und wer kümmert sich um die Angehörigen?

[anju1967]

Hallo zusammen,

ich lese ja nun schon eine ganze Weile hier mit. Viele der Probleme sind mir leider zwischenzeitlich auch vertraut geworden. Einen Punkt vermisse ich jedoch in allen Gesprächen. Aber vielleicht geht es auch nur mir so?

Zu mir in Kürze: ich bin 42 Jahre alt, berufstätig, glücklich verheiratet und habe mit meinem Mann zwei Kinder. Mein Mann hat letztes Jahr die Diagnose "Sarkom" bekommen. Ich möchte in diesem Thread aber nicht die Krankheit und die Diagnosen besprechen.
Seit dem Sommer 2008 ist bei uns nun (wie bei allen)alles anders:
Am Anfang geht es nur um die Behandlung, die Konsequenzen etc. Plötzlich stand ich ganz alleine da. Mein Mann war (ist) sehr krank und damit mehr als beschäftigt. Zusätzlich zu meinen Sorgen um ihn, musste ich plötzlich alles alleine machen. Seither habe ich die Pflege meines Mannes, die erforderliche Organisation der Krankheit, den Haushalt, die Kindererziehung, meinen Beruf, die Ämtergänge etc. alleine zu managen. Verwandte, sind entweder zu weit weg oder zu alt, um mich zu unterstützen.
Alle Freunde stehen meinem Mann zur Seite, kümmern sich um ihn und erklären, wie toll ich das doch alles mache.
Nur ich werde dabei zunehmend verzweifelter und habe manchmal das Gefühl mich einem Abgrund zu nähern. Mein Mann ist zwischenzeitlich mein "drittes Kind", um welches man sich immer kümmern muss. Eine Partnerschaft kann gar nicht mehr stattfinden. Es geht ihm auch wirklich sehr schlecht und trotzdem gibt es Tage, an denen ich mich einfach nur eingesperrt fühle. Er ist zu schwach, um das Haus zu verlassen und die Leukos wollen keine Besuche von Freunden. Aber selbst Besuche machen mir wieder "Extraarbeit"! Dadurch igeln wir uns immer mehr ein und die Kinder gehen immer mehr ihre eigenen Wege. Manchmal kann oder will ich nicht mehr hören, was alles schmerzt. Zum Einen weil dies das alles beherschende Thema ist und zum Anderen, weil es mir sooo deutlich macht, dass es nie wieder werden wird, wie es war. In diesen Momenten fühle ich mich dann auch noch mies, weil ich mich für meine Gedanken schäme!

Die Chemos haben nun auch noch zur Folge, dass er sehr vergesslich geworden ist und vieles durcheinander bringt. So etwas wäre früher nicht gewesen.

Gehen andere Angehörige auch durch diese Höllen (ich habe nirgends wo jemanden klagen sehen)? Oder denke nur ich noch an mich und alle anderen sind perfekter?
Falls es doch schon Anderen so gegangen ist, würde ich mich freuen zu lesen, was ihr dann gemacht habt? Wer hat "Patentrezepte"?
Kann man dem offensichtlich leidenden Partner sagen, dass man einfach einen Tag lang, das Wort "Schmerzen" nicht mehr hören kann? Kann man von jemanden in diesem Zustand erwarten, dass er sich für die banalen Dinge des Lebens (die Kollegin meinte,....beim Zahnarzt war,.... etc.) noch interessiert?

[Chrigissi]

Hey Anju!
Es ist sehr schwer, jemandem zu raten.
Es gibt auch kein Patentrezept.
Ich verstehe Dich nur zu gut, könnte manchmal auch alles hinschmeißen, aber ich denke die Kraft kommt jeden Tag neu.
Wenn Du es nicht mehr alleine schaffst könntest Du Dich um professionelle Hilfe bemühen. Ich denke auch schon darüber nach, aber wie es so ist, habe ich noch nichts unternommen, weil ich nicht gerne jemand Fremden in der Wohnung haben will.
Was soll ich Dir wünschen? Kraft?, ne Freundin zum Ausweinen?
Ich weiß es nicht.
Vielleicht melden sich ja Leute, die Dir Tips geben können, ich wünsche es Dir.
Bye

[Morgana]

Liebe Anju,
ich kann mir Deinen Frust vorstellen.
Solch eine Diagnose bringt alles durcheinander.
Alles, was vorher "normales Leben" war ist nun in Frage gestellt.
Ich habe auch kein Patentrezept - es wird wohl auch keines geben.
Wenn, wie Du schreibst, die Freunde Deines Mannes ihn unterstützen, dann solltest Du vielleicht auf das Lob "wie toll Du das machst" mal entgegnen, dass Du Dir auch Unterstützung wünschst, weil Du eben auch nur ein Mensch bist und nicht alles alleine wuppen kannst.

