Ungesicherte Diagnose CUP - Mein Stiefvater

[LM1203]

Hallo zusammen,
ich habe mich hier vor wenigen Minuten registriert, da wir vor einem riesigen Rätsel stehen.
Es geht um meinen Stiefvater, 58 Jahre alt, der seit 12 Wochen total abgebaut hat.
Es hat im Juli angefangen, als er umgeknickt ist und dabei stürzte und seitdem Schmerzen in der Hüfte hatte. Bei einer Kontrolluntersuchung anfang September stellte man multiple Beckenbrüche fest, woraufhin die Ärztin aufmerksam wurde. Es wurde sofort ein Tumormarker gemacht und weitere Untersuchungen ( CT, MRT, Röntgen usw.) Die Marker schlugen an und es wurden verschiedene Lymphknoten punktiert.
Krebszellen wurden in einem Lymphknoten neben der Bauchspeicheldrüse gefunden und in einem Lymphknoten neben der Leber. Somit stellte man die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs, da man meistens davon ausgeht, wenn drum herum was gefunden wird, steckt es wohl innen.
Daraufhin wurde eine Chemotherapie begonnen (bitte fragt jetzt nicht welche) die über 3 Tage ging und er sich in der Zeit absolut schlecht fühlte. Als die Chemo vorüber war, sackten die roten Blutkörperchen so enorm ab, dass er Beklemmungen und Panikattacken bekommen hat. Sauerstoffzufuhr wurde verordnet und er bekam innerhalb 3 Tagen 1 Liter Blut.
Darauf die Woche wurde ein Port gesetzt und einen Tag später wurde er entlassen, in einem Zustand, wo man nur die Hände überm Kopf zusammenschlagen kann. Taxischein wurde ausgestellt und jeden Tag Laborkontrolle, weitere 500 ml Blut, Knochenmark, nochmal 500 ml Blut usw. Dann folgte eine schwere Bronchitis, die mit Antibiotikum behandelt wurde.
Nachdem er nun aber, bei einer Körpergröße von 1,68 m und zu Jahresanfang 61 kg, nur noch 52 kg auf die Waage brachte und nichts mehr isst und auch nur noch wenig trinkt und nur noch Schmerzmittel usw zu sich genommen hatte, wollten wir diese Diagnose nicht auf uns sitzen lassen.
Wir haben uns im Internet informiert und sind auf ein Pankreaszentrum in Münster aufmerksam geworden, wo mein Stiefvater jetzt seit Montag ist.
Der Arzt fing sofort an, dass im Behandlungspass CUP steht, dass also der von der Arzt von der onkologischen Ambulanz selbst nicht an die Diagnose glaubt. Eine weitere Chemo die nicht spezifiziert ist, hätte ihn laut Aussagen des Arztes umbringen können.
Nun folgten wieder Laborkontrollen, wieder 500 ml Blut und weitere Untersuchungen. Röntgen der Lunge, CT vom Oberkörper und Bauch, so wie Endrosono. Dabei wurde kein Primärtumor in der Bauchspeicheldrüse gefunden. Auch in der Leber ist nichts weiter. Nieren usw. auch alles soweit in Ordnung.

Wir haben dann gestern mit der Ärztin gesprochen, die die Behandlung nun aufgenommen hat. Man wird in Münster nichts mehr weiter machen, da es nicht an der Bauchspeicheldrüse liegt. Er wird nun zurück nach Dortmund verlegt, direkt auf eine Onkologie, wo man ihn erstmal versuchen soll aufzubauen.
Sie sprach an, dass er eine sehr weit fortgeschrittene Krebserkrankung hätte und nannte auch den Fachbegriff Adenokarziom. Jedoch nicht lokalisiert.
Ebenso sagte sie, dass derzeit eine Chemo weniger sinn machen würde, aufgrund des Allgemeinzustandes. Die Ernährung findet aktuell nur noch über den Port statt. Flüssigkeitszufuhr ebenso.

