Hepatisch infiltrierender Gallenblasentumor

[hoffnung1]

hallo,
ich bin neu hier und habe ein problem. bei meiner mutter 58jahre alt wurde ein gallenblasentumor gefunden. die ärzte sagen das er in die leber einwächst und das er auch schon in die leber gestreut hat. eine op kommt nicht in frage sagen sie, weil er schon zu weit fortgeschritten ist. sie sagen, das der befallene teil der leber nicht mehr rausoperiert werden kann weil er lebensnotwendig ist. sie wollen ihr jetzt so schnell wie möglich eine chemotherapie verabreichen. in andere organe hat er aber noch nicht gestreut. kann mir bitte jemand etwas dazu schreiben der sich damit auskennt. meine mutter hat keine gelbsucht, noch muss sie brechen oder ähnliches. sie hat nur diese fürchterlichen schmerzen im oberbauch und im rücken. ansonten hat sie keine typischen symptome. sollen wir vielleicht eine uniklinik die sich auf sowas spezialisiert hat aufsuchen oder werden die uns genau das selbe erzählen?
ich wäre froh, wenn sich jemand mit mir austauschen könnte der ähnliches erlebt oder erlebt hat. ich bin so unendlich traurig und kann es immer noch kaum glauben.
danke

[nala1810]

Liebe Hoffnung;

wenn ich deine Geschichte lese kommt in mir die Erinnerung an den 11.11.11 hoch. Auch bei meiner Mutter waren die Symtome identisch- und die Diagnose war klang ebenso. Zwar wurde sie am 06.12.11 operiert, aber nach der Op sagte der Prof. wenn er alles rausschneiden hätte wollen, hätte sie die Op nicht überlebt.

Es folgte dann Anfang Jan.12 die Op für den Port, sie hatte sich dazu entschieden ihre Chemo über diesen Port zu erhalten.

Dann folgte ein Zyklus Chemo also 3 Wochen Chemo 1 Woche Pause, doch sie wurde von Woche zu Woche schwächer. Die Metastasen streuten weiter, das ganze Bauchfell war betroffen. Sie bekam immer mehr Wasser.

Schließlich kam es nicht mehr zum 2. Chemozyklus. Sie verstarb am 12.02.12.
Leider kann ich dir keine Großen Hoffnungen machen. Nur eins verbringe nun soviel Zeit wie möglich mit deiner Mama, sie wird dich brauchen. Dieser Krebs ist sowas von aggressiv, ich wollte es selbst nicht glauben.

Deine Nala

Ich wünsche dir viel Kraft und alles gute für die Nächsten Wochen.

[hoffnung1]

vielen dank für deine schnelle antwort nala 1810.
hat deine mutter denn auch außer den schmerzen keine anderen symptome gehabt? habt ihr euch noch irgendwo anders vorgestellt? oder wird bei dieser art von krebs immer gleich behandelt? ich glaub das nicht. meine ma hat nie geraucht oder alkohol getrunken. es ist echt zum verzweifeln.
lg

[Babsi12]

Hallo,
auch in meiner Familie müssen wir leben mit derselben schrecklichen Diagnose, Op war vor 15 Monaten auch nicht möglich, allerdings war es aufgrund von Thrombosen ein Zufallsbefund, da weder Schmerzen oder sonstige Anzeichen vorhanden waren.
In eurem Fall wär halt gut, wenn man die beste Chemo herausfinden könnte, bei uns war es Abraxane und Gemzar, das hat lange Zeit gut geholfen und die Lebermetas haben sich sehr stark verkleinert bzw. etliche sind verschwunden.
Während der Chemopause kam es aber leider wieder zu einem Tumorwachstum.
Trotzdem kämft mein Schatzerl nun schon seit 15 Monaten.

Ich wünsch euch das Allerbeste!

Ganz liebe Grüße,
Babsi

[hoffnung1]

hallo babsi12,
danke dir für deine warmen worte.ja du hast wohl recht mit der chemo. ich weis im moment irgendwie gar nicht was ich denken soll. aber ich glaub da hilft jetzt nur noch beten und hoffen.
ich wünsche euch auch nur das beste.
ganz lieben gruß von eurer hoffnung1

[nala1810]

Liebe Hoffnung;

nein meine Mum hatte sonst keine Beschwerden. Nur der Druck im Oberbauch. Beim ultraschall stellte der Hausarzt dann Gewebewasser fesst. Dann die Suche nach der Ursache, erst Darmspiegelung beim HA, dann ins Kh Magenspiegelung und eine erneute Darmspiegelung alles ohne Befund. Dann ab ins nächste KH abklärung ob vielleicht eine Gynäkologische Krebsart vorliegt. Nichts. der Doc im Kh meinte man solle bei ihr ein MRT machen, da sah man dann es ist was an der Galle, was in die Leber reinwächst, der Chefarzt der Allgemein-, Viszeral- und Kinderchirurgie der auf solche OP´S spezialisiert ist sagte dann er operiere sie selber, das ist was größerers . denn rest habe ich dir ja schon geschrieben.

Weiterhin viel Kraft

Nala

[Naddel36]

Hallo liebe Hoffnung,
meine Mutter hat eine ähnliche Diagnose, Gallengangskarzinom mit Metastasen in der Leber. Auch meine Mama hatte nie irgendwelche Anzeichen für eine derart böse Erkrankung, bis zur Gelbsucht. Diese kam auch nicht schleichend, sondern war auf einmal da. Ebenfalls ist es wie bei Deiner Mama nicht operabel, da der Primärtumor wohl ziemlich sche.... sitzt und sie eine solche Operation mit höchster Wahrscheinlichkeit nicht überleben würde. Diese Aussage haben wir von zwei Ärzten erhalten, deswegen werden wir auch keine weiteren Meinungen mehr einholen. Meine Mutter ist derzeit in der Chemopause bis ca. Mitte Januar. Sie bekam vorher 4 Zyklen, d.h. Montag Chemo, Woche drauf ebenfalls Montag Chemo und dann 1 Woche Pause. Das Ganze 4x. Allerdings konnten die Abstände nicht immer eingehalten werden aufgrund schlechter Blutwerte. Sie bekam Cisplatin und Gemzar, welche sie auch relativ gut vertragen hat. Die Wirkung kann ich Dir leider erst Mitte/Ende Januar berichten.
Lese mal Theresa´s Thread, sie hat einige interessante Namen und Therapien genannt.
Ich wünsche Dir und Deiner Mama ganz viel Kraft und hoffe das Deine Mama bereits auf Schmerzmedikamente eingestellt wurde und nicht leiden muss.
LG, Nadja

[hoffnung1]

hallo miteinander,
meiner mutter wird montag der port gesetzt. ich hab irgendwie ein komisches gefühl bei der ganzen sache. sie wird irgendwie gar nicht mehr untersucht. auf die frage wo der tumor genau sitzt, ob gallenblase oder gallengang, sagte der arzt, das er es nicht genau wüsste. ich habe echt angst, das meine mama nicht die bestmögliche behandlung bekommt. und auch welcher teil der leber betroffen ist wurde uns nicht richtig gesagt. wir haben eigentlich gar keine details. wissen nur das es gallenkrebs ist und das er auf die leber gestreut hat. oder ist das normal,da diese diagnose erst seit einigen tagen feststeht? hat vieleicht einer erfahrungen in dieser sache gemacht mit dem St.Josef Hospital in cloppenburg, niedersachsen? sollen wir vieleicht doch wo anders hingehen?
ich möchte euch allen danken für eure berichte und wünsche euch alles nur erdenklich gute
eure hoffnung1

[nala1810]

Liebe Hoffnung;

vielleicht hilft es dir ja weiter, bei meiner mum hieß es nach dem mrt, der Krebs sitzt am Gallengang, (Klatskin), nach der Op, sagte der Prof zu meinem Vater er hätte sich getäuscht, der Haupttumor saß an der Gallenblase. Er sagte damals aber auch, das man dies im Vorfeld, also nach der mrt-daignose nicht genau sehen konnte.

Leider komme ich aus Baden-württemberg, kann also zum KH in Cloppenburg nichts sagen.

