Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,
ein herzliches Willkommen in diesem Forum, auch wenn die Umständen nicht schön sind.
Als ich deinen Beitrag gelesen hatte war ich doch entsetzt. Wie ist es möglich, dass eure Hausärztin die typische Symptome, von einer eventuellen Krebserkrankung, nicht erkannt hat? Es tut mir sehr leid, was deine Mutti alles mitmachen mußte, bis endlich die entsprechenden Untersuchungen gemacht wurden.
Mein Mann ist am 20. April 2017 mit leichten Atembeschwerden und einem trockenen Husten zum Arzt. Es wurde eine Röntgenaufnahme gemacht und da wurden Auffälligkeiten entdeckt. Er wurde sofort in eine Lungenfachklinik überwiesen und damit nahm das Schicksal seinen Lauf.
Mein Mann hat Rippenfellkrebs ( Pleuramesotheliom).
Meine Beiträge stehen unter „Wir kämpfen gegen Rippenfellkrebs .“
Leider ist diese Krebsart sehr heimtückisch und wird ( fast immer) erst nach Jahrzehnten , im fortgeschrittenen Stadium, entdeckt. Er wird durch Kontakt mit Asbest verursacht. Somit muss deine Mutti vor 20, 30 Jahren in Kontakt mit Asbest gekommen sein. Mein Mann ist berufsmäßig, vor ca.30 Jahren, damit in Kontakt gekommen. Pleuramesotheliom wird als Berufskrankheit anerkannt.
Bei uns hat das Krankenhaus sofort die AUVA informiert. Es ist kein Trost, aber doch eine finanzielle Unterstützung, die man gut gebrauchen kann.
- vielleicht müsst ihr es auch selber beantragen, bei uns in Österreich übernimmt es das KH-
Ich wünsche dir und deiner Mutti ganz viel Kraft.
LG Heike

[hummelelfe1602]

Hallo Heike,

gestern waren wir zum "Familiengespräch & Befundauswertung".
Unsere Hoffnung, es könnte sich doch um einen großen Irrtum handeln, hat sich schnell zerschlagen.

In einem langen, überaus einfühlsamen Gespräch hat die Oberärztin die Verdachtsdiagnose "Pleuramesetheliom" bestätigt.
Um zu verdeutlichen wie weit der Krebs bereis fortgeschritten ist, hat sie uns CT-Bilder gezeigt. Der gesamte linke Lungenflügel ist befallen/umschlossen, dazu die komplette linke Seite des Bauchfells. Proben von den in der Nähe liegenden Lymphknoten haben sie schon nicht mehr entnommen.

Eine OP kommt überhaupt nicht in frage, zu spät, zu großflächig ausgebreitet.

Einzig eine Chemotherapie (alle 3 Wochen a 4 Zyklen, mit den bekannten Mitteln) wurde diskutiert. Ausdrücklich wurde darauf hingewiesen, dass es sich hierbei lediglich um eine palliative Maßnahme handelt. Man sprach von etwas mehr Lebenszeit.
Sie sagte meiner Mum deutlich, dass es max darum geht das Wuchern aufzuhalten bzw. es zu versuchen. Gleichzeitig die aktuelle "Lebensqualität" noch zu halten.

Meine Mum hat sich (aktueller Stand heute) gegen die Chemo entschieden. Aufwand und Nutzen stehen für sie in keinem Verhältnis. Für 3 Monate mehr Lebenszeit wird sie sich nicht mit der Chemo quälen.
Dann lieber die verbleiben Zeit sinnvoll nutzen, so lange es noch möglich ist.

Die behandelnde Klinik kümmert sich nun um einen Palliatiplatz. Sie könne jederzeit kommen. Symptome wie Angst, Panik, Schmerzen ... würden umgehend behandelt.

Nach dem Gespräch habe ich noch kurz alleine mit der Oberärztin sprechen können. Sie sprach von vielleicht 6 Monaten, vielleicht weniger ... es könnte jederzeit zu Komplikationen kommen.

