Chorionkarzinom

[Jessica1984]

Hallo Zusammen

Zuerst will ich euch allen ein grosses Dankeschön aussprechen. Ich habe soeben erfahren, dass meine Schwester eine Chemo-Therapie machen muss. Sie hatte eine Blasenmole. Und obwohl anfänglich ihr HCG-Wert rapid sank nach der Auskratzung, ist er jetzt seit 3 Wochen auf enem Werk von 35 und die Ärzte haben Beschlossen mit einer Chemo weiterzufahren.

Wie das bei den Ärzten im Spital so üblich ist, kann uns niemand irgendwlche brauchbaren Infos geben und wir wurden an die Onkologie-Abgeschoben wo wir nun auf einen Besprechungs/Behandlungs-Termin warten.

Ich habe mich dann sofort im Internet schlau machen wollen und bin auf dieses Forum gestossen. Es ist bewundernswert, wie ihr alle trotz dem grossen Leiden und den Schmerzen noch die Zeit und Kraft findet, hier eure Gedanken und Erfahrungen kund zu tun. Und jemand wie ich, der hilflos hiersitzt und nicht mehr weiterweiss schätze das sehr.

Nun bin ich natürlich dankbar, über alle Infos die ihr mir geben könnt. Egal was..

- Was ist gemeint mit "Zyklus" in Bezug auf die Chemo-Therapie?
- Wie lange wart ihr in Behandlung?
- hat jemand erfolgreich anschliessend noch Kinder bekommen?
- Wie gross sind die Chancen auf eine vollständige Heilung?
- Wie gross sind die Chancen die Gebärmutter trotzallem zu behalten und eventuell doch noch Kinder zu kriegen?
- Wie schnell ist es gegangen, bis euch die Haare ausgefallen sind?

Bitte schreibt mir, ich bin am verzweifeln und weiss nicht weiter. Zu allem will sich meine Schwester nicht wirklich helfen lassen.

Danke für Eure Hilfe

Jessica

[karmina]

Hi Jessica,

es ist natürlich schockierend, wenn man vom heiteren Himmel solche Nachrichten bekommt. Es ist aber alles halb so wild. Die gute Nachricht für Dich ist, die Krankheit ist heilbar. Auch das Rückfallrisiko ist sehr gering. Also, erst einmal mit der Angst fertig werden, mit der Krahkheit wird Deine Schwester sicher fertig. Ich meine, die meisten von uns hier haben HCG Werte in einer Höhe gehabt, so etwas sehen die Ärzte nicht jeden Tag. Und trotzdem geht es den meisten jetzt wieder sehr gut. Wenn Du im Forum bisschen rumliest, wirst Du sehen, dass die eine oder andere auch nach der Chemo wieder schwanger werden und Kind bekommen konnte. Das ist aber natürlich eine sehr individuelle Sache. Das hängt immer jeweils vom Körper, Vorgeschichte, Alter und, und, und... ab.

Was mit Zyklus gemeint ist, hängt von der Art der Therapie ab. Wenn es EMACO sein wird, dann sind es Tag 1-2 (stationär) und Tag 8. zusammen ein Zyklus. Das heißt, man bekommt die Medikamente ab dem ersten Tag über Nacht in den nächsten Tag hinein, dann noch am achten Tag die Fortsetzung. Und das so lange, bis der Wert weniger als 5 ist, also wieder negativ und dann raten die meisten Ärzte, noch 2 Sicherheitszyklen zu machen. Das hängt davon ab, wie die Voraussetzungen waren, ob es sich beispielsweise schon Metastasen gebildet haben usw.

Meine Gebärmutter habe ich nicht entfernen lassen, obwohl es mir dringend geraten wurde. Das ist aber eine Entscheidung, die jeder für sich selbst treffen muss. Ich habe großes Risiko auf mich genommen. Die Ärzte hielten das für eine tickende Bombe. Für mich hat es sich gelohnt und ich würde mich jederzeit wieder so entscheiden. Nach meiner Chemo sind jetzt schon zwei Jahre vergangen. Es sieht alles gut aus und wir denken wieder über unseren Kinderwunsch nach.

