Polyzythämia vera rubra

[Heidewolle]

Hallo Karin,

falls Du bei dem einen Hämatologen zu lange warten musst, gehe einfach noch zu einem Anderen. Ich gehe aber davon aus, dass bei den Blutwerten ein schneller Termin möglich sein wird. Weise auf jeden Fall auf Deine Werte hin.

Bin sehr auf das Ergebnis gespannt.... *DrückdieDaumen*

LG und viel Glück
Wolle

[Karin.N]

Hallo Wolle,

ich hab einen Termin für gleich Morgen bekommen. Erst hieß es das der frühste Termin nächste Woche zu vergeben ist, nachdem ich aber meine Laborwerte durchgegeben habe, habe ich sofort den morgigen Termin bekommen.

Puh.....

Liebe Grüße

Karin

[Heidewolle]

Hallo Karin,

mach Dich jetzt aber nicht verrückt. Wer weiß, warum die Werte so sind.
Es muss ja nicht zwangsläufig eine PV sein.
Warte auf Morgen und versuche heute, genug Wasser zu trinken. Das beeinflusst zumindestens den HKT etwas nach unten. Morgen vor dem Arzttermin würde ich dann nicht zuviel Flüssigkeit zu mir nehmen, um den Wert nicht zu verfälschen.

Ich drücke Dir für Morgen die Daumen und bin auf Deine Antwort gespannt.....

LG
Wolle

[Birgit F.]

Hallo Karin !
Habe ,nachdem ich deine Nachricht gelesen habe meine alten Werte herausgesucht.März 1995 hatte ich
Leukoz.38,8
Erytr.8,09
HB 17,1
Haemtr. 55
Tromboz. 888.
Das war ganz schön heftig.Habe auch Aderlässe ohne Ende bekommen.Dann andere Medikamente,Habe 2Jahre Interferon gespritzt.Die geplatzten Äderchen im Gesicht sind mit den Jahren sogar zurück gegangen,nicht ganz aber erträglich.Das Jucken und krabbeln hat sich mit der Zeit auch gelegt.Kein Duschgel mit Parfümzusätzen benutzen und immer viel trinken.Mein Gesicht war stellenweise ganz blau.Aber,keine Angst,das geht alles wieder weg. Ich habe gute Jahre mit der PV gehabt und habe sie eigentlich immer noch.Das jetzt OMF dazu gekommen ist,ist halt Pech.Auch das kann man wie ich inzwischen gelesen habe,gut behandeln und in den Griff bekommen.Habe auch eine sch.- Angst,aber das Glas ist halb voll und danach muß man sein Leben einrichten.Es ist manchmal schwer,aber es geht.Warte erstmanl ab ,ob sich die Diagnose bestätigt.Ich werde auch einen ander Arzt aufsuchen um eine Zweite Meinung zu hören.Also laß den Kopf nicht hängen.Lese mal diese Nachrichten ein paar Jahre zurück,da wirst du sehen,das es eine Menge PV-Kranke gibt denen es ganz gut geht.Meine letzten Werte waren im übrigen:
Leukoz. 14,8
Erytr.3,89
HB 10,3
Haematr.33,2
Tromb.418.
LDH liegt immer bei 598,mal weniger,mal mehr.Also,melde dich wieder wenn du eine neue Nachricht hast und schreibe dir alles von der Seele weg,das hilft auch bei der Genesung .Bis bald,alles Gute Birgit F.

[Birgit F.]

Hallo alle zusammen !
Hier meine neuesten Ergebnisse :
Leuko.11,6
Ery.3,81
HB.10,3
HAET.33,5
Tromb.444.Das ist alles o.K. sagt der Arzt.Milz immer noch vergrößert,geht auch wahrscheinlich nich mehr weg.Sollte mir wegen der OMF nich zuviel Gedanken machen.Bis jetzt ist alles im grünen Bereich. Wenn es dann dicke kommt und losgeht,wird man weiter sehen.Komme auch langsam aus meinem tiefen Loch heraus.Gebe so schnell nicht auf.Also.bis später mal und haltet alle die Ohren steif.Es wird wieder.Gruß Birgit F.

[Karin.N]

Hallo Birgit,

lieben Danke für deine Mitteilung. Letzten Freitag war ich ja beim Hämatologen und der hat erst mal nix gemacht, denn der HK war bei ihm nur noch 47 und der Hb 16,9.

In 3 Wochen Kontrolle und in der Zwischenzeit hab ich einen Termin zum Schädel- CT wegen der unerträglichen Kopfschmerzen. Sono von der Milz war in Ordnung.

Habe also immer noch keine eindeutige Diagnose bekommen, denn dazu müssen wohl erst noch einige spezielle Laboruntersuchungen laufen und ggf. eine Knochenmarkspunktion.

Ich bin mitlerweile auch recht optimistisch, denn mein Doc meinte, dass ich auch mit dieser Erkrankung weiterhin voll arbeiten kann und dass beruhigt mich enorm.

Ich werde mich wenn es was Neues gibt wieder melden.

Liebe Grüße

Karin

[Malagga]

Hallo Ich heiße MArio und bin 25.

Ichhabe irgendwie total panische Angst.

Habe wegen Darmprobleme mein Blut untersuchen lassen, das erste mal war im Mai. Hämoglobin 18,4 zu hoch sonst alles im Normbereich.

dann im Juni hämoglobin auf 18,7 und Hämatokrit auf 53%

Jetzt im Juli war mein HB auf 18,2 wieder gefallen und Häamtokrit auch wieder unter 52%.

Was kann das sein??????? Alle Thrombos oder Leukos sind im Normbereich.

Habe eigentlich keine Symptome wie Jucken, Kopfweh oder schwindel.... Hatte mal ein Sauerstofffördermittel auf zellulärer Ebene genommen. Weiß nicht ob das damit was zu tun haben könnte!

Wie verläuft den die PV am Anfang????????

[Dirk-Gütersloh]

Hallo,

Dein Arzt scheint diese Werte aber für normal zu halten? Ansonsten hättest Du ja was dazu geschrieben.

Wie sollen wir denn Dir helfen? Wir sind hier nur interessierte Laien und können Dich nicht untersuchen.

Allerdings ist es nicht gut, dass Du Dir Sorgen machst. Ich würde an Deiner Stelle nochmal mit meinem Arzt reden.

Lieben Gruß Dirk

[Heidewolle]

Hi Mario,

bei Deinen HB und HKT Werten ist ein schneller Besuch bei einem Hämatologen Pflicht!

Bei mir hätten die bei den Werten sofort einen Aderlass gemacht.
Die Werte, dass habe ich kürzlich bei einem Gespräch zwischen meinem Hämatologen und mir gelernt, unterscheiden sich allerdings merkwürdigerweise etwas zwischen den einzelnen Laboren.

Aber Du solltest unbedingt mal zu einem Hämatologen gehen.... Der kann das fachgerecht beurteilen.

Eine PV verläuft unterschiedlich. Dazu kann und wird sich niemand äußern.
Aber vorerst solltest Du positiv denken. Und auch eine PV ist heutzutage kein unbedingtes Drama mehr.
Also Kopf hoch!

Viele grüße
Wolle

[Malagga]

ja ich weiß auch nicht.....Ich bin total voller Angst in mir.

Hat man fast immer dieses Jucken nach dem Duschen oder einen roten Kopf???

Ich meine wenn vor 3 Monaten die PV angefangen hat/hätte bekommt man dann nicht mal irgendwelche aussagekräftigen Symptome???????

[Heidewolle]

Hi Mario,

nein. das Hautjucken und der rote Kopf ist nicht bei jedermann. Wenn es denn überhaupt eine PV ist, kann sie sich in verschiedenen Sympthomen äußern. Das ist von Person zu Person verschieden. Mir z.B. wird gerne mal schwindelig. Aber immer nur kurz. Mehr nicht. *aufHolzklopf*

Tu Dir bitte einen Gefallen.... mache es nicht wie z.B. ich.....
Ich habe im Internet gelesen.....mehr nicht. Und Menschen, denen es mit einer PV eigentlich gut geht, die schreiben meist nicht in Foren. Gehe mal in ein Autoforum. Dort schreiben fast ausschließlich Menschen, die Probleme haben. Man könnte fast glauben, dass z.B. die sog. "Premium" Hersteller nur problembehaftete Autos bauen, weil man von vielen Problemen liest....Alles lalala... Gemessen an dem Prozentsatz der ausgelieferten Autos ist es vernachlässigbar wenig, was dort berichtet wird.
Der Vergleich mit der PV mag etwas hinken, aber den Betroffenen geht es nicht immer nur schlecht. Hautjucken ist bestimmt absolut nervig, aber dagegen soll wohl irgendetwas helfen....
Evtl. meldet sich hier ja noch ein betroffener....
Diejenigen, denen es gut geht....die schreiben hier vermutlich eher nicht. Es sei denn, sie haben vorher schon hier geschrieben....

