Ich möchte mich vorstellen

[Bücherwurm61]

Hallo Bettina,

Drücke auch ganz doll die Daumen, dass es deinem Papa schnell wieder besser geht, hört sich ja jetzt so an, als wenn er über'n Berg ist und das Schlimmste überstanden hat. Das freut mich sehr!

Habe eure Geschichte gelesen und war doch sehr berührt.

LG Tina

[Ritterin]

Vielen lieben Dank, Tina!

Wollte mich mal kurz wieder bei Euch melden. Es geht in sehr kleinen Schritten voran, aber es geht bergauf.

Zu wenig Schlaf ist immer noch ein Thema, bzw. immer wieder, aber daß mein Vater ständig so groggy ist hängt auch damit zusammen daß das tägliche Trainieren von Aufstehen und Laufen ihn einfach unglaublich schafft.
Er ist guten Willens und übt auch konsequent mit der Physiotherapeutin, aber der Muskelverlust ist durch die eine Woche Schlaf wesentlich größer als bei seiner letzten OP. Nach kurzer Zeit knicken ihm die Beine regelrecht zusammen, er hat aber auch wirklich GAR NICHTS mehr dran an seinen Waden, so dünne Beine hatte er noch nie zuvor.

Schläuche sind alle gezogen, das ist schonmal eine Erleicherung, jetzt kann er sich im Bett auch mal umdrehen. Das ständige Liegen in der selben Position ging ihm schon langsam enorm auf´s Kreuz.

Laut Visite sieht nach der OP jetzt alles sehr gut aus, nur die Entzündungswerte schossen heute wohl sehr auffallend in die Höhe, dem wird gerade nachgegangen. Antibiotika wurde vorgestern eigentlich abgesetzt, aber jetzt bekommt er wieder welches.
Jetzt hoffen wir, das ist nichts allzu Ernstes. Mein Vater ist etwas frustriert darüber, hat er doch gestern gesagt bekommen wenn alles gut geht kann er kommende Woche nach Hause. Er hat schon sehr schlimmes Heimweh inzwischen. Momentan ist er emotional deutlich angeschlagen, kann man ihm aber auch wirklich nicht verdenken, er hat schon ganz schön was hinter sich diesmal.

Melde mich bald wieder.
Euch wünsche ich in der Zwischenzeit nur das Beste, Ihr seid alle stets in meinen Gedanken!

Liebe Grüße, Bettina

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

na das hört sich doch ganz gut an. (Hat er denn nun ein anderes Zimmer mit einem "ruhigeren" Mitpatienten bekommen)

Ich glaube was Ein Vater in den lezten Monaten durchgemacht hat, das haut den stärksten Mann um trotz Optimismus und guter Kondition.

Aber ich bin auch sicher er kommt bestimmt bald nach Hause und kann sich dann in einer Reha richtig erholen.

Liebe Grüße
Sigrid

[Ritterin]

Huhu Sigrid,

ja, einer wurde operiert und kam danach in ein anderes Zimmer, jetzt ist es wenigstens ein bißchen ruhiger und er wird nicht mehr von beiden Seiten mit Schnarcherei beschallt, davor war´s wirklich heftig, sowas kann ja einen gesunden Menschen auf Dauer belasten. Mir kommt auch vor, daß die Schlafstörungen die vom vorhergegangenen künstlichen Koma etwas nachlassen, zu Anfang hatte er ziemliche Alpträume. Uns wurde gesagt das ist eine bekannte Nebenerscheinung nachdem ein Patient in Tiefschlaf versetzt wurde, es sind halt doch irgendwie "Drogen", die man da bekommt.

Sehr sehr glücklich sind wir darüber daß nun auch das Ergebnis vom Abdomen CT gekommen sind - kein Rezidiv, alles sauber!!!

Liebe Grüße, Bettina

[Ritterin]

Hallo Ihr Lieben

Eine Woche ist vergangen und mein Papa hat sich mal wieder selbst übertroffen. Nach dem kleinen Tief hat er sich schlagartig aufgerappelt, hat nun eine Woche alles gegessen was herging und hat täglich mit einem Laufwägelchen auf dem Flur trainiert.