Ich habe mit meinem Mann auch die Chemo-Zeiten erlebt; Schwäche, Übelkeit, Leukos extrem niedrig. Da konnte kein Besuch kommen; wir konnten nicht zusammen z.B. einfach so Leute besuchen. Ja...mit den Einschränkungen zu leben, das ist nicht einfach. Beim kleinsten Anzeichen eines Schnupfens habe ich Mundschutz angelegt...nachts durchaus mit Wut, weil ich so schlecht atmen konnte...
Ich habe immer wieder mal etwas nur für mich allein unternommen, um Kraft zu tanken, um wieder ins Gleichgewicht zu kommen.

Ich weiß nicht wie alt eure Kinder sind; doch wenn sie eigene Wege gehen, dann sind sie auch alt genug, Dich zu unterstützen; Dir Wege abzunehmen; Dir im Haushalt zu helfen.

Ja, es wird nie wieder sein, wie vorher, ohne Krankheit.
Doch auch wo es nun einmal so ist, kann das Leben doch mit Einschränkungen schön sein.
Erinnere Dich mal daran, was Ihr vorher zusammen hattet und was vielleicht davon noch geblieben ist, noch machbar ist.

Schmerzen sind schlimm für denjenigen, der sie erleidet und für den, der dabei steht und mitleidet....
Schmerzen können behandelt werden und dann ist wieder Luft da, um zu atmen und wieder Freude zu haben.

Ich bin sicher, dass sich der Kranke für anderen "Kram" interessieren kann; denn das gehört zum Leben dazu. Teilnahme am Leben anderer - mal mehr, mal weniger, kommt ganz auf das Befinden an.
Das "normale" Leben fließt ja weiter.
Mein Mann hat wenig geklagt, weil er niemand belasten wollte.
Doch ich habe es in seinen Augen gesehen und ihn dann still in den Am genommen.

Das Gespräch miteinander suchen, das kann ich Dir raten.
Reden...damit sich keine Mißverständnisse und kein Frust aufbaut.

"Gehen andere Angehörige auch durch diese Höllen"

Ja...jeder auf seine Weise.


Ich wünsche Dir Kraft, dass Du an der Seite Deines Mannes wieder glücklich sein kannst!

LG
Morgana

[Jogilein]

