Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

[Steffi7777]

Ein ganz liebes Hallo!

Ich hoffe ihr habt alle die Feiertage so gut wie möglich verbracht.

Zum letzten Mal für das Jahr 2010 möchte ich von meinem Vater berichten:

9 Chemos hat er bisher gemacht, Ergebniss des letzten Kernspint: keine Veränderung!

Tumormarker ist auf 59 gesunken!!!


Frage:
Mein Vater ist eher entäuscht dass es keine positive Veränderung bei der Rumorgröße/ bei den Methastasen gab.
Jedoch ich denke keine verschlechterung ist doch schon mal toll, oder??
Und der Tumormarker ist ja bald im Normalbereich!!??
Wie schätzen andere das ein?

Weiterhin geht es meinem Vater relativ gut; nach wie vor keine Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, keine Gewichtsabnahme,..

Haare und nun auch Augenbrauen sind bald alle weg; darunter leidet er sehr, besonders da nun auch der Umwelt auffällt, dass etwas mit ihm "nicht stimmt". Ich habe ihm geraten sich doch eine Perrücke machen zu lassen (er hatte immer volle und etwas längere Haare).
Frage: wer hat hier Ideen wegen Haarausfall und der Augenbrauen?

Etwas aus meiner Sicht schon gravierendes ist auch passiert, mein Vater hat es mehr nebenher erwähnt. Da hatte er wohl wieder einen großen Schutzengel, wie glücklicherweise schon öfter!

Das erste was hätte schon sehr heftig schief gehen können waren die von mir bereits beschriebenen enorm hohen Zuckerwerte, von denen er nicht gewarnt wurde und die nur zufällig erkannt wurden; seit dem ist er ja nun Diabetiker.

Nun haben sie bei der letzten Ultraschalluntersuchung festgestellt, dass er an dem Stand (schreibt man das so?, das Ding, wo Chemo reinläuft) eine Trombose hatte (?)....mhhh, mein Papa hatte über einen Dicken Arm geklagt, Arzt hatte da weniger Interesse für und mein Vater neigt ja auch mehr dazu so was zu übergehen und nicht mehr groß nachzufragen...
So weit ich weis hätte das ziemlich böse ausgehen können...
Er muss nun für 6 Monate Trombosespritzen nehmen.

Chemo wird fortgesetzt. Es sind nun erstmal 3 Termine angesetzt; der erste davon ist bereits heute. Abstand der Chemos wurde von 2 Wochen auf 3 Wochen Abstand verändert.

Danach soll wieder Kernspint gemacht werden.

Frage:
Irgentwie habe ich das Gefühl "alles plätschert so vor sich hin"...kann schwer bis gar nicht fassen, wie Situation derzeit ist..wie schnell es schlimmer werden könnte, was sich verschlechtern könnte an Zustand. Es geht meinem Papa ja eigentlich recht gut.
Wie sind hier die Erfahrungen?
Anders formuliert: Die Prognose bei BSK sind ja so schlecht, Zeiträume meist bedrohlich kurz...wie ist der Verlauf bei meinem Vater einzuschätzen? Ist das so die eher die "Regel"? Ist es besonders positiv?
mhh...sicher nicht leicht zu sagen..

Ich wünsche allen hier das beste, viel Kraft und Zuversicht!

Ganz lieben Gruß

Steffi

[Conny44]

Hallo Steffi,

es freut mich, dass es deinem Vater so gut geht.

Ich kann dich auch verstehen, dass du möglichst viel wissen willst über das Fortschreiten. Dennoch kann dir das keiner genau sagen, weil es eben sehr unterschiedlich ist.
Deinem Vater kann es noch lange Zeit gut gehen, und dann plötzlich kann der Zusammenbruch kommen. Alles ist möglich.

Versuch bitte, die Zeit jetzt so zu nehmen, wie sie ist. Nicht an Morgen denken. Es kommt sowieso anders.
Und ja, es ist schon etwas Gutes, dass sich nichts verschlimmert hat.

Das Ding was du meinst, heißt Port und nicht Stand.
Wenn der nicht regelmäßig gespült wird oder die Behandler zu doof sind, den anzustechen (ist leider keine Seltenheit), kann sich schon eine Entzündung bilden. Er sollte also immer gut beobachtet werden.

Ich wünsche euch, dass ihr noch lange keine Verschlechterung erfahren müsst und einen guten Rutsch ins 2011. Den anderen im Forum wünsche ich das Gleiche.

[Steffi7777]

Hallo!

Nun ist es fast 8 Monate her, seit meinem ersten Beitrag!

Weiterhin macht mein Papa Chemo, Anfang März wird erneut per Kernspint geschaut, ob es Veränderungen (hoffentlich positiv!) gab.

Es geht meinem Papa weiterhin relativ gut. Sehr zu schaffen machen ihm seit einiger Zeit taube Finger und Zehen (Füße) als Nebenwirkung der Chemo. Die letze Chemo war daher kürzer, es wurde "ein Mittel" weggelassen..

Habt ihr Erfahrungen bezüglich diesen Taubheitserscheinungen? Ideen dazu was helfen könnte?

Und: habt ihr erfahrungen mit SIRT (Versuch der Zerstörung Lebermethastasen)?

Ganz lieben Gruß

Steffi

[Schutzengel2]

Hallo Steffi,
ich habe jetzt deine ganzen Beiträge und Zeilen gelesen, ich kann Dir einbischen HOFFNUNG machen. Meine Omi hat fast 5 Jahre mit BSDK + Metastasen gelebt! Ich habe einen Beitrag über meine geliebte Omi geschrieben. Es ist nicht viel und super ausführlich, aber hilft etwas daran zuglauben! Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute für Deinen Vater !!! Liebe Grüße...

[Dylan]

die Taubheit an Fingern und unter den Füßen bezeichnet man als Neuropathie.
Zuständig für deren Behandlung ist der Neurologe.
Gegen Neuropathie gibt es zahlreiche Medikamente,
sucht euch einen guten Neurologen,
ich weiß allerdings nicht, ob die Medikamente gegen die durch Oxaliplatin verursachte Neuropathie helfen,
das müsste der Neurologe aber wissen

[Steffi7777]

Ihr Lieben,
kurzer Zwischenbericht..

Gut 10 Monate sind nun vergangen..und Gott sei Dank, meinem Vater geht es weiterhin gut! Er hat mittlerweile mehr Gewicht als jemals zuvor in seinem Leben, seine Lebensgefährtin, bzw. seit Dezember Ehefrau bekocht ihn aber auch sehr gut und er hat ein Faible für süsses endeckt, natürlich nicht ganz so optimal bei seiner Diabetes.

Weiterhin macht er die gleiche Chemo, nun in Abständen von jeweils 3 Wochen. Nach jeweils 3 Chemos wird Kernspint gemacht. Das Oxalapin (oder so ähnlich) in der Chemo wird nun weggelassen, wegen der Nervenschädigungen.

Tumor hat sich nicht vergrössert in gesamter Zeit, Metastasen wären "eingefroren", nicht größer geworden.

Mein Vater ist nach wie vor sehr aktiv, zur zeit wird der Garten bei ihm umgestaltet und eine Mauer gebaut. So ist er wenn er gerade nicht arbeitet an der "Baustelle" oder auch im Baumarkt und das auch während der Chemo, die hat er dann in der Hosentasche..(also dass Gefäß).

Nebenwirkungen der Chemo scheinen ihm besser zu bekommen, am Anfang war er die ersten beiden Tage sehr geschlaucht, dass ist nun deutlich besser, evtl. auch weil dieses Oxalapin fehlt (mhh, hoffe das schmälert dann die wirkung nicht).

Alles Liebe und viel Kraft für alle!

Steffi

Hat jemand erfahrung mit Prof. Vogel von der Uni Frankfurt bez- Lasern von Lebermetastasen? Das wurde uns nun aus Bekanntenkreis angeraten.

[Yasmin86]

Hallo Steffi,

uns hat es vor wenigen Tagen getroffen, alles noch sehr frisch.
komme kaum hier zum schreiben, möchte aber sagen das es wunderbar ist wie toll dein vater bisher damit klar kommt !! ich drücke euch ganz fest die daumen !

bei meiner mama soll am dienstag die erste chemo erfolgen. ich habe so angst das dies sie sehr schlaucht. sie hat einen 2cm grossen tumor und 15 metastasen...alles ziemlich verwachsen...wir hoffen so sehr ...

Heidelberg wollte sich spätestens heute gemeldet haben, kein anruf kam !!??.
von prof. Vogel habe ich auch gelesen, interessiert mich auch sehr, wer kann was dazu sagen ????

Liebe Grüsse und weiterhin viel Erfolg !
Yasmin

[Steffi7777]

Liebe Yasmin, Liebe Mitleser/ Mitschreiber,

besonders die erste Zeit empfand ich als sehr schlimm, kaum aushaltbar..aber es ist wirklich besser geworden..wir haben alle gelernt "damit" zu leben..und die akute Angst tritt erst mal in den Hintergrund. Anders hätte ich auch nicht gewusst wie weiterleben möglich sein soll...
Wie auch viele hier im Forum schreiben und es auch einige sehr hart erlebt haben...irgendwo her kommt Kraft und Zuversicht ..
Ich wünsche dir und deiner Familie auch viel kraft und Zuversicht!!

Ich hoffe Heidelberg hat sich mittlerweile gemeldet, ansonsten würde ich da eng nachfragen..mhh, bei meinem Vater war das mit dem Kontakt kein Problem, mag jedoch an privat KV Status liegen...leider ist das oft bittere Realität dass es dann schneller gehen kann..aber auch nicht immer, wenn ich daran denke wie lange er auf ersten Kernspint Termin warten musste.

Wegen Prof. Vogel:
Mir hat eine Frau davon erzählt, deren Vater an Leberkrebs erkrankt war mit einem großen, wohl sehr ungünstig liegendem Tumor. Ärzte aus ihrer Familie hätten ihr dann diesen Prof. Vogel mit der Lasertherapie angeraten, die es scheinbar so nur einmal in Deutschland (und darüber hinaus?) gebe. Sie meinte mein Vater solle dort unbedingt mal einen Termin wegen der Leber Metastasen machen, sie glaube eigentlich nicht daran, das die Lebermetastasen auf die normale Chemo ansprechen würden. Bei ihrem Vater habe das Lasern sehr großen Erfolg gehabt, der Vater würde als geheilt gelten. (sicher mit Risiko für Zukunft)
Dazu: aktuell ist laut Kernspint eine Metastase weg, dafür ist der Tumormarker jedoch wieder von 47 auf 100 gestiegen...

Ich konnte meinen Vater überzeugen mir eine Kopie vom aktuellen Arztbrief zu geben, bisher war es recht schwierig an genaue Daten zu kommen, da er sich damit nicht wirklich beschäftigen will und immer nur das nötigste mitteilt.
Wenn ich Brief habe kann ich sicher auch noch genaueres zur aktuellen Situation (medizinische Sicht/ "harte Fakten" schreiben.

Alles Liebe! Steffi


....und am 26.06.11 ist es dann 1 Jahr her, seit meinem ersten Beitrag hier...

[Steffi7777]

Ihr Lieben,

und wieder ist etwas Zeit vergangen...
und leider habe ich es noch nicht geschafft, von meinem Vater einen Arztbericht zu bekommen..ich weis, schwer zu verstehen, aber er ist auch ein schwieriger Mensch..er sagt immer wieder ja, dann vergisst er ihn, meint es gebe bald einen neuen, etc..
Ich glaube nicht, dass er wirklich was verheimlichen will, aber er will sich einfach in meiner Gegenwart, überhaupt in der Gegenwart anderer nicht mit dem Thema beschäftigen denke ich..

Aktuelles:

Im Grunde geht es meinem Vater weiterhin ganz gut; er ist fleißig dabei den Garten umzugestalten. Wie er sagt habe er keine Schmerzen, keine Übelkeit, kein Durchfall..
Chemo lief weiter bis vor so 3 Wochen, tumormarker lag unter 100.
Der letzte Kernspint zeigte an, dass Tumor und Metastasen gleichbleibend geblieben sind, aber der Tumormarker ist auf 1800 gestiegen..
Da mein Vater zu der Zeit erkältet war wurde 2 wochen später erneut Kernspinnt gemacht und neue Tumormarkerwerte genommen.
Ergebnis: Tumormarker weiter bei 1800, Tumorgröße gleich.

Wie mein Vater mit heute nach Arztgespräch recht nebensächlich mitteilte habe der Arzt den Verdacht geäußert (bzw. der Arzt würde davon ausgehen??), dass es Lungemetastasen gebe und er wolle nun nächste Woche ein CT deswegen machen.

SCHOCK...und dennoch bin ich merkwürdig gelassen..noch...

Kann jemand was zu den gestiegenen Tumorwerten sagen? Ich hatte im Forum mal gelesen, dass diese gar in Millionen steigen können.

Und: was würden Metastasen in Lunge bedeuten???
Verdammter Krebs..wuchert vor sich hin...erst die Leber, nun die Lunge??

Und: warum kann man das nicht im Kernspint sehen? Ist dieser nicht viel genauer wie CT?
Mein Vater meinte so was wie Lunge könne man nur in CT gut sehen, weil er ja im Kernspinnt nicht so lange die Luft anhalten würde (??).

Und noch was:
ich habe letztens hier gelesen (und es hat mich positiv bestärkt), dass man sich keinesfalls so sehr an den Statistiken festhalten solle, und zudem sei die Medizin ja in den letzten Jahren gerade auch bei Pankreakrebsbehandlung voran geschritten, so dass neuere Statistiken ganz anders aussehen müssten..
Hat da jemand eine neuer Statistik?

Und zum Thema Statistik....da hat mein Vater mich vor kurzem sehr erschrocken..
Er meinte nun seien es ja nur noch 11 Monate zu leben; der Arzt habe ihm ja 2 Jahre gegeben..ich hatte nicht gedacht, dass er das so im Kopf hat..und hoffe sehr, dass er sich davon nicht im sinne einer sich selbst erfüllenden Prophezeiung einholen lässt...


Viel Kraft an Alle!

Steffi

[Steffi7777]

Liebe Mit"kämpfer"!

Wieder ist Zeit vergangen..ich will berichten und hoffe auf Antworten, Erfahrungsberichte von euch zu meinen Fragen.

Grundsätzlich das gute: Weiterhin geht es meinem Vater relativ gut, d.h. er hat ein gutes Gewicht und guten Appetit und bis auf die Nebenwirkungen der Chemo keine Krankheitssympthome...ich hoffe sehr das dies noch lange so bleibt!

Lange Zeit war sein Tumormarker unter 100, die letzte Zeit ist er jedoch permanent am steigen, aktuell ist er bei 9000.
Nach dem Kernspint ist keine Vergrößerung des Tumors zu sehen, auch die Methastasen in der Leber haben sich nicht vergrößert.
Dazu: Während der ganzen Zeit der Krankheit hat Tumor sich nicht vergrößert.

Da unklar war, warum der Tumormarker steigt wurde zunächst die Lunge im CT nach Metastasen untersucht, zum Glück wurden keine gefunden.
Dann schaute man nach Darm, dort wurde eine Wucherung entdeckt, proben entnommen, eine neuroendokriner Tumor festgestellt, der sich dann Gott sei dank als gutartig herausstellte. Er soll nun rausoperiert werden, jedoch will mein Vater dies erst Anfang 2012 machen lassen.

Seit heute nach ca.2 monatiger "Pause" mach mein Papa wieder Chemo, nun auch wieder mit diesem Oxaliplatin, dass die Nerven so schädigt. Das hatten sie ne zeitlang weggelassen, Nervenschädigung hatte sich auch etwas zurück gebildet.

Fragen an euch:
- ist 9000 ein hoher Wert? Was könnte man aus dem Anstieg der Werte, dem Wert selbst schließen? Kennt diese Situation das Tumormarker kontinuierlich steigt aber Aktivität Tumor ist nicht zu sehen/ erkennen?
- was könnte noch Grund für Anstieg Tumormarker sein?
- was könnte man gegen die Nebenwirkung des Oxaliplatins machen?


Alles Liebe für euch

Steffi

[thomas01]

Hallo Steffi,

gegen die Wirkung des Platins kann man nichts machen. Ist halt eine der Nebenwirkungen.

9000 ist ein recht hoher Wert.

Mein Vater war auch vor 2 Wochen beim CT und es war keine Veränderung am Tumor zu erkennen Bei ihm steigt der Marker in den letzten Wochen auch permanent an. Ok,wir sind jetzt erst bei 105, aber der Onkologe meinte gestern, das das an einer diffusen Gewebebildung rund um den Tumor liegen könnte. Dieses Gewebe kann man wohl auf dem CT nicht erkennen

[jutta50]

Hallo Steffi,

bei meinr mama kam de steigende TM-Wert von Knohenmetas.

Ist bei deinem Papa nach den Knochen und dem Kopf geschaut worden?

Alles Gute für euch
Jutta

[Steffi7777]

Bevor ich auf die aktuelle Situation und meine Fragen dazu eingehe, ein kurzer Abriss der bisherigen „Krankheitsgeschichte“ meines Vaters; näheres zum Verlauf könnt ihr in in dem von mir im Juni 2010 erstellten Thema: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung! nachlesen.

Bei meinem Vater (57) wurde im Juli 2010 BSDK diagnostiziert.
Andeno- CA des Pankreas
CT3cN+M1, Lebermetasierung

07/10 – Wipple OP in Heidelberg wurde frühzeitig beendet, bzw. gar nicht erst durchgeführt, da mehr Metastasen als gedacht in Leber und Metastasen + Tumor an sich „schlechte“ Lage zum operieren (so ausgedrückt, wie ich es verstanden hatte).

8/10 – Port Legung

Beginn Chemo mit Folifirinox
Bisher ca. 35 Zyklen (meist alle zwei Wochen, 4 mal, dann jeweils MRT) durchlaufen; einige der letzten nur mit ¾ Stärke wegen der Nebenwirkungen auf Nerven in Händen und Füßen sowie Schleimhäuten Mund.
Chemo macht er immer nur ambulant.

08/10 – Beinahe Zuckerschock, sehr hohe Werte! Seitdem Diabetes Typ 3, insulinpflichtig.

10/11 Neuroendokriner Tumor G1/G2, terminales Ikum, Polypektomie villioses Adenom (in Darm)
(In Darm, gutartiger Tumor, diesen hat mein Vater bisher nicht entfernen lassen).

Tumormarker war meist um die 100 rum, es gab jedoch dreimal Situation, wo er bis 4stellig stieg.
Es war jedoch dabei nicht nachvollziehbar, warum er stieg, den laut MRT (Kernspind) war Tumor seit Diagnose nie größer geworden, er sei gar etwas kleiner geworden (Tumorgröße nach MRT ca. 3,3cm).
Die Metastasen in Leber sind zwischenzeitlich nicht mehr zu sehen.

Aufgrund der dennoch zeitweise sehr hoch steigenden Tumormarker wurde zunächst der zum Glück gutartige Tumor in Darm gefunden.

06/12 -
Im Juni wurde PET durchgeführt und die Ergebnisse davon wichen deutlich von denen des MRT ab. Laut PET Tumor 5,5 cm statt 3,3cm, also deutlich größer, im PET auch keine Lebermetastasen zu sehen.
Metastasen in Lymphknoten weiter vorhanden (sagt Papa, wie diese gesehen/ gemessen wurden, wie viel, etc. weis ich nicht).

Es ist insgesamt recht schwierig von meinem Vater vernünftige Informationen zu erhalten, da er selbst wenig versteht und auch wenig wissen will. Es scheint auch schwierig zu sein, überhaupt verständliche Informationen zu bekommen (für ihn).

Mein Vater arbeitet nach wie vor in seiner eigenen Firma, er hält sein Gewicht, er macht viel „nebenher“ (Hyperthermie immer mal wieder, viel Nahrungsergänzungsmittel, zb. Himbeerkerne, etc.). Gleich nach Diagnosestellung hat er aufgehört zu rauchen und Alkohol zu trinken (Beides hat er zuvor in höheren Maßen konsumiert).

Schmerzen hatte er lange Zeit keine, erst so seit 3-4 Wochen hat er gehäuft Schmerzen und nimmt dafür Medikamente.

So ging es also 2 Jahre relativ gut mit meinem Vater, im Grunde hat sich eigentlich gesundheitlich wenig verändert, bis auf die Nebenwirkungen der Chemo und natürlich der Diabetes.
Dazu: Ich denke es ist wichtig dass auch mal so zu sagen, denn viele denken und leider ist es auch oft so, dass nach Diagnosestellung nur noch ganz kurze Zeit bleibt.
Besonders am Anfang war das alles sehr schlimm, eigentlich nicht erträglich für Angehörige und meinen Vater, so starke emotionale Belastung (kennt ihr sicher alle).
So haben wir dann aber nun zwei wertvolle Jahre damit verbracht immer wieder zu denken und fürchten, es könnte sehr bald vorbei sein. Dies finde ich sehr sehr schade im Nachhinein, immer wieder waren Prognosen der Ärzte (max- 1-2 Jahre) sowie die eben sehr schlechten Prognosen in unserem Kopf, die den so tiefen Wunsch nach Heilung eigentlich unmöglich machen.

Und nun nach zwei Jahren kamen die Untersuchungsergebnisse vom PET, wo der Tumor doch deutlich größer sei ls Schock, dann die steigenden Tumorwerte und die Schmerzen.

Was tun?

Mein Vater wollte zunächst die Protonentherapie in München machen, seine private KV wollte dafür die hohen Kosten nicht tragen, zudem sei laut KV zu ungesichert, ob die Therapie hilft.
Mein Vater hätte die Therapie selbst bezahlt, zweifelte dann aber selbst an der Wirksamkeit, zudem ist KH für ihn der absolute Kraus, 3 Wochen München ohne seine Firma, für ihn am Ende mit der unsicheren Wirkungsprognose ein Grund dies dann doch nicht zu tun.

Dann war normale Bestrahlung als Option angedacht, es gab auch bereits einen Termin dafür (kombiniert mit Chemo). Er wollte diese hier im Saarland (Homburg) durchführen lassen.

Dann informierte er sich über Cyberknife Bestrahlung in München (KH Großhadern), dabei kam er in Kontakt mit den dortigen Ärzten, von denen er sich erstmalig gut betreut fühlte (Betreuung in Homburger Uniklinik lässt sehr zu wünschen übrig und auch bei sonstigen Behandlungen/ Beratungen kam er sich meist mehr wie Nummer vor, es wurde nicht ganzheitlich geschaut).

Sein Fall wurde dort durchgesprochen und es wurde ihm angeboten, ihn zu operieren (Wipple, wie genau weis ich nicht).
Darin sieht mein Vater nun seine große Chance, so lange wollte er die OP. Heidelberg war erst bereit wieder OP zu versuchen, wenn Tumormarker konstant niedrig (unter 50) sein würden, was ja nicht gelang.

OP soll nun nächste Woche in München stattfinden. Es ging alles plötzlich sehr schnell, letzte Woche erster Kontakt und nun am Dienstag OP durch Frau Prof. Dr, Bruns.


Und ich bin nun sehr verwirrt, so viel ist passiert in den letzten Wochen (Infos, Behandungsmöglichkeiten, etc.).

Ich weis gar nicht wie ich es finden mit der OP, ist es wirklich so ne große Chance oder kann es auch schlecht ausgehen (also schlechter als ohne OP), wie hoch ist Risiko bei OP, etc.

Genau zwei Jahre ist es her, seit der erste „OP Versuch“ gemacht wurde.
Warum sollte es nun besser gehen?
Schlimm wäre, wenn die OP wieder abgebrochen werden müsste aufgrund negativer Erkenntnisse bei OP.

Ich verstehe grundsätzlich nicht, warum es nur in so wenigen Fällen zu OP kommt, es scheint wohl auch gerade schlecht zu sein zu operieren in vielen Fällen, wieso eigentlich? Besteht durch OP große Gefahr das Tumor streut? Was spricht sonst gegen OP?
Und warum operiert München, wenn Heidelberg nicht dazu bereit ist?

Hat jemand Erfahrungen mit OP München Großhaden/ Prof. Dr. Bruns?

Ich schreibe um Hoffnung zu machen, um über individuellen, wie viele Ärzte wohl finden „besonderen“ Fall zu berichten.

Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand von seinen Erfahrungen/ Kenntnissen zu meinen Fragen zu OP berichten könnte.Danke!

Alles Liebe und viel Kraft an alle!


Stefanie

[Andi1300]

Hallo Stefanie!

Dein Bericht macht Mut. Ich denke, das kann hier wirklich jeder brauchen!

35 Zyklen mit Folfirinox, alle Achtung. Mein Papa hat bis jetzt 8 Einheiten hinter sich, aber die Nebenwirkungen, wie du sie auch beschreibst, wurden schon jedes Mal stärker. Aufgrund der laut unseren Ärzten guten Entwicklung gibt’s jetzt mal eine Pause bis zur Kontroll-CT am 17.9. Die Pause ist ja auch so eine Sache. Einerseits gönne ich meinem Papa die Erholung, andererseits habe ich Angst, dass der Krebs dies als Anlass zum Weiterwachsen nimmt…

Das mit dem „Nichtverstehen“ und „Nichtwissenwollen“ ist bei uns auch ein wenig der Fall…

Uns wurde zu Beginn jedenfalls auch erklärt, warum nicht operiert wird. Eben wenn die Lage des Tumors problematisch ist, wenn etwa wichtige Blutgefäße betroffen sind und/oder wenn es Metastasen gibt. Wobei, wenn die Metastasen in der Leber bei meinem Papa nicht die gesamte Leber betreffen würden, hätten die Ärzte durchaus operiert. Wir sind übrigens aus Österreich und im Salzburger Landeskrankenhaus in Behandlung. Bis jetzt müssen wir mit den Ärzten sehr zufrieden sein. Sie versuchen, alles möglichst verständlich zu erklären, nehmen sich Zeit und es kommt vor allem auch die menschliche Seite absolut nie zu kurz, in so einer Situation sehr wichtig.

Zu Beginn war die Tatsache, dass nicht operiert werden kann natürlich ein zusätzlicher, schrecklicher Tiefschlag, mittlerweile, ich weiß auch nicht… Es soll halt die einzige Möglichkeit einer Heilung sein. Wenn aber doch noch wo was schlummert, das man nicht sieht, dazu ist die OP wohl doch auch sehr heftig. Wenn der Patient vielleicht sowieso schon geschwächt ist…

Euer „Fall“ ist halt doch auch wieder ein Beispiel dafür, dass man die ganzen Prognosen und Studienergebnisse vielleicht doch nicht alle als 100% sicher sehen muss. Zu Beginn hatte ich nur „… sterben innerhalb von ein paar Monaten“ im Kopf – schrecklich. Wobei es aber doch viel zu viele Fälle gibt, in denen das leider doch zutrifft.

Alles Gute deinem Vater, deiner Familie und dir.

Ganz liebe Grüße
Andi

[Steffi7777]

Danke für die Antworten und auch die PNs/ Mails dazu :-)

Bezüglich nachfrage mit Vater in Heidelberg und Großhadern und gemeinsam überlegen..an der der Stelle musste ich schmunzeln, denn dass ist bei meinem Vater undenkbar, vor allem das gemeinsam..
Mein Vater ist schon etwas "crazy", bei ihm läuft vieles anders..

So ist Arbeit, seine Firma sein Hauptlebensinhalt, davon ist er einfach nicht abzubringen.
Dazu begeistert er sich seit längerem für Gartengestaltung und buddelt bis die Sonne untergeht, wenn er gerade nicht in der Firma ist...
Mit der Chemo in der Hosentasche ist er dann auch des öfteren im Baumarkt, etc. unterwegs, da ist nicht viel von wegen ausruhen, hinlegen, etc. Da muss es ihm schon sehr schlecht gehen, was zum Glück bisher noch nicht häufig der Fall war.
Ganz am Anfang haben ihn die Chemos recht geschlaucht, mit der Zeit ist es irgendwie "zur Routine" geworden. Gerade wenn die Chemo nur 2/3 stärke hatte (dann auch keine Nebenwirkungen wie Haarausfall, Schleimhautprobleme, etc.) war ihm kaum anzumerken, dass es Chemo macht.

Mein Vater ist aber auch "Künstler" im über Symptome wegsehen, diese verdrängen, er macht das nach dem Motto wenn ich sehr beschäftigt bin habe ich keine Zeit zum nachdenken und oder leiden/ klagen.

Ja sicher, das könnte man nun als starke Verdrängung bezeichnen, aber er kommt wohl gut damit zu recht, mein Leben wäre es nicht.

Dazu ein kurzer Einschub, denn ich sehr interessant finde:
Ich habe längere Zeit in der Wohnungslosenhilfe gearbeitet, in einem Wohnheim. Auffällig war, dass ein wie ich fand relativ hohe Anteil der Männer, wenn sie nach langer Zeit des unsteten Lebens zu uns kamen, nach kurzer Zeit teils sehr schwere Krankheiten bekamen, bzw. diese ausbrachen. Eine Ärztin meinte dazu mal dass der Körper zuvor mehr aus"überleben/ durchkommen" programmiert war und für Krankheiten kein Platz/ keine Zeit war. Wenn der Mensch dann zur Ruhe kommt, es nicht mehr primär um überleben geht, er einen sicheren Raum und Zeit für sich hat, dann kämen häufiger (schwerer) Krankheiten "zu Tage".
Mhh..nur so ein Gedanke, ohne jegliche Wertung oder gar "Empfehlung".

Und mein Vater redet auch sehr wenig über seine Krankheit, sagt dass sei ihm lästig, wiegelt mehr ab. Sicher, auch ein Abwehrmechanismus.
Und groß nachfragen, sich informieren, dass ist nicht sein, zumal ihm da aus seiner Sicht auch einfach die Zeit fehlt.

Ein Bsp:
Ich habe ihm gefragt, ob er München gesagt habe, bzw. ob die wissen, dass er gutartigen Tumor in Darm hat, da winkte er ab und meinte, hach, dass müssen die doch gar nicht wissen, ist gar nicht von Interesse...
Mhh, zum Glück hat er es dann doch noch mitgeteilt, bzw. ich nehme an die haben es in Berichten gelesen..


Zurück zum eigentlichen Thema...

Also OP wurde von heute auf morgen verschoben, ohne besonderen Grund wie mein Vater meinte, vermutlich noch wegen Voruntersuchungen.

OP an sich steht fest, da kann ich bzw. er nun keine anderweitigen Erkundungen mehr einholen, also überlegen ob doch woanders hin. Dies ist für mein Vater auch keine Option, seine Entscheidung steht fest.

Geschrieben habe ich mehr um einfach andere teilhaben zu lassen und um zu fragen, ob wer Erfahrung mit München und Wipple dort hat.

Die Bedenken, von wegen Klinik operiert weil sie ansehen steigern, Geld verdienen, etc. will, kenne ich bereits.
Das schließe ich bei München/ Großhadern aus, da das dortige Pankreaszentrum nach meiner Kenntnis neben Heidelberg und Berlin (Charité) zu den renommiertesten Pankreaszentren in BRD gehört.
Soweit ich da mittlerweile belesen bin würde ich auch jedem von einer derartigen OP in einem regulären KH abraten, denn ich bin sehr sicher, dass das Ergebnis der OP primär von dem Können/ der Erfahrung des Arztes der operiert (und seinem Team) abhängt sowie damit verbunden der Ausstattung/ Fortbildung, etc.

Mein Vater hat mich gestern nach seiner Aufnahme angerufen, erstaunlicher Weise hatte er mal detailliertere Informationen für mich, bzw. war bereit mehr zu sagen (kann ich nie so einschätzen).
Im Vorfeld hatte ich ihn gefragt welche Art von Wipple den gemacht wird, da meinte er nur, dass wisse er doch nicht, sei ihm auch egal, was raus müsse, müsse eben raus und das würde man bei OP sehen...

Sie habe gemeint der Magen bliebe ganz drin (das wäre mittlerweile so), raus kämen Milz, Galle, Zwölffingerdarm, Bauchspeicheldrüse.
OP würde ca. 4 h dauern (kommt mir kurz vor).
Tumor würde relativ gut liegen für OP, laut den Berichten die sie gesehen habe.
Den gutartigen Tumor im Darm würden sie in der OP mit raus operieren.

Mein Vater hat sie gefragt, in welchem Fall es (wieder- wie vor 2 Jahren in Heidelberg) zum Abbruch der OP kommen würde. Dazu habe sie gemeint, dass wenn sie Metastasen unter der Bauchdecke finden würden, dann käme es zum Abbruch. Mein Vater meinte dazu "dann kann ich mir einen Sarg bestellen"
Metastasen unter der Bauchdecke..puh, davon wusste ich bisher nichts, laut der Ärztin könne man diese auch weder im PET noch MRT sehen.

Ich hoffe nun also so sehr, dass OP gut geht, es keinesfalls zu einem Abbruch kommt wegen neuer negativer Erkenntnisse, bitte drückt mir und meinem Papa alles die Daumen!
Ich werde berichten, kann jedoch paar Tage dauern, fahre morgen nach München.

Alles Liebe

Steffi