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  #1  
Alt 15.12.2013, 21:31
insomnija_ insomnija_ ist offline
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Registriert seit: 15.12.2013
Beiträge: 3
Standard Eine Welt bricht zusammen-Diagnose AILD

Guten Abend meine Lieben,
ich bin hier neu und erhoffe mir, auf diesem Wege jemanden zu finden, der mir Mut zuspricht oder mir durch seine Erfahrungen helfen kann.
Mein Vater(43J.) hat vor zwei Tagen die Diagnose "hochmaliges angioimmunoblastisches T-Zell-Lymphom im Stadium 4A" erhalten.
Diese Tatsache hat der ganzen Familie und besonders meinem Vater den Boden unter den Füßen gerissen.
Vor 6 Monaten war die Welt in Ordnung und plötzlich sowas...
Es fing alles an mit einem Hautausschlag (Verdacht auf eine Allergie), dann bekam er Wasser in der Lunge, hatte vergrößerte Lymphknoten, ein schlechtes Blutbild und starke Schmerzen in den Gliedmaßen.
Es wurde Sarkiodose vermutet und ihm wurde das Wasser ausgepumpt.
So wurde er aus dem Krankenhaus entlassen und es ging ihm in den darauffolgenden zwei Monaten richtig gut, bis sich dann plötzlich vor einem Monat die Lage komplett änderte.
Übermäßiger Nachtschweiß, Gewichtsabnahme, starker Husten und Fieberschübe.
Er lag jetzt 3 Wochen im Krankenhaus und ihm wurden Proben aus dem Knochenmark und zwei Lymphknoten entfernt.
Die grade von mir genannten Symptome bekamen die Ärzte nur schwer durch diverse Medikamente in Griff und ihm wurden vor 5 Tagen über 4L Wasser aus dem Bauch entfernt, er sieht immer noch aus wie eine Schwangere im 9ten Monat. Das Lymphom zerstört ihm seine roten Blutkörperchen und ist in weniger als 5% des Knochenmarks aufweisbar, sonst in keinem Organ.
Psychisch ist er momentan in einer sehr schlechten Lage, da er meine Mutter vor 11 Jahren durch die Chemo begleitet hat. Jedoch erlag sie ihrem Hirntumor nach einer kurzen Phase der Remission.
Er hat nun schreckliche Angst, dass er auch sterben wird und ist momentan wie ein kleines, ängstliches Kind, was Schutz sucht.
Er fragt mich die ganze Zeit weinend, ob er sterben wird und ob man ihn heilen könne. Auf meine aufmunternden Worte reagiert er nur kurz beruhigt, danach verfällt er wieder in Panik.
Ich versuche ihn wirklich mit allen Mitteln abzulenken und muntere ihn mit der Tatsache auf, was die Medizin nun viel fortgeschrittener ist, als vor 11 Jahren, dass ich und meine zwei kleinen Brüder immer bei ihm sein werden und das alles gut werden wird.
Morgen hat er seine erste Besprechung mit dem Onkologen, der ihn durch die Chemo begleiten wird und dann werden wir sehen, was für eine Chemo er bekommen wird.
Der Arzt im Krankenhaus sagte nur, dass es sehr schwer sein wird, da es eine hochdosierte Therapie wird, mehr nicht.
Ich suche nun schon lange im Internet nach Beiträgen, leider finde ich nicht viel und das was ich finde, ist schon lange verfasst worden und macht mir ehrlich gesagt, sehr viel Angst.
Daher bitte ich euch! Meldet euch bei mir, wenn ihr dieselbe Krankheit oder eine ähnliche habt oder besser gehabt habt und erzählt mir von euren Erfahrungen!
Ich bedanken mich im Voraus!
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  #2  
Alt 15.12.2013, 21:57
Cecil Cecil ist offline
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Beiträge: 557
Standard AW: Eine Welt bricht zusammen-Diagnose AILD

Hallo, Insomnija,

zunächst willkommen, wenn auch aus traurigem Anlass.

Direkt helfen kann ich Dir nicht; wollte Dich aber auf die Suchfunktion aufmerksam machen, die Du einstellen und auf dieses Unterforum begrenzen kannst. Fragestellungen zu dieser Diagnose hat es hier über die Jahre schon gegeben; im Allgemeinen treten T-Zell-Lymphome (ebenso wie bei den Leukämien) seltener auf als solche aufgrund von B-Zellen.