Liebe Anju, ich finde es sehr gut, dass es mal jemand "wagt" darüber zu reden, wie es einem Angehörigen des betroffenen Angehörigen geht. Ich habe nämlich den Eindruck, "sowas", wird nicht gerne gehört. Der "gesunde" Angehörige hat immer da zu sein, alles zu machen, alles zu ertragen. Ich kann mich sehr gut in Dich einfühlen, auch wenn ich keine Kinder habe, dafür Schwiegermutter, u. Schwägerin, die einen auch noch "brauchen". Also, ein Patentrezept habe ich auch nicht. Ich verschaffe mir- wenn ich merke, dass meine Grenzen/Belastbarkeit überschritten sind, oder wenn möglich schon vorher- auch einmal lautstark Freiraum. Das heisst, ich sage sehr klar, u. deutlich, "ich kann nicht mehr, Feierabend!" Ich sage dann, dass auch ich mal auftanken muss! "Eine leere Batterie kann nix mehr geben". Aber leicht ist es nicht. Die Krankheit bestimmt das Leben. Mein Mann ist offenbar noch nicht so schlimm dran, wie Deiner. Info: Willi bekam Ende August 2007 die Diagnose tiefsitzendes Rektum-CA T4, G3, N0, M0. War also ziemlich agressiv der Sch....Krebs. Im Dezember2007 OP RO. Lange u. schwere OP. Das Tragen eines Stomas für den Rest des Lebens wurde notwendig. Inzwischen wurde Willi wegen Meta - glücklicherweise kein Tumor-, an der Lunge operiert. Diese Diagnose bekam er 2 Tage bevor er seine neue Arbeitsstelle- er ist seit 2005 arbeitslos- antreten wollte. Wieder wurde uns der Boden unter den Füssen buchstäblich weggerissen. Bei der Erstdiagnose war es ganz arg schlimm. Ich hatte nur noch das Gefühl auf sehr rutschigem sehr dünnem Glatteis runzulaufen, u. jeden Moment einzubrechen. Sogenannte" Freunde"- hatten eh kaum welche-, waren einfach weg. Ich stand ganz plötzlich genau wie Du mit allem allein da. Musste viele Dinge erledigen, auch vieles, was ich vorher nie gemacht habe. Auch wenn es vielleicht blöd klingt, bin ich stolz auf mich, das geschafft zu haben. Es wqar verflixt schwer. Willi brauchte lange, bis es ihm soweit wieder gut ging. Natürlich nicht mehr so gut wie vorher. Aber immerhin. Dann kam die blöde Meta. Tja, kein Job, bald kein Arbeitslosengeld mehr, Krankengeld schon ausgeschöpft. Zu all den Sorgen nun auch noch Existenzängste, die wir Beide haben. Erschwerend kommt hinzu, dass ich sehr kranke Augen habe, habe einen Schwerbehindertenausweis unbegrenzt gültig, GdB 90%, RF-Befreiung, u. auch noch andere gesundheitliche Probleme habe. Am schlimmsten sind die Einengung, die Einsamkeit, die Hilflosigkeit, die Wut. Wut auf die Krankheit, auf Willi, auf mich, auf sogenannte Freunde, die Familie, die es eh für mich nicht gibt. Mir hilft es Infos zu holen, gute Bücher, Filme, Fussball, Musik zu lesen, zu sehen, zu hören. Singen, u. selbst Musik machen hilft auch. Und vor allem mich mit mir selbst zu befassen. Leider gelingt es mir nicht immer, mir die dafür notwendige Zeit zu nehmen. Jetzt wurde es ein Roman. Aber ich finde diesen Austausch enorm wichtig. Man möchte ja dem Kranken helfen/beistehen, aber das kann man nur, wenn man selbst genug Kraft hat! Ob ich Dir weiterhelfen konnte, weiss ich nicht. Aber ich denke Austausch untereinander kann sehr hilfreich sein. Alles Gute, u. Liebe Jogilein. PS: Würde mich freuen, bis bald, von Dir zu lesen.

[Morgana]

Ach Jogilein...
wer sagt denn, dass Angehörige immer da sein müssen?

Auch, wenn Dein Mann angestellt war, als Arzt hat er doch die Möglichkeit sich zwecks Unterstützung an die Ärztekammer zu wenden.
Zumindest in NRW weiß ich, dass es dort einen Fond gibt, der in Not geratende
Mitglieder und deren Familien unterstützt.

Wütend sein, das raubt nur Energie.
Dich mit Dir selbst zu beschäftigen....jaa, wenn es Dir Anregungen gibt, Dein Leben zu leben und Dich nicht so verantwortlich für andere zu fühlen...
Viel Erfolg!

Morgana

[blaueelise]

Moin
Ich bin schon lange hier angemeldet, habe aber noch nie hier geschrieben,da die Schicksale mir den Atem geraubt haben.Zb. Loreley 2000, Conny 44, taffissima, Sarah,Stellina,usw. Ich wollte eigentlich hier Kraft weitergeben,
und werde es auch versuchen. Ob es mir gelingt? Keine Ahnung, würde mich aber freuen.
Mein Mann Darmkrebs, Diagnose Oktober 2007, die Ärzte sagten er hätte höchstens noch 9 Monate .PT4,N2 (7/14)L1 V1M1.Mein Mann hat heut den Garten umgegraben , ja er hat auch gewisse geistige aussetzer,und es ist nicht leicht damit umzugehen,kann ich auch nicht immer aber ich möchte mich gerne Morganer anschließen . wir müssen damit umgehen. Es ist nicht leicht aber noch lebt er.Und damit dankbar sein. Damit haben wir egal wie schwer es ist noch mehr als andere. Wenn Du magst können wir gerne Kontakt aufnehmen.. .Ich möchte an dieser Stelle auch noch Heike-Mike meine Bewunderung ausspechen. Sie ist wirklich tapfer und hat so viel Energie.
Scarlett O´Hara sagte im Schluß vom Film völlig verzweifelt: Morgen ist auch noch ein Tag.Das ist auch mein Motto. Und ja wir haben auch ein Kind, zum Glück auch gute Lehrer die das Kind immer wieder auffangen.Der Weg ist nicht einfach,weder für uns noch für die Betroffenen.
Wünsch Dir alles Gute