Wir sind momentan am Ende und wissen einfach nicht mehr, wie wir da weiter verfahren sollen.
Die Aussagen der Ärztin klangen überhaupt nicht vorausschauend. Es klang eher, als sollten wir langsam abschied nehmen.

Gibt es jemanden oder Angehörige, denen es so ähnlich ging?

Wie sieht es in dem Alter mit einer Pflegestufe aus?
Man sagte uns, dass die Ernährung auch zuhause weiter über den Port stattfinden würde und man dafür entsprechendes Pflegepersonal braucht. Die Dame vom sozialen Dienst sagte allerdings, dass in dem Alter die Aussicht auf eine Pflegestufe sehr gering ist.
Unsere Familie (meine Mutter, meine Schwester und ich) hält zwar gut zusammen, aber wir sind alle berufstätig und haben entsprechend auch nicht die Zeit uns in irgendeiner Art und Weise abzuwechseln, damit ihm nichts passiert. Geschweigedennoch die fachlichen Fähigkeiten ihm irgendwelche Infusionen oder anderes anzulegen.

Ich hoffe, dass ich einigermaßen zum Ausdruck bringen konnte, worum es mir weitestgehend geht. Diese Gedanken zu sortieren und alles irgendwie vernünftig aufzuschreiben ist alles andere als einfach.

Danke für dieses Forum und die Möglichkeit sich hier auszutauschen.

[vintage]

Zitat von LM1203

Wir sind momentan am Ende und wissen einfach nicht mehr, wie wir da weiter verfahren sollen.
Die Aussagen der Ärztin klangen überhaupt nicht vorausschauend. Es klang eher, als sollten wir langsam abschied nehmen.

Gibt es jemanden oder Angehörige, denen es so ähnlich ging?

Wie sieht es in dem Alter mit einer Pflegestufe aus?
Man sagte uns, dass die Ernährung auch zuhause weiter über den Port stattfinden würde und man dafür entsprechendes Pflegepersonal braucht. Die Dame vom sozialen Dienst sagte allerdings, dass in dem Alter die Aussicht auf eine Pflegestufe sehr gering ist.
Unsere Familie (meine Mutter, meine Schwester und ich) hält zwar gut zusammen, aber wir sind alle berufstätig und haben entsprechend auch nicht die Zeit uns in irgendeiner Art und Weise abzuwechseln, damit ihm nichts passiert.

hi lm,

eine pflegestufe ist nicht altersgebunden.
wenn der pflegebedarf da ist, kann sie beantragt werden.

es gibt neue gute regelungen, wenn man angehörige pflegen möchte.
http://www.bmg.bund.de/themen/pflege...gehoerige.html

arbeiten - in voll- oder teilzeit - kann man, wenn man so alt wird,
noch bis zur rente und darüber hinaus.
einen geliebten menschen in seinen letzten (?) wochen oder tagen zu begleiten, da wächst man rein.
ein pflege- bzw. palliativdienst kann die künstliche ernährung zu hause übernehmen.
ansonsten bliebe noch hospiz, wenn die onkologie ihn wieder nach hause schickt und es dort für euch nicht geht.


viel kraft, gute betreuung und therapie und vor allem liebe
für deinen stiefvater.

[LM1203]

Leider hat mein Stiefvater es nicht geschafft :-(
Genau 2 Monate nach der Diagnose ist er am Donnerstag für immer eingeschlafen.
Man konnte absolut nichts mehr für ihn tun. Die Metastasen saßen überall in den Knochen und vor allem im Knochenmark. Es konnte sich kein Blut mehr bilden und nichts.
Es ist einfach so unfair :-(

[Karin21]

Liebe LM1203

Mein aufrichtiges Beileid und ganz viel Kraft für Dich und deine Familie

LG Karin

[Maria Sofia]

Liebe LM1203,

möchte Dir und Deiner Familie mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Viel Kraft für die kommende Zeit und einen stillen Gruss

Maria Sofia