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  #1  
Alt 13.07.2006, 16:57
chaoslady28 chaoslady28 ist offline
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Standard Medulloblastom und nun muß er Sterben

Mein Sohn Tarek war knapp drei Jahre alt als er an Medulloblastom mit Verdacht auf Metasierung erkrankte. Man machte drei Chemoblöcke und zwei Hochdosistherapien mit eigenen Stammzellen.( nach Hit Studie 2000 ) . Am Anfang sah es so aus als könnte die Therapie gut angeschlagen haben. Am 15.09.05 das erste Rezidiv. Die Onkologin der behandelten Klinik sagte, wir geben ihm Temodal zur Erhaltung. Das reichte mir nicht aus, also bin ich mit ihm von Klinik zu Klinik gefahren. Viele sagten, er schaft das nicht. Und wie man als Mutter so ist, will man das nicht glauben. Also bin ich nach Zürrich gefahren, dort wurde damals die Erstdiagnose gestellt. Ein Arzt, den ich bis heute noch ständig konfrontiere,sagte, es gibt eine Chance, wenn auch sehr gering. Er würde viel auf die Essener Uniklinik geben, dort eine weitere OP und danach eine Bestrahlungstherapie mit zusätzlich einmal wöchentlich Cisplatin machen lassen. Also, die Essener auch konfrontiert. Die stimmten der Aussage zu. OP Termin war für den 26.10.05 vorgesehen. Schlechte Nachrichten, einen Tag vorher hat man auf mein Drängen hin ein MR gemacht. Ein zweiter Tumor ist unter Temodal gewachsen. Die Chancen auf eine Heilung waren nun gesunken. Die OP verlief gut, wobei man nicht alles hat entfernen konnte. Drei Wochen später die Therapie beginnt, jeden Tag insgesamt 300 km hin und zurück bis Essen. Sieben Wochen lang. Alles sieht wieder mal gut aus. Zwei Kontrolluntersuchungen erfolgen. Die Erste sieht gut aus, bei der Zweiten sieht man, der Kopf ist frei, jedoch das Rückenmarck ist voll. Etwas über dem Steiß zusätzlich ein großer Tumor. Jetzt weiß ich es gibt leider keine Chance mehr. Eine Erhaltungstherapie lehne ich ab. Er soll nicht unnötig lange leiden. Ich bitte einen Arzt in einem ortsansässigen Krankenhaus die Schmerztherapie zu übernehmen. Er macht es. Man sagt vielleicht hat er noch ein halbes Jahr. Das war am 17.05.06. Jetzt liegt er seit dem 28.06.06 im Sterben. Was für Qualen. Warum muß er so leiden ??? Ein auf und ab. Irgendwie fühle ich mich überfordert. Aber ich weiß, mein Sohn soll zu Hause sterben. Meine anderen zwei Kinder sind seit Ende Juni bei meiner Schwester. Dort sind sie gut aufgehoben. Mein Freund, meine Freunde und Nachbarn helfen mir so gut sie können. Aber es ist hart. Dreimal glaubten die Ärzte heut schafft er es zu gehen. Aber er kämpft. Er liegt im Wohnzimmer in seinem kleinen Bett. Kann nicht mehr reden, nicht mehr essen und auch nicht mehr trinken. Es sieht aus als läge mein Sohn da, der eigentlich nicht mehr ist, wo nur noch die Atmung und das Herz geht. Schlimm !!! Wie lange geht das nur noch ??? Wie lange muß er noch leiden ??? Aber da wird mir wohl auch hier keiner eine Antwort drauf geben können......
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  #2  
Alt 13.07.2006, 19:50
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

liebe Chaoslady
ich wünschte es gäbe einen Trost für dich aber ich weiß dafür gibt es keinen. Ich kann gut nachfühlen was in dir vorgeht. Vor fast 6 Jahren habe ich meinen Sohn durch einen Unglücksfall verloren. Das war schlimm aber dieses hilflose zusehen, die Ohnmacht und die Verzweifelung kann dir niemand nehmen.
Ich wünsche dir, das dein Sohn ohne Schmerzen einschlafen darf denn die Zeit der Wunder ist leider vorbei.
Ich nehme dich in den Arm

silverlady
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  #3  
Alt 13.07.2006, 20:17
chaoslady28 chaoslady28 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

Vielen dank für deine Antwort. Ich hoffe mein Sohn hat bald die Krankheit überwunden. Es ist sehr schlimm ihn so leiden zu sehen. Man ist so hilflos.

Wenn es doch nur eine Erlösung für ihn gäbe !!!!

Eines beruhigt mich jedoch, er hat zumindest zur Zeit keine Schmerzen, dafür bekommt er bereits jetzt über 300mg Morphin am Tag.

Jenny
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  #4  
Alt 13.07.2006, 21:53
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

Liebe Jenny,
was muss das für ein Alptraum für Dich sein. Ich bin selber Mutter und bewundere Dich für Deine Kraft.
Ich wünsche Deinem Tarek ein sanftes hinübergleiten ins Regenbogenland und Deiner Familie weiter so viel Kraft für das Päckchen, das noch vor Euch liegt.
Mein Bruder starb mit 13 bei einem Autounfall. Vorher war er allerdings 4 Jahre im Rollstuhl. Ich zu 0,001% verstehen, was in Euch grade vorgehen mag.
Tarek muss ein besonderes Kind sein, dass der liebe Gott da oben ihn schon so früh zurückhaben will.
Lg
__________________
Katharina
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  #5  
Alt 14.07.2006, 00:27
chrigi chrigi ist offline
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Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

Liebe Jenny,

Auch ich bin sprachlos und mir laufen die Tränen. Ich nimm Dich einfach mal ganz fest in den Arm und wünsch Dir alle Kraft dieser Welt. Ich kenne Deinen Schmerz und kann Deine Verzweiflung verstehen.
Für Tarek wünsche ich, das er bald und ohne Schmerzen seine Reise ins Regenbogenland antreten darf. Ich werde für Euch beten und hoffe das Tarek bald von seinem Engel abgeholt wird und am neuen Ort mit offenen Armen empfangen wird.

Stille Grüsse

Christina
__________________
Wenn Gott eine Türe schliesst, dann öffnet er ein Fenster.
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  #6  
Alt 14.07.2006, 00:33
asteri71 asteri71 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

Liebe Chaoslady,
es tut mir unendlich Leid,was du ,deine Familie und dein kleiner Sohn jetzt durchmachen müsst.
Es gibt dafür keinen Trost,wir alle hier denken an euch.
Viel Kraft wünscht euch asteri
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  #7  
Alt 14.07.2006, 08:00
chaoslady28 chaoslady28 ist offline
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Beiträge: 49
Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

Danke an alle die hier so mitfühlend sind. Es ist schon schwer und schlimm das eigene Kind auf diesem Weg zu begleiten. Viele Eltern müssen sich von ihren Kindern lösen. Und für jeden ist das grausam. Jedoch tut es gut sich hier auf diesem Wege auszutauschen, mut zu gesprochen zu bekommen,.....
Liebe Grüße Jenny
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  #8  
Alt 14.07.2006, 08:49
Peggy010306 Peggy010306 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

Oh mein Gott! Fühl Dich ganz fest gedrückt! Ich ringe selten nach Worten und dafür gibt es wohl auch nie die Richtigen. Ich wünsche Dir und Deinem Sohn ganz viel Kraft! Da schäm ich mich fast des Jammerns in meinem vorhin geschriebenen Beitrag! Ganz liebe Grüsse! Peggy
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  #9  
Alt 14.07.2006, 19:59
Magdalena Baumeister
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Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

Liebe Chaoslady Jenny,
es tut mir so leid, daß Dein kleiner Sohn Tarek auch den Weg in's Regenbogenland gehen wird, aber er trifft dort bestimmt meinen kleinen
Bruder, der ebenfalls an dieser schlimmen Erkrankung gestorben ist.
Das ist allerdings schon sehr lange her (1955), aber als ich Deinen
Eintrag hier gelesen hab, wurde ich wieder schmerzlich daran erinnert, welches Martyrium er damals über sich ergehen lassen mußte und wir
Geschwister durften ihn nicht einmal in der Klinik besuchen und unsere
Eltern konnten auch nur Sonntags bei ihm sein und so hat er ganz alleine
diese Welt verlassen, das ist für mich heute noch so schrecklich, aber es
war damals in der Klinik nicht möglich, daß Eltern bei ihrem Kind bleiben konnten, leider!
Ich wünsche Deinem Kleinen, daß er baldmöglichst sanft und ohne Schmerzen von Euch gehen darf oder wartet er eventuell darauf, daß er seine gesamte
Familie, ich meine die Geschwister, nochmal sehen kann, um sich von ihnen
zu verabschieden?
Euch allen wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft und Gottes Segen, auch, wenn seine "Wege" für uns oft unverständlich und unergründlich sind, es
scheint wirklich so zu sein, daß er die "Besten" schon als Kinder zu sich
"heimholt"?
Ich bin in Gedanken bei Tarek und bei Euch und umarme Euch alle.

