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  #46  
Alt 22.09.2014, 22:30
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

Liebe Sybille,

ich wünsche Euch sehr, dass es Deiner Schwester besser gehen möge und sie es schafft, diese schwere Krankheit gut zu durchstehen. ich wünsche Euch die Freude, kleiner kontinuierlich nach oben weisender schrittchen ... Zumindest erst mal die Unabhängigkeit vom Atemgerät, so dass Ihr wieder miteinander sprechen könnt.

es freut mich, dass du endlich eine positivere Erfahrung mit einer Ärztin machen konntest und hoffe, die Auskunftssituation wird endlich besser.

Alles Gute + viel Positives,
weiterhin viel Kraft für dich
birgit
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  #47  
Alt 28.09.2014, 22:03
Sybilles Sybilles ist offline
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Standard AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

Hallole Ihr LIeben

vielen Dank, dass ihr mir so hilfreich beiseite steht. mir ging es in den letzten Tagen nicht so gut. Heute will ich wieder berichten. Meine Schwester musste zwischenzeitlich wieder 2 x operiert werden, immer wegen Abszessen. Eine Op hatte man mir schon angekündigt, bei der anderen versucht mich telefonisch zu erreichen. Ein Anruf auf dem Festnetz, auf dssen AB nochmal meine Handy-Nummer ist. Na ja, zumindest geben sie sich Mühe. Es war wieder eine kritische Zeit. Sie ist von der Beatmung genommen, braucht aber noch oft eine Atemmaske. Die macht ihr aber Panik - das kann ich gut nachvollziehen. Ich konnte heute ganz kurz mit ihr sprechen. Sie hat sich natürlich sehr erschöpft angehört. Sie erzählte mir, dass ihre Tochter sich vor ihr ekelt. Man hat gemerkt, dass sie das verletzt hat. ich habe versucht dem ein bißchen entgegen zu wirken und ihr versucht zu erklären, dass für ein Kind die Situation auf der Intensivstation ganz schlimm ist. Die Mamma an lauter Schläuchen, überall piepst es und sie hat ja auch weiter abgenommen. Ich hoffe, dass sie jetzt nicht noch daran zu nagen hat. Sie hat ihrHandy auf die STation bekommen dürfen und schreibt hin und wieder ein paar Zeilen, manches aber sehr wirr und nicht verständlich. Sie bekommt ja auch noch jede Menge Medikamente. Beim Telefonat zumindest hatte ich für die kurze Zeit das Gefühl, dass sie geistig geordnet ist.
Von der Klinik habe ich noch keine Unterlagen bekommen. Ich werde denen jetzt mal eine eMail schreiben, vielleicht funktioniert das dann besser. Meine Schwester ist ja ansprechbar, da können sie ja nochmal nachfragen, ob sie das dürfen.
Die Wunde am Bauch , die mit einem Netz zugedeckt ist, ist 10 x 20 cm groß. Sie haben in dem Netz eine Spezialnaht gemacht, damit sie immer gleich an die Problemstellen kommen und dafür nicht das Netz immer entfernen müssen. Das kann ja sonst nicht einwachsen.
Ich werde euch wieder berichten.

ich wünsche euch einen guten Start in die Woche mit guten Ergebnissen, schönen Erlebnissen und viel Sonnenstrahlen in eure Herzen
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #48  
Alt 29.09.2014, 15:54
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

Hallo Sybille,

das ist sehr traurig, was Du berichtest. Dass es Dir dabei ebenso elend geht, ist nicht verwunderlich. Es ist vielmehr bewundernswert, was Du alles koordinierst, beobachtest, kommunizierst. Ich hätte nicht die Kraft dazu. Meine Hochachtung!

Eine Frage würde ich gerne stellen: Wie alt ist die Tochter Deiner Schwester?