Wir sind im Anschluß nach Hause, haben zusammen geweint, die Familie informiert. Mutti hat geplant, was die nächste Zeit konkret zu tun sei.
Die Familie hat größten Respekt vor ihrer Entscheidung. Wir werden sie auf ihrem Weg begleiten und ihr alle Wünsche erfüllen.
Ein Satz hat sich bei mir eingeprägt:"ich werde würdevoll von dieser Welt gehen."

Auch eine Nacht danach fühlt sich das alles unwirklich an ...
Wir werden dieses Wochenende gemeinsam mit der Familie verbringen. Sie möchte mit uns eine Flasche Wein trinken (hat sie schon ewig nicht mehr gemacht- Alkohol ist ungesund!), wir werden an's Wasser fahren, wenn ihre Kräfte es erlauben.

Ach ... die Berufsgenossenschaft ist informiert, Antrag bereits gestellt.

@Heike, wie geht es euch aktuell?

LG von der Hummelelfe

[Heike/2017]

Liebe Hummelelfe,
es tut mir wahnsinnig leid zu hören, dass es bei deiner Mum so weit fortgeschritten ist. Ich habe den höchsten Respekt vor der Entscheidung deiner Mum und finde es gut wie es von euch angenommen wird. So schwer es ist, glaube ich auch, die Lebensqualität ist ohne Chemo besser. Wie du ja geschrieben hast, ist der allgemeine Zustand nicht so gut und da würde diese starke Chemo ( Alimta/ Cisplatin) den Körper noch mehr zusetzen.
Leider ist es bei meinem Mann auch eine Palliative Behandlung. Bei ihm wurde nicht die große OP gemacht. Wenn ich ehrlich bin hat sich die Lebensqualität, seit der OP, ziemlich verschlechtert.
Wir kämpfen nach wie vor mit dem Gewicht. Es ist kein Appetit vorhanden, aber er ißt. Jeder Tag ist ein Kampf und mein Mann möchte jeden dieser Kämpfe gewinnen.
Genießt die gemeinsame Zeit, vielleicht seit ihr ja an‘s Wasser gefahren.
LG Heike

[hummelelfe1602]

Hallo Heike,

leider überschlagen sich hier die Ereignisse.
Das Wochenende konnten wir gemeinsam verbringen, wir waren zusammen, konnten alles besprechen.
Es ist fürchterlich zu sehen, wie schnell meine Mutti abbaut. Sie ist vielleicht 2-3h auf, sitzt z.B. am Küchentisch, danach muß sie liegen und schläft. Sie hustet fast ununterbrochen, das Atmen fällt ihr unglaublich schwer. :-(((

Ich habe ein FAX an die Hausärztin geschickt und um sofortigen Hausbesuch gebeten. Weiterhin möge sie ein SAPV-Team beauftragen und einen Platz im Palliativzentrum beantragen. Auch um entsprechende Schmerzmediaktion habe ich gebeten.
Und plötzlich geht alles sehr schnell.

Wir erwarten jeden Moment auf das Palliativ-Team & die Hausärztin.
Meine Mutti klagt über Schmerzen im Rücken, Schulter ... ich befürchte auch, dass der Pleuraerguss nachgelaufen ist.

Erschwerend kommt hinzu, dass mein Vater alle 2 Tage zur Dialyse muß und mit der Situation (verständlicherweise) überhaupt nicht umgehen kann. Obwohl ich immer wieder mit ihm spreche , nimmt er seine schlafmedikation nicht, Rezepte zerreißt er.

Ich hoffe so sehr, dass meiner Mutti schnell geholfen werden kann und die Schmerzen schnell in den Griff zu bekommen sind.

Traurige Grüße

Heike,

wie geht es deinem Mann? Kann er essen, hält er sein Gewicht?

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass ihr noch eine ganz lange Zeit miteinander habt.

LG

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,

die momentane Situation hört sich ja nicht so schön an. Ich hoffe deine Mum
wurde heute, entsprechend ihrer Schmerzen, medikamentöse gut eingestellt und ist jetzt schmerzfrei.
Mit einem SAPV -Team an der Seite ist deine Mum ganz sicher gut umsorgt.
Einen Platz in einem Palliativzentrum zu beantragen war bestimmt eine gute Entscheidung, zumal dein Vater selbst ja auch sehr krank ist. Dass die ganze Situation deinen Vater überfordert ist verständlich. - Ich hoffe er ist einsichtig und nimmt seine Medikamente doch noch.
Ich wünsche euch, dass morgen ein besserer Tag folgt und deine Mum schmerzfrei ist.

