Bitte Dringend Um Hilfe !!!

[gino2007]

Hallo zusammen,

durch recherchen im Internet bin ich auf dieses tolle Forum gestoßen. Ich weiß nicht mehr weiter und brauche dringend Rat

Hier der Hintergrund:

Mein Vater (64) ist zwei Wochen vor Weihnachten zu Hause umgekippt. Er hat schlimm Blut gespuckt. Wollte sofort auf Toilette und dort kam auch nur Blut in Strömen. Teilweise war er richtig weg. Zum Glück war ein Notarzt schnell dort der ihn ins nächste Krankenhaus gefahren hat. Nach 3 Tagen Intensivstation sollte eigentlich der Befund stehen. 8 cm großes geplatztes Zwölffingerdarmgeschwür. Nach Magenspiegelungen, Röntgenaufnahmen, CT und Gewebeprobeentnahmen durfte er erst einmal nach Hause. Erst hieß es es ist alles ok. Ich habe mich dann im Internet auf die Suche gemacht wo ich auch viele Berichte gefunden habe in denen stand, dass ein Zwölffingerdarmgeschwür "eigentlich" nie bösartig ist. Kurz vor Silvester kam dann ein Anruf vom Hausarzt. Er müßte zur Kontrolle noch einmal ins Krankenhaus. Anhand der Gewebeprobe hätte man etwas entdeckt.

Nach einer Woche Krankenhaus, Magenspiegelung, CT und Lungenröntgen haben wir dann die Nachricht bekommen, dass dieses Geschwür bösartig ist. So wie es aussieht hat es noch nicht gestreut, der Arzt sagt, dass die Lunge usw. in Ordnung ist. Lediglich an der Blase hat man etwas merkwürdiges entdeckt, was aber mit dem Geschwür nicht unbedingt was zu tun haben muss.

Die weitere Vorgehensweise soll jetzt so aussehen:

Ihm soll unter dem Schlüsselbein ein Eingang gelegt werden, in den gespritzt werden soll. Er soll 4 Sitzungen Chemo bekommen, dann wird nachgesehen ob operiert wird. Nach der OP wieder 4 Sitzungen Chemo geplant.

BITTE BITTE helft mir. Ich bin 26 Jahre alt und habe davon überhaupt keine Ahnung. Alles das was ich bruchstückweise mitbekommen habe, habe ich hier aufgeschrieben. Ich weiß überhaupt nicht wie schlimm es ist und ob das alles mit dieser Chemo bzw. OP behoben werden kann. Ich kenne mich mit dieser Materie überhaupt nicht aus und die Nächte am PC um nach Antworten zu suchen machen mich wahnsinnig, weil ich immer etwas Neues finde und alles irgendwie langsam gar nicht mehr einordnen kann

Wenn irgendjemand mit diesen Tatsachen etwas anfangen kann und mir einen Rat geben kann wäre ich soooo dankbar. Für alle Antworten DANKE im Voraus

[hope38]

Hallo Gino!
Tut mir leid, daß Dein Papa betroffen ist((!

Daß Du sehr durcheinander bist und voller Angst, ist sehr verständlich. Aber ich würde Dir vorschlagen, nicht mehr im Internet zu suchen, weil Du da ungefilterte Informationen bekommst, die nur verunsichern. Wenn ich das mal mache oder gemacht habe, war ich danach völlig fertig. Das bringt nichts. Also, sich zu informieren ist schon sehr wichtig, aber hier bist Du richtig. Hier kannst Du gezielte Links bekommen oder über Erfahrungen Dich austauschen. Und dann bist Du auch nach und nach gut informiert und kannst Fragen stellen, die Du geklärt haben möchtest.

Zum Tumor Deines Vaters kann ich nichts sagen. Damit kenne ich mich nicht aus. Was aber gut ist, daß nichts gestreut hat, zumindest was man jetzt sieht!
Diesen Eingriff unter dem Schlüsselbein macht man bei Deinem Vater, um ihm einen "Port" einzusetzen, also ein System, in das die Medikamente per Infusion in den Körper gebracht werden. Es wie ein Venenzugang, nur implantiert. Die Venen in den Armen würden das dauernde Benutzen schlecht aushalten. Der Port ist schon ein gutes Teil, erfüllt seinen Zweck.

Es tut mir sehr leid, daß Ihr das alles mitmachen müßt! Frag´hier ruhig, Du wirst sicher Antworten bekommen!

Alles Gute,
hope

[gino2007]

Hallo Hope,

Danke für Deine Meinung. Sicherlich hast Du recht, dass man sich durch das Internet sehr verunsichern läßt. Mein Problem ist ja auch das ich noch keinen Bericht zu Gesicht bekommen habe, das wird jetzt erst im Laufe der Woche passieren.

Was mich wirklich mal interessieren würde ist, was z.B. dieser Ablauf 4xChemo, OP, 4xChemo etc zu bedeuten hat. Ist das positiv, ist das negativ ?? Ich würde gerne mal differenzieren. Da ich mich damit überhaupt nicht auskenne, weiß ich natürlich auch nicht wie so etwas abläuft. Ich bin total verwirrt ! Kann man anhand der Tatsachen die ich habe irgendeine Tendenz sehen??? Es wäre schön, wenn sich dazu jemand mal äußert!

LG Sandra

[hope38]

Hallo Sandra!
Es gibt die Form von "neoadjuvanter Chemo" (und Bestrahlung bei bestimmten Tumoren), die bewirken soll, daß sich der Tumor vor der OP verkleinert, um ihn besser entfernen zu können.
Die Erfordernis einer Chemo nach der OP hängt m.W. davon ab, wie aggressiv der Tumor war und ob Lymphknoten befallen waren. Oftmals, also wenn die Lymphknoten frei sind, wird gar keine Chemo gemacht bzw. nur zur "Sicherheit".
Es ist also kein schlechtes Zeichen, wenn vorher schon Chemo gemacht wird. War bei mir auch so und hat gut geholfen; der Tumor war sehr geschrumpelt!

Nochmal zur Information im Internet: Das war von mir nicht böse gemeint, aber ich habe auch die Erfahrung gemacht, daß es mich total runterzieht, wenn ich von Überlebensraten lese und ungefiltert Prognosen lese. Ich muß mir dann erstmal Hilfe von hier holen (huhu, liebe Jutta) und kann mich dann entspannen. Es ist gut, wenn man Infos hat, aber nur begrenzt. Ich hoffe, Du wirst hier alle Fragen los, die Du hast!

LG, hope

[gino2007]

Hallo Hope,

ich habe das in keinerlei Hinsicht als negativ empfunden

Ich habe selbst gemerkt, dass mich die vielen Möglichkeiten des WorldWideWeb nicht gerade nach vorne bringen ! Man liest so schreckliche Sachen. Man sollte es wirklich besser lassen. Als ich mich das erste Mal schlau machen wollte bevor wir überhaupt wußten das das Geschwür bösartig ist habe ich im Internet gelesen, dass Zwölffingerdarmgeschwürde NIE bösartig sind. Damit habe ich meinem Vater dolle Mut gemacht, im Endeffekt war es Mist. Bei ihm ist es ja nun bösartig. Da habe ich gemerkt, dass ich mich darauf überhaupt nicht verlassen brauche.

DANKE für die Erklärung was die Art der Chemo betrifft. Es mag wirklich sein, dass es zur Verkleinerung dient. Wenn ich das jetzt so zusammensetze wie auch mein Vater es mir erklärt hat macht das Sinn. Ich hoffe die Chemo wird für ihn körperlich nicht zur Zerreißprobe. Viele Leute sagen auch, dass so ein Tumor erst wirklich streut, wenn die Ärzte dran gewesen sind, d.h. erst nach der OP. Wie sind da Deine Erfahrungen? Ich weiß, ich stelle sehr blöde Fragen weil man das bestimmt auch nicht einfach so pauschalisieren kann. Ich versuche mich nur irgendwie an einen Strohhalm zu klammern, damit wir nicht die Motivation verlieren.

Kann ich irgendwo Deine Geschichte lesen?

LG Sandra

[Tino76]

Hallo Sandra,

schade, dass auch du mit deinen Sorgen und Ängsten hier gelandet bist.
Aber besser hier, als auf irgendwelchen Seiten von Wunderheilern, Kräutersammlern und Anhängern der "american-healthology"
Zunächst solltest du jetzt vor allem nicht in Panik ausbrechen. Hört sich doof an, ist aber so... Wichtig ist, dass dein Dad sich da wo er behandelt wird, gut aufgehoben fühlt. Er muss auch spüren, dass "ihr" für ihn da seid. Das ist das allerwichtigste! Wenn du z.B. an deinen Dad, und die ganze Sch... die er mitmacht, denken musst, dann wandel die Gedanken gleich in etwas positives um! Schick ihm Energie! Denk an ihn und denk "du schaffst das!", "wir schaffen das zusammen!"
Hört sich vielleicht blöd an, aber mir hat es geholfen! und ich bin nunmal fest davon überzeugt, dass Menschen es "bemerken" wenn man an Sie denkt und Ihnen gute Wünsche und Energie schickt!
Mein Dad hatte vor 3 Jahren Darmkrebs und wir haben alle zusammen gehalten, an ihn gedacht, für ihn gebetet, natürlich auch geweint,... mit der Zeit kannst du aus allem etwas positives gewinnen - vielleicht nicht für dich, aber für deinen Dad - schick es ihm.
Ich wünsche euch viele fröhliche Momente in dieser schweren Zeit! Motivier dich selbst und steck deinen dad damit an! Ihr schafft das!!!

Alles Liebe
Tino

[bebe]

Hallo, bei mir hat sich durch die vorweg gegebene Chemo der Krebs um 95% verkleinert, so dass die OP sehr gut verlaufen ist. Jetzt bin ich in der "Nachher-Chemo" und hoffe, dass ich meinen Ausgang anschließend zurückverlegt bekomme.
Deinem Vater und allen hier alles erdenklich Gute bebe

[gino2007]

Hallo zusammen,

mir liegt nunmehr ein Bericht vom Krankenhaus vor, mit dem ich insofern erstmal gar nicht anfangen kann. Wer kann mir helfen ???

Folgendes steht im Bericht :

Nachweis eines mäßig bis niedrig differenzierten, teils intestinalen teils siegelringzelligen Adenocarcinoms (G2-3) des Antrums im Ulcusgrund. uT3 uN1-2 uMx

Abdomen CT nativ:
Diskrete Imbibierung des mesenterialen Fetts im Bereich zwischen Pylorus, Bulbus und Pankreas. Vergrößerte LKs bis 1,3 cm Größe am Bulbus duodeni.
Vermehrter paraaortaler und besonders mesenterialer LK Besatz. Vergrößerte Lks an der kleinen Kurvatur des Magens. Keine Lymphome

Großes Ulcus am Bulbusdach, Bulbus sehr derbe. Malignomverdacht.

Es handelt sich um ein lokal fortgeschrittenes wandüberschreitendes Wachstum eines Antrumcarcinoms mit makroskopisch suspekten Lymphknoten perigastral. Kein Nachweis von Fernmetastasen

Sandwichtherapie FLOT / OP / FLOT geplant.
Portanlage am 24.01.2008

BITTE BITTE helft mir, ich verstehe gar nichts mehr. Was hat das alles zu bedeuten??? Jetzt wurde auch noch ein Blasentumor festgestellt, der am Freitag entfernt wird und dann beginnt auch gleich die Chemo.

Bitte um Hilfe, ich bin total verzweifelt...

[MarcoIL]

Hallo Gino,

nehm dir bitte den Befund und lass Ihn dir von deinem Internisten erklären.
Dieser steht normalweiser mit deinem Krankenhaus in Kontakt und kann dir
am besten Auskunft geben, auch deine Fragen beantworten.

Du hast sicherlich keinen angenehmen Befund bekommen, der aber kein Grund
ist, den Kopf in den Sand zu stecken.

Du hast ja gelesen, daß zunächst vor einer OP eine Chemotherapie geplant ist.
Dies ist in deinem Fall eigentlich normal, um den Tumor eizudämmen, aber dies soll dir dein Arzt genau erklären. Gut ist, daß keine Fernmetastasen vorhanden
sind, das verbessert die Aussicht auf eine erfolgreiche Behandlung merklich.
Laß dich nicht zu stark in den entsprechenden Foren verrückt machen und
schau einfach nach vorne.

Ich hoffe , du hast im Moment keine allzugroße Beschwerden.
Für deine OP alles Gute.

Marco

[gino2007]

Guten Tag,

mein Name ist Sandra und ich bin 35 Jahre alt. Bei meinem Vater wurde vor 2 Wochen ein kleinzelliges Bronchialkarzinom diagnostiziert. Da wir vor 8 Jahren den Magenkrebs besiegt haben und noch Vorsorgeuntersuchungen anstehen ist der Tumor zum Glück sehr früh erkannt worden. Das Staging ist T1 N1 M0; d.h. laut Bericht "very limited desease". Von dem was ich bisher gelesen habe ist das wahrscheinlich das einzig positive daran. Der Arzt erklärte mir, dass eine Operation in diesem Stadium sinnvoll sei, man ihn aber nicht operieren könne weil der komplette Lungenflügel mit entfernt werden müsste und dann hätte er aufgrund seiner Lungenkapazität keine Lebensqualität mehr. Also hat man sich für Carboplatin mit Etoposid und zusätzlicher Bestrahlung entschieden. Seitdem befinde ich mich in einer Schockstarre. Er ist gerade zum ersten Mal Opa geworden und ich kann keinen klaren Gedanken mehr fassen. Freunde raten mir zu einem Psychotherapeuten zu gehen aber das lehne ich im Moment total ab. Ich bin zwar nur am weinen aber ich denke das ist auch nur menschlich.

Warum ich mich an euch wende ist um eventuell ein paar positive Feedbacks zu bekommen. Wer lebt damit schon lange und lebenswert?

Wenn ich mir Studien oder Berichte von Unikliniken durchlese komme ich immer wieder zu dem Punkt indem geschrieben wird, dass zwar eine Chemotherapie bei dem Kleinzeller gut anschlägt aber er wohl in vielen Fällen explosionsartig zurückkommt und das meistens auch mit Metastasen. Immer wenn die Hoffnung zurück ist und ich diese Statistiken lese wird mir ganz schlecht und ich verliere jede Hoffnung.

Vielleicht kann mir jemand von Euch etwas positives berichten, das würde bestimmt sehr helfen. Wenn wir noch ein paar schöne Jahre hätten und er seinen Enkel noch etwas aufwachsen sieht wäre ich überglücklich, im Moment überwiegt nur die Angst, die Hilflosigkeit und von positiv denken bin ich derzeit weit entfernt.

Über jede Antwort würde ich mich freuen.

Lieben Gruß an alle
Sandra

[marple]

Hallo Sandra,
ich kann zwar nichts zum Kleinzeller aus eigener Erfahrung beitragen, möchte Dich aber ermutigen ein zertifiziertes Lungenkrebszentrum in Deiner Nähe aufzusuchen. Dort kann man eine fundierte 2. Meinung zu allen Fragen erhalten, die Dich jetzt umtreiben. Andererseits haben sie oft genug die meiste Erfahrung auch mit schwierigen Fällen bzw. Patienten, die mit Vorerkrankungen belastet sind. Vielleicht kann man dort auch die Therapie übernehmen.
Ich selbst habe mit einem solchen Zentrum allerbeste Erfahrungen gemacht und erfreue mich vermutlich deshalb z.Zt. allerbester "Gesundheit".
Lass Dich nicht unterkriegen und befolge vielleicht auch den Rat Deiner Freunde, dass Du für Dich professionelle Hilfe erfährst.
Liebe Grüße
marple

[Martina2015]

Liebe Sandra,
Wir leben jetzt seit über 2 Jahren mit dem Kleinzeller und mein Mann ist seit über 1 Jahr tumorfrei. Sein Tumor war 8 cm groß und nicht operabel, Behandlung war Chemotherapie mit Cisplatin und Etoposit und ab dem 4. Zyklus parallele Bestrahlung des Tumors, anschließend prophylaktische kopfbestrahlung. Nächstes staging ist im April.
Wünsche euch viel Kraft und Zuversicht
Viele Grüße
Martina

[gino2007]

Vielen Dank für Eure Antworten.

Wie ich sehe ist es nicht hoffnungslos Seit 2 Tagen geht es mir deutlich besser. Meine Heulanfälle habe ich in den Griff bekommen und kann jetzt drüber sprechen ohne gleich in mich zusammenzufallen.

Heute steht die erste Bestrahlung an. Die Stimmung ist eigentlich ganz gut - die Hoffnung ist wirklich zurückgekehrt. Wir haben alle Spass zusammen und versuchen jetzt so gut wie es geht als Familie zusammen zu stehen.

Zu hören, dass "lebenswerte" Jahre vergehen können und es sogar in manchen Fällen möglich war den Tumor komplett zu zerstören hilft mir sehr. Ich weiß dass es bei uns anders laufen kann aber vorher habe ich im Netz nur Statistiken gelesen und die waren wirklich niederschmetternd. Dass ich jetzt hier lese das Leute seit Jahren damit leben nimmt mir eine große Last.


Der Satz "Von der Seele schreiben" ist gar nicht weit her geholt, es scheint tatsächlich zu funktionieren, danke dafür !

Also falls es noch mehr solche Fälle gibt immer her damit
Viele liebe Grüße an alle

[Mel_1]

Hallo Gino,

ich atte einen Onkel, der vor ca 17 Jahren solch Befund bekommen hat...auch früh, weil er in einer Porzellanfabrik arbeitete und da die Leute immer kontrolliert wurden, wegen dem Staub. Er wurde operiert und hatte 16 Jahre absolute Ruhe.
Klar war er durch den Verlust des einen Lungenflügels nicht mehr so massiv belastbar wie früher, aber er hatte ein sehr gutes Leben. Nach 16 Jahren erst, ist er zurückgekommen...dann aber so richtig.
Aber ich fand...für die Diagnose damals war das verdammt viel Zeit, die er noch leben durfte.
Da hatte meine Mama weniger Glück, da wurde das nur festgestellt, als die beim Blutspenden sahen, der Hb ist zu niedrig.
Aber das war ein ganz anderer und sehr sehr schwerer BEfund.
Ihr schafft das....nicht aufgeben :-)

[gino2007]

Guten Morgen,

da bin ich mal wieder. Nachdem wir vor 3 Monaten die positive Nachricht bekommen haben dass die Chemo und Bestrahlung voll angeschlagen hat und der Tumor nicht mehr zu sehen war nun am Freitag der Schock.

Der der ersten Nachsorge wurden Metastasen in Lunge und Leber festgestellt. Er wurde nach Hause geschickt mit den Worten "die Familie soll sich nun zusammensetzen". Ich bin seit Freitag am Ende. Bin nur am weinen. Mein kleiner Sohn mit 2,5 Jahren bekommt alles mit. Ich habe mich überhaupt nicht im Griff. Das ist so ein niederschmetterndes Ergebnis das ich mich am liebsten verkriechen würde. Ich kann ihm noch nicht mal in die Augen sehen, mich zerreisst es

Die Diagnose lautet:
06/17 komplette Remisson
09/17 massiver Progress mit Sekundärmanifestation Leber, diffus und Lunge bds.

Verschlechterung des AZ und EZ!

SONO:
Diffuse kleinfleckige Lebermetastasierung!

Zusammenfassende Beurteilung:
Diffuse Lebermetastasierung und Progress Lunge! 2nd line Chemotherapie mit Topotecan zwar theoretisch möglich, aber auch nebenwirkungsreich. Als Alternative sollte mit der Familie und dem HA ein BestSupportiveCare erwogen werden.

Bitte schreibt mir irgendwas. Ich hab das Gefühl ich kippe jeden Moment um. Meine Mama braucht mich und mein kleiner Sohn. Vor allem will ich nicht, dass mein Vater sieht wie sehr ich leide.

Ein Facharzt in einem sehr guten Krankenhaus wird sich am Donnerstag die Bilder ansehen und seine Einschätzung geben. Was mache ich bloß wenn nichts mehr getan wird? Hat jemand Erfahrungen die er mit mir teilen möchte? Wie kann es nach 3 Monaten so aussichtslos sein???? alles war weg!! Ist da ein Fehler passiert oder was? Ich bin so hilflos.

Wenn jemand ähnliche Erfahrungen hat meldet euch bitte.

Für mich ist alles aussichtslos

Danke für Eure Zeit.

LG
Gino