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  #1  
Alt 18.05.2012, 11:04
samandra samandra ist offline
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Registriert seit: 06.05.2012
Beiträge: 5
Standard Nexavar trotz Heparin-Therapie??

Hallo,

ich bin auch neu hier im Forum und habe hier immer wieder mal reingelesen...
Es macht mich sehr traurig, wieviel Leid Menschen aushalten müssen.

Nun zu meinem bzw. dem Problem meines Vaters (72 J.):
Vor knapp 10 Jahren erhielt er die Diagnose: HCC
Es folgte (stark verkürzt): Leber-Teilresektion, Chemoembolisation und nun Nexavar.

Über Nexavar bei HCC habe ich hier noch nichts Positives gelesen! Und ich habe unabhängig davon auch große Bedenken.

Da mein Vater nun auch noch eine Thrombose an der Pfortader hat, verordnete ihm der Onkologe vor gut einer Woche Heparin-Spritzen. Seit ein paar Tagen begann mein Vater nach Rücksprache mit dem Onkologen mit Nexavar.

Ich mache mir große Sorgen, da mein Vater bereits im Januar derart viel frisches Blut erbrach, dass er notfallmäßig in der Klinik zwei Bluttransfusionen bekam.

Die Blutwerte (GGT 1170) sind schlecht, er leidet massiv unter Schlaflosigkeit und Schmerzen. Da auch noch Aszites die massive Bauchwandhernie meines Vaters sehr belastet, sind nun deutlich die Belastungsgrenzen erreicht.

Ich habe mich mit dem hiesigen Hospiz-Team in Verbindung gesetzt und warte auf den Rückruf einer Palliativ-Care-Schwester, da weder Onkologe geschweige denn der Hausarzt meinen Vater meiner Meinung nach palliativmedizinisch entsprechend behandeln.

Nun meine Frage: Wo ist die Grenze, meinem Vater von Nexavar abzuraten oder ihm die Hoffnung auf Besserung zu lassen?

Vielen Dank und mitfühlende Grüße an alle,
Christine
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  #2  
Alt 18.05.2012, 11:43
Sternchenhk Sternchenhk ist offline
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Beiträge: 136
Standard AW: Nexavar trotz Heparin-Therapie??

Hallo Christine

auch mein Mann hatte eine Thrombose an der Pfortader, aber das ist ja nicht so schlimm, das Blut sucht sich seinen Weg, nicht falsch verstehen.
Er wurde nie deswegen behandelt.

Wenn es deinem Vater, jetzt schon so schlecht geht, was denkst du wie es ihm mit Nexarvar geht, ganz sicher nicht gut.

Unser Professor sagte zu uns: lesen sie bitte alles was sie finden können über Nexarvar, die Nebenwirkungen sind extrem

Liebe Christine, linderung wäre das richtige Wort, ich schick dir ganz viel Kraft mit auf deinem Weg

Helga
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  #3  
Alt 18.05.2012, 19:20
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Beiträge: 611
Standard AW: Nexavar trotz Heparin-Therapie??

Hallo Christine,

mein Mann hat auch Nexavar bekommen, danach gings steil bergab, es hat nicht mal 2 Wochen gedauert, bis die Leber komplett ihre Arbeit aufgab :-(
Wichtig für Deinen Papa ist doch eine Entlastung des Bauches.
Mein Mann wurde alle 2 Tage punktiert, ca 2 Liter...mehr soll man nie abziehen, da der Kreislauf das sonst nicht packt.
Für mich ist Nexavar nicht lebensverlängernd, sondern verkürzend. Es wird den Krebs nicht bekämpfen und als Palliativmedikament ist es bei einer so kranken Leber witzlos.
Stell Dir mal vor, die restliche Leber muss diese vielen Giftstoffe ja filtern und Nexavar ist pures Gift :-(
Ich würde den Ärzten klar sagen, dass sie doch bitte eine Entwässerung vornehmen sollen, dann bekommt der Papa auch wieder besser Luft und hat nicht dieses schreckliche Druckgefühl. Sowas wird ambulant gemacht, dafür muss man nicht in die Klinik.
Mein Mann hatte durch die Leberzirrhose sehr dünnes Blut, auch das machte nichts beim Punktieren.
Man sollte Deinen Papa nicht mit unnützen Tabletten quälen, sondern ein würdiges Dasein bis zum Schluss gönnen.
Liebe GRüße und viel Stärke
Mel
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  #4  
Alt 18.05.2012, 20:07
dphw dphw ist offline
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Ort: hannover
Beiträge: 425
Standard AW: Nexavar trotz Heparin-Therapie??

hallo,
ich schliesse mich Mel s Kommentar in vollem Umfang an,
Nexavar ist und bleibt Gift,meiner Meinung nach,ausserdem bei LK zwar zugelassen,aber ausser den schlimmen Nebenwirkungen ........nix!!

Gruss Dieter
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  #5  
Alt 18.05.2012, 21:37
samandra samandra ist offline
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Registriert seit: 06.05.2012
Beiträge: 5
Standard AW: Nexavar trotz Heparin-Therapie??

Hallo Mel, Helga und Dieter,
vielen Dank für Eure Antworten!
Ihr bestätigt mir mein Gefühl, dass Nexavar der falsche Weg ist. Es tut mir sehr leid, dass so viele mit der Hoffnung auf Besserung darunter so gelitten haben!
(Könnte es vielleicht sein, dass bei so einem teuren Medikament evtl. auch andere Interessen eine Rolle spielen ....?? Ist nur so ein Gedanke, der auf einer kürzlich gemachten äußerst kuriosen Erfahrung beruht.)

Nexavar wurde meinem Vater vom Onkologen verordnet (was ich nicht nachvollziehen konnte) und es wurde nie darauf hingewiesen, dass es Palliativstationen bzw. -ambulanzen gibt!!!!

Ich habe heute mittag in einer Blitzaktion (meinem Vater ging es sehr schlecht und meine Mutter ist nervlich am Ende) ein Bett in der Palliativstation in der Klinik "organisiert" und ihn ohne Einweisung heute nachmittag dort hingefahren. Er hatte eine Riesen-Angst, denn wenn er nur "Klinik" hört, kriegt er Panik!

Die Ärztin dort hat Nexavar erst Mal - Gott sei Dank! - abesetzt und er wird endlich palliativ behandelt. Er hat ein ruhiges Zimmer nur für sich und wird von meinem Eindruck nach kompetenten Pflegepersonal umsorgt. Morgen vormittag fahr ich wieder in die Klinik. Ich hoffe, er kann sich etwas erholen.

Ganz herzlichen Dank für Eure hilfreichen Worte!

Alles Gute und viel Kraft Euch allen!

Gute Nacht!
Christine
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  #6  
Alt 19.05.2012, 09:19
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Registriert seit: 16.10.2007
Beiträge: 611
Standard AW: Nexavar trotz Heparin-Therapie??

Hallo Christine,

Du bist den richtigen Weg gegangen und Du wirst sehen, Dein Papa wird gut umsorgt und er muss keine Schmerzen leiden.
Tja zu Nexavar....in Anbetracht dass dieses Medikament schlappe 5000 Euro im Jahre 2007 kostete und mein Mann dazu auch noch privat versichert war, kkönnte man Böses bei denken.
Von diesen 5000 Euro sind glaub ich ca 4500 Euro in die Apotheke zum Verschrotten gewandert.
Mehr Tabletten konnte er davon nicht nehmen, weil er sie nicht überlebt hat!
Kaum schluckte er eine dieser Tabletten, gings ihn grad noch schlechter als vorher.
Essen und Trinken war komplett durch.
Ihr geht den richtigen Weg...Deinen Papa kann jetzt geholfen werden und auch der Bauch wird da sicher entlastet.
Für mich weiter unverständlich, dass man da nichts machte.
Ich drücke Euch jedenfalls feste die Daumen, dass der Papa jetzt in guten Händen ist und er sich nicht mehr so quälen muss.
Auch wünsche ich Deiner Mama, dass sie wieder etwas durchatmen kann.
Viel Kraft weiterhin....!
Liebe GRüße
Mel
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