Ich war damals bei meiner OP "nur" fünf Tage auf Intensivstation und auch ohne schwerere Komplikationen. Trotzdem bat ich meinen Sohn, der immerhin schon knapp 18 Jahre alt war damals, mit Besuchen zu warten bis ich auf Normalstation verlegt würde. Ich wollte nicht, dass er seine Mutter in so einem elenden Zustand sieht. Mir ist natürlich klar, dass die Situation Deiner Schwester nicht vergleichbar ist mit meinem Zustand damals. Bei mir ging es jeden Tag etwas aufwärts. Deine Schwester musste nun schon so viele Nachoperationen überstehen, da verstehe ich, dass das Kind nicht so lange auf einen Besuch bei der Mutter warten kann, bis es ihr besser geht. Aber das kann natürlich traumatisch sein für ein Kind, seine Mutter so zu sehen. Es ist wahrscheinlich gar nicht möglich, das 'richtig' zu machen. Die lange Trennung ist traumatisch und der Anblick der kranken Mutter ist traumatisch.

Und Du? Du versuchst aus der Ferne mit tausend Hindernissen im Weg zu helfen. Es ist eine übermenschliche Aufgabe, die Dir da gestellt wird. Achte auf Dich!

Alles Gute für Dich und Deine Schwester
Liebe Grüße
Charl0tte
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  #49  
Alt 29.09.2014, 22:16
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

Liebe Sybille,

es fühlt sich bestimmt vielmals schrecklich an, so weit weg zu sein und so wenig machen zu können.
Aber lass dir es gesagt sein: du machst wirklich ganz viel. sicher spürt deine Schwester auch, wie sehr du dich sorgst.

Es ist ein wenig immer noch unfassbar, dass man vorher schon Befürchtungen hatte, es würde schlimm sein und dann ist es schlimm geworden. Ein wenig, als würde man sehenden Auges in ein Messer laufen.
Aber das hilft ja jetzt auch nicht weiter. Nun muss man darauf vertrauen, dass die Ärzte das gut hinbekommen. Diesen kleineren Krankenhäusern fehlt leider so oft die Expertise bei schweren Fällen. und sie geben einfach nicht ab, weil jeder ITS Liegeplatz jeden TAG eine Menge Geld bringt. Es ist manchmal zum

Ich selbst hatte mich damals als es mir schlecht ging, einmal von meinen Kleinen besuchen lassen. Aber das ist total schief gegangen. Ich war total überfordert und hatte einen Kreislaufzusammenbruch, mein Baby schrie wie am Spieß, klammerte sich an mir fest und lies mich nicht los und mein 2 jähriger war total verwirrt - noch Tage danach.
Wir haben dann beschlossen, die Besuche einzustellen.
Zu späteren KH-Zeitpunkten war es dann so, dass Besuche in viele Gespräche und Erklärungen eingebettet wurden, nur so machte das Sinn. Denn es ist ja für die Kinder eine Extremsituation.

Ich denke, es überfordert Deine Schwester derzeit und es wäre besser, es nicht zu machen. Das was sie als Ekel wahrgenommen hat, war vielleicht etwas ganz anderes. Wichtig ist ja auch, was das Kind selbst möchte und wie es vom Kind empfunden wird.
Oftmals hilft auch eine externe psychologische Unterstützung in solchen Situationen viel. Man könnte diesbezüglich mal in dem Krankenhaus nachfragen. Hier gibt es in den grossen Krankenhäusern speziell geschulte Psychologen dafür .... oder KOntaktadressen.

Ich schicke Dir ganz viel Kraft und eine große Portion Glück.

LG
Birgit
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  #50  
Alt 30.09.2014, 21:18
Sybilles Sybilles ist offline
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Standard AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

Guten Abend

vielen Dank für eure lieben Antworten. Meine Nichte ist 15 Jahre alt, aber geistig behindert. Ich habe meinem Schwager gesagt, daß er gut auf sie eingehen soll und sie nicht zum Besuch bei der Mama drängen soll. Sie hat da wohl eine totale Abwehr. Sie war sonst ein echtes Mamakind. Ich kann mir aber gut vorstellen was in ihr vorgeht. Mein Schwager ist da eher sehr raubauzig und kann das nicht verstehen. Er findet, dass seine Frau schon richtig gut aussieht.
Leider geht es ihr heute wieder schlechter. Sie hat Wasser in der Lunge und musste sich wieder eine Drainage legen lassen. Gestern konnte ich kurz mit ihr reden. Sie klingt schon sehr verzweifelt, heute habe ich auch mit ihr telefoniert, sie aber gar nicht verstanden, so schwach und nuschelig hat sie sich angehört. Der Arzt, mit dem ich heute morgen telefoniert habe, meinte auch, dass es immer wieder Rückschritte sind. Die Ärzte waren mitten in der Findung, wie es weiter gehen soll, weil auch die Entzündungswerte wieder sehr hoch waren. Ich hatte dann gesagt, dass ich gegen Nachmittag anrufen werde und nachfrage wann es denn am besten wäre, da meinte er passend wäre es nie , aber ich solle es halt versuchen. Das werde ich auch weiterhin tun. Ich kann verstehen, dass sie alle Hände voll zu tun haben, aber auch die Angehörigen haben ein Recht auf Information. Ich habe die Ärzte schon mal auf psychologische Hilfe angesprochen, man wollte sich kümmern. Mein Schwager ist da aber auch nicht gerade Meister im Reagieren.

