Tumorfrei, aber nicht krebsfrei!

[Jule66]

Zitat von lula46

Wegen Zometa, meinte sie das wäre erst postmenopausal eine Option....

Hi,
na so ganz stimmt das ja nicht.
Lies doch mal hier, da hatte sich eine Userin viel Mühe gemacht:

http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=214

desweiteren ist es ja so: während und auch unmitttelbar nach der Chemo ist man ja quasi postmenopausal...wenn man die 40 überschritten hat, ist es auch fraglich, ob die " Hormonschiene" überhaupt wieder anläuft.
Ich hatte Zome... sehr schnell nach der letzten Chemo genommen, im Halb-Jahres-Abstand. Und das, obwohl ich vor der Chemo (42 Jahre alt) gewiss noch prämenop. war.

Ich persönl. glaube, dass die Bisphos bei mir für ein Absterben von schlafenden Tumorzellen geführt haben, denn als TN mit 4 befallenen LK war das gewiss was im Busch
Ich habe die Knochenmarksbiopsie 1 Jahr nach Zomet...beginn machen lassen und war frei von den Biestern.
Ich glaube nicht, dass das letzte Wort bezügl. Bisphos bei prämenop. schon gesprochen ist.

Liebe Grüße, Jule

[juli001]

Liebe Jule,
bin im Moment auch viel am recherchieren, weil ich mich nicht nur auf Ärzte verlassen will...
Das, was Du hier reingestellt hast, ist so super! Besonders der Post von Kayar.
Ich frage mich, warum wir zur Sicherheit nicht alle zusätzlich Zome... bekommen.
Liegt wahrscheinlich wieder am lieben Geld...
In dem Bericht von San Antonio war mein Arzt sogar mit dabei.

Bei mir steht als Therapie nach der Chemo (medikamentös):
5Jahre Tamoxifen
Falls Pat. nach 2-3 Jahren postmenopausal ggf. Sequenz mit Al für weitere 2-3Jahre,
falls Pat. nach 5 Jahren postmenopausal ggf. 5 Jahren postmenopausal ggf. weiter mit Al für weitere 5 Jahre.
Weiß jemand, was mit Al gemeint ist? Welches Medikament ist das?

Jule, ich meine auch, dass man nach der Chemo sowieso nicht mehr prä ist ( für längere Zeit). Ich werde dann auch noch mit Tamoxifen ganz sicher in die Wechseljahre geschossen. Da bin ich auf jeden Fall postmenopausal. Da verstehe ich nicht, warum der Arzt mir nicht zusätzlich noch Zome... aufschreibt? Passt das vom Medikamenten Cocktail nicht? Kann ja auch nicht sein

[Jule66]

Zitat von juli001

Weiß jemand, was mit Al gemeint ist? Welches Medikament ist das?

Ich denke mal, dass damit Aromatasehemmer gemeint sind, alles andere macht ja keinen Sinn.

LG, Jule

[monchen68]

Hallo,

danke für den Link zu Metformin. Ist ja interessant, wusste ich gar nicht.

Was mich etwas verwirrt, ich habe schon Metformin genommen BEVOR das Mistvieh kam. Heißt das jetzt ich gehöre zu denen wo es nicht diesen Nebeneffekt hat?

Noch ein schönes Wochenden uns allen

LG

[Jonna]

Hallo ,

Habe hier interessiert mitgelesen.
ich hatte auch einen tn g3, der entfernt wurde, ohne Metastasen oder Lymphknotenbefall. jetzt mach ich gerade die Chemo, die zweite von sechs TAC habe ich hinter mir.
Nun lese ich, dass es anscheinend mit Zometa doch noch weitere Möglichkeiten der Prophylaxe trotz tn gibt...und bin echt verwirrt, weil mir mein Arzt davon noch gar nichts gesagt hat.

@ Jule: du bist ja immer so top informiert, das ist echt klasse!
Du hast geschrieben, dass du das Prärarat auch genommen hast, richtig? Schon während der Chemo oder danach?

Ich habe, wie wahrscheinlich jeder, echt Angst, dass der Krebs wiederkommt und möchte nichts unversucht lassen.
Ich möchte meinenArzt auf jeden Fall beim nächsten Termin darauf ansprechen.

Überhaupt habe ich von diesen Biophosphonaten im Gespräch mit Ärzten noch nie was gehört...gut, dass es dieses Forum mit seinen gut informierten Usern gibt!!!

Lieben Gruß
Jonna

[Jule66]

Zitat von Jonna

Du hast geschrieben, dass du das Prärarat auch genommen hast, richtig? Schon während der Chemo oder danach?

Hallo Jonna,

ich habe ca. 2 Monate nach der letzten Chemo mit Zome... angefangen.
Dazwischen lag noch die OP (hatte die Chemo auch neoadjuvant).

Bekommen habe ich es als "Geschenk des Hauses", d.h. mein BZ hatte wohl ein gewisses Kontigent zur Verfügung und ich kam in den Genuß dessen.
Dafür bin ich heute noch sehr dankbar.

Liebe Grüße, Jule

[Resi HST]

Liebe Jule, was ich beim googeln gefunden habe ist eine Warnung vor dem " off- Label Gebrauch" von Zometa, und dem zurückziehen der Firma von anderen Anträgen auf Anerkennung. Zometa wurde empfohlen bei Knochenmetastasen. Das ist allerdings von 2011.
wann wurdest Du damit behandelt?
Dieses hin und her der Pharmafirmen/ Anerkennungen finde ich ganz schon diffus!
LG
Resi

[Jule66]

Liebe Resi,

man findet unglaublich viel zu dem Thema.
Pro und Contra- so ganz genau weiß keiner, wie und bei wem es wirkt.