Mit stillen und traurigen, aber dennoch
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  #10  
Alt 14.07.2006, 20:49
chaoslady28 chaoslady28 ist offline
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Beiträge: 49
Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

Liebe Magdalena,
danke für deine lieben geschriebenen Worte. Ja, wenn ein Kind solches durch machen muß, ist es grausam. Auch wenn bei dir viele Jahre her sind, die Krankheit ist das gleiche, nur die Heilungschancen sind heute besser. Alles in allem schlimm !!!!
Tareks Familie hat sich von ihm verabschiedet. Ich weiß nicht warum er sich nicht lösen kann. Heute ist er ziemlich gelb und hatte mal wieder einen Gehirnkrampf. Schrecklich !!!!
Ich wünschte man könnte ihm helfen.
Gruß Jenny
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  #11  
Alt 16.07.2006, 23:13
Ma2 Ma2 ist offline
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Beiträge: 31
Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

Jenny,

hast Du jemanden, der Dich unterstützt?
Unser Sohn hat auch ein rezidiviertes Medulloblastom - ist allerdings wesentlich älter als Dein Tarek und gegen alle Prognosen lebt er ziemlich gut mit dem neuen Tumor und den Metastasen.... wir sind auch in Essen in der uni-Klinik.

Die Psychosoziale Station der Kinderonkologie ist nicht so klasse - aber wende dich doch mal an Dr. Roettger von der Psychoonkologie in Essen - ich denke es ist ganz wichtig, dass DU Unterstützung bekommst - er kennt auch Adressen in Deiner Nähe. Oder Du schaust unter www.dapo-ev.de da findest du Menschen, die gut ausgebildet sich für die Unterstützung in dieser unbeschreiblichen Lebenslage.

Ich sende Dir soviel Kraft wie möglich
Ma2
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  #12  
Alt 17.07.2006, 15:35
Benutzerbild von HeikeW.
HeikeW. HeikeW. ist offline
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Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

Jenny....

ich drück dich ganz fest und hoffe, das Tarek es bald schafft zu gehen...... Auch wenn es schwer ist, aber ich denke noch schwerer ist es für dich zu sehen , wie er leidet....
__________________
Liebe Grüsse

Heike



Wenn ihr mich sucht, so sucht in eurem Herzen.
Dort werdet ihr mich finden...



Moni 26.10.1947- 16.03.2008 ( Glioblastom)

Papa 17.11.1940- 19.06.2009 ( Alzheimer)
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  #13  
Alt 17.07.2006, 17:10
chaoslady28 chaoslady28 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

Ja das ist so, es ist sehr schwer ihn so leiden zu sehen. Man ist so hilflos. Schrecklich !!!!
Heute ist er wieder sehr gelb, die Finger blau, .....
Was sollen diese Anzeichen ??? Viele sagen, das geht jetzt zu Ende, aber das hatte er schon so oft und jedes mal änderte es sich wieder .......
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  #14  
Alt 17.07.2006, 22:45
Petra+Sarah Petra+Sarah ist offline
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Beiträge: 60
Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

Liebe Chaoslady,
ich möchte Euch ganz viel Kraft wünschen bei diesem schweren Weg!!! Meine Tochter ist mit 2 Jahren an Krebs erkrankt, allerdings an einem völlig anderen (Rhabdomyosarkom) Wir hatten grosses Glück und es geht ihr gut.
Ich habe in der Klinik viele Eltern kennengelernt deren Kinder es nicht geschafft haben, es ist so schrecklich wenn das Kind vor einem selber gehen muss.
Ich hatte auch Hilfe vom psychosozialen Team der Klinik (Uni-Klinik Kiel) und das hat mir wahnsinnig geholfen, vielleicht wäre das auch etwas für Dich!
Ich bin in Gedanken bei Euch!
Liebe Grüsse
Petra
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  #15  
Alt 18.07.2006, 08:36
chaoslady28 chaoslady28 ist offline
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Beiträge: 49
Standard AW: Medulloblastom und nun muß er Sterben

Liebe Petra,
ich habe lange Zeit mir im Krankenhaus Hilfe geholt, als wir dann von der Uni Essen zurück nach Hause sind, habe ich mir überlegt gehabt, einen ambulanten Hospizdienst kommen zu lassen. Die machen das Selbe, jedoch sind es Gespräche, die helfen sollen einen Menschen los zu lassen. Bei dem ersten Gespräch sagte man mir, sie würde dann am Tag der Beisetzung meine anderen Kinder mit dort hin nehmen. Seit dieser Zeit lasse ich niemanden mehr an mich ran. Diese Frau wußte, durch ein vorher´gehendes Telefonat, das so etwas für mich nicht in Frage kommt. Ich sperre mich so sehr, das ich wirklich nur Menschen an mich ran lasse, die ich kenne , bzw, die Ärzte. Und auch hier auf diesen Seiten.
Naja, man wird das alles schon schaffen, muß ja gehen. Habe es ja auch mit meiner Mutter geschafft, wenn ich auch ihren Tod noch nicht richtig verarbeitet habe.
Irgendwie geht alles im Leben !!!
Liebe Grüße Jenny
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