Meine Mama

[zarah]

wie ich sie allerdings in das Hospiz bringen soll, weiss ich noch nicht.

Es gibt kein Patentrezept. Menschen sind verschieden, und deine Mutter ist noch dazu zeitweise verwirrt. Bei meinem Vater und dem Pflegeheim war Eindeutigkeit entscheidend("es muß sein, anders geht es nicht"). Und dass ich mir im Vorfeld klargemacht habe, dass ich ihm in jedem Fall damit eine ungeheure Kränkung zufüge (weil "wir schaffen es sonst nicht" halt leider auch bedeutet: "du bist eine Belastung für uns"). Weil ich das wußte habe in der akuten Situation dann gar nicht viel schönzureden versucht, sondern ihn reden lassen, sprich: seine Verzweiflung ausgehalten.

Mein Bruder hatte große Angst vor dem Unbekannten. Da war wichtig, dass ich sagen konnte, dass ich mir das Hospiz gründlich angesehen, mit Mitarbeitern und Bewohnern lang gesprochen hatte, und es für den besten Weg halte. Und dass wir, wenn es nicht für ihn wider Erwarten nicht taugt, von dort aus einen anderen Weg suchen werden.

Bei beiden, Vater und Bruder, war auch wichtig, dass ihnen weitere als Autorität und/oder Vertrauensperson wahrgenommene Menschen ebenfalls bestätigten, dass das eine gute Entscheidung wäre (Mutter, Ärzte, Psychoonkologen, Freunde).

Du schriebst früher mal:

sie hat das Hospiz rundheraus abgelehnt (sehr klar in dem Moment) und sagte, sie käme schon wieder auf die Beine

In dem Fall ist vielleicht die entscheidende Information für sie, dass ein Hospiz viel eher die medizinischen und personellen Möglichkeiten hat, ihren gesundheitlichen Zustand zu stabilisieren, als ein Pflegeheim. Dass eine solche Stabilisierung aber auch ein längerer Prozess wäre, so dass sie im Hospiz dafür auch besser aufgehoben ist, als im Krankenhaus.

Vielleicht kannst du sie so ja doch noch überzeugen. Vielleicht mußt du aber auch "einfach" (hier bitte hysterischen Lachanfall hinzudenken) zeitweise über sie bestimmen. Und ihren (ja durchaus nachvollziehbaren und berechtigten) Zorn und Verzweiflung dann erstmal aushalten. Denk dabei aber auch daran: Je eindeutiger du dich positionierst, desto klareren Anhalt gibst du ihr wahrscheinlich in ihrer Verwirrtheit.

Alles Gute, und vergiß nicht, dir selbst Pausen und Unterstützung zu suchen (und zu gönnen)! zarah

[Tiina]

Liebe Katja,
das ist eine furchtbar schwere Situation...

Für meine Mutter war ein Hospiz ursprünglich eine gut vorstellbare Lösung für das Ende - als es dann allmählich ernst wurde, hatte sie aber eine heftige Abneidung entwickelt und sagte, sie will nicht in ein "Schöner sterben". Das war für mich sehr hart, weil es bei ihr zu Hause immer schwieriger wurde und ich viel Angst hatte. Ich habe dann (mit eher zögerlicher Zustimmung von ihr) ein Gespräch mit einer Palliativberaterin ausgemacht und die hat ganz einfühlsam aber auch sehr klar mit ihr gesprochen und auch ein Hospiz vorgeschlagen. Danach war diese Lösung für sie wieder OK und ich habe sie relativ schnell in ein Hospiz gebracht (wobei der Leiter übrigens im ersten Gespräch mit mir sagte, es wäre ungewöhnlich, dass die Patienten auch schon im Vorwege einverstanden sind!). Und das war wirklich ein Segen für uns beide! Ich habe mit vielen Dingen gehadert - aber nie mit dieser Entscheidung...

Insofern war es bei meiner Mutter auf jeden Fall so, dass das Wort der "Autorität" geholfen hat.
Bei Deiner Mutter kommt sicher erschwerend hinzu, dass sie die Klinik so gut kennt, sich da ja quasi zu Hause fühlt, an einem Ort, an dem sie sicher und kompetent war. Hast Du eventuell die Chance, dass ein Arzt mit ihr spricht, den sie sehr respektiert?

Ich wünsche Dir von Herzen, dass es klappt, Deine Mutter ins Hospiz zu bringen! Du tust eindeutig das Richtige - und trotzdem fühlt es sich ganz furchtbar an. Ich weiß noch gut, wie ich den Anruf ans Hospiz getätigt und habe und den Platz angenommen habe - ich war eigentlich so froh und dankbar, dass das so schnell klappte, weil es gerade ziemlich eskalierte, aber trotzdem habe ich mich so mies gefühlt...

