Leberkrebs, Leberzirrose und vieles mehr :-(

[michelle2]

Hallo Ihr Lieben, schreibe heute um 1.Mal hier und bin ratlos. Mein Vater hat am 23.1.2013 (im KKH) die Diagnosen erhalten: hepatozelluläres Karzinom, C2 toxische Leberzirrhose mit hypertensiver Gastropathie, Oesophagusvarizen Grad II, beginnende Pfortaderthrombose, Long- QT-Syndrom (QTc 500 ms, paVK !!!!

Seit 2 Wochen nimmt er Tabletten zum entwässern (hat in dieser Zeit 14Kg weniger Gewicht).

Seit dieser Zeit hat mein Vater rapide ab gebaut, was Essen, laufen usw. betreffen. Er kann nichts festes mehr zu sich nehmen und an diesem Mo hatte er mit Nexaval begonnen (1 Tbl. am Tag). Aber heute hat er Nexaval wieder ab gesetzt, weil er mit den Nebenwirkungen (Durchfall wie Wasser, Übelkeit, Müdigkeit usw.) nicht klar kam. Er weiss, das es nicht mehr viel Hilfe für Ihn gibt, aber ich möchte ihm unterstützen...helfen wie ich nur kann. Leider lebe ich 600Km von ihm entfernt und er lebt allein. Ich und seine 3 engen Freunde sind die einzigen, die er "an sich ran lässt", klar und den Hausarzt mit ambulanten Pflegedienst.


Nun habe ich hier soviel geschrieben.. und hoffe, das mir jemand von euch einen Rat oder vielleicht für die nächsten Wochen..Monate etwas seelische Unterstützung geben möchte. Ich danke euch...

[lyra]

Hallo Michelle,
willkommen in diesem Forum, der Anlass ist nie ein schöner. Sicher hast Du schon eine Menge hier im Krebskompass gelesen, speziell beim HCC sind die Aussichten ja alles andere als rosig.
Auch ich musste meinen Mann wegen dieser Erkrankung gehen lassen, mittlerweile schaue ich nicht mehr regelmäßig in`s Forum- nun habe ich es mal wieder getan und wollte Dich zumindest nicht ganz allein stehen lassen.
Zum Thema "Nexavar" hast Du sicher auch schon einiges gefunden- meine wie auch der anderen, die hier regelmäßig schreiben, Meinung ist: Finger weg, es hilft nicht im geringsten, sondern verschlechtert nur die restliche Lebensqualität.
Einen allgemeinen Rat zu geben ist sehr schwer, zumal Du so weit entfernt von Deinem Vater lebst. Es ist gut, dass er Freunde und ein Pflegeteam an seiner Seite hat.
Da er selbst weiß, dass er die Erkrankung nicht überleben wird, wäre es vielleicht den Gedanken wert, sich schon jetzt nach einem Hospizplatz umzusehen, da ist er rund um die Uhr gut betreut.
Du siehst, ich bin ein wenig hilflos, was Ratschläge betrifft, aber melde Dich wieder, auch wenn es "nur" um die seelische Unterstützung geht.
Liebe Grüße
Lyra

[michelle2]

Hallo, vielen Dank für Deine Antwort. Im Moment tel. ich mit meinem Vater 1-2x am Tag. Frage wie es ihm geht, achte auf seine Stimme, Stimmung und was er so erzählt. Heute ging es ihm den Umständen entsprechend gut, er isst leichte Sachen, der Durchfall ist weniger und Schmerzen hat er nicht.
Das Wasser ist weniger Dank "Beine wickeln" durch den Pflegedienst.
Das Thema "Hospiz" habe ich noch nicht im Kopf, denn mein Vater sagte mir beim letzten Besuch vor 5 Wochen, das er seine Wohnung nur "mit den Beinen nach vorn" verlässt Aber es ist sein Leben und seine Entscheidung. Auch darf ich keinen Kontakt zu seinem Hausarzt aufnehmen. Ich akzeptiere es, auch wenn es mir fast das Herz bricht

Ich werde jetzt die Tage abwarten, am 14.3. fahre ich wieder für 5 Tage zu
ihm. Vielleicht kann ich dann noch etwas erreichen, tun. Hoffen, hoffen... mehr kann ich im Moment nicht tun.....leider.

[lyra]

Hallo Michelle,
natürlich geht der Wunsch Deines Vaters vor- das Thema "Hospiz" war nur ein Vorschlag, sich unverbindlich zu erkundigen, da es dort meist auch Wartelisten gibt. Keinesfalls solltest Du mit ihm schon jetzt darüber reden, es allenfalls im Hinterkopf haben.
Wie Du selbst sagst: es ist sein Leben und er darf und soll selbst entscheiden.
Liebe Grüße
Lyra

[michelle2]

Hallo Ihr Lieben

wollte und muss mich noch einmal bei euch melden.
Mein Papa ist heute genau vor einer Woche (16.3. um 17 Uhr) für immer von uns gegangen. Er ist friedlich und ohne Schmerzen im KKH verstorben.

Habe Papa am 19.3. noch einmal gesehen, er sah so friedlich aus, als ob er schläft.

Nun muss ich noch so viel regeln, hoffe das ich es schaffe

Entschuldigt, das ich heute hier nicht mehr schreibe, aber der Schmerz sitzt zu tief

Für euch wünsche ich alles Gute... Kraft und Hoffnung

[lyra]

Hallo Michelle,
es tut mir leid, dass Du Deinen Papa nun doch so schnell gehen lassen musstest- mein aufrichtiges Beileid zu Deinem Verlust.
Vielleicht mag es aber tröstlich sein, dass er einschlafen durfte, ohne noch viel zu leiden.
Ihm geht es nun besser, während Du Kummer und Schmerz verspürst.
Dazu kommen all die "irdischen" Dinge, die Du nun noch erledigen musst.
Ich hoffe, dass die Freunde Deines Vaters sich als wirkliche Freunde erweisen und Dich dabei unterstützen.
Melde Dich, wenn Du etwas auf dem Herzen hast
Alles Gute und liebe Grüße
Lyra