Aber...das ist mit der Chemo ganz genauso, man weiß auch nicht, bei wem sie wirkt.
Leider sind wir bei Krebs noch in "try and error", warum nicht also auch bei Zome...?
Wir TN haben nach Chemo und Bestrahlung keinerlei Therapieoptionen mehr; ich weiß noch sehr genau, wie sich das anfühlt

Ich habe es von 2009 bis 2012 genommen.

Liebe grüße, Jule

http://www.krebs-kompass.org/showthr...ghlight=zometa
http://www.krebs-kompass.org/showthr...ghlight=zometa

Hier hatten wir das Thema schon mal diskutiert

LG, Jule

[Resi HST]

Danke Jule!
Ich bin nicht TN, aber durch Rheuma, Hornhaut- und Netzhautschäden "geschlagen". Die AHT ist da nicht gerade förderlich, deshalb schaue ich Alternativen gerne durch. Das muss ich wohl selbst machen, die Ärzte waren da bisher hilflos und wirkten überfordert.
Man sagte mir dass schon bei der Tumorkonferenz heiß diskutiert wurde was man mir vorschlägt.
Es tut gut in diesem Forum sowohl freundliche Kontakte, seelischen Beistand und nicht zuletzt fachliche Unterstützung zu bekommen.
Uns alle verbindet der Wunsch nach Leben und dafür etwas tun zu wollen.
Die gegenseitige Hilfe ist einfach schön! Ich freue mich drüber.
LG
Resi

[suze2]

liebe alle,
wegen der nicht ganz eindeutigen faktenlage zu "off-label-zometa" wurde mir 2005 ein orales bisphosphonat vorgeschlagen, das ibandronsäure enthält.
ich nahm dieses drei jahre ein. bei meiner zweiten erkrankung wurde ein nochmaliges einnehmen nicht empfohlen. grundsätzlich ist unbedingt der zahnarzt zu informieren, wenn man ein bisphosphonat einnimmt!

noch was, an anderer stelle las ich über eine postoperative studie mit triple negativ patientInnen mit einem PARP inhibitor. vielleicht hab ich es eh schon geschrieben, ich hab vergessen, wie die studie hieß? weiß es eine von euch? ja genau, sie heißt olympia.

allerdings, resi, eine alternative zur antihormontherapie sehe ich in diesen dingen nicht wirklich, insbesonders bei hoher hormonabhängigkeit.

alles liebe an euch
suzie

[juli001]

Puh, das sind ganz schöne viele Informationen Das muss ich mir alles nochmal in Ruhe durchlesen... Aber habe ich das erstmal richtig verstanden, dass Zome... auch gegen schlafende Tumorzellen ist?


Liebe Jule,
an dieser Stelle möchte ich Dir noch gerne sagen, dass ich es ganz toll von Dir finde, dass Du uns hier hilfst und zur Seite stehst wenn Fragen aufkommen, mit denen viele vielleicht auch einfach überfordert oder verunsichert sind. Ich bekomme es meist zufällig beim stöbern mit, dass Du hier schon vielen Frauen geholfen hast. Wie eine gute Fee Da möchte ich Dir einfach nochmal dafür danken!

[Jule66]

Zitat von juli001

Aber habe ich das erstmal richtig verstanden, dass Zome... auch gegen schlafende Tumorzellen ist?


Liebe Jule, ...
Da möchte ich Dir einfach nochmal dafür danken!

http://www.aerztezeitung.de/medizin/...=1&h=170175956

Hier gibts eine Antwort auf die Frage.

Ansonsten, ich helfe gerne und gebe mein Wissen gerne weiter, ich habe hier und auch außerhalb sehr viel gelesen und gelernt und empfinde viel Dankbarkeit, dass ich nun fast 6 Jahre anscheinend krebsfrei bin, trotz einer erschreckenden Prognose.- was für ein Satz

Liebe Grüße, Jule

[suze2]

habe jetzt die studie gegoogelt - sie richtet sich an BRCA patientinnen.

Die Therapiestudie OLYMPIA richtet sich an BRCA 1/2 Mutationsträgerinnen mit triple-negativem primären Mammakarzinom und bietet diesen Patientinnen die Möglichkeit auf eine additive, adjuvante Therapieoption mit dem PARP-Inhibitor Olaparib im Anschluss an die erfolgte Standardtherapie.

falls also eine von euch genträgerin ist? die einschlusskriterien sind realtiv genau beschrieben, ihr könnt sie leicht ergoogeln.

alles liebe und besonderes busserl an dich, jule!

suzie

[Jule66]

Zitat von suze2

alles liebe und besonderes busserl an dich, jule!

suzie

[Resi HST]

Puh, zum Glück habe ich noch ein bisschen Zeit mich damit zu beschäftigen. Sonderlich hoch ist die Hormonabhängigkeit bei mir nicht. Ich weiß noch nicht ob es das Risiko lohnt das Augenlicht zu verlieren. Es gibt ja die Studie: Sport gegen Tam. Werde das mal verfolgen und wieder schön abnehmen um die östrogenproduzierenden Bauchfettzellen wieder los zu werden.
Liebe Jule, ein Schwarm von Schutzengeln für Dich dass es so gut bleibt und Du putzmunter steinalt wirst !
LG
Resi