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  #316  
Alt 04.02.2016, 18:32
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Lange nix mehr geschrieben und lange nix mehr gepostet. Wird mal wieder Zeit sich zu melden. Ich lebe noch und es geht mir immer noch gut. War am Montag wieder zum Staging (MRT und CT). Morgen bekomme ich die Ergebnisse. Bin angespannt. Mir geht es nicht so gut( Kopfsache). Habe 2 Tage vor dem Staging Schmeren unter der rechten Achsel verspürt und dann irgend einen Knoten ertastet. Da hat natürlich direkt mein Kopf angefangen zu rattern. Habe es dann beim Staging in Heidelberg erwähnt. Wurde nur gesagt dass es gut sei dass ich Bescheid gesagt habe. Aber das Ergebnis bekomme ich erst morgen. Hoffe so sehr dass es nix schlimmes ist. Bin jetzt wie ferngesteuert.

Sind ja jetzt fast 4 Jahre dass ich das Ipi bekommen habe. Es kann halt keiner sagen wie lange es wirkt. Jetzt da ich den Knoten bemerkt habe,habe ich natürlich Angst,dass die Wirkung nachläßt. Ich hoffe die Nacht einigermassen rum zu bekommen und auf eine positive Nachricht morgen. Grüße an alle. Bille
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  #317  
Alt 04.02.2016, 19:14
Roswitha Roswitha ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Bille,
sei ganz lieb gegrüßt, ich denke morgen an dich und drücke ganz doll die Daumen. Bei mir ist auch alles stabil. Gehe noch 1/4 jährlich zur Kontrolle. Zwischendurch wird der S100 kontrolliert um schnell zu reagieren wenn er extrem steigen sollte, halbjährlich wird ein CT gemacht. Vielleicht bekomm ich wieder einmal ein PET/CT mich interessiert ob meine Metastase die noch verblieben ist nach IPI nun ganz weg ist. Sie hatte sich sich jedes mal bei den PET Kontrollen verkleinert.
Die Ärztin sagte mir in der letzten Sprechstunde, ohne IPI würde ich jetzt nicht mehr hier sitzen.Dessen bin ich mir aber auch schon bewusst.
Wir kämpfen weiter, lassen uns nicht so schnell unter kriegen. Bille das Ergebnis ist morgen wieder so wie wir es die letzten Jahre gewesen ist.
LG Roswitha
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  #318  
Alt 05.02.2016, 22:02
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birgit59 birgit59 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Bille,
hoffentlich ist alles gut gegangen. Drück dir die Daumen.
Alles Liebe
Birgit
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  #319  
Alt 07.02.2016, 10:17
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo meine Lieben.Melde mich um Neuigkeiten zu vermelden. War ja am Freitag zur Befundbesprechung in Heidelberg. Und meine Angst war Gottseidank unbegründet.Alles ist noch stabil.Der Knoten den ich unter der Achsel bemerkte war wohl eine Muskelverhärtung.Aber um die Hintergründe aufzuklären. Im Mai war ,seit Ipi Beginn, ein Rückgang von -75% zu verzeichnen.Im November waren es -70%. Und aus diesem Hintergrund warf mich der Knoten total aus der Bahn. Ich dachte dass Ipi seine Wirkung verloren hat.Jetzt bin ich wieder bei -74%. Die Ärztin meinte dass die % Zahl wohl immer rauf und runter geht. Da soll ich mich nicht verrückt machen.Ich bin eigentlich eine starke Frau und kämpfe gegen das "Haustier" an und zeige ihm eigentlich wer Herr im Haus ist.Aber es ging ja nicht nur um die % Zahl. Vielmehr ging es auch um den Knoten den ich nicht definieren konnte. Wer denkt denn gleich an eine Muskelverhärtung. Man denkt doch gleich dass es sich um eine Meta handelt. Aber Gottseidank. Alles noch stabil. Ich bin also noch immer HERR IM HAUS und ich bin noch DER CHEF.

Liebe Birgit59 und Roswitha DANKE FÜRS DAUMEN DRÜCKEN.
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  #320  
Alt 07.02.2016, 23:11
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birgit59 birgit59 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Super, Bille. Ging mir ähnlich mit einem Knubbel im Schienbein. Da es das Einzige war, was beim vorletzten PET noch leuchtete, war ich 100% sicher, daß es eine Meta war und hab den Chirurgen vor der OP ganz böse angeschaut, als er es wagte zu sagen, daß es alkes Mögliche sein kann. Und der Mann behiel Recht . Morgen gibts das Ergebnis vom PET der letzten Woche.
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  #321  
Alt 08.02.2016, 13:28
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Liebe Birgit59.
Ich bin heute in Gedanken bei dir und drücke auch dir die Daumen dass alles gut ist. Ich schick dir ein Schutzengelchen. Halt mich auf dem laufenden. LG Bille
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  #322  
Alt 08.02.2016, 13:44
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birgit59 birgit59 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Liebe BilleG,
dein Schutzengelchen war sehr fleissig, hat er gut gemacht, danke. Nix mehr da von Metastasen - alles weg . Lunge muß sich noch erholen,das kann noch dauern. Nächste PET findet im Mai statt, dazwischen nur noch einmal im März Kontrolle, ist das nicht genial?

