Bitte um Hilfe

[arwen]

Mein Noch-Mann hatte vor 5 Jahren eine Nierenentfernung, wegen einem Nierenkarzinom. Die Teilnahme an einer Studie mit Interleukin( glaube ich) brachte keinen Erfolg und wurde wegen drastisch erhöhter Leberwerte abgebrochen. Nach einem halben Jahr zeigte sich ein Wachstum eines Lymphknotens im Bauchraum( nicht operabel)
Seit einigen Wochen hatter er nun sehr starke Beinödeme.
Vor 3 Tagen mußte er in die Klinik, wo man ihm 3 Liter Wasser aus dem Bauch und 1,5 Liter Wasser aus der Lunge rausholte.
Kann mir jemand sagen, ob das nun der Anfang vom Ende ist??? Und wieviel Zeit Ihm noch in etwa bleibt??

[Alannah]

Hallo Arwen!

Das läßt sich so schlecht sagen, es kommt darauf an, was die Ursache für die Beinödeme ist. Wissen die Ärzte da denn genaueres? Warum sind denn die Leberwerte erhöht? Beinödeme können auch durch Leberprobleme entstehen. Könnte es sein, daß da Lebermetastasen vorhanden sind? Falls ja, wäre es wichtig, diese herauszuoperieren, falls das möglich ist. "Nur" Bestrahlung oder Chemo wirkt in den meisten Fällen leider nur palliativ, also lebensverlängernd, aber nicht heilend.

Viele Grüße
Alannah

[arwen]

die erhöhten Leberwerte wurden auf das NICHT_VERTRAGEN der Therapie zurück geführt.
Auskunft geben mir die Ärzte nicht, da wir getrennt leben. Aber da mein Mann bisher die Kindererziehung unserer Beiden übernommen hat, sind wir in engem Kontakt und es ist für uns alle wichtig zu wissen wie es steht. Ich habe furchtbare Angst um ihn und dass die Kinder ihn irgendwann mal in seinem Bett finden. So wie ich die Sache sehe, stirbt er in absehbarer Zeit, ich möchte nicht urplötzlich damit konfrontiert werden und mich und die Kinder darauf vorbereiten können.
Ich erfuhr gestern von ihm, dass ihm ständig übel ist, er schlaftabletten nimmt um überhaupt noch zu schlafen. Und von dem einst 90 kg Mann ist nur noch die Hälfte übrig, ausser einem riesigen Wasserbauch und den dicken Beinen.
Ist das der Anfang vom Ende??

[Alannah]

Hm, es ist schwer, da eine Prognose zu erstellen. Wichtig wäre, das Tumorstadium zu wissen, und ob Metastasen vorhanden sind. Es ist möglich, daß er Metastasen hat, sonst würde es ihm nicht körperlich schlechter gehen. Das mit dem Lymphknoten ist mir nicht ganz klar. Andererseits könnten die Ödeme auch auf eine eingeschränkte Leberfunktion aufgrund der Unverträglichkeit zurückzuführen sein. Vielleicht solltest du nochmal deinen Mann fragen. Er müßte eigentlich Bescheid wissen, was in seinem Körper los ist. Grundsätzlich ist die Prognose eher schlecht, wenn jemand Metastasen hat, die nicht operiert werden können. Aber du weißt ja noch nicht, ob das bei deinem Mann zutrifft, oder ob die Ursache woanders liegt.

Gruß
Alannah

[arwen]

Die Metastase an dem Lymphknoten ist seit ca 4 Jahren da und auch seit dem am Wachsen. Die Studie, war vor 4 1/2 Jahren und die Werte waren danach wieder besser. Schlechter wird es jetzt seit einem halben Jahr ganz rapide. Die Ärzte fragt er nicht wirklich, er ist da sehr naiv und auch voller angst etwas zu hören was er nicht hören will.

[Fra Diabolo]

Hi Arwen,

ich zwar quasi nur Laie, aber ich arbeite als Wissenschaftler an der Uni und beschäftige mich in meinen Arbeiten u.a. mit Tumorzellen und mit präklinischen Konzepten zur Tumorbekämpfung (Schwerpunkt jedoch nicht Nierekarzinom sondern hepatozelluläres Karzinom; „Leberkrebs“).

Leider musste ich mich in den letzten Monaten sehr intensiv mit dem Thema Nierenkrebs auseinandersetzten da auch bei mir – quasi als Ironie des Schicksals – im Alter von 36 Jahren ein Nierenkarzinom (T1b R0 L0 V0 bislang auch N0 M0) diagnostiziert wurde. Im Oktober 2005 erfolgte eine radikale Nephrektomie recht.

