Magenkrebs im Endstadium

[larap]

Hi Arona,
tja...mit der 'Bewegung' hatte es meine Mutter noch nie so.
Ich sage ihr jeden Tag, sie solle kleine Gänge machen oder sich einfach an die frische Luft setzen. Aber: sie will nicht! Wenngleich sie auch immer sagt: sie muss! Das war der erste Rat ihres Hausarztes: jeden Tag raus, laufen, egal wie lang, egal in welchem Tempo. Aber in dieser Hinsicht ist sie einfach auch bequem und das werde ich jetzt sicher auch nicht mehr ändern. Leider.
Sie hat früher 2 mal die Woche unseren Hund genommen und ist mir ihm gegangen, hat einmal die Woche mit unserem Hund das ansässige Altenheim besucht, um die Herrschaften dort zu beglücken... alles Dinge, die sie im Endeffekt noch könnte, wenn sie wollte...aber sie will seit ihrer Diagnose Stellung nicht mehr und ich kann nichts anders, als das akzeptieren. Letztens formulierte sie ganz klar, was ich lange vermutete: jetzt ist meine Zeit, in der ich mich nur um mich kümmere (und entsprechende Aufmerksamkeit wünscht).
Und ihre Definition ist auch gleich bedeutend, dass sich alle Welt um sie kümmert... nicht einfach also. Aber gut, dass es bei euch so gut läuft! Ich freue mich!

[larap]

Bin aktuell etwas ratlos. Es geht ihr nicht gut. Ich habe es bisher als 'leidlich' abgetan, aber heute meinte sie unter Tränen, das es bergab geht. Seit ihrem KKH Aufenthalt leidet sie unter Durchfällen und seit einiger Zeit immer diese extreme Müdigkeit. Heute erzählte sie, das es sie so angestrengt hat nur einen Kaffee zu machen (und sie hat eine Senseo Maschine, also: Pad rein, Knopf drücken & fertig) und sie danach Schweiss gebadet war und erst mal wieder 2 Std geschlafen hat. Sie klagt über Schmerzen & Krämpfe im Darmbereich, während ihre Metastasen lastige Leber wohl weniger weh tut. Sobald sie sich ein bisschen bewegt, musst sie das WC aufsuchen...also bewegt sie sich kaum noch, verlässt wieder nicht die Wohnung. Ich denke, dass ihr Bewegung und auch frische Luft fehlt und es garnicht so schlimm wäre, würde sie nicht gerade so einen Durchhänger haben. Morgen hat sie die letzte Chemo in diesem Block. Ich glaube immer noch, dass es auch mit der Therapie zusammen hängt. Es ging ihr schon öfter schlechter und dann kam doch wieder mal eine gute Woche. Aber das sie jetzt meint auf der Endgeraden zu sein, macht mir zu schaffen. Sie meinte letztens schon, dass sie sicher ist, das die kommenden Untersuchungen keine guten Ergebnisse bringen werden. Hat sie abgeschlossen??? Ich habe ihr versucht zu erklären, das ihr aktueller Zustand sehr wohl auch auf die Chemo zurück zu führen ist, es immer mal wieder diese miesen Wochen gab und sie jetzt nicht aufgeben darf. Aber natürlich darf sie das, wenn sie es so will. Ich stecke einfach nicht drin, wie schlimm es wirklich für sie ist, welche Schmerzen sie hat. Auch wenn ich ehrlicher Weise sagen muss, dass ich sie manchmal gerne schütteln und anbrüllen würde, dass sie sich nicht so hängen lassen soll. Das sie jeden Tag geniessen soll, den sie noch da ist und das beste daraus machen soll. Letzte Woche habe ich ihre Wohnung weihnachtlich geschmückt als sie zur Chemo war. Sie hat es kaum zur Kenntnis genommen. Ich weiss gerade nicht, wie ich mit ihr umgehen soll.

[puppe88]

Hallo Lara,

für mich liest sich das ziemlich deutlich raus, dass die Chemo deiner Mama ganz arg zu schaffen macht.
Mein Vater war damals (er hatte Magenkrebs mit Bauchfell und Knochenmetas, der Magen blieb drin wegen den bei der OP erkannten Bauchfellmetas) sehr kämpferisch - er wollte soviel Zeit wie möglich raus holen. Und dann kamen die verschiedenen Chemos.
zuerst Irinotecan und 5 FU, da hielten sich die Nebenwirkungen noch einigermaßen in Grenzen. Dennoch lag er viel herum, weil ihm einfach die Kraft fehlte und sein Ehrgeiz, noch sovieles anzupacken litt bereits erheblich.
Leider stellte man nach 3 Monaten fest, dass die Chemo GAR nix gebracht hatte und er bekam Cisplatin. Und dann ging es nur noch steil bergab....
Ich habe damals bereits versucht, ihm die Chemo auszureden (bin selber Krankenschwester und wusste, was auf ihn zukommt), aber er wollte ALLES probieren.
Manchmal denke ich, er hätte noch länger und wesentlich "besser" leben können, wenn er die Chemo weggelassen hätte.
Jedenfalls blieb mit den Nebenwirkungen auch sein Kämpfergeist auf der Strecke - was ich absolut nachvollziehen kann.
Deine Mutter hat nun seit Wochen auch immer wieder mit diversen Beschwerden zu kämpfen. Wie könnte man es ihr verübeln, dass der Lebenswille dabei nachlässt.
Ich kann mir allerdings gut vorstellen, dass sie sich nach der Chemo auch noch einmal "erholt" und sie wieder Kräfte mobilisieren kann.
Die Frage ist halt, wie lange sie die Chemo durchziehen will (bzw. soll).
Leider ist es sehr unwahrscheinlich, dass irgendeine Chemo ihr noch "helfen" kann. Das ist das Fiese am Magenkrebs, wenn er bereits im Bauchfell angekommen ist.
Wenn es meine Mutter wäre, würde ich versuchen, ihr die Chemo auszureden, soviel Zeit wie möglich mit ihr verbringen und langsam in Richtung Palliativpflege bzw. Hospiz zu planen.
Leider kann es dann manchmal ganz schnell gehen, dass sich der Zustand massiv verschlechtert.
Es tut mir Leid, dass ich so negativ durchklinge, aber ich setze mich seit 5 Jahren mit dieser Krankheit auseinander und habe einiges mitbekommen...

[Rickerl]

Leider muß ich "puppe 88" Recht geben. Es kann manchmal sehr schnell gehen, von einer Woche zu nächsten. Ich habe davon schon öfters gehört. Es ist dann wirklich sehr zu empfehlen, wenn man sich frühzeitig um gute Hilfe kümmert. Palliativstation oder Hospiz sind sicherlich sehr gute Einrichtungen und ich glaube selber kann man eine solche Pflege nicht geben.
Es sind harte Worte, aber leider ist die Wahrheit so hart und die Frage nach dem WARUM, die bleibt?

[Arona]

Liebe Larap,
ja, hört sich nicht gut an.
Ich finde es aber sehr schwer, den Zustand deiner Mutter wirklich einzuschätzen. Hängt sie einfach nur durch, weil Winter, Weihnachten vor der Tür, Wetter schlecht (finde ich alles selbst gerade fürchterlich schwer und extrem anstrengend), dann die 'natürlichen' Nebenwirkungen der Chemo (Müdigkeit, Durchfall) und die psychischen Aufgaben (mit dem eigenen Leben abschließen, Abschied nehmen) noch oben drauf - das ist auch extrem viel an Belastung.
Wenn sie meine Mutter wäre, würde ich die guten Seiten hervorheben - Chemozyklus abgeschlossen, das kommende Jahr in Greifweite, freuen auf die Krokusse im Februar. Jeder Tag ist ein Gewinn.
Meine Vorschreiberinnen haben aber möglicherweise einen klareren Blick - ich weiß es nicht.
Was ich weiß: ich drück euch und wünsch euch trotz allem im Rahmen eurer Möglichkeiten eine schöne, erfüllte Adventszeit,
Arona

[larap]

Ihr Lieben,
habt Dank für euren Beistand, eure Worte...
@Puppe, bei meiner Mutter war es ja anders herum: erst Cisplatin & 5FU: gute Erfolge, aber zu viele Nebenwirkungen. Dann nur 5FU und Herceptin: Stillstand des Magenkarzinoms, aber Explosion der Metas in der Leber, jetzt Irinotecan mit 5FU & Herceptin: Durchfälle und alles weitere auch. Jetzt hat sie Pause und liegt nur noch im Bett. Die Durchfälle machen sie fertig, sie fühlt sich nur noch müde und schlapp. Aufgrund der miesen Diagnose und ganz klaren Ansage 'unheilbar' war ich von Anfang an kritisch gegenüber der Chemo und habe zumindest bewirken können, dass sie sich gegen Cisplatin durchsetzt. Irinotecan wurde als gut verträglich angekündigt, dass es aber (bekannterweise) zu diesen argen Durchfällen kommen kann, die einem ohnehin schon geschwächten Körper den Rest geben können, wurde ja erstmal als 'Infekt' abgetan. Ich hätte eine reine Schmerztherapie befürwortet, aber im Endeffekt muss sie entscheiden, welchen Weg sie gehen möchte und da sie nun einmal sehr 'Weisskittel'-hörig ist, zweifelt sie deren Entscheidungen erstmal nicht an. Und so wurde ihr zu Beginn der Therapie auch glaubhaft gemacht, dass man wirklich damit aufhört, wenn es nichts mehr bringt. Die Ironie an der Geschichte ist, dass es ihr im KKH zur stationären Chemo dann immer ganz gut geht und ich somit den Ärzten ihren Blick auf meine Mutter auch im Grunde nicht vorwerfen kann, die immer wieder betonen, dass es ihr gemessen zu der Schwere ihrer Krankheit doch immer noch recht gut ginge und sie auch noch eine relativ gute Lebensqualität habe. Es ist eine Krux.
Diese Woche hat sie Pause. Nächste Wochen stehen turnusmäßig die Untersuchungen (Spiegelung, CT) an und die Ärzte sind sehr gespannt auf die Ergebnisse, denn ihnen ging es ja nun darum die Metastierung in der Leber zu stoppen. Angeblich ist dann noch am 21.(!) eine Chemo geplant, bevor es im neuen Jahr regulär weitergeht. HALLO??? Am 21.??? Damit sie also über Weihnachten wieder die volle Breitseite Nebenwirkungen erfährt? Ohne mich! Ich habe ihr ganz klar gesagt, dass ich das nicht gut heisse...und sollte sie sich bis dahin ein bisschen erholt haben, sowieso schon mal garnicht. Ich werde morgen unseren gemeinsamen Hausarzt aufsuchen und um Rat bitten. Ich finde ihre Onkologen inzwischen so unterirdisch, dass ich mich garnicht mehr mit ihnen auseinander setze und unseren HA als 'Vermittler' einsetze, was ganz gut funktioniert. Er kümmert sich jetzt auch verstärkt um ihre Nebenwirkungen.
Parallel erschleichen mich aber nun natürlich auch die Gedanken, ob es jetzt der Anfang vom Ende ist, ob es jetzt ganz schnell gehen kann, wird??? Bisher ist sie ja noch zu Hause und ich unterstütze sie so gut ich eben kann und nehme ihr vieles ab, aktuell ist sie kaum in der Lage sich selbst Essen zu zubereiten. Um einen Hospizplatz habe ich mich schon im Juni gekümmert, da es ihr Wunsch war. Aber bisher war der Gedanke noch so fern, das sie einen Zustand erreichen könnte, wirklich dorthin zu müssen. Dann frage ich mich wieder, ob es nur mein Wunschgedanke ist, das sie auch wieder besser zurecht kommt...wenn doch nur der Durchfall erstmal in den Griff zu kriegen wäre...!? Donnerstag & Freitag im KKH war sie wirklich (wieder) ganz gut drauf...jetzt ist sie wieder nur ein Häufchen Elend. Man ist das eine Scheisse!

[Arona]

Liebe Lara,
ich drück die Daumen für die Untersuchungen deiner Mutter in der kommenden Woche.
Alles Gute!
Arona

[larap]

Hallo Arona,
das ist ganz lieb! Aktuell geht es ihr ansich ganz okay...sie hat ja auch gerade Chemopause. Heute war die Magenspiegelung & Röntgen, morgen CT, am Freitag Besprechung. Wir werden sehen. Sie hat kein gutes Gefühl, da sie meint, das die Schmerzen zunehmen. Aber ich warte erstmal ab, was die Untersuchungen bringen. Immerhin hat sie heute ihrem Onkologen klar gesagt, dass sie vor Weihnachten keine weitere Chemo machen wird. Das war soweit okay, er meinte nur, wenn die Befunde schlecht sind, sollten wir keine 4 Wochen bis zur nächsten Chemo warten...!??? Wenn die Befunde schlecht sind, ist für mich die Frage, ob man überhaupt noch Chemo machen sollte...so sehr, wie sie unter den NW leidet. Wir werden sehen. Wie geht es deinem Mann??? Alles gut? Liebe Grüsse, Lara

[Arona]

Hallo Lara,
bei uns ist alles in Ordnung, meinem Mann geht es sehr gut, er ist fit wie ein Turnschuh.
Gestern war Blutuntersuchung zur Tumormarkerbestimmung, die Ergebnisse gibt es aber erst nach Weihnachten.
Wie war das heutige Gespräch?
Ich hoffe, es geht deiner Mutter besser als sie sich fühlt und drück die Daumen, dass ihr trotz allem ein ruhiges und entspanntes Weihnachtsfest habt.
Viele Grüße,
Arona

[Arona]

Kleiner Nachtrag: eben hat unsere Onkologe (hat der nie frei?) angerufen. Alle Tumormarker im grünen Bereich. AFP sogar noch niedriger als beim letzten mal.

[Rickerl]

Hallo Arona,

wegen Tumormaker die okay sind ruft euer Onkologe um 22 Uhr abend noch an???? Privatpatient?

Also das ist unglaublich?

Tumormaker sagen so wenig aus!!! Tumormaker können auch im Normalbereich sein (so war es bei meinem Partner, 2 Tage vor der MagenOP) und Magenkrebs war vorhanden!

Da gibt es viele andere Blutwerte die wesentlich höher gewertet werden sollen!

[Arona]

Liebe Rickerl,
nein, es war ca. 20.30.
Ich habe natürlich erstmal meinen Mann informiert und die Freundinnen, die ich schon im Vorfeld mit den Markern bekloppt gemacht habe, bevor ich im Forum geschrieben habe.
Ja, mein Mann ist Privatpatient, aber das Entscheidende ist wohl, dass wir nicht an die Uniklinik gegangen, sondern im Kreiskrankenhaus geblieben sind.
Da ist die Betreuung tatsächlich persönlich und natürlich ist im letzten Jahr ein gutes Verhältnis zwischen uns und dem Chefarzt entstanden. Der wußte, wie sehr ich auf die Ergebnisse warte und da wollte er uns wohl ein Weihnachtsgeschenk machen.... Ich gebe aber gerne zu, dass wir mit diesem Arzt einen Glücksgriff getan haben.
Was die Bedeutung der Tumormarker angeht, gebe ich dir für CEA und CA 19-9 in unserem Fall Recht, sie waren letzten Januar zwar auch erhöht, waren aber bereits nach dem 1. Zyklus wieder im Normbereich.
AFP dagegen lag bei 36000 (Normal<10), war also signifikant zu hoch und ist seit Behandlungsbeginn immer mit gesunken (aus dem Kopf: von 170 nach 10 und die letzten beiden Male 5) Unser Arzt meint, dass das AFP ein guter Kontrollmarker für uns ist.
Alle anderen Blutwerte sind wohl in Ordnung.
Welche anderen Blutwerte meinst du denn speziell? Dann werde ich beim nächsten Befund genau nachfragen.

Auch dir und deinem Mann ein gesegnetes Weihnachtsfest und alle Gute!
Arona

[Rickerl]

Nachdem bei meinem Partner seit der Diagnose über 5 Jahre vergangen sind, sehen wir jetzt auch alles etwas lockerner. Wobei er immer noch alle 6 Monate beim Onkologen ist auch jedesmal Ultraschall (darauf legt der Onkologe sehr viel wert)gemacht wird und den Blutuntersuchungen! Was sie ganz genau machen, ich frag da nicht mehr so nach, aber ich weiß es gibt da Untersuchungen, zu den Tumormarkern, von Leber, usw. Diese Werte dauern auch immer ein paar Tage.

Auch wir waren in keiner UniKlinik (dort dann auch Chemo und Bestrahlung) mittlerweile ist er in einer onkologischen Praxis Patient.

[larap]

Ihr Lieben, heute mal gute Nachrichten: deutliche Remission der Lebermetastasen und Lymphen. Ein stark gesunkener Tumormarker (von 22.000 auf 6.000, was auch der Ausgangswert war). Ihr Onkologe meinte, dass die Tumormarker werte zeigen, wie sensibel der Tumor reagiert und auf und ab geht. Also ist er nicht so unwichtig! Soviel zu eurer Diskussion. Sie wird im neuen jahr mit dieser Chemokombination weiter machen. Wir müssen nur daran arbeiten die Durchfälle in den Griff zu bekommen. Die Ärzte würden jetzt gerne 2 Zyklen (12 Chemos) machen und dann eventuell eine längere Pause einlegen. So weit denke ich garnicht mehr. Schön, dass wir Weihnachten zusammen feiern können und es ihr aktuell ganz okay geht! Ich wünsche euch allen ein schönes Fest, geniesst die Zeit zusammen und für 2013 gibt es nur einen Wunsch: GESUNDHEIT!

[Arona]

Hallo Lara,
Mensch, das sind ja tolle Nachrichten! Da freue ich mich glatt mit
Dann wünsch ich euch zusammen ein glückliches und stressfreies Weihnachtsfest und im Neuen Jahr viel Durchhaltevermögen, Kraft und Gesundheit gleich kübelweise.
Macht es gut,
Arona