Grüße Nala

[Bitbeek]

Hallo, hoffnung1,
Ich kenne aus eigener erfahrung kleine häuser, wie cloppenburg oder leer! Ich würde immer an ein zentrum gehen und mich beraten lassen, heisst, wenn ihr aus der nähe von cloppenburg kommt, dann hannover, mhh. Dort arbeitet prof. Bektas, der ist auf leber spezeialisiert, hat im sommer 12 meinen vater operiert! Mein vater bekam am 13.7. die diagnose ccc und damit begann der kampf! Ruft in der chirurgischen polyklinik an, lasst euch einen termin zur beratung geben, dann seid ihr auch gefühlsmässig auf der sicheren seite! Bei meinem vater hatten leer, oldenburg aufgegeben, port zur palliativen chemo war im gespräch! Aber ich setzte alles in bewegung und hatte schlussendlich dann hannover erreicht. Am 2.8. wurde mein vater operiert. Er bekam über ein kg tumorgewebe reseziert (die leber wiegt eigentlich nur 1,2-1,4 kg, also kann man sich vorstellen, wie riesig der tumorbefall war), es wurde ein winziger rest stehen gelassen. Dann bekam er chemo adjuvant mit gemzar! Zum zeitpunkt der op befand er sich schon in der tumorkachexie, hatte schmerzen! So, ich hatte hoffnung, dass es das nun erst mal war! Nein, falsch gedacht, am 29.11. dann der schock: erneute metastasen in der nun hervorragend nachgewachsenen leber, also nun chemo mit cisplatin und gemzar! Am 4.2. kontroll-mrt!
Aber alles in allem: es geht ihm gut, er lebt noch unter guter lebensqualität! Er hat wieder sein altes gewicht, ist guter dinge! Ich habe ihn unter amitryptilin gesetzt, damit er nicht mit der stimmung einbricht, denn er darf die hoffnung nicht verlieren!
Also: lange rede, kurzer sinn: geht an ein zentrum!! In hannover wurden wir sehr gut und nett behandelt! Es war ein gewinn! Auch wenn es nur monate sein sollten! Oder wenn ihr nur eine weitere meinung braucht! Ich bin selber ärztin und stehe genauso hilflos da wie alle, die nicht in der medizin verhaftet sind!
Und bitte gebt nicht auf! Nach all den vergossenen tränen, bei all dem schmerz hat sich unser weg gelohnt, aber man braucht viel hilfe! Irgendwann ist man an einem punkt, an dem man weiss, wem man vertrauen kann!
Wurde die leber denn eigentlich punktiert?? Das ist ja auch entscheidend für die chemo, ohne histo schwierig...

Ganz viel kraft, ganz viel mut!! Nicht aufgeben!!

Liebe grüsse, bitbeek

[Bitbeek]

Babsi12,

Gruss an theresa und weiterhin viel kraft!!

Bitbeek

[hoffnung1]

hallo bitbeek, danke das du mir deine erfahrungen mitteilst.
was meinst du mit punktieren? also eine leberbiopsie haben die gemacht. uns wurden aber keine werte oder sonstiges mitgeteilt. mit der histo meinst du wahrscheinlich die histologie, oder? sorry aber ich weiß echt noch nicht soviel darüber. was sagt die histologie aus? größe des tumors? wie können die wissen wie gross der ist, wenn sie nicht wissen ob der tumor in der gallenblase oder im gallengang sitzt? du meinst also das oldenburg auch nicht zu den besten kliniken gehört? kann ich den einfach in hannover anrufen und nach einen termin fragen? wie lange dauert es? wir können nicht mehr lange warten. muss meine mutter mit dorthin, oder reicht es wenn ich mit dem befund dorthin fahre? meine ma bekommt jetzt montag den port rein und ich denke, das sie dann kurz darauf mit der chemo beginnt. ist das ein problem das sie dann schon eine chemo bekommt? wie bekommt mann den prof. bektas denn zu packen? oder wird das alles über den zuständigen chefarzt des cloppenburger krankenhauses gemanagt?
sorry das ich soviel fragen habe, aber ich weiß nicht so recht wie ich da vorgehen soll?
danke schon mal im voraus und ich wünsche deinem papa und dir alles alles gute
deine hoffnung1

[Bitbeek]

Hallo, hoffnung 1,

Also, die mhh erreichst du per telefon, die nummer steht im internet, chirurgische polyklinik! Dort bekommst du einen termin, meistens dienstags und recht schnell. Prof. Bektas betreut diese sprechstunde und er kommt hinzu, wenn seine oberärzte die gespräche führen, ganz automatisch.
Die grösse der tumore werden über bildgebene verfahren bestimmt, die histologie habt ihr auch! Bestens! Ihr nehmt zu dem gespräch alle unterlagen mit! Das leeraner krankenhaus wollte meinen vater nicht abgeben, nur weil ich ärztin bin und auf eine weitere meinung bestanden habe, liessen sie uns gehen!
Der port ist lebenswichtig, den braucht sie eh! Denn die chemo wird kommen! Mit diesem weg macht ihr alles richtig.
Nein, ich kann über cloppenburg nichts negatives sagen, aber generell sage ich dir aus meiner erfahrung heraus, dass kleine häuser für diese art von tumor zwar für die weiterbehandlung wichtig sind, sich aber nur die zentren damit hervorragend auskennen! Falls also operativ etwas zu machen ist, dann dort! Mein vater wäre heute nicht mehr am leben, wenn ich diesen weg nicht mit ihm gegangen wäre!
Zur not kannst du auch alleine mit allen unterlagen dahin fahren, zu dem termin... Aber bei uns ging es im august rasant! Dienstags gespräch, donnerstag op!
Ihr braucht: gastro-, coloskopiebefunde, laborergebnisse, aber for allem das mrt als diskette! Dann seid ihr bestens gerüstet!
Ich will euch keine falschen hoffnungen machen, aber vielleicht sagt bektas, dass er operieren kann! Wenn nicht, habt ihr aber auch keine zeit vertrödelt, die chemo kann ja dann beginnen! Sprich ruhig morgen mit den zur zeit behandelnden ärzten, und sag in hannover, dass die zeit wegen der bevorstehenden chemo drängt!
Wir rennen am anfang gegen die zeit bei diesem scheiss, aber dann habt ihr klarheit!!
Ich such gleich mal die nummer raus! Und maile sie dir!

Liebe grüsse!!!!!

[Bitbeek]

Hallo hoffnung1,

Ich schon wieder! Also, hannover: 0511-5322032!!
Hole dir immer eine weitere meinung ein!! Das hilft auch bei der verarbeitung dieser traumatisierenden situation!! Man hat halt dann nicht das gefühl, nicht alles getan zu haben!
Die histologie ist für die chemo entscheidend! Deshalb fragte ich danach! Aber alles ist bisher perfekt gelaufen bei euch! Keine sorge!!
Es war bei uns genauso!

Viel kraft und viel glück!!

[Bitbeek]

Das ccc ist nur auf die leber beschränkt? Die frage ist, wieso man glaubt, dass es ungünstig sitzt! Meiner erfahrung nach entscheidet es sich nach der grösse, ob operiert werden kann, heisst, wenn alle acht segmente befallen sind, ist es schwierig. Aber: selbst bei sitz an der pfortader reicht eigentlich ein segment für die op aus, das nocht betroffen ist! Bei meinem vater waren alle segmente befallen, der rechte leberlappen wurde komplett herausgenommen (hemihepatektomie) und der linke wurde zum teil rausgenommen, die restlichen tumore ausgeschält! Der befund war riesig, trotzdem wurde es operiert. Eine nacht intensivstation, keine transfusion, nach 14 tagen wieder daheim! Fertig! Aber: am 29.11. rezidiv, keine op im moment möglich, deshalb muss jetzt die chemo mit cisplatin und gemzar die sogenannte tumorlast verringern! Am 4.2. wissen wir mehr! Aber: fünf monate gewonnen, meinem vater geht es trotz chemo sehr gut!
Amitryptilin bekommt er von mir, hat kaum nebenwirkungen, wird schonend abgebaut und er unterliegt kaum negativen stimmungsschwankungen. Ist eben doping für die psyche! Ach so: solarium (nicht lachen!!!) bekommt er auch, weil vitamin d die chemo additiv unterstützt! Deshalb sieht er aus, als käme er von den malediven oder so! Gewichtszunahme seit op: 13 kg!! Hoffen wir weiter, ich hänge sehr an ihm! Ich schaffe es aber noch, meine familie, meinen job und die versorgung/betreuung meines vaters in aurich sicherzustellen! Sollte es dann schlimmer werden, nehme ich unbezahlten urlaub in der klinik! Ach ja: ich arbeite auch mit unserem klinikseelsorger zusammen, der gibt extrem gute hilfestellungen für meine psyche und die meines vaters und seiner frau!!

Liebe grüsse und eine dicke umarmung, du siehst, du bist nicht alleine!
Bitbeek