Wie geht es dir, wie gehst du mit der Situation um? Hast du Unterstützung von anderen Familienmitgliedern?
Ich schicke dir ganz viel Kraft.
Liebe Grüße Heike

PS. Das Gewicht ist momentan stabil.
Donnerstag wird Blutbild gemacht, am Montag Thorax CT, Dienstag
Befundbesprechung. -schon Tage vor der Kontrolluntersuchung bin ich
jedesmal nervös.
Wenn soweit alles ok ist, beginnt am Donnerstag die Reha.

[hummelelfe1602]

Hallo Heike,

der gestrige Tag war, wenn man das unter diesen Umständen so sagen darf, erfolgreich. :-)
Das SAPV-Team war pünktlich da, sehr nett und kompetent.

Meine Mutti ist nun gut versorgt. Sie bekommt Fentanyl-Pflaster, Abstral bei Bedarf, Codein, Lorazepam, Tavor ...
Wir haben gerade telefoniert, der Zustand ist deutlich besser & nochist von Nebenwirkungen nichts zu spüren.
Die Hausärztin scheint nun auch bemüht, war gestern für 1h zum Hausbesuch.
Heute morgen hat sich ein Pfleger vom Sapv-Team telefonisch gemeldet, gleich kommt noch der Oberarzt und "schaut" nach dem Pleuraerguss.

Die Versorgung ist super angelaufen, ein überaus beruhigendes Gefühl.

Wie es mir damit geht?

... hmmmm ... tja, was soll ich sagen. Es stimmt mich sehr traurig, es ist noch immer nicht wirklich greifbar. Ich möchte noch viele glückliche Momente mit meiner Mutti erleben. Wir lachen zusammen, wir weinen viel. Es stellt sich auch nach der Gerechtigkeit im Leben die Frage, aber darauf bekommt man keine Antwort und es würde auch niemandem helfen.
Meine Mutti hat , was Krankheiten betrifft, wohl immer laut "hier" geschrien. Vor 15 Jahren Brustkrebs, das Herz, es folgte ein Schlaganfall (sehr gut erholt), dann eine Rückenoperation und nun das ... Aber sie hat nie geklagt, nie gejammert, immer alles taff angegangen!
Davor habe ich den allergrößten Respekt!!!

Glücklicherweise habe ich einen sehr starken, verständnisvollen Partner an meiner Seite. Wir können alles besprechen, es hilft ungemein.

Donnerstag, Montag ... ich werde an euch denken und hoffe, dass ihr positive Nachrichten bekommt! Ich glaube ganz fest daran.
Wo wird die Reha deines Mannes stattfinden?

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,

es freut und erleichtert mich zu lesen, dass deine Mum keine Schmerzen mehr hat. Hoffentlich treten keine Nebenwirkungen auf und die medikamentöse Einstellung passt so, wie sie ist. Bei deiner Mutti ziehen sich die Krankheiten wie ein roter Faden durch ihr Leben, sie hat wirklich schon sehr viel durchgemacht.

Das SAPV-Team, ist doch eine 24 Stunden Betreuung zu Hause. Oder ist es ein Irrtum meinerseits? Bin mir jetzt nicht sicher, ob deine Mutti im KH ist, weil du schreibst dass der Oberarzt sich den Pleuraerguss ansieht. Oder hat es mit dem Palliativzentrum so schnell geklappt?

Es ist sehr gut , wenn man einen Partner hat der einen den Rücken stärkt und viel Verständnis hat. So hast du auch eine Schulter und kannst deinen Gefühlen freien Lauf lassen.
Du wirst sicherlich noch schöne Stunden mit deiner Mutti erleben, doch leider sind diese begrenzt. Es ist schwer diese Dinge zu akzeptieren....

Die Reha ist glücklicherweise nur 15 Minuten von uns entfernt. Es ist die einzige Reha Klinik in ganz Österreich, die von der AUVA ausgeht. -Tobelbad-
Morgen erst einmal Blutbild.