Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

[Ritterin]

Hi Robbs,

soweit ich weiß dauert es bis zu 2 Monate bis sich die volle Wirkung von Nivolumab voll entfaltet, was aber nicht heisst daß vorher nicht schon was tut.
Mein Vater bekommt es jetzt auch.

Bei ihm wurde ja vor einigen Wochen das Afinitor abgesetzt da nach 4 Jahren die Wirkung nachließ und sein Rezidiv wieder anfing zu wachsen und es MUSSTE eine Pause gemacht werden da er so geschwächt war und so viel Gewicht verloren hatte.

Sein Rezidiv war schon immer an der Magenwand eingewachsen, nun ist nach dem Absetzen von Afinitor das Rezidiv noch etwas größer geworden und hat in den Magen eingeblutet. Vor 2 Wochen hatte er deshalb Blut im Stuhl und hat einmal Blut erbrochen. Diese Blutung wurde im Zuge einer Magenspiegelung verödet, unser Vater wurde jetzt 2 Wochen im KH aufgepäppelt und nun beginnt er kommende Woche mit den Nivolumab Infusionen.

Bei uns brennts also zeitlich auch und auch ich hatte Bedenken daß die Wirkung von Nivolumab evtl. zu lange auf sich warten lässt.
So wie ich das aber verstanden habe dauert es genau wie bei den Targets etwas bis sich die VOLLE Wirkung entfaltet, dennoch tut sich von Beginn an schon etwas im Körper.

Dr. St. macht eigentlich keine halben Sachen, bei und hat er seit 6 Jahren immer die bestmöglichste Lösung gefunden weshalb wir ihm sehr vertrauen.

Also, besonders in Anbetracht dessen daß sich Nierenkrebs sehr von anderen Krebsarten unterscheidet ist es auf jeden Fall von Vorteil wenn man zu einem Spezialisten geht, besonders wenn es sich um jemanden handelt der so eine Koryphäre auf diesem Gebiet ist und auch direkt in die Forschung eingebunden ist.

Mein Vater befindet sich momentan in unserem lokalen Lehrkrankenhaus und dort hätte man nicht gewusst wie man nun weiter bei meinem Vater vorgeht, sie haben sich hierzu, auch auf Wunsch meines Vaters, an Dr. St. gewendet, welcher nun die Entscheidung für Nivolumab getroffen hat.
Das Mittel wird hier in der lokalen Onkologie zum allerersten Mal verwendet.
Er bekommt die Infusionen hier damit er nicht alle 2 Wochen nach M fahren muss, aber unter der Anleitung von Dr. St., da sie selbst noch gar keine Erfahrungen damit haben.

Ist natürlich Eure Entscheidung, aber ich würde an Eurer Stelle nicht zu einem "normalen" Onkologen wechseln, nur meine Meinung.

Als mein Vater vor 6 Jahren in der hiesigen Onkologie diagnostiziert wurde wurde ihm gesagt er sei inoperabel und man könne nichts für ihn tun ausser Sutent zu verabreichen was ihm evtl noch wenige Monate schenken kann.
Mein Vater hat daraufhin Sutent bekommen und dann ging es ihm binnen kürzester Zeit sehr sehr schlecht, was zu der glücklichen Wendung geführt hat daß er dann nach GH zu Dr. St. ging, der ihn dann doch sofort operiert hat.

Anschließend haben wir erfahren daß mein Vater mit einem Tumor von der Größe wie er ihn hatte ohne vorherige Entfernung Sutent niemals hätte nehmen dürfen.

Meinem Vater wurden vom hiesigen Onkologen nur noch wenige Monate gegeben. Das ist jetzt 6 JAHRE her.

Wie verträgt Deine Frau das Nivolumab? Haben sich nach der Infusion irgendwelche Nebenwirkungen bemerkbar gemacht? Fieber oder ähnliches?

Liebe Grüße und weiterhin alles alles Gute für Euch!