[gabi lehmann]

Liebe Anju,
ich schließe mich dem Satzt von Morgana an,
ja...jeder auf seine Weise.
Ich habe auch erst jetzt wieder angefangen zu schreiben weil mich damals diese ganzen schrecklichen Diagnosen und auch das Sterben der Menschen hier sehr erschüttert hat.
Dann kam dazu das ich dachte was willst du hier eigendlich uns geht es doch gut,den anderen geht es viel schlechter.Du kannst eh nicht helfen und rumjammern ,ist nicht meine Art.

Deine ganzen Gedanken und Gefühle kenne ich, aber heute weiß ich, man kann ,darf und sollte auch darüber sprechen wie man sich selber dabei fühlt ,weil es einem auch persönlich hilft.

Ob die anderen perfekt sind?
Mal ehrlich kennst du jemanden der es ist.
Ich nicht.
Patentrezepte wirst du auch keine finden weil ja doch jeder Mensch unterschiedlich mit Krankheit und Schmerz umgeht.
Egal ob Betroffen oder Angehörig.

[Hasi1965]

Liebe Anju,
ich habe am 02. Juni meine Ma verloren. Von der Diagnose "Bronchialcarzinom" bis zu Ihrem Tod vergingen geneau 9 Monate, in denen wir beide ständige auf und ab´s hatten. Immer wenn die Krankheit in eine nächste Stufe ging, wurde ich herausgerissen aus einem gerade scheinbar stabilen Zustand. Nachdem alle Chemos versagt hatten und auch Ma begriff, das wir hier über Palliativmedizin sprechen, haben wir ein sehr offenes Gespräch miteinander geführt und festgestellt, das wir uns über Monate nur gegenseitig geschont haben. Als ich sie dann nach dem Einstellen der Schmerzen ins Hospiz brachte, wurde ihr und mir noch einmal schalgartig klar, das der Tod immer näher kam. Meine Ma kam nicht damit zurecht plötzlich Hilfe zu benötigen bei den einfachsten Dingen und wurde richtig "zickig". "Das kann ich alleine, lasst mich alle in Ruhe"....usw. Ergebnis war, das die Schwestern im Hospiz sie kurz vor einem Treppensturz mit ihrem Rollator im Obergeschoss rumspazieren sahen und schlimmstes verhindert haben. Sie war da gerade so unter Morphium, das sie denen erzählt hat, sie ginge jetzt nach Hause. Als mir die Schwestern das erzählten, platze mir der Kragen und ich habe sie angeschrien, das sie sich bitte helfen lassen muss, wenn sie spazieren will. Sie war eigentlich zu schwach und außerdem hatte sie starke Osteoporose, jeder Sturz hätte ihr sämtliche Knochen gebrochen.... Es war schlimm für sie und ich hatte ein megaschlechtes Gewissen. Am nächsten Tag hat sie mir dann erzählt, das sie sich erstmal bei allen Schwestern entschuldigt hat und das es eigentlich richtig war, was ich gesagt habe und das sie jetzt darauf achtet, wenn sie nicht klarkommt zu klingeln...Ich war beruhigt, das sie nicht böse auf mich war. Das war ihr letzter Tag.... einen Tag später starb sie am Abend...
Ich bin froh, das wir uns alles gesagt haben und ich bin froh, das sie nicht mit Groll auf mich gegangen ist. Was ich Dir sagen möchte ist, manchmal ist es gut auch mal zu sagen, wo Deine Grenze ist.... Dein Mann wird das verstehen und vielleicht auch wieder mehr signalisieren, das auch Dein Leben und Dein normaler Alltag wichtig für ihn ist. Vielleicht will er auch garnicht immer über seine Krankheit reden und fühlen, das es so um ihn steht. Meine Ma wollte das auch nicht...sie hat mit mir zum Schluss noch Spiele gespielt, so lange sie konnte gingen wir auch mal spazieren und später im Hospiz bin ich mit ihr und einem Rollstuhl ums Haus spaziert und habe mit ihr auf der Terasse im Garten gesessen. Leider war viel Reden nur noch selten möglich...Nutze die Zeit mit Deinem Mann und nimm Dir den Raum für Dich , in dem Du mit ihm redest und ihm auch sagst, wie Du Dich fühlst. Und selbst wenn Du weinen musst, das ist normal... Tue es einfach! Er hat ein Recht darauf auch Deine Seite zu kennen. Und Du hast ein Recht darauf auch mal sauer zu sein, weil DEIN Leben sich eben auch geändert hat und alle Leute nur noch nach ihm , aber nicht nach Dir fragen. Und so Du kannst, binde Deine Kinder mit ein.