Auf meine Mail habe ich bisher nur eine Automail bekommen, dass man sich um mein Anliegen kümmert. Ich werde warten und reklamieren ......

Meine Schwester hat am Samstag Geburtstag - den 50sten

einen schönen Abend für euch
__________________
Liebe Grüße

Sybille

Geändert von Sybilles (30.09.2014 um 21:23 Uhr)
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  #51  
Alt 30.09.2014, 22:49
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

Ach Sybille,



mal ehrlich: so von der ferne gesehen finde ich persönlich, dass es bei Deiner Schwester nicht wirklich gut aussieht. Hohe Entzündungswerte, die man nicht in den Griff bekommt, offensichtlich und Wasser in der Lunge, das weist auf keinen guten Verlauf hin.

Kannst Du Dir nicht freinehmen und hinfahren? Ein guter Hausarzt schreibt dich auch krank aufgrund psychischer Extrembelastung. Sag einfach, dass du nicht mehr kannst ...

Vielelicht wäre es gut, sich vor Ort ein Bild zu machen. und mit allen Beteiligten zu sprechen. Ein so junges Menschlein mit geistiger Einschränkung gehört auch nicht auf die Intensivstation. Ausser auf ausdrücklichstem eigenen Wunsch und dann nur vielleicht und bestens psychologisch unterstützt.
Weißt Du, es ist natürlich wichtig, dass Du dir anhand der Befunde und Informationen ein eigenes Bild machen kannst von der Lage. Aber wirklich tun kannst Du auch bei bester Informationslage aus der Ferne nichts. Insofern hat der Arzt irgendwie auch eine Berechtigung für seinen spruch.

Vielleicht würdest du auch selbst mehr zu Ruhe kommen, wenn du deine Schwester besuchen würdest und ein Bild hättest. Zumal es durchaus sein kann - verzeih meine entsetzlich schlimmen und offenen Worte - dass deine Schwester diese Lage, in der sie sich befindet, nicht überleben kann.
Das Schwere daran ist, dass man es nicht voraussehen kann, wie der Verlauf sein wird. (Bei meinem Papa dachten wir, wir hätten einige Wochen und würden noch Zeit miteinander haben, - er verstarb an einer Komplikation 10 tage nach Diagnosestellung =)

Verzeih mir meine offenen Worte und schlimmen Szenarien, vermutlich ist es eh so, dass man niemanden "vorbereiten" kann auf die schlimmen Dinge, die das Schicksal bringen können. ich wollte nur den Denkanstoß geben, weil ich merke, wie Du natürlich ununterbrochen über die Situation nachdenkst und weil ich mir vorstellen kann, wie schwer die räumliche Trennung psychisch für dich ist.

auf jeden fall wünsche ich dir alles Glück und Deiner Schwester eine glückliche Fügung, den Durchbruch zum Aufwärts ....
und viele Schutzengel für euch beide

Birgit
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  #52  
Alt 01.10.2014, 21:56
Sybilles Sybilles ist offline
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Standard AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