Bettina

[Robbs]

Hallo Ritterin,

Interessant was du schreibst!
Bzgl. der Infusion hat meine Frau (heisst auch Bettina) keinerlei Beschwerden gehabt.
Kein Fieber, keine Grippeähnlichen Symptome.
Nach 14 Tagen könnte man meinen, dass der Bauch nicht grösser geworden ist.
Das war vor Nivolumab anders.

Das Bauchwasser reagiert sehr sensibel auf tumorbedingte Prozesse.
Damit ist die Zunahme des Bauchwassers (Aszites) scheinbar aussagekräftiges und sensibler wie jedes CT.

Könnte also was ein bischen was wirken, ganz vorsichtig ausgedrückt.

LG Robbs

[Robbs]

Hey Thomas, wenn das Sutent irgendwann einmal nicht mehr so wirken sollte wie gewünscht... es gibt ja mittlerweile sehr gute Alternativen!
Vielleicht potenter und mit weniger Nebenwirkungen.
Also mach dir keinen Kopf und chill.
Halte daran fest so lange es funktioniert, wechsel nicht vorschnell und grundlos!
LG Robbs

[loup]

Hallo Robbs und alle Anderen,

darf ich euch fragen, was eigentlich der Unterschied zwischen einem Rezidiv und einer Metastase ist?

Alles Liebe und ich hoffe, dass der neue Weg der Therapie bei deiner Frau der Richtige ist!

[Jan64]

Hallo Loup,

Metastase ist ein Fernabsiedlung des Ausgangstumors irgendwo im Körper. Ein Rezidiv kommt an der Stelle, wo vor der Entfernung der Tumor saß.

Hallo Thomas,

halte es so wie es Robbs schrieb, besonders mit dem chillen.

Hallo Robs,

schade das es deiner Frau so schlecht geht. Wenn das Bauchwasser weggeht ist das ein gutes Zeichen.

Ich wünsch euch allen alles Gute.


Jan

[joggerin]

Hallo Robbs,

gibt der Sache Zeit! Ihr seid in besten Händen, wie Bettina schon schrieb.
Ich sehe es auch wie Jan, weniger Bauchwasser ist eigentlich ein prima Zeichen!

Daumen werden weiterhin gedrückt. Halte uns am Laufenden.

LG
joggerin

[Tobi1974]

Hallo Robbs,

erstmal Respekt zu Deiner Entscheidung Deine Frau von der Station zu holen und selbst aufzupäppeln. Da hast Du Mut und Verantwortung bewiesen!

Frage zu Cabozantinib: Hat Deine Frau denn Knochenmetastasen, oder schätzt Ihr die sehr lange progressfreie Zeit dieses Mittels, falls es anschlägt. (ja und ich weiß der Wert von 28 Monaten ist ein Durchschnittswert)

Ich habe heute CT-Auswertung und bin mom. auf 140% Inlyta. Falls ein Progress auftreten sollte, werde ich mich mit Händen und Füßen gegen Nivolumab wehren. Bei uns in der Gruppe hatten jetzt alle in den vergangenen Wochen einen Progress. Alle haben Nivolumab bekommen. Nicht zu vergessen: Die Ansprechrate liegt zw. 25% und 30%. Also werde ich es auch mit Cabozantinib versuchen. Aber erstmal hoffen, dass alles gut gelaufen ist.

@joggerin: Darf ich Dich fragen, wie bei Dir das CT war? Alles gut? Darfst Du jetzt weiter machen mit 25mg?

[Heidrun1961]

Hallo Robbs,

du bist eine echte Hilfe für deine Frau! Wenn ihr das KH nicht gut getan hat, dann nix wie weg. Ich frage mich die ganze Zeit, wie es deiner Frau psychisch geht, wenn sie schon 2 Monate liegt und so entkräftet ist? Bei mir schlägt eine schlechte Phase immer sehr auf das Gemüt. Ich denke dann, das ich so nicht leben will. Hoffentlich hat deine Frau viel Lebensmut! Ich kann nur hoffen und Wünschen, dass das neue Mittel bei ihr anschlägt und wünsche euch alles Gute!

never give up
Heidrun

[joggerin]

Hallo Tobi,

ich mach weiter mit 25mg Sutent . Es gab in der noch sichtbaren Metastase einen "Wachstum" von 1mm und die Meta hat mehr Kontrastmittel aufgenommen. Mein Doc wollte, dass ich so weitermache, denn das läuft alles unter "Stabilität" und ich habe unter 25mg viel weniger Nebenwirkungen und eine super Lebensqualität. Sollte in Oktober der Progress deutlicher sein, so werden wir wieder auf 50mg gehen.
Bin damit sehr zufrieden

LG
joggerin

[Tobi1974]

Das ist doch sehr schön. Ich glaube anfangs hätte das keiner zu träumen gewagt, dass es so eine erfolgreiche Entwicklung nimmt. Ich freu mich für Dich!!

[joggerin]

Ich bin auch sehr dankbar, und kann es irgendwie gar nicht fassen

[Robbs]

@Tobi:
Nein, keine Knochenmetastasen.
Dr. St hätte Cabozamtinib als Zweitlinie gewählt, weil das neue Medikament "potenter" sein soll.
Seit Freitag habe ich nach Widerspruch gegen die Ablehnung der Kostenübername auch die Freigabe dafür.
Nur jetzt haben wir ja mit Nivolumab angefangen, die zweite Infusion ist drin.

Ich habe Dr. St gefragt ob man eine Kombinationstherapie machen kann, also 2 Mittel geben, z.B. Nivolumab und Inylta. Er verneinte.
Komisch dass das nicht geht, es gab auch Studien darüber.
Ist wohl auch eine Kostenfrage. Aber wenn es zwei zugelassene Medikamente sind, sollte eigentlich der Arzt entscheiden können.

@Heidrun:
Ja, die Psyche wird schon strapaziert nach der langen Zeit ohne Fortschritte.
Es wechselt zwischen Hoffen und Bangen...

@joggerin:
25 oder 37,5mg find ich gut wenn die Lebensqualität profitiert. und das ist das wichtigste ist mir seit 2 Monaten bewusst geworden!

Frage an alle:
Wird Inylta uns Cabozantinib in Zyklen eingenommen mit Pausen, oder durchgehend?
Würdet ihr Cabo oder Inylta bevorzugen?

Danke, Gruss Robbs

[Heidrun1961]

Hallo Robbs,

zu Cabo kann ich nichts sagen. Zu Inlyta schon. Das nimmt man durchgängig. 2x täglich im Abstand von 12 Stunden. Bei mir ist der Allgemeinzustand besser als unter Sutent. Schleimhäute im Mund und Genitalbereich fast nicht betroffen. Aber der Durchfall ist deutlich schlimmer. Ich schaffe es kaum, die volle Dosis zu nehmen. Dann habe ich regelrecht Wasserdurchfall, der dann au h durch Imodium nicht zu stoppen ist. Fahre dann die Dosis auf Halb runter. Versuche mich wieder zu steigern usw usw. Mir ist oft übel, muss mich aber nicht übergeben. Das 2. CT unter Inlyta habe ich im August. Wenn Wachstum, dann wird umgestellt. Volle Dosis Inlyta wäre mein Untergang. Keine Lebensqualität.
Alles Gute!
Gruß Heidrun

[Tobi1974]

Cabozantinib! Ist potenter als Inlyta. Die durchschnittliche progressfreie Zeit ist viel länger.

[Jan64]

Hallo Robbs,

nur Sutent wird in Zyklen genommen. Über Cobozantinib gibt es naturgemäß wenig Erfahrung, wird ja auch noch nicht lange angewendet. Das Inlyta hat bei mir einen deutlichen Regress ausgelöst, allerdings mit heftigsten Nebenwirkungen. Wir haben jetzt einen für mich passenden Weg gefunden mit dem Inlyta leben zu können.

In den Studien hat Cabozantinib ein sehr langes progressionsfreies Überleben gezeigt (siehe Tobi).

Aber ihr macht doch Nivolumab? Erst mal die Ergebnisse abwarten bevor ihr auf irgendetwas anderes wechselt.

Ich drück euch die Daumen
Jan