Also, Deine Schwester wird es schon schaffen. Kopf hoch und nicht verzweifeln.

Was die Ärzte angeht, so lieber alles immer wieder mal nachfragen, auch bei anderen Ärzten, sich andere Meinungen einholen und dann entscheiden. Trifft bitte keine spontane Entscheideungen, denn sie können für's ganze Leben sein.

Alles Gute, und wenn noch Fragen, schreib einfach.

LG, karmina

[Himmy]

Hallo zusammen
also liebe karmina, ich beglückwünsche dich zu deinem Entschluss, deine Gebärmutter nicht entfernen zu lassen. Viele haben Angst vor einem Rezidiv, obwohl wie du schon sagst, die Chance sehr gering ist. Für mich gab es da keine Diskussion, ich habe meine Familienpanung abgeschlossen. Ich durfte vor der Diagnose noch ein gesundes Kind zur Welt bringen.
Das Stöbern im Forum hat mir sehr geholfen, besonders in der Anfangszeit der Therapie. Meine Haare sind sehr schnell ausgefallen, jetzt stagniert es etwas.
Ansonsten geht es mir jetzt ganz gut.
Liebe Jessica,wenn deine Schwester einen Wert von 35 hat, dann muß sie vielleicht gar nicht das große EMACO-Programm durchlaufen,sondern kann mit einer Monotherapie Metho behandelt werden. Das ist nicht so belastend. Ich bin mit EMACO seit November in Behandlung, aber mein Wert lag bei 585000.Bei deiner Schwester kann es also nicht so lang dauern.Schau dich mal im Forum um, wie hoch die Werte bei den anderen waren und wie viele wieder über ein Kind nach denken. Auf jeden Fall wird deine Schwester wieder vollständig gesund.
Mein Arzt sagte mir, dass von den 6 Frauen, die in seiner bisherigen
Laufbahn ein ChorionCa hatten, sich nur eine die Gebärmutter entfernen lassen hat.
Lasst euch nicht unter kriegen -alles wird gut
LG

[C.Wittmann]

Zitat von Gerzi

So: für alle, die mich noch kennen ( und auch alle anderen) eine freudige Nachricht!
Am 5.11.2009 durfte ich meine Tochter Mirjam gesund zur Welt bringen.Mein Hcg-Wert war eine Woche nach der Geburt wieder auf 4. Werde ihn natürlich weiter kontrollieren lassen. Aber ich bin froh ,diesen Schritt gewagt zu haben.Aber ich muß auch gestehen,zwischenzeitliche Ängste sind natürlich schon vorhanden.
Die Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen ,ob er dieses Risiko und auch diese nervliche Belastung auf sich nimmt.
Für mich und meine Familie hat es sich aber auf jeden Fall gelohnt!
Alles Liebe Gerda

Liebe Gerda !!!!

Erst mal ganz ganz herzlichen Glückwunsch zu Deiner Tochter !
Es tut so gut zu hören dass nach so einer Krankheit eine Schwangerschaft noch möglich ist !!!!

Ich spiele auch mit dem Gedanken ein Kind zu bekommen.
Meine letzte Chemo war im Jahr 2006.
Nun meine Frage ... hast Du Dich, bevor Du Dich dazu entschlossen hast schwanger zu werden irgendwie ärztlich behandeln lassen ? Irgend etwas beachten müssen ?

Es wäre sehr schön wenn ich von Dir hören würde !

Liebe Grüße,
Claudia

[Stine2]

Hallo Zusammen,

knapp 3 Monate nach der Geburt wurde im November 2010 bei mir ein Chorionkarzinom diagnostiziert. Ich hatte ein beta-HCG von 463.000. Neben dem Tumor in der Gebärmutter wurden auch Metastasen in der Lunge festgestellt. Die Chemo (EMA-CO) wurde unmittelbar begonnen. Nach 7 Zyklen lag das beta-HCG bei 7-8. Die Gebärmutter wurde vor 3 Wochen operiert. Seit dem ist der Wert unter 5.