Viel Kraft für diese schwere Zeit,
Anja

[Tochter68]

Vielen Dank für Eure unterstützenden Worte, es hilft mir sehr bei meinen Entscheidungen.

Überraschenderweise (nach einem Gespräch mit einer weiteren Ärztin) hat meine Mutter eingewilligt, sich das Hospiz anzusehen, was wir auch heute getan haben.

Vor Ort wollte sie alles alleine angucken, was natürlich nicht möglich war aufgrund der anderen Patienten, sie reagierte auf das Nein von mir und der PDL sehr unwirsch und empfand das als "ungehörig". Insgesamt fand sie einiges als nicht so schön, aber sie reagiert oft konträr auf das, was andere (in dem Fall ich) als gut empfinden.

Ich hoffe, sie denkt die nächsten Tage positiv darüber nach, denn nächsten Montag könnte sie "einziehen". Das Hospiz ist wirklich sehr schön und auch für mich wäre es eine Riesenerleichterung. Zumal ich mich in der Zeit da evtl. auch ehrenamtlich betätigen könnte. Ich habe ja hier in Deutschland keine Arbeit und keine weiteren Verpflichtungen. Ich wäre froh, dort etwas tun zu können.

Dieses Warten auf eine Entscheidung ist zermürbend.

Katja

[Tochter68]

Meine Mama hat sich für das Hospiz als "vorläufige Lösung" entschieden und wird dort Montag einziehen. Ich bin sehr froh darüber und habe auch das Gefühl, dass sie jetzt ruhiger ist, nachdem sie ihre Entscheidung getroffen hat. Sie nimmt wieder die Medikament und auch die Infusionen ohne zu murren.

Das Warten auf eine Entscheidung ist somit zu Ende, bzw. auf eine Zustimmung ihrerseits.

Mit ist die letzten Tage aufgefallen, dass meine Mama an mir herum kritisiert, die Haare, die Kleidung, was ich sage... Und fast immer konträr auf alles reagiert, was ich gut oder nicht so gut finde.

Ist das auch jemanden widerfahren? Und wie seid ihr damit umgegangen?
Ich versuche mir immer zu sagen, dass das nicht meine Mama ist, die das sagt und tut, sonder diese Sch... - Metastase

Katja

[Tochter68]

Meine Mama war heute sehr niedergeschlagen und hat kaum gesprochen. Ich habe eine halbe Stunde bei ihr im Bett gelegen und wir haben einfach nur gekuschelt. Das war sehr schön: Mir tut es in der Seele weh, sie so zu sehen und zu wissen, daß man nicht helfen und nichts machen kann.

Katja

[zarah]

Hallo Katja,

ihr (natürlich insbesondere deine Mama) steht gerade in zwischen zwei Etappen: Der Schritt in's Hospiz ist nun beschlossen, aber noch nicht vollzogen. Mit diesem Schritt ist natürlich auch die Furcht verbunden, dort in nicht allzuferner Zukunft zu sterben. Beides sind gute Gründe, niedergeschlagen und traurig zu sein.

Dass ihr heute innegehalten und einfach gekuschelt habt finde ich sehr schön. Ich bin ganz sicher: Du hast deiner Mutter damit geholfen. Hast ihr wortlos gezeigt, dass du ihre Gefühle teilst, respektierst und sie nicht alleine läßt. Das sind ganz wichtige Ebenen die du, scheint mir, intuitiv wahrgenommen und auf die du meines Erachtens sehr passgenau reagiert hast.

Zu deinem vorherigen Beitrag ansonsten noch:

Mit ist die letzten Tage aufgefallen, dass meine Mama an mir herum kritisiert, die Haare, die Kleidung, was ich sage... Und fast immer konträr auf alles reagiert, was ich gut oder nicht so gut finde.

Ist das auch jemanden widerfahren? Und wie seid ihr damit umgegangen?
Ich versuche mir immer zu sagen, dass das nicht meine Mama ist, die das sagt und tut, sonder diese Sch... - Metastase

Theorie: Du hast in der letzten Woche in ihre persönliche Autonomie eingegriffen (Mama, du solltest jetzt in's Hospiz gehen). Vollkommen zurecht, denke ich. Und ich denke, dass sie das wahrscheinlich auch weiss. Auch wenn ihr der Schritt - verständlicherweise! - schwerfällt. Ihre leicht übergriffige Kritik an dir könnte man angesichts dessen auch als einen Versuch einer kleinen Retourkutsche ihrerseits deuten (Tochter, du greifst in meine Lebensgestaltung ein, na dann zeig ich dir doch mal, wie sich das anfühlt, indem ich dir auch in deine Lebensgestaltung hineinrede!). Aber das ist nun natürlich sehr zwischen den Zeilen gelesen und um ein paar Ecken gedacht.