Hoffe ich konnte Dir etwas helfen !

LG ULLI

[BeBeBalaton]

Hallo liebe Anju,
hallo meine Lieben vom Berliner Zimmer,

booh was bin ich froh, dass Ihr hier den ersten Schritt der Antwort an Anju gemacht habt.

Ich hatte auch schon ein paar mal den Ansatz gemacht hier zu antworten. Habe dann wieder Angst gehabt, dass ich so vielen auf die "Füße" latsche.

Alles ist mir aus der Seele geschrieben. Habe auf der einen Seite auch so eine Dampfwalze von Spontanität neben mir, dass ich auch fast nicht mehr kann. Ich habe auch schon so gedacht, dass soll noch 2 Jahre so weitergehen . . . . und noch schlimmer?

Hans beglückt sein Umfeld, was aber meistens auf meine Haut geht. Manchmal komme ich mir vor, wie die Wirtin von der wilden Sau. Ich habe ihm gedroht, dass ich mich ins Auto setze und ihn dann sitzen lasse. "Komm seit wieder lieb, setz Dich her, wir habe es doch schön hier"

Gestern für Mittag mal eben Grillen angesagt, 14 Uhr das nächste Date und dann war er Schweine (Mangaliza = Urschwein der Ungarn, schwarze Löckchen) besichtigen und da ein paar selbstgebrannte Schnäpse und ab ins Bett 19 Uhr. Bums, da hatte ich wieder den Verhau.

Also so ganz einfach ist das auch nicht. Wir haben nicht unbedingt finanzielle Sorgen, aber ich kann es mitdenken, die damit auch zu tun haben, da wir auch in früheren Jahren das auch hatten. Wir stehen nicht darüber. Dieses Miterleben lassen, Gutes tun, dass ist es was mich "hinterherhächeln" läßt. Für mich bleibt da nicht mehr viel an Eigenleben.

Jogilein, dass ist für mich das erste Mal, dass Du Dich so zusammenhängend offenbarst. Das finde ich von Dir ganz toll. Und dass du konfus bei den vielen Sorgen bist, läßt jetzt vieles in einem anderen Licht erscheinen.

Also Ihr Lieben, das hier wie es da Leben wirklich schreibt. Toll, dass Ihr Euch sehr offen geäußert habt.

Viele liebe Grüße

Angelika

[Ela4811]

Liebe Anju,

kein Mensch ist perfekt. Und keiner kann das alleine alles meistern!!!

Meine Mam hatte 3 Gehirntumoren. Sie hatte von der Diagnose bis zum Tod keine 6 Monate. In dieser Zeit haben wir Papa viel geholfen, wobei im Grunde alles an mir hing (Ämtergänge, Krankenkasseanträge, Pflegestufe, war ein Arzt nicht so wie er sollte wurde ich auch angerufen und sollte das von der Arbeit aus klären…).

Man ist manchmal am Ende seiner Kräfte. Ich habe sehr spät erfahren, dass die Sozialabteilung in der Klinik bei Anträgen hilft. Ich hätte nicht alles alleine machen müssen, denn die helfen einem nicht nur, damit man Hilfsmittel von der Krankenkasse bekommt, die helfen einem auch Beantragung der Pflegestufe und ggfs. beim Widerspruch.
Dann wussten wir in den letzten Wochen, dass es ehrenamtliche Mitarbeiter beim Palliativdienst gibt, die vorbei kommen, wenn man mal wo hin muss usw.
Man ist nicht alleine, nur leider bekommt man das nicht ausreichend gesagt!!!

Wir hatten einen Pflegedienst. Haben dies natürlich mit Mam abgesprochen und sie war einverstanden. Es ist leichter, wenn eine Pflegeschwester sie wäscht als ihre Kinder. Sie tat sich damit sehr schwer und ich konnte sie sehr gut verstehen… Sie hat sich immer auf die Schwestern gefreut, denn die sind liebevoll mit ihr umgegangen und haben sie auch oft zum lachen gebracht. Ich weiß, dass wir mit dem Pflegedienst sehr viel Glück hatten, aber ich hatte auch einen ausgesucht, der Sterbende begleitet. Ich dachte damals, dass die bestimmt anders mit den Menschen umgehen und für vieles sensibler sind. Und die haben meiner Mam wieder neuen Mut gegeben und sie hatte dann wieder angefangen zu kämpfen (eine zeitlang hatte sie aufgegeben).

Ich habe mir kleine Auszeiten genommen: Schaumbad, Buch usw. In diesen Zeiten habe ich an mich gedacht und konnte neue Kraft schöpfen.

Kann dir aus der Familie keiner beistehen und helfen??? Oder Freunde und Bekannte??? Kleine Hilfen können enorm helfen. Wir sind 3 Kinder und wir haben Papa auch mal aus der Wohnung getrieben und einer von uns ist bei Mam geblieben. Ihm tat es gut und ich fand die Zeit auch schön, da ich bei meiner Mam war, sie gestreichelt habe usw.

Wenn du einen guten Hausarzt hast, dann sprich mit ihm darüber. Meine Ärztin hat mir sehr viel geholfen in dieser Zeit und sie hat mir viel erklärt.

Beide Seiten sind die Hölle und keiner hat eine andere Wahl…

Ich wünsche dir viel Kraft

Ela

[Marion Michaela]

Hallo Anju,

ich kenne deine Situation nur zu gut.
Mein Sohn erkrankte 07 an Leukämie ALL.
Uns wurde der Boden unter den Füßen gerissen, Fassungslosigkeit,
Hilflosigkeit.

Nicht mehr denken........funktionieren, organisieren.

Ängste, mein Sohn könnte es nicht schaffen.
Ich kenne die Situation sehr gut wenn sich immer alles nur um Schmerzen dreht, ein stöhnen, ein schmerzverzehrtes Gesicht ( mein Sohn hat die behandlung der Leukämie gut überstanden, hat aber durch die Behandlung nun in beiden Knien Knochennekrose)
Alex durfte nach der Stammzelltransplantation nicht putztn, saugen, staub wischen; Müll rausbringen, Kurz gesagt er durfte seine Miete abwohnen und ich habe dann seine Wohnung geputzt, meine Wohnung geputzt, die Wohnung von Oma auch geputzt und ich bin berufstätig, manchmal wollte ich einfach dafon laufen, oder 5 Tage am Stück schlafen ohne das ich denken oder organisieren muss.
Ich war oft an der Grenze der Belastbarkeit, da ich noch eine jetzt 16 jährige Tochter habe die mir Vorwürfe macht "" es dreht sich immer alles nur um Alex "" ich bin dir doch egal.

Ich denke es muss jeder für sich den Zeitpunkt erreichen an dem er sich wieder Zeit für sich selber nimmt, oder mal das macht was er will.

Alex ist nun bald 2 Jahre krank und auf unsere Unterstützung angewiesen,
es ist für ihn eine scheiß Situation für alles jemand von uns zu fragen.
Ich möchte nicht in seiner Situation befinden, und für seine Stärke, trotz allem bewundere ich ihn.

Alex geht morgen in Reha für drei Wochen, und was habe ich gemacht ???
Gleich ne Woche Urlaub eingereicht,
Alex in Reha
natalie in der Schule
Mein Mann arbeiten

Dies ist meine Auszeit, aus voller Überzeugung,

Viele liebe Grüße

Marion

[anju1967]

Liebe Forummitglieder,

das Echo hat mich umgehauen!!! Ich hätte mich ja schon über eine Nachricht riesig gefreut, aber das!!! Super!!!
Es baut mich doch schon riesig auf zu lesen, dass nicht nur mir manchmal alles über den Kopf zu wachsen scheint. Mir tut es schon gut zu lesen, dass auch andere manchmal, dass Gefühl haben, die "Batterie sei eben leer!"

Um ehrlich zu sein, an einfache "Patentrezepte" habe ich auch gar nicht geglaubt, aber die Antworten haben mich darin bestärkt, meinen Mann nicht nur zu "schonen", sondern ihm im richtigen Moment mal auch wieder mal meinen Blickwinkel zu zeigen. Aber wenn man einen Menschen liebt, ist es schwer ihm Dinge zu sagen, die mir zwar das Leben schwer machen, wenn er es ja selbst so schwer hat.
Bei einigen habe ich doch gelesen, dass die Familie ein bisschen zusammenhält. Ich denke, dies ist ein wesentlicher Punkt was mir fehlt, aber die nächsten Verwandten sind über 200km entfernt und auch keine Hilfe. Hilfe käme von Freunden, aber wahrscheinlich bin/ war ich zu stolz oder habe mich geschämt zu jammern, wenn es ihm doch so schlecht geht.

Dies war auch der Beweggrund diesen Thread zu öffnen. Ich sehe nun, dass es viele Angehörige gibt, die zwischen "1000% und 0%" aktiv sind und beides ist ein Fluch. Immer spricht man über die Kranken, aber wer von euch wird denn regelmäßig gefragt, wie es der eigenen Psyche geht? Ob man noch Kraft hat, den nötigen Optimismus weiterzugeben? Ob man mal für eine oder zwei Stunden Entlastung braucht?

Gut fande ich auch die Beiträge, dass es eben nicht jeder schafft sich "freizuschaufeln". Mag sein, dass es mir gut täte, aber um ehrlich zu sein, ich bringe es nicht übers Herz. Mein Mann wollte keinen Pflegedienst und niemand Fremden im Haus, ich kann ihn da durchaus verstehen. Letztendlich bin ich dann doch immer wieder da.

Wer hat denn selbst jugendliche Kinder? Wie viel kann man sie denn einspannen und ihnen trotzdem noch eine schöne Jugend gönnen? Die Kinder sind doch eh schon gehandicapt weil man plötzlich nichts mehr gemeinsam unternimmt, viel Ruhe gebraucht wird, etc? Ich finde ehrlich, dass unsere Kinder es gut machen. Ein paar Aufgaben hat jeder übernommen, ich denke aber dass es auch furchtbar wichtig ist, ihnen ein Stück Normalität (Freiheit etc.) zu lassen. Was meint ihr?

Habt ihr diese Gefühle schon mit Dritten besprochen? Eher mit Freunden, die beide Partner kennen oder doch lieber mit Freunden, die eher nur meine Freunde sind? Eigentlich traue ich es mr gar nicht, bei gemeinsamen Freunden meine "egoistische Sicht" anzusprechen!

So jetzt habe ich wieder einen Roman geschrieben, (aber heute sieht die Welt schon ein bisschen schöner aus!) und würde mich riesig freuen, wenn wieder so viele ihr Herz ein bisschen öffnen könnten.

Liebe Grüße
anju

[chrisi0211]

Liebe Anju!