Die beta-HCG Werte werden derzeit in 2 verschiedenen Laboren bestimmt, wobei das eine einen Normwert von 2,9 und das andere einen Normwert von 5-10 hat

Jetzt geht die Chemo weiter. Nach den 1. beiden Tagen des 8. Zyklus sind die Werte bei 4,6 (Normwert 2,9) und 2,6 (Normwert 5-10).

Ist es realistisch dass das beta-HCG auf 0 sinken muss oder reichen 2 Sicherheitszyklen unter 5?

Wie waren eure letzten beta-HCG-Werte nach Therapieende und später?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Danke Stine

[C.Wittmann]

Hallo Stine !!

Es wäre besser, den HCG immer im gleichen Labor untersuchen zu lassen. Eben aufgrund der unerschiedlichen Normwerte.

Bei mir war es so dass der Wert kleiner 5,0 sein muß. So weit ich informiert bin ist das auch immer so.
Er lag bei mir nach der Chemo und bis dato immer kleiner 2,0.
Das ist absolut okay, denn einen Wert von 0 gibt es nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute,
Gruß, Claudia

[simone11]

Hallo zusammen,

ich bin auf dieses super forum gestoßen und habe in den letzten 4 Wochen hieraus allemöglichen informationen gezogen wofür ich euch allen sehr dankbar bin

jetzt hab ich mir gedacht schreibe ich auch mal einen beitrag hinein und hoffe dass ihr mir mit eurem wissen weiterhelfen könnt.

Vor vier Wochen hat meine Mutter (52Jahre) die Diagnose Chorionkarzinom High Risk bekommen (HCG >1.000.000) - es folgte Ausschabung, CT, MRT und daraufhin wurde festgestellt das durch das fortgeschrittene Stadium der Krebs schon gestreut hat und sich zwei Metastasen in der Lunge gebildet haben und ebnso wurde der Tumormarker Beta HCG-Wert auch im Liquor (Gehirn/Rückenmark) gefunden was eine zusätzliche Therapie erfordert. Man hat sich wg. High Risk gleich für die EMA-Co Variante entschieden Zyklus wie ihr auch beschrieben habt 1.2. Tag dann Pause und am 8.Tag nochmal Chemo insgesamt ein Zyklus 14 Tage - und am 8.Tag eben zusätzlich für das Gehirn eine extra chemo (Punktierung des Rückenmarks).

Jetzt sind zwei Zyklen überstanden, Port wurde gesetzt, und heute wäre eigentlich die dritte losgegangen (Chemo findet im Krankenhaus statt) - der Arzt hat uns heute aber eröffnet das heute keine Chemo stattfinden kann wg. den Leukozyten. Normalwert 4-10Tausend und Sie hat einen Wert von 2.000 und da übernimmt der Arzt nicht die Verantwortung für die Chemo - Sie soll am Montag nochmal kommen da wird Blutbild gemacht und dann evtl. mit dem 3. Zyklus angefangen...

Hat von euch jemand Erfahrung mit schwachen Leukozytenwerten? ich habe im Forum bereits etwas von Spritzen gelesen Granozytespritzen und Neupogenspritzen was ist hier der Unterschied gibt es hier Nebenwirkungen und sind diese Sprizen zwingend anzuwenden? oder glaubt ihr man kann ernährungstechnisch dazu beitragen dass der wert besser wird oder evtl. ganz anders?

Hat jemand von euch Erfahrungen gemacht bei EMA-CO mit einer verschiebung des ersten chemotages? bislang war immer der freitag der erste tag jetzt soll es ja hoffentlich der Montag werden.. ich glaub pausen bzw. eine verschiebung ist nicht gut oder ?

Bislang hat Sie die zwei chemos gut vertragen - nebenwirkungen haben sich auch schon herauskristallisiert - von dem Punktieren des Rückenmarks bekommt sie immer starke kopfschmerzen richtung migräne mit erbrechen und der darm spielt verrückt - hatt jemand von euch auch schon eine Punktierung bekommen? jetzt gehen dann wahrscheinlich bald die haare aus aber wir haben uns schon mit perrücke und tüchern ausgestatten

Wie ist die Behandlung der chemo mit Ema-co eigentlich bei euch abgelaufen? habt ihr diese im Krankenhaus bekommen seit danach entlassen worden oder habt ihr einen Onkologen gehabt bei dem ihr ambulant die chemos durchgeführt habt?