Geändert von birgit59 (08.02.2016 um 19:16 Uhr)
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  #323  
Alt 08.02.2016, 20:44
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Liebe Birgit59.

Was sind das denn für geniale News. Supi. Ich freue mich richtig doll für dich. Da bin ich aber froh dass mein Engelchen aufgepasst hat. Dann mal hoch die Tassen . ☺☺. Bin immer froh wenn andere auch so gute Ergebnisse erhalten.Liebe grüße und fühle dich gedrückt. Bille
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  #324  
Alt 08.02.2016, 21:31
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Birgit,

das freut mich sehr sowas von Dir zu lesen.
Alles Gute weiterhin.

Hallo Bille,

auch für Dich alles gute weiterhin. Zeig wer der Herr im Hause ist.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen
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  #325  
Alt 08.02.2016, 21:33
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birgit59 birgit59 ist offline
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Danke schön,
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  #326  
Alt 09.02.2016, 17:25
A66 A66 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo,
ich freue mich für Alle ,bei den Ipi so schön hilft.
Echt erfreulich
ich glaube hier gibt es auch Antworten zu meiner Nachsorge.
Da ich noch nicht meinen genauen Nachsorgeweg aufgrund meiner Restschilddrüse weiss, wird mir erstmal zum PET-CT geraten.
Wer bekommt von Euch auch regelmässig ein PET-CT oder bekommt ihr nur ein reines PET?
Es würde mich schon vorab beruhigen, dass der radiakt. Zucker nicht so wild ist :-).
Zur Zeit bekomme ich Interferon und im März ist ein PET angedacht.
Meine Gesamtkörpersono ist ok aus 01/2016.
Danke für die Antworten.
Bekommt man Ipilimubab nur 4 x und dann wartet man zu oder kann man das auch häufiger bekommen. Wer von Euch lässt sich dies über die Armvene geben oder sollte man sich lieber einen Port setzen.
Ich habe nur noch meinen rechten Arm.
Dank für Infos...ja und eure Worte machen mir Mut, dass es nach einer Interferonzeit noch weitergeht und wird!!
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  #327  
Alt 11.02.2016, 17:00
Tenni Tenni ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo liebes Forum,

ich freue mich auch für alle, bei denen Ipi so gut hilft und drücke für alle die Daumen!! Ich habe zum Glück wieder gute Nachrichten! Metastase im Gehirn ist kleiner geworden und auch die restlichen Metastasen im Körper sind auch kleiner geworden bzw. die Aktivität wird immer geringer.... Wir freuen uns sooooo sehr!!!

@A66 zu deinen Fragen kann ich dir vielleicht weiterhelfen. Mein Vater bekommt immer PET-CT und MRT Kopf gemacht, ich glaube das war jetzt das 10x......
Mein Vater hat Ipi nur 4x mal bekommen und danach hat man geschaut, ob es anschlägt......wir hatten auch mal nachgefragt und dabei wurde uns gesagt, dass wenn Ipi einmal gewirkt hat, man es auch noch einmal geben könnte.....Ein Port hatte mein Vater auch nicht und er hatte danach auch nie Probleme mit dem Arm......

Ich wünsche euch allen alles GUTE!!!!!
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  #328  
Alt 11.02.2016, 19:09
A66 A66 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Tenni,
Das klingt ja mal gut.vielen lieben Dank für Deine vielen Infos. Das gibt mir eine positive Sichtweise in die Zukunft.
Deinem Pa auch gute Besserung.
Schön dass nach 4 Infusionen auch erst mal Pause ist.
Es geht weiter, go on....lg
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  #329  
Alt 30.03.2016, 09:58
Tenni Tenni ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Liebe Kämpfer,

wie geht es euch?
LG
Tenni
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  #330  
Alt 12.05.2016, 16:20
Tenni Tenni ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo liebes Forum,

jetzt hat IPI 1 1/2 Jahre gewirkt und heute ist eine neue Metastase im Nacken dazugekommen. Die Metastase im Kopf ist gleich geblieben und die anderen im Nacken auch. Jetzt wird wegen einer weitere Therapieoption gesprochen. Hatte hier schon jemand einen ähnlichen Fall?
Wie geht es weiter? evt. noch einmal IPI?

VG und danke euch
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