Also Mario, eine PV ist nicht gerade der Hit, aber sie ist ganz sicher kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken!!!

Warst Du schon bei einem Hämatologen?

Viele Grüße
Wolle

[Birgit F.]

Hallo Mario!
Mach dich bloß nicht verrückt und rede dir die Erkrankung ein.Es gibt viele Menschen die,weil sie eine trockene Haut haben,jucken nach dem Duschen haben.Deshalb haben die noch lange keine PV.Ich habe das jahrelang gehabt,auch ein rot-blaues Gesicht.Das hat sich alles gegeben.Ich glaube,ich sehe ganz normal aus.Wenn es dochmal wieder juckt,einfach eine gute Lotion oder einfach Sesam-oder Olivenoel auf die Haut.Das muß man selber ausprobieren.Und,...nicht das Pferd von hinten aufzäumen,nicht den dritten Schritt vor dem ersten machen.Da machst du nur deine Nervenkaputt und schläft nicht mehr ohne PV-Gedanken.Man schafft das, nicht immer daran zu Denken,Ich schreibe aus Erfahrung.Werde schon seit 1996 mit Medikamenten behandelt und mir ist es Jahre sehr gut gegangen.Dann kommt mal ein schwarzes Loch,dann geht es wieder aufwärts.Erst mal die Diagnose abwarten und dann weitersehen.Bis dahin alles Gute für dich Mario und den anderen allen frohen Mut und genießt einfach den Sommer,Eure Birgit F.

[ibrahim-tr]

Grüss für alle
ich bin ibrahim 48 jahre alt Türke lebe in der Schweiz.
27-3-07 habe am Arbeitsplatz am Boden gefallen weil hematokrit werte
war 66 % zeitdem habe Schwindel, Müdigkeit, juken, Kopfschmerzen.
Blut werte sind
Rote Blutkörperchen 110
Weisse Blutkörperchen sind 18.00
nehme 1 Aspirin tablet am tag und 1 tablet CETALERG (generika von ZERYTEC.) unt schmerztablet
für mich 1 ste störende sache ist viel Müdigkeit..
wünsche für alle gute besserrung und viel Grüss an alle
ibrahim

[Birgit F.]

Hallo ibrahim.Deine Werte sind jaganz schön hoch.Aber,durch die richtigen Medikamente gehen die auch wieder runter.Habe seit 1992 PV und werde seit 1994 behandelt.Alle Beschwerden die du hast,hatte ich auch,alles weggegangen.Ganz selten Hautjucken .Du mußt viel trinken,damit das Blut verdünnt wird.Das richtige Medikament ist ganz wichtig,dann kann man mit PV alt werden.Immer zur Blutkontrolle gehen und eine positive Einstellung haben,man gewöhnt sich an die Krankheit,wenn es dann bei dir eine Polyzythämie ist.Es kann ja auch für die hohen Werte einen ganz anderen Grund geben.Laß den Kopf nicht hängen und sei frohen Mutes.Es wird schon wieder.Gruß an alle Birgit F.

[IM22]

Hallo, seit 8 Jahren lebe ich jetzt mit dieser Krankheit (PV) .Dieses hat mein Leben sehr verändert.Wie ich gelesen haben, gibt es hier im Forum einige,die nur einen Teil der Beschwerden haben, was die PV so her gibt.
Mein Problem sind die Synkopen...täglich,Beinvenenthrombosen waren schon über 22 mal trotz Marcumartherapie in 3 Jahren . 4x im Monat..,je nach dem wie schlecht die Blutwerte sind,der Aderlass. Hörsturz nur auf einem Ohr mindestens 8x im Jahr und zum Schluß bin ich schon 3x wieder belebt worden.
Die Interferom-Th. hat auch nichts gebracht!
Meine Werte, wo ich am Besten mit klar komme , HB 12 - HKT 42% ,was allerdings nicht lange anhält.
Die Erfahrung hat mir gezeigt, das man einiges machen kann.....nur es hilft nichts!
mfG Rolly