Liebe Birgit

du musst dich für nichts entschuldigen. Die Szenarien,die du schilderst, sehe ich auch.
Ich habe mir auch lange überlegt ob ich zu meiner Schwester fahre. Ich bin nicht mehr berufstätig (weil selber sehr krank), so dass das kein Hindernis ist.
Ich bin allerdings psychisch sehr belastet. Ich habe vor 6 Jahren meinen älteren Bruder beim Sterben begleitet, 1 Jahr vorher meine Freundin, es hat mich beides Mal unglaublich belastet und mir viele Monate Psychiatrie beschert. ich bin da - endlich mal - egoistisch und will da einfach auf mich achtgeben. Ich habe das auch mit meinem Therapeuten ausführlich besprochen, auch was passiert, wenn meine Schwester sterben wird, ohne dass ich sie vorher noch gesehen habe. Wir sind gemeinsam zum Schluß gekommen, dass es besser ist, ich bleibe hier. Und, wenn ich ehrlich bin, ich habe auch Angst vor ihrem Anblick.

ich kann ja ohnehin nichts für sie tun. Sie kann ja kaum reden, ich schicke ihr täglich eine Karte, damit sie weiß, dass ich an sie denke. Aber, das weiß sie auch so.
Aber so eine Fahrt und Unterbringungskosten sind halt auch ein finanzieller Aspekt und ich bin frühberentet, d.h. finanziell ist es nicht so toll und ich muss damit rechnen, dass ich bald zur Beerdigung fahren muss.
Vielleicht hört sich das in deinen Augen hartherzig an, ich glaube, wenn sie nicht ganz so weit entfernt wäre würde ich es auch anders machen.

Ich habe heute wieder telefoniert - wie jeden Tag - Die Ärztin hat sich echt Mühe mit mir gemacht. Sie haben überlegt, ob sie ein CT machen sollen, um festzustellen, ob sich im Bauch wieder was entzündliches gebildet hat. Sie hat eine Drainage in der Lunge und wird auch abgesaugt. Mal schauen was es morgen neues gibt.

einen schönen Abend wünsche ich
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #53  
Alt 01.10.2014, 22:37
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

Liebe Sybille,
ich möcht dich einfach nur mal (leider nur virtuell) und .
Ich lese Eure Geschichte schon die ganze Zeit mit und finde das,was du für deine Schwester leistest bewundernswert und das neben all dem, was du im letzten Posting geschrieben hast. Hut ab
Ich drück euch ganz fest alle Daumen
Ulrike
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  #54  
Alt 02.10.2014, 23:15
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

Liebe Sybille,


diese Entscheidung ist absolut die richtige in deiner Situation. ich kann das sehr gut nachempfinden. letztendlich geht es einfach darum, was DU leisten kannst und vor allem auch darum, danach zu handeln, was Du eben NICHT leisten kannst. Und da ja auch ich palliativ erkrankt bin, weiss ich ebenso wie du, dass Letzteres - das Kümmern um sich selbst, das Akzeptieren der eigenen Grenzen - eines der schwierigsten Dinge sind, die wir leisten müssen.

Das machst du aber echt sehr gut so. Klingt, wie eine sehr kluge weise Entscheidung.
und weißt du was: du musst nicht einmal unbedingt zu einer eventellen Beerdigung fahren. Deine Schwester würde es auf jeden Fall verstehen und vermutlich gar nicht erwarten. und den Verwandten kannst Du einfach klar machen, dass die Reise für dich nicht machbar ist. Das nimmt dir vielleicht noch mal etwas Druck von den Schultern.
Oder du tauschst: du fährst jetzt, um sie zu sehen und eben genau nicht mehr ... im Falle des Falles. Zu Lebzeiten haben die Beteiligten vielleicht mehr davon? Aber wenn Du zu dem Schluss kommst, das ist NICHT so, dann ist alles goldrichtig, was du schreibst.

Finanzielle NOt durhc Frühberentung ... da kann ich auch ein Lied von singen ... und ein schönes isses nich
So denke ich immer noch darüber nach, was ich tun könnte, um wenigstens 450 euronen dazu zu verdienen ... aber das ist wieder eine ganz andere Geschichte.

Nun kann man nichts mehr tun ausser warten. ich sende Euch viele - der Rest ist Schicksalsfügung.
Deine Schwester ist den Weg gegangen, den SIE sich ausgesucht hat und das muss man akzeptieren. Dass es bessere Krankenhäuser für sie gegeben hätte (siehe beispielsweise Tündels geschichte) , dass sie sich dadurch vielleicht jetzt nicht aufs Messer Schneide bewegen würde - es ist wohl Zeichen von grosser Liebe, das nun zu akzeptieren, dass es so ist, wie SIE wollte.
Dabei wünsche ich dir Gelassenheit und auch die dafür nötige Distanz, viel Kraft, die man dafür braucht und die Zuversicht, das Schicksal möge zu Euren Gunsten entscheiden.

Alles liebe
birgit
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  #55  
Alt 04.10.2014, 23:35
Sybilles Sybilles ist offline
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Standard AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

Hallo Ihr Lieben

vielen Dank für eure lieben Worte. Heute hat meine Schwester ihren 50sten Geburtstag. Leider wird sie seit gestern Nacht wieder beatmet. Sie schafft es einfach nicht ohne. Sie hat wieder eine Lungenentzündung. Die Ärztin hat mir erzählt, dass man von dem Lungenwasser etwas zur histologischen Untersuchung eingeschickt hat. Das Ergebnis - Tumorzellen im Wasser, zwar wenig - aber. Man will aber nochmal testen. Sie meinte, dass die Prognose dann sehr schlecht ist. Ich habe ihr gesagt, dass ich weiß, dass auch so die Prognose gar nicht gut ist. Dem hat sie nicht wiedersprochen. Sie meinte, dass es gerade wieder sehr kritisch aussieht. Ich könnte am Spätnachmittag nochmal anrufen, evtl. wollen sie extubieren. Haben sie aber jetzt doch nicht gemacht. Es geht ihr wohl zu schlecht. Sie hat wohl auch versucht mich telefonisch zu erreichen. Sie will aber nicht auf den AB sprechen, deshalb habe ich keine Nachricht bekommen. Nächste Woche will sie mal schauen, ob sie mir die Ergebnisse der Histologie der ersten OP und andere Unterlagen schicken kann. Ich weiß ja bislang nicht um welche Art Eierstocktumor es sich handelt, ob im Gesunden geschnitten etc. Ihr kennt das ja.

Ja, das mit dem Arbeiten. Vater Staat gewährt mir nach mehr als 32 Jahren treuer Dienste im selbigen eine Rente, die knapp über Hartz IV liegt. Da ich aber noch Betriebsrente, in die ich jahrelang eingezahlt habe, bekomme, erhalte ich auch keine Zuschüsse. Birgit, du kennst das ja, wie ich lese.
Ich sollte eigentlich auch so ein bißchen nebenher arbeiten, weiß aber auch nicht so Recht was und vor allem war ich die letzten Jahre monatelang im Krankenhaus, mal hier was operiert, dann wieder da was operiert, Chemo, Psychiatrie. Was mit meiner WS wird weiß ich auch nicht. Eine Neurochrirugin, sehr renomiert, meint eine OP wäre sehr umfangreich, aber auf Dauer unumgänglich. Mal schauen was mein Neurochirurg meint. Nächste Woche nochmal in die Röhre mit kontrastmittel.

Ich wünsche euch einen schönen und sonnigen Herbstsonntag
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #56  
Alt 07.10.2014, 13:05
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

Liebe Sybille,

heute bin ich an deinem Satz hängengeblieben "Was mit meiner WS wird weiß ich auch nicht" Steht WS für Wirbelsäule? Was ist da los? Metas? Oder ein sonstiges Problem? Ich habe ja gelesen, dass Du selbst an zwei "Baustellen" kämpfst - MammaCA und HautCA. Das an sich ist ja schon unglaublich.
Wieviel Kraft das kostet.
Hast Du eigentlich jemanden an Deiner Seite? Oder mußt Du da als Einzelkämpferin durch? Das kann man sich ja in der Regel nicht aussuchen ... Traurigerweise.

Wäre es nicht so existenzbedrohend, müßte man einfach mal feststellen, dass Menschen wie Du und ich und soooo viele andere hier nicht dazu genötigt sein sollten, sich über einen Zuverdienst von 450 euro nachzudenken. Leider sieht die Realistät anders aus.
Ich grübel da auch beständig nach. Zum einen darf man dann den Satz nicht überschreiten, zum anderen dürfen es nicht mehr als 3 Stunden pro Tag sein. Körperölich anstrengend darf es auch nicht sein. Da bleiben ja nicht viele Möglichkeiten?? Also eher so gaaar nichts.
Gräm dich nicht.
dinge, die man nicht ändern kann, muss man akzeptieren. das sage ich mir dann immer selbst.

Liebe Sybille, ich sende Dir mal ein riesen Paket Kraft
LG
Birgit
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  #57  
Alt 08.10.2014, 20:17
Sybilles Sybilles ist offline
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Standard AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

Liebe Birgit

vielen Dank für deine Zeilen. WS steht für Wirbelsäule. Ich habe dort Fibrome und eine große Zyste. Schon seit Jahren, habe aber jetzt schon das ganze Jahr erhebliche Schmerzen und Probleme mit dem Laufen und Stehen. Es kann sein, dass sich die Lage oder Größe verändert hat. Das wird morgen geklärt.

Ja, das mit dem Arbeiten ist echt schwierig. Ich weiß auch nicht wirklich wie ich das hinbekomme, mache mir da aber jetzt auch keinen Stress.

ich bin alleinstehend, habe aber wirklich gute Freundinnen und einen guten Freund (ehemals Kollege ).

Ich habe jetzt den OP-Bericht von meiner Schwester bekommen. Das hört sich alles nicht gut an.

Das Wichtigste: FIGO IIIc

Fortgeschrittenes Ovarialkarzinom mit ausgedehnter Peritonealkarzinose, Metastasen Colonflexur links, Sigma/Rektum, Serosa Dünndarm, maligner Pleuraerguss bei sekundärer bösartiger Neubildung der Pleura, Pleurametastasen

Entfernt wurde damals: Uterus mit beiden Adnexe, Omentum majus, Rektum, Peritoneum, Gallenblase. Laut dem Bericht war die Lage katastrophal, überall war der Tumor mit Organen verwachsen. makroskopischer Tumurrest zwischen Leberlappen und Zwerchfell < 10 mm

Bei der OP anwesend bzw. dazu gekommen: 3 x CA, 2 x OA, 4 Schwestern, OP-Zeit: mehr als 6 Stunden.

Seit heute hat sie einen Luftröhrenschnitt

Ich werde mich jetzt in die Wanne pflanzen und ein heißes Bad genießen.

Einen schönen Abend
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #58  
Alt 08.10.2014, 20:49
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Standard AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

Hallo Sybille,

zunächst einmal: Figo 3c haben hier mehrere von uns, damit kann man durchaus länger bis lange leben!!! Hoffnung also nicht aufgeben!

Was die derzeitige Situation betrifft, muss ich unserem Engeli leider Recht geben, deine Schwester ist den Weg gegangen, den sie sich selber ausgesucht hat! Vielleicht hätte es andere Wege und Krankenhäuser, andere Chirurgen oder Spezialisten gegeben. Hätte, wäre, wenn und aber....

Da jetzt nach zu tarocken, ist müßig und unnötig! Wir alle hier können, ebenso wie du nur wünschen, dass das jetzt gut ausgeht! Und ihre Entscheidung zu akzeptieren! Schwer, aber nicht zu ändern!

Du braucht deine Kraft für dich selber!
In diesem Sinne: Nutze sie! & Viel Spaß beim Baden!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #59  
Alt 08.10.2014, 21:45
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Liebe Sybille,

für die morgigen Abklärung/Diagnose der Wirbelsäulenproblematik wünsche ich Dir alles Gute. Fibrome an der WS? Davon hatte ich noch nie gehört. mein Söhnchen hat einige sehr sehr kleine an der Rückseite des Oberarms. Aber da stören sie halt auch nicht.
Meine Daumen sind für dich gedrückt. Eine OP an der WS - - das würde sich auch für mich risikoreich anhören und beunruhigen. Aber wenn es dauerhaft Beschwerden macht, muss man wohl etwas tun.

Der OP Bericht hört sich für mich eher nach "Standard" an. So sah es bei ganz schön vielen von uns aus. Figo 3c haben auch die allermeisten. Es ist das Stadium, in dem diese Tumore meist erst gefunden werden. Alles vor diesem Stadium sind in der Regel zufällige Befunde und irgendwelche Glückszufälle.
Klar ist ein Tumor, der sich das Bauchfell, das um jedes Organ gespannt ist, als Verbreitungsweg sucht, überall verwachsen. Das macht die OP ja so schwierig. Ich selbst bin übrigens 9 Stunden lang operiert worden und hatte dabei 1 mal Herzaussetzer/stillstand. Es gab ein rechtes "Schlachtefest" mit vielen Blutübertragungen Also auch das ist eine operativ zwar schwierige, aber doch auch Standardsituation.