Alles Gute!
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  #3  
Alt 15.12.2013, 22:00
Caldo Caldo ist offline
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Beiträge: 35
Standard AW: Eine Welt bricht zusammen-Diagnose AILD

Hallo,
ich habe dein Beitrag gelesen und möchte gerne antworten. Ich hatte vor kurzem erst Hodgkin besiegt. Ich hatte Rezediv im Stadium 4B. Mit viel Nachtschweiss, Fieber usw verbunden. Bei mir waren mehrere LK und Knochenmark befallen. Und ich hatte auch eine Hochdosischemo bekommen. Zum Glück nur eine. Dazu kann ich dir sagen, daß ich "normale" Chemos davor viel schlechter vertragen habe. Die Hochosis war doch nicht so schlimm, wie gedacht. Ich hatte extreme Angst. Es war natürlich nicht einfach. Ich hatte Schmerzen. Alle Schleimhäute waren angegriffen. Ich musste Mundschutz tragen usw, aber man übersteht das. Es waren 4-5 Wochen Kr.hausaufenthalt geplant, weil die Werte in der Regel so lange brauchen, um wieder normal zu werden, ich war schon nach drei Wochen raus und mir gehts heute blendend. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß alles gut werden wird und dein Papa alles gut übersteht. Berichte ab und zu, wies ihm geht und was er für Therapie bekommt.
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  #4  
Alt 15.12.2013, 22:18
insomnija_ insomnija_ ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Eine Welt bricht zusammen-Diagnose AILD

Hallo Caldo!
Vielen Dank für deine Antwort, das sind doch wirklich schöne Nachrichten!
Ich hoffe, mein Vater verträgt die Chemo ähnlich gut und übersteht das ganze erfolgreich.
Wünsche dir weiterhin eine gute Gesundheit.
Werde die nächste Zeit auf jeden Fall hier öfter vorbeischauen und berichten, wie es meinem Vater geht.

Wegen den Suchfunktionen schaue ich mal
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  #5  
Alt 17.12.2013, 18:50
Cigdem Cigdem ist offline
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Beiträge: 21
Standard AW: Eine Welt bricht zusammen-Diagnose AILD

Hallo,

habe deine Geschichte durchgelesen und merke, dass dein Papa meinem sehr ähnelt. Zwar hatte mein Papa nicht die Vorgeschichte von deinem aber in der Ansicht mit der Krankheit klar zu kommen sind sie glaube ich fast identisch.

Mein Papa hatte auch sehr Angst, hat es ja auch immer noch, da leider noch nicht alles vorbei ist. Auch ich habe das Gefühl, dass er sich wie ein kleines Kind benimmt, wobei ich das eigentlich mittlerweile normal finde, ist ja keine Grippe oder ähnliches was er hat. Ich hätte mir auch sehr gewünscht, dass er stärker und motivierter ist. Aber das ist nun mal deren Charakter, was wir, egal was wir sagen oder erzählen, nicht ändern werden.

Welche Chemo wird dein Papa denn bekommen? Hat er auch schon begonnen?

Ich wünsche euch alles Gute und hoffe für alle bessere Zeiten
__________________
Mein Papa
09/13 diffus-großz. NHL B-Symptom St. IIIS
- R-Chop 14
10/13 Zwischenuntersuchung = 83% Rückgang
12/13 Chemo zu Ende = noch mal 30% Rückgang

01/14 MRT - alles gleich geblieben
04/14 PET deutliche Aktivität. OP zur Biopsie verweigert. Erneute Kontrolle gewünscht
06/14 CT - minimale Verkleinerung - Biopsie nicht notwendig. Man vermutet einen folliculären Rest - Beginn Rituximabgabe
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  #6  
Alt 21.12.2013, 16:28
insomnija_ insomnija_ ist offline
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Registriert seit: 15.12.2013
Beiträge: 3
Standard AW: Eine Welt bricht zusammen-Diagnose AILD

Hallo Cigdem!
Danke, dass du mir schreibst.
Mein Vater war am Montag beim Onkologen zur ersten Besprechung. Die Therapie steht noch nicht fest, wird aber Warscheinlich eine hochdosierte 6x CHOP-21 Therapie. Am Donnerstag bekam er einen Anruf vom Onkologen, dass er jetzt am kommenden Montag ein Gespräch mit einem Spezialisten aus Esssn haben wird und es sein kann, dass er sich Letzendlich doch einer Knochenmarktransplantation unterziehen muss, obwohl das bisher kein Thema war. Er hat nun noch viel mehr Angst, weil er das Gefühl hat, dass sein Onkologe mit ihm überfordert ist und ihm nicht helfen kann- dass ihm keiner helfen kann.

Was mir zusätzlich Sorgen macht: seit circa 1 Woche verliert er pro Tag circa 500-700gr. Muss ständig pinkeln. Ist das normal ?
Davor war sein Gewicht einigermaßen stabil
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Stichworte
aild, non hodgin lymphom, t-zell lymphom


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