Basierend aus den von Dir geschilderten Informationen ist es natürlich sehr schwer hier eine sinnvolle Prognose abzugeben. Letztlich sind die meisten Betroffenen so wie ich nur Laien und nur ein Arzt kann Dir und Deinem Mann eine halbwegs vernünftige Aussage geben; und die basiert auf seiner Erfahrung mit der Erkrankung in Kombination mit den spezifischen Befunden nach CT, MRT, Röntgen, Laborwerten, etc.. In jedem Fall müssten zur Beurteilung der Lage aktuelle Befunde vorliegen.

Wenn man jedoch die von Dir erläuterten Infos zusammennimmt, dann liegt ja seit mind. 4,5 Jahren ein metastasierendes Nierenkarzinom vor. Ich nehme an, dass die Interleukinstudie ja auch erst nach Entdeckung einer oder mehrer Metastasen angefangen wurde (sonst hätte es für die Studie ja keinen Parameter gegeben, anhand dessen man den Erfolg der Behandlung feststellt). Da Du keine weiteren Angaben über Behandlungen machst, gehe ich ferner davon aus, dass keine weiteren Therapieansätze verfolgt wurden.

Ich bin mir zwar darüber im Klaren, dass Statistiken nicht alles sind, jedoch kann man Sie auch nicht ignorieren. Für ein unbehandeltes, metastasierendes Nierenkarzinom liegt die Wahrscheinlichkeit ein Jahr zu überleben bei ~20% und die 5-Jahreswahrscheinlichkleit liegt noch einmal sehr sehr deutlich darunter. Das hängt aber auch immer davon ab welche Organe von Metastasen betroffen sind (Leber = schlecht, Lunge = besser) und wahrscheinlich von vielen anderen Faktoren!

Alles in allem lassen Deine Schilderungen nichts Gutes ahnen. Ich denke Ihr solltet jetzt entweder vom Schlimmsten ausgehen oder Euch durch aktuelle Untersuchungen etwas anderes aufzeigen lassen. Ich habe selbst 2 Kinder im Alter von 3 und 5 Jahren und das wäre jedenfalls in diesem Zusammenhang meine persönliche Art und Weise die Dinge in so einer Situation zu sehen - insbesondere im Hinblick auf die familiäre Situation und „Planungsicherheit“.

Liebe Grüße,
Gerald

[arwen]

Ich bin eigentlich vom Fach und doch unwissend. Das hat also nichts zu sagen.

Ob das Ironie des Schicksals ist weiß ich nicht, ich hoffe nur, Du hast mehr Lebens- und Kampfgeist als mein Noch-Mann

Ich würde auch gern planen wie es weiter geht, deshalb schau ich mich auch hier um. Den Kampf muß der Herr schon selbst aufnehmen. Doch in meinen Augen sieht es aus als hätte er schon verloren.

[arwen]

Im günstigsten Fall hat er noch 3-6 Monate , so die Ärzte.
Das muß erst mal verdaut werden

[Rudolf]

Hallo Arwen,
auf zeitliche Prognosen würde ich mich nicht verlassen. Mir gab man vor 5 Jahren 12 - 18 Monate . . . und ich bin gesünder als damals.
Aber bei der Einstellung "des Herrn" könnte es schon anders kommen. Auch die starke Gewichtsabnahme sieht ganz und gar nicht gut aus. Vermutlich kennst Du die vollständige aktuelle Situation selbst auch nicht.

Bei Ödemen würde ich zunächst nach der Herzfunktion fragen, und nach der Funktion der verbliebenen Niere.

Ohne eine Prognose stellen zu wollen, scheint es mir vernünftig, wenn Du Dich auf die Übernahme der Kinder einstellst. Vielleicht kannst Du ihn ja auch fragen, ob Du die Kinder "vorläufig" betreuen sollst, um ihn zu entlasten. Falls Du das willst.
Was sagt Dein Noch-Mann Euren Kundern über seine Krankheit?
Hast Du ihn gefragt, wie er seine Zukunft sieht? Seine Pläne, Wünsche, Gedanken, Therapie?
Viel Kraft wünscht Dir
Rudolf

[arwen]

Hallo Rudolf,
am Mittwoch fahre ich zu meinem Mann und den Kindern, dann sehe ich es ja selbst. Freunden und Verwandten nach zu urteilen muß er grausam aussehen, alle sagen ich soll mich auf was gefasst machen, und als Krankenschwester habe ich ja nun auch schon einiges gesehen.
Sein Onkologe sagt er hätte definitiv einen Rückfall und das Wasser scheint wohl von den Metastasen an der Leber zu kommen die er hat.
Die vorläufige Versorgung der Kinder durch mich lehnt er momentan noch ab. Die Kinder wissen übrigens vom Ernst der Lage nichts, weil er selbst es nicht sehen will.
Er glaubt er nimmt ne weile die spritzen und dann geht es wieder weg, da ist er recht naiv. Weiß auch nicht wirklich wie ich mich da verhalten soll.
Anja

[arwen]

Am 8.03. ist mein Mann ganz ruhig und friedlich eingeschlafen.
Gott schenke ihm ewige Ruh.