Nun kann er alleine aufstehen, laufen, sich waschen und besucht schon seine früheren Zimmergenossen auf anderen Stationen. Er hat unheimlich guten Appetit, bestellt sich sogar täglich extra größere Portionen und lässt sich auch von uns allerlei mitbringen, was er auch noch wegputzt - im Laufe der Woche hat er 3 ganze Kilo zugenommen!

Die Ärzte sind ausgesprochen zufrieden und sagen so schnell erholt sich ein Patient selten nach einem künstlichen Koma. An die Zeit im Schlaf kann er sich so gut wie nicht erinnern bis auf einige Fetzen während der Aufwachphase.

Zwei Nächte noch, am Freitag darf er nach Hause!

Wir sind alle sehr glücklich und erleichtert. Eine erneute Reha in Kellberg/Passau ab 12.07. für voraussichtlich 3 Wochen gemeinsam mit meiner Mutter wurde auch bereits genehmigt, das freut meine Eltern sehr, denn dort haben sie sich schon nach den letzten Strapazen hervorragend erholt.

Mein Bruder hat nun nochmals das Thema Kopf MRT bei den Ärzten angesprochen, da ja bei meinem Vater noch nie eines gemacht wurde. Gerade nach dem was Olaf´s Frau berichtete wäre mir das ein großes Anliegen, daß das einmal gemacht wird. Uns wurde jedoch gesagt es bestände derzeit absolut kein Anlass dazu und man möchte meinen Vater nun in der Heilungsphase nicht zusätzlich mit einem MRT belasten. Mein Vater selbst hat nun auch dringlich darum gebeten wir wollten dieses Thema für jetzt bitte mal gut sein lassen. Das ist mir eigentlich nicht ganz recht, muss das dann aber auch respektieren. Mir wäre es allerdings schon lieber es würde vorsorglich eines gemacht werden..mal sehen. Mein Vater muss wohl alles erst einmal verarbeiten.

Ich bedanke mich herzlich bei Euch für all Eure Unterstützung.

Eure Bettina

[doreen]

Liebe Bettina,
das hört sich alles wirklich gut an- ich freue mich für euch und drücke weiter die Daumen- allerdings auf das Schädel-MRT würde ich nicht verzichten wollen, gerade in Zeiten von Cyber-Knife muss man da nun wirklich nicht warten, bis es nicht mehr geht. Und die Argumente, die man gegen das MRT vorbringt, finde ich sehr riskant- wenn der Kopf erst weh tut, wird es mit Cyberknife auch schwierig- und ist so ein MRT wirklich anstrengend ? Ich kenne nur eins vom Knie, das war sehr entspannend ;-) Und die Sicherheit danach tut euch sicher auch gut. Man muss immer einw enig aufpassen, dass der eigentliche Grund, es nicht machen zu wollen, kein finanzieller ist. Aber ich weiß von Dr. St., dass er sehr gründlich ist und auf ein komplettes "Staging" von Kopf bis Fuß besteht - bei meinem Vater hat er das. Das hätten die Ärzte hier durchführen sollen und wir mussten sehr darum kämpfen...die Argumente dagegen waren die gleichen, die du jetzt vorbringst- ob mein Vater auch Metas im Schädel hatte, hat nie jemand untersucht- also, ich wünsch euch Glück! LG!!!!

[Ritterin]

Vielen Dank, Doreen!

Jetzt wollten wir das nochmals besprechen, haben aber jetzt gerade erfahren daß unser Papa bereits morgen Früh nach Hause darf. Die letzte Visite ist schon vorbei, die letzte Blutabnahme und das letzte Röntgen vor der Entlassung auch. Dr. St. war diesmal gar nicht direkt involviert, es lief ja alles in der Thorax Chirgurgie ab.
Wir werden jetzt mal sehen wie wir das wenigstens in Kürze noch unterbringen können. Mein Vater selbst ist betreffend weiterer Untersuchungen im Moment absolut nicht ansprechbar. Er hat im Moment so genug, er lässt gar nicht erst mit sich verhandeln, sagