Auch ich bin betroffen

[Engel3]

Lange schon bin ich stiller Leser hier und nun möchte ich mich doch endlich melden, ja und auch von mir berichten:

zuerst einmal, bin weiblich und lebe in Hamburg. Im Februar bin ich 60 Jahre alt geworden. Ich lebe alleine und habe 2 tolle Söhne, die mir helfen was es auch sei.

Im Dezember 2003 stellte mein Internist per Zufall etwas an der linken Niere fest. Ein CT brachte dann die Gewissheit, dass ich Nierenkrebs links habe. Die OP erfolgte dann am 5.1.2004. Meine Linke Niere inkl. Nebenniere wurden entfernt.
Laut Pathomorphologischen Gutachten handelt es sich um ein klarzelliges Nierenkarzinom in einem Stadium: pT3b RO pNX pMX. Zytologischer Differenzierungsgrad: G 2
Keine Streuungen!

Die nachfolgenden Jahre wurde regelmäßig eine Sonografie und CT´s gemacht. Stets ohne Befund.

Um mein Immunsystem zu stärken, begann ich nach der OP mit Joggen. Selbstverständlich auch eine gesunde Ernährung (hatte ich ich vorher schon getan). Auch habe ich einmal wöchentlich ein Mistelserum in den Bauch gespritzt. Mir ging es alles in allen sehr gut.

Ende Oktober 2010, also 7Jahre später, entdeckte ich einen kleinen Knoten am Hals. Bin dann auch umgehend zum Arzt gegangen. Leider dauerte es sehr lange, bis ich einen Termin für die Sonografie beim Röntgenarzt erhielt.
Die Sonografie war nicht aufschlussreich, es wurde im Anschluss eine Kernspintomographie der Halsweichteile gemacht. Beurteilung: insgesamt pathologisch vermehrter Lymphknotenbesatz beidseitig cervical und axilär.

Kurz danach wurde der Knoten am Hals im Krankenhaus entfernt. Laut Pathologischem Bericht handelt es sich um ein klarzelligen Nierenellkarzinom.

Trotz dieses niederschmeterndes Ergebnisses habe ich den Mut nicht verloren und bin sehr zuversichtlich.

Seit dem 19.1.2011 nehme ich Nexavar. Die Nebenwirkungen waren nicht ohne. Ich sprechen nicht vom Bluthochdruck, Schilddrüsenüberfunktion und dem Fieber bis 40 Grad (ging nach 1 Woche weg). Das konnte ich ja mit Tabletten mehr oder weniger beseitigen. Nein das Hand- Fußsyndrom macht mir schon sehr zu schaffen. Der 1. sehr schmerzhafte Schub, bei dem ich kaum laufen konnte ging nach 1 Woche weg, aber wohl auch deshalb schneller, weil ich das Nexavar für 1 Woche absetzen mußte. Der 2. Schub war noch schlimmer (folgte nach 3.5 Wochen später). Ich konnte 3 Tage überhaupt nicht vor Schmerzen laufen. Daraufhin mußte ich erneut Nexavar absetzen. Seit 2 Wochen nehme ich nur die Hälfte des Nexavars bis Mitte April. Sollte ich dann das Medikament wieder nicht vertragen, erwägt mein Arzt einen Wechsel des Medikaments.
Ich muss aber auch noch sagen, dass der 1. Controll CT mit Nexavar dahingehend gut war, weil keine Vergrößerungen eingetreten waren. Also ein voller Erfolg.

In dieser Phase hatte ich den Mut gefaßt und die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten angerufen. Das Gespräch hat mir sehr sehr viel Kraft und Mut gegeben.
Zum Einen habe ich mich mit der Uniklinik Eppendorf in Verbindung gesetzt wegen einer Untersuchung (2. Meinung). Nächste Woche schon habe ich einen Termin.
Zum Anderen wurde ich auf das Forum am 1. und 2. April aufmerksam gemacht. Also ich habe gebucht und bin dabei.
Ich freue mich sehr darauf, weil ich andere Betroffene kennenlerne und auch erfahre welche Möglichkeiten es evtl noch gibt.

Herzliche Grüße Annette

[Marion01]

Hallo Annette!
Heute ist ja richtig was los in unserem Forum
Ich wollte Dir nur schnell zum Hand-Fuß-Syndrom sagen, daß mein Mann das wunderbar mit der Salbe und regelmäßiger Fußpflege in den Griff bekommen hat. Er hat nichts mehr!
[gelöscht]

Nun muß ich wieder weiterhetzen....bis heute abend...

Gruß Marion

[Rudolf]

Liebe Annette,
zunächst einmal ein herzliches Willkommen im Club der Hoffnungsvollen!
Schön, daß Du Dich so schnell zur Teilnahme am Forum in Frankfurt entschlossen hast.

Vor 2 (?) Jahren passierte beim Forum in Eschborn folgendes:
Jemand (vom Hotelpersonal?) fragte: wo sind denn die Krebspatienten?
Er erhielt zur Antwort: das ist die fröhliche Gruppe da drüben beim Mittagessen!
Wau!
Ja, fröhlich geht es beim Forum bestimmt zu. Das schließt ja Betroffenheit, Mitgefühl, Ernsthaftigkeit nicht aus.
Im Gegenteil: Krebs ist ein dringender Grund, Freude und Fröhlichkeit im und am Leben wiederzufinden.

Zu Deiner Situation: Wie groß war denn der Knoten am Hals?
Und wie groß sind die geschwollenen Lymphknoten?
Ein Lymphknoten schwillt aus 2 Gründen an:
1. er reagiert auf den "Fremdkörper" in der Nähe, weil das Immunsystem wachsam ist. (Du kennst das sicher von den Halslymphknoten bei Erkältungen!?)
2. er enthält selbst einen Tumor.

Solange nicht das Gegenteil bewiesen ist, hoffe ich auf Situation 1.
In diesem Fall werden nach der Operation die Lymphknoten im Laufe einiger Monate (!) von selbst kleiner werden.
Allerdings besteht ab einer bestimmten Größe der dringende Verdacht, das ein Lymphknoten tumorös befallen ist.

Und nun laß Dich vom Forum umarmen und quetschen, bis der Krebs keine Luft mehr bekommt!
Herzlich
Rudolf

[Kaffeetante]

Hallo Annette

Jetzt bin ich aber erstaunt....nach soooo langer Zeit. Puh da sieht man mal wie wichtig Nachsorge und auch die Obacht auf den eigenen Körper ist. da fällt mir ein..GUT GEMACHT..
Schön das auch du den Weg nach Frankfurt findest..
Denke daran du hast es schon einmal geschafft..dann klappt das jetzt auch...Daumen sind gedrückt..
Also wir sehn uns..

Gruss Gabi

[Arda]

Halo Annette,

auch ich möchte Dich hier im Forum begrüßen und Dir sagen, dass ich mich freue, dass Du nach Frankfurt kommst. Ich denke dort erfahren wir das Neuste über unseren Krebs. Da Du ja schon eine Weile mitliest, weißt Du ja, dass auch hier sehr viel Kompetenz zu finden ist.

Nun habe ich einige Fragen zu Deinem Bericht.
Nachdem die betroffenen Knoten entfernt wurden, warst Du ja erst einmal metastasenfrei, oder?
Warum haben die Ärzte Dir dann Nexavar gegeben?
Hat man Dir gesagt, dass Du lebenslang diese Medikamente nehmen musst?

Wie Birdie in einem Thread darlegt und ich schon in einem anderen Beitrag geschrieben habe, weiß man heute, dass Mistel beim Nierekrebs kontraindiziert ist, wahrscheinlich aber nicht jedem schadet. Ich hatte es auch über Jahre gespritzt, hat aber nicht geholfen.

Bis bald in Frankfurt. Viele Grüße, Arda

[Rudolf]

Man nenne mir bitte ganz konkret die Patienten, denen die Mistel geschadet hat oder unterlasse diese Weiterverbreitung von Unwahrheiten.
Rudolf

[Engel3]

@Hallo Gabi,
danke für die netten Worte. Ich freue mich auf das Wochenende und das ich Euch alle kennen lerne

@Hallo Rudolf,
auch Dir herzlichen Dank für die aufmunternden Worte. Habe erst mal gleich die Berichte vom Röntgen usw wg der Größe nachgeschaut. Der wegoperierte Knoten, es handelte sich auch um einen Lymphknoten, war 1,2 x 0,9 x 0,6 cm groß. Ansonsten heißt es lt CT : vermehrter Lymphknotenbesatz beidseits im Kieferwinkel mit maximaler Ausdehnung von 2.5 cm. Axilär ebenfallss deutlich vermehrter Lymphknotenbesatz mit Einzelgrößen bis 17 mm.
Ansonsten nur positiv denken. Das tue ich seit über 7 Jahren, seit ich davon weiß.
Da wird sich auch nichts ändern.

@Hallo Marion,
danke für den Tip mit der Salbe. Die Füße sind etwas besser geworden, aber es geht nicht weg. Die Haut schält und schält sich immer wieder ab. An den Händen ist es auch nicht so besonders.
Ich nehme diese Salbe aber auf jeden Fall noch weiter. Es dauert halt seine Zeit.

Herzliche Grüße Annette

[Marita P.]

Liebe Annette,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Hast es ja noch gerade vorm Forum geschafft Dich anzumelden.
Ich nehme schon seit4 Jahren, immer in voller Dosis, Habe aber auch immer Fuß und Handprobleme. Ohne 2x im Monat zur mediz. Fußpflege geht es nicht. Dort wird dann die Hornhaut mit dem Skalpell abgetragen, dann geht es wieder etwas leichter. [gelöscht]
Ich hoffe, Du findest mich, Birdie ist Dir da behilflich.

Ich wünsche Dir eine schöne Fahrt.

Bis Freitag, freue mich schon.

[Engel3]

Hallo Arda,

wie ich auch schon Rudolf eben mitteilte, wurde ein Knoten, ein Lymphknoten am Hals entfernt. Hier handelte es sich lt Pathologie um ein klarzelliges Nierenzellkarzinom. Ansonsten hatte ich noch im Kiefernwinkel beidseits vermehrten Lymphknotenbesatz. Gleichfalls axilär. Man geht davon aus, dass es sich hier auch um Metas handelt und daher die Einnahme von Nexavar. Bezüglich der Dauer kann ich noch nicht viel sagen.
Habe ja nächste Woche ja noch einen Termin im UkE Hamburg beim Spezialisten.
Ich bekomme ja bestimmt noch beim Treff in Frankfurt von Euch Tips was ich fragen und noch machen kann.

Grüße Annette

[Engel3]

Hallo Marita,

auch Dir herzlichen Dank für die netten Worte. Ich bin total platt wie man hier im hohen Norden sagt.
Die Salbe probiere ich schon aus. Die Füße sind etwas besser geworden, nur die Hände nicht so. Ja und man darf nicht vergessen, dass ich zur Zeit nur 400 mg, also die Hälfte vom Nexavar nehme. Hoffe, dass es so bleibt.
Ach einfach schauen, abwarten und immer positiv denken.
Freue mich sehr aufs Kennenlernen am Freitag.

Liebe Grüße Annette

[Arda]

Zitat von Rudolf

Man nenne mir bitte ganz konkret die Patienten, denen die Mistel geschadet hat oder unterlasse diese Weiterverbreitung von Unwahrheiten.
Rudolf

Hallo Rudolf,

ich denke mit dem unpersönlichen "man" meinst Du mich und vielleicht auch Birdie. Du kannst mich jedoch gerne beim Namen nennen.
Mir hat das kotraindizierte Mitstelspritzen ein homöopathischer Arzt gesagt, der lange in der Onkologie gearbeitet und bei seinen Patienten Erfahrung gesammelt hat.
Zudem empfehle ich Dir, den Bericht von Birdie zu lesen, der sich auch auf Erfahrung von Ärzten stützt und aus wissenschaftlichen Veröffentlichungen zitiert.
Dass Dir die Mistelpräparate geholfen haben, ist eben die Ausnahme von der Regel. Aber sicher hast Du nicht nur mit Mistel gearbeitet. Auch ich habe unter Anderem jahrelang Mistel gespritzt, bis eben die neuen Erkenntnisse bekannt wurden.

Es grüßt, Arda

[Engel3]

Wollte mich nun mal melden und von meinem Besuch in der Uniklinik Hamburg wg. Zweitmeinung berichten. Zuerst einmal ist da nichts operrabel möglich. Zu viele und zu viele Baustellen.
Ich soll mit Nexavar weitermachen, hat ja geholfen, aber bei der Hälfte, also 400 mg bleiben, weil ich ja so schlimme Nebenwirkungen hatte. Ansonsten wird ein Wechsel auf Sutent empfohlen.
Morgen bin ich bei meinem Onkologen und werde den Inhalt des Klinikbesuches mit ihm besprechen.
Ja ich hatte mir das ganz anders vorgestellt, aber Nexavar hatte bei mir geholfen. Mal schauen wie es weiter geht.
Ansonsten wünsche ich Euch allen einen schönen Sonntag. Bei diesem tollen Wetter ist das schon fast ein Selbstgänger.
Ich schaue auf jeden Fall den Dingen positiv entgegen!!!

Liebe Grüße Annette

[Kaffeetante]

Hallo Annette

Glaube du machst das schon richtig...Denke weiter positiv und nehmeregelmäßig die Medis. Hoffe das der Erfolg nicht lange auf sich warten läßt. Und du hast ja auch noch Hilfe in deiner NäheNeee.
Du bist eine starke Persönlichkeit und ein Kämpfer.

Gruss Gabi

[Henning Sp]

Hallo Anette,

ja es ist schon schade, wenn die Hoffnung auf eine OP erst mal nicht geht, haben wir ja selber auch erlebt wie Du weiß, aber denk dran, dass die Medikamente für das Nierenzellkarzinom heute immer besser werden und es wird immer neue Möglichkeiten geben.

Mach Dich Also nicht verrückt und bleib weiter positiv. Es war übrigens schön, Dich kennen gelernt zu haben in Frankfurt

Einen sonnigen Sonntag und liebe Grüße von

Sigrid und Henning

[Silvia Z.]

Hallo Annette,

danke für deine Grüße an anderer Stelle.

Wann hast du denn dann deine nächste Kontrolle?

LG Sivia