Vielleicht ist's tatsächlich auch "nur" die Metastase. Oder das Ödem. Oder eine Nebenwirkung der Schmerzmittel (Veränderungen der Dosis oder andere Schmerzmittel können psychische Veränderungen auslösen - meist vorübergehend). Oder einfach der Stress der lebenbedrohlichen Krankheit, der zeitweise zickig macht.

Du machst das übrigens toll. Ich wünsche euch beiden, dass ihr noch viele gute Tage miteinander erlebt (und dass du die schlechten Tage, die es geben wird, weiter so kompetent bewältigst wie bisher).

Alles Gute, zarah

[Tochter68]

Meine Mama ist seit letztem Montag im Hospiz. Sie war mir den Tag sehr sehr böse und sagte, sie bleibe max. 14 Tage. Sie hat tatsächlich geglaubt, dass sie nach Hause kommt, obwohl die Ärzte noch einen Tag vorher mit ihr gesprochen haben und dass für sie wohl auch "ok" war.

Danach hat sie langsam angefangen sich einzugewöhnen oder es zumindest erstmal hingenommen. Sie ist relativ ruhig.

Das Hospiz ist so schön, es ist wie in einer Familie, man kann zusammen essen und auch kochen, wenn man will, aber auch in seinem Zimmer bleiben. Je nach Gefühlslage.

Ich bin jeden Tag bei Ihr meistens ab dem Mittag rum und dann bis abends. Sie hat im Wechsel gute und auch schlechte Tage. Mittwoch waren wir zum Friseur und Donnerstag sind wir am See spazieren gegangen. Gestern haben wir nur gesessen und gelesen.

Sobald sie Schmerzen hat oder irgendwas möchte, ist jemand bei ihr. Das Personal ist wirklich toll und dabei auch ganz lieb. Ich bin so froh, dass sie dort ist und nicht in einem Pflegeheim.

Trotzdem fühle ich mich schlecht, dass ich es ihr nicht ermögliche zu Hause sein , da grübel ich nach wie vor drüber rum.

Liebe Grüsse Katja

[Tochter68]

Ich hasse diesen Sch.... Krebs, dieses Dahinsiechen ist so entwürdigend!

[Majesty]

Hallo!

Dein letztes Posting hat mich sehr berührt.
Ich hoffe, dir geht es gut?

Es tut mir so leid, das deine Mama so krank ist.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!

LG Angela

[zarah]

Ja, es ist eine furchtbare Krankheit. Und sie kann einen furchtbar wütend machen, weil man all dieser Qual und Zerstörung so hilflos gegenüber steht.

Wie ist denn im Moment der Stand der Dinge? Manchmal tut es gut, sich die Dinge von der Seele zu schreiben ...

Gibt es in eurem Hospiz übrigens Ehrenamtliche, die unterstützende Gespräche für Angehörige anbieten? Falls ja, dann kann ich dir sehr empfehlen, das wahrzunehmen. Mir hat das damals viel Kraft gegeben und geholfen.

Alles Gute,

zarah

[Tochter68]

Hallo Ihr Lieben,

jetzt komme ich mal wieder zum Schreiben. Ich habe meinen Laptop mit ins Hospiz genommen und sitze nun neben meiner Mutter am Bett und kann ein bisschen posten und trotzdem an ihrer Seite sein.

Sie baut sehr ab, isst nicht mehr viel und hat Schmerzen, die sie hier im Hospiz aber relativ gut im Griff haben. Leider sagt Mutti immer zu spät Bescheid, so dass manchmal Schmerzspitzen entstehen.

Was sie glaube ich aber noch mehr quält, dass sie fast nichts mehr alleine kann und so angewiesen auf andere ist. Mich akzeptiert sie zum duschen, die Pfleger aber eher nicht.

Sie kommt auf ihren jetzigen Zustand überhaupt nicht klar, ich sehe es an ihren Augen, wie verhasst ihr das alles ist. Aber loslassen kann sie halt noch nicht.