Ich würde mich sehr sehr freuen wenn ihr mir antwortet viele liebe grüße simone

[C.Wittmann]

Hallo alle zusammen !!!

Ich wollte mal was sehr Positives hier einstellen und vielleicht gibt das dem einen oder anderen Kraft !

Ich hatte 2006 meine letzte Chemo und bis dato ist alles Bestens und ich bin beschwerdefrei.

Das damals war meine erste Schwangerschaft und diese mußte ich aufgrund der Krankheit vorzeitig beenden.

Nun bin ich SCHWANGER (im 7. Monat) und alles ist Bestens und gesund und munter.
Hatte große Ängste anfangs dass sich das von Damals alles wiederholen könnte aber wir haben den Schritt gewagt und freuen uns nun auf eine Zukunft mit unserem Nachwuchs.

Gruß an alle, die mich noch kennen !!

Claudia

[dunkelbunt]

hallo forum
mal sehen ob hier noch jemand 'aktiv' u interessiert ist.

bin 52.
chorionkarzinom im frühjahr 2011 bei mir festgestellt.
high risk sagten sie mir. heißt metastasen (lunge, gehirn).
über 2 mio - mein beta-hcg wert. nicht mehr messbar hoch.
seit 6 monaten viele chemos hinter mir.
übermorgen gehe ich auf ne reha.
die metastasen sind kleiner geworden. 4 mm noch.
es beunruhigt mich, dass sie nicht völlig verschwunden sind.

der beta-hcg wert ist unter 5. laut den ärzten soweit sehr gut.
sozusagen für sie 'geheilt'.

alle 4 wochen kontrollen als vorgabe für die nächste zeit.

tja, wenn sich ein rezidiv einstellt, was dann?
warum sind noch 4 mm metastasen da, obwohl beta-hcg unter 5?

ich war jetzt 6 monate lang ein optimist.
seltsam, dass grade jetzt sich dieses unruhe-gefühl einstellt.

lieben gruß
gabi

[C.Wittmann]

Hallo Gabi !

Du mußtest ja auch einiges mitmachen ....

Also dass Du noch 4 mm Metastasen hast und der Wert aber unter 5 ist erstaunt mich.
Bei mir war es immer so dass der Wert höher war wenn noch Metastasen da waren. Könnte es sich evtl. um Narbengewebe handeln ? Bist Du operiert worden ?

Total wichtig ist dass der HCG kleiner 5 ist und regelmäßig kontrolliert wird (läßt Du ja machen).
Wenn da alles paßt würde ich mir keine großen Gedanken machen !

Ich wünsche Dir ganz viel Erholung auf Reha !

Gruß, Claudia

[C.Wittmann]

Hallo zusammen !!

Ich möchte eine ganz ganz freudige Nachricht loswerden ...
Am 21.11.2011 ist unsere kleine Maus geboren. Gesund und munter !!

Trotz etlichen Chemos, Rezidiv, OP !

Sie ist unser schönstes Geschenk, das ich eigentlich nicht mehr für Möglich gehalten hätte !

Drum an alle die gerade noch kämpfen ... nicht aufgeben, es lohnt sich !

Liebe Grüße,
Claudia

[Kaathi]

Hallo Zusammen,

möchte mich kurz vorstellen bei Euch.

Ich bin Kathi, 31 Jahre jung und seit 16.02.2011 ganz vernarrte und stolze Mama von unserer kleinen Romy die nun 15 Monate ist. Ich bin glücklich verheiratet und lebe im Münsterland.