Die Tatsache, dass alle Ärzte mal dabei waren während der OP, zeugt nicht davon, dass sie alle deiner Schwester helfen wollten oder es notwendig war, sondern davon, wie interessant diese OP für sie war. Und dass es sich um ein für dieses kleine KH sicher äußerst seltene OP-Situation war. Da werden alle gerufen, damit sie sich am lebenden Objekt "weiterbilden". Sorry mein Sarkasmus. ich entstamme einer Medizinerfamily.

Tracheotomie ist gut. Deine Schwester kann dadurch wieder oral ernährt werden. Und die spätere Entwöhnung von der Fremdbeatmung funktioniert i.d. Regel besser, weil keine Atemnotpanik ausgelöst wird. Außerdem ist es viiiieeel angenehmer für den Patienten. Weiß ich aus eigener Erfahrung. ich wurde lange Zeit nach einem schweren Unfall künstlich beatmet. naja, und mit etwas Glück kann sie mit einem Sprechaufsatz sogar sprechen. Bei mir hatte es nicht funktioniert, aber da hatte ich extremes Pech. Fand ich damals aber auch nicht relevant. hab eh kaum was mitbekommen.

Ohne jetzt irgendwas schön reden zu wollen, finde ich, dass Deine Schwester noch eine echte Chance hat. Der OP Bericht ist nicht ganz verheerend.
o.k. die OP ist sicherlich schlecht durchgeführt worden. Pleurametas sind auch mist und die massive Darmbeteiligung bringt grosse Risiken mit sich (Blutungen oder die Nähte halten nicht). Aber es ist nichts, wo man nicht noch Hoffnung haben könnte. Den belassenen Tumorrest (steht eigentlich irgendwo R < 1 ??)würde eine Chemo schaffen können.

Es ist ganz entscheidend, dass sie sich nun zügig erholt. Und schnell fit genug für eine Chemo wird. Damit der Tumor nicht nachwächst bevor die Chemo kommt. Aber das sollte eigentlich zu schaffen sein. Sie ist ein relativ junge Frau in hoffentlich guter Grundkonstitution.

So, ich werde es dir jetzt gleich tun und die Wannensaison eröffnen.

Sende Dir aufbauende Badeschaumgrüße
Du machst das super!!

Birgit
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  #60  
Alt 09.10.2014, 22:39
Sybilles Sybilles ist offline
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Guten Abend

Ich und meine Geschwister haben eine Neurofibromatose Recklinghausen, das ist eine genetische Erkrankung. Fibrome bilden sich deshalb überall.
Bei mir kommt noch eine große Zyste dazu. Lt. heutigem MRT allerdings gleichbleibend wie in den Jahren vorher. Er meinte könnte auch vom Becken kommen. Ich soll es mit dem Neurochirurg besprechen, ob eine OP sinnvoll erscheint oder ein Becken-MRT nachgeschoben wird. Ich bin ganz und gar nicht scharf auf eine WS-OP, zumal die nicht ganz ohne wäre.

Ich habe heute nochmal mit der Ärztin gesprochen. Sie war ganz erstaunt, dass im OP - Bericht schon von Pleurametastasen die Rede ist. Das wusste sie nicht. JEtzt will sie den Bericht mal lesen.

Jetzt wird versucht sie von der Beatmung zu holen und dann die Drainagen aus dem Brustkorb zu holen. Sie meinte, dass kein Wasser mehr raus läuft, es aber sein kann, dass es wieder nachläuft. Insgesamt macht sie wenig Hoffnung auf ein einigermaßen gutes WEitergehen. Ob sie das Krankenhaus nochmals verlassen kann konnte sie mir nicht sagen. Auch was weiter an Therapien geplant ist, wird erst mal aufgeschoben. Meine Schwester ist in keiner guten körperlichen Verfassung, scheint jedoch psychisch recht gut dabei zu sein. Die Ärztin meinte, dass sie kämpft. Wäre ja schön, wenn ihr noch eine einigermaßen erträgliche Zeit bevorstehen würde.

Ich wünsche euch einen schönen Abend
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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