Die ganze Situation ist wahnsinnig psychisch belastend und abgesehen davon kommt eben hinzu, dass man mehr zu erledigen hat, weil eben der Kranke nicht mehr kann... Ja, man will helfen und tut das auch, plötzlich reichen 100% nicht mehr, sondern es müssen mindestens 150% Leistung da sein, um das Rad am Drehen zu halten, man redet sich selber ein, dass man das ja packen muß, weil man selbst ja gesund ist... Aber auf Dauer schafft man nunmal keine 150%, eine Zeit lang funktioniert das ja und dann bricht man ein - man ist ja auch "nur ein Mensch"...
Zusätzlich hat sich das gesellschaftliche Leben sehr stark verändert, man kann nicht mehr so weggehen oder das machen, was einem früher das Leben "versüßt" hatte, Abwechslung gibt´s höchstens in "unangenehmer" Form meist, so wie Arzttermine, Krankenhausaufenthalte, "Chemokampf samt Nebenwirkungen" usw.
Natürlich ist einem klar, dass der Kranke ja eh lieber gesund wäre und viiieel lieber was anderes täte und man trägt einfach all das mit, man leidet mit, wenn es dem anderen schlecht geht, nebenbei wünschte man, dass doch alles wenigstens für einen Tag so sein könnte wie früher... Früher gibt´s nicht mehr... So wie es bei Euch ist, möchtest Du, wie jede Mama, nur das Beste für die Kinder - die Kinder leiden eh so schon sooo sehr darunter... Das stimmt wahrscheinlich auch... Du leidest aber auch... Dein Mann leidet...
Für Euch alle hat sich dadurch eine neue Lebenssituation gestellt und Dein Mann muß sie am eigenen Leib sozusagen "tragen", Du und die Kinder das alles "wuppen" - Kinder oder Jugendliche können sehr wohl bis zu einem gewissen Grad Aufgaben übernehmen zb. so dass Du mal eben einen "freien" Nachmittag hast. Ich denke, dass Kinder sogar sich oft freuen, wenn sie helfen können, vielleicht geht es ihnen ja so ähnlich wie Dir gegenüber Bekannten/Freunden. Da kann oft ein Gespräch vieles bewirken (mußt ja nicht gleich den Samstag-Abend für Dich wollen, wo die Kids weggehen wollen ).
Ihr seid eine Familie, tragischerweise mit dieser Sch....-Krankheit konfrontiert, aber ich denke, dass Ihr durch Zusammenhalt auch das schafft!!!

Denke mal, eine Mama mit einem kleinen Kind, da ist es "normal", dass sie auch mal eine Stunde für sich will, mal eine kleine "Auszeit" braucht... Da bieten sich oft freiwillig Bekannte/Verwandte an, die Kleinen mal zu nehmen und auf sie zu schauen, weshalb sollte es bei einem kranken, pflegebedürftigen Menschen anders sein???

Ich denke, Du mußt lernen Hilfe anzunehmen, Deinen "falschen" Stolz ablegen und auch darum bitten, um dort oder da auch mal etwas "Freiraum" für Dich zu schaffen, es ist im Endeffekt ja niemanden geholfen, wenn Du zusammenklappst...

lg Elke

[Morgana]

Liebe Elke:
Bingo!
Ich stimme Dir zu.
Du hast es auf den Punkt gebracht!
Es ist so wichtig, dass Angehörige (auch) leben können.
Dieser gemeine Krebs schlägt wie ein Blitz ein.
Doch gemeinsam diesen ungewollten Weg zu gehen, braucht Kraft und Mut auf beiden Seiten.
Ich bin froh, dass ich zwischendurch mal tief aufatmen konnte.
Sonst hätte ich es nicht ausgehalten.
Jaa, bin stolz, dass ich es Dank Sorge für mich, geschafft habe meinen Schatz zu begleiten...und gehen zu lassen.

LG
Morgana

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich war lange Zeit auch Angehörige, jetzt bin ich Hinterbliebene.

Mein Mann brauchte auch eine 24Std. Betreuung. Ich lief ständig nur am äussersten Level.

Ständig wurde gefragt wie es ihm ging, ich war uninteressant. Wenn mein Mann wieder mal zu zickig war habe ich klare Worte gesprochen und dann ging es wieder.

Wenn ich tatsächlich mal Zeit für mich hatte habe ich diese so kurz wie möglich gestaltet, denn dann wollte ich wieder bei ihm sein. Ich konnte diese Zeit überhaupt nicht geniessen.
Ich konnte da einfach keine Kraft tanken.

Aber die Kraft hat bis zum letzen Atemzug und auch danach gereicht Und sie hätte auch noch monatelang gereicht. Denn irgendwie hatte ich immer Kraft für den nächsten Tag.

liebe Grüße
silverlady