Am Montag hatte ich meine erste Chemo EMACO, also Tag eins und zwei, Tag 8 ist am Montag, also da geht es weiter. Diagnose Chorion Karzinom mit Metastasen in der Lunge. hcg Wert bei 11.000.
Am Donnerstag du'rfte ich Heim. Bin sehr müde aber sonst (klopf schnell auf Holz) geht es mir so ganz gut. Mein Mund brennt ziemlich, frage dazu; hat jemand von euch einen tollen tipp, habe Caphosol verschrieben bekommen aber vielleicht gibt es ja noch was anderes was ihr mir empfehlen könnt??? War heute mit meiner Mama eine Perücke aussuchen. Mh.... weiß nicht so recht. Hab sehr viel Angst vor dem Tag wenn die Haare futsch sind.


Habt ihr mal was von Collagen oder granatapfelsaft gehört, begleitend zur Chemo???


Ich find es toll, dass es hier so eine tolle Platform gibt um sich auszutauschen. Meine Schwester berichtete mir davon und alles was ich laß machte mir so so so viel Mut !

Ich Kämpfe auch ganz dolle, Sage immer Weihnachten hoffe ich, sitze ich zwar noch mit pfiffi (Kosename für meine Perücke) auf dem Kopf am Tisch aber habe hoffentlich die meisten Chemos hinter mir und feiere mit meiner Familie und vor allem mit meiner kleinen Romy ein Weihnachtsfest wie nie zu vor .

Gaaaaanz gaaaanz liebe Grüße an Euch alle , weiterhin viel Kraft und ich freue mich wenn ihr mir was zu meinen Fragen schreiben mögt.

Liebe Grüße aus dem Münsterland

Kathi

[C.Wittmann]

Hallo Kathi,

es ist wirklich toll dass es so ein Forum gibt.

Als ich noch krank war war ich hier sehr oft "unterwegs". Man fühlt sich mit der Krankheit nicht mehr so alleine.

Zu Deinen Fragen:
Mein Mund war auch total offen und ich habe mit ganz normalem Kamillentee gespült. Hat mir geholfen.

Von Collagen oder Granatapfelsaft habe ich noch nichts gehört.

Vor dem Zeitpunkt an dem die Haare ausfallen hatte ich auch total Angst
Ich hatte auch eine ziemlich teure Perücke allerdings fast nie getragen. Ich habe Tücher und Mützen bevorzugt. Da fühlte ich mich wohler.

Ich wünsche Dir dass Du diese schwere Zeit bald überstanden hast.
Ganz viel Kraft !!
Claudia

[Kaathi]

Hallo Claudia,

Wenn Du schreibst, macht mir das immer ganz viel Mut. Habe nun die dritte Chemo hinter mir und mein Wert liegt bei 8. Hattest Du auch Metastasen in der Lunge? Lag sein Wert hinter her bei 0?

Ich hoffe, ich habe es bald geschafft. Meine kleine Romy fängt gerade an zu laufen undich würd so gern mal wieder mit ihr richtig toben, spazieren gehen und und und. Bin so schlapp momentan. Morgen habe ich Tag 1u2 von der Vierten Chemo. Bin gespannt auf meinen Wert.

Mal an alle ne Frage: hattet ihr Euere Periode währen der Chemo? Ich habe zu Beginn ganz lange Blutungen gehabt . Nach der 2. Chemo hörten diese dann auf. Nun habe ich das Gefühl als würde ich meine Periode bekommen, aber es passiert nix. Komisch. Hoffe, das heisst nix schlechtes

Liebe Claudia, würd mich über deine Antwor sehr sehr freuen und wünsch Dir weiterhin alles alles liebe und vor allem gaaaaaanz viel Freude mit deiner kleinen Maus. Das ist so was Schönes, genieße es ... Auch wenn's manchmal bissl anstrenged ist ...aber man bekommt auch so viel zurück.

Drücker

Kathi

[C.Wittmann]

Hallo Kathi,

1000 mal Entschuldigung dass ich mich nicht gemeldet habe. Es war alles so stressig.

Sicher haben sich alle Deine Fragen erledigt, ist ja schon ganz lange her.

Wenn Du möchtest dann kannst Du mir gerne eine Mail schreiben da ich hier eigentlich gar nicht mehr reinschaue.
claudi.mies@web.de

Viele liebe Grüße