Um mich kümmern sich die Leute im Hospiz auch ganz rührend. Ich murkel hier mit in der Küche rum und kümmere mich beim Essen häufig um die anderen "Gäste", insbesondere um eine ältere Dame, die mir sehr ans Herz gewachsen ist. Als sie noch sprechen konnte vor 2 Wochen, hat sie mir gesagt wie schön es ist, dass ich da bin. Das hat mich sehr gerührt und ist -bei allem Elend- auch eine schöne Erfahrung.

Ich hoffe, dass ich meine Mama gleich noch zum Duschen bewegen kann, es ist einfach mal nötig. Wenn es sie doch bloss nicht so viel Kraft kosten würde...

Hoffentlich muss sie nicht mehr so lange leiden, auch wenn ich mir wünschen würde, dass sie noch so lange wie möglich bei mir bleibt. Es ist einfach schrecklich, schrecklich, schrecklich.

Allen da draussen vielen Dank fürs Mitlesen, Mitfühlen, Trösten und Kraft spenden.

Katja

[mausi69]

Liebe Katja!

Es ist so schön von dir zu hören, habe schon das schlimmste befürchtet weil du dich lange nicht gemeldet hast!

Das deine Mama sich im Hospiz so schwer tut und kaum andere Menschen an sich ran lässt, ist ganz normal. Sie hat sich immer selbst versorgt war nicht auf Hilfe angewiesen, damit muss man erst einmal klar kommen.

Das es für dich auch sehr schwer ist kann ich nur zu gut verstehen! Da liegt nun die Mama die ein Leben für einem gesorgt hat und ist jetzt auf dich das Kind angewiesen! Es sind vertauschte Rollen du übernimmst jetzt so zu sagen die Rolle der Mutter, und das ist verdammt schwer!

Diese Hilflosigkeit dazu stehen und nicht helfen zu können war für mich auch das aller schlimmste!

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft diesen weg gemeinsam mit deiner geliebten Mama gehen zu können! Bin in Gedanken bei dir!

Lg mausi

[Tochter68]

Hallo,

ich melde mich mal kurz aus dem Hospiz. Ich kann hier nicht soviel schreiben, weil es meine Mama nervt, wenn ich auf dem Laptop rumhacke.

Sie wird immer schwächer, obwohl sie nach wie vor noch zu fast jeden Mahlzeiten isst. Aber sie steht kaum noch auf, nur noch um zu duschen und um auf die Toilette zu gehen.

Gestern sagte sie zu mir: Ich habe keine Lust mehr. Sonst redet sie ja kaum noch und/oder sehr wirr und undeutlich. Dieser Satz war aber sehr klar.

Ich hätte heulen können, kann ich ihr doch nicht helfen. So sitzen und liegen wir hier und warten auf das unvermeidliche. Manchmal ist mir schon der Gedanke gekommen, einfach ein Kissen zu nehmen, damit dieses Leiden ein Ende hat.

Ist mir unverständlich, dass es in Deutschland immer noch diese ablehnende Haltung gegenüber der Sterbehilfe gibt.

Meine Mama hasst ihren Zustand, sie hasst das Warten und sie hasst diese Schwäche.

Ich bin so verzweifelt, so kaputt, so wütend - und vor allem so hilflos

Katja

[mausi69]

Liebe Katja!

Man liest förmlich deine Verzweiflung! Ich denke auch wenn es hier die Sterbehilfe geben würde, wärst du nicht in der Lage dazu glaub mir!

Ich denke im Hospiz wird deine Mama sehr gut palliativ betreut, die Schwestern dort sind bestens geschult und ein Hospiz arbeitet immer mit einem palliativ Arzt zusammen!
Kannst du sie nicht dazu animieren am Hospizleben teilzunehmen? Spaziergänge mit einem rollstuhl?

Wichtig ist das du dir deine Auszeiten nimmst! Fahre ein Tag in die Wohnung deiner Mama und schlaf dort! Nicht nur du brauchst Zeit für dich auch deine Mama!
Genießt die Zeit sinnvoll!
Mensch ich drück dich ganz arg weiß was du durch machst!

Mausi

[susisausewind]

Liebe Katja ich wünsche dir alle erdenkliche Kraft für diesen schweren Weg und ich ziehe meinen Hut vor deiner Leistung.Ich bin mir sicher dass auch deine Mama dankbar ist für die Zeit und die Aufopferung.Es ist schwer tröstende Worte zu finden.Du hast es bis hierher geschafft und so aufreibend wie die ganze Zeit schon war, wirst du auch das letzte Stück des Weges gemeinsam mit deiner Mutter schaffen.Irgendwann wirst du froh sein diese Last auf dich genommen zu haben.
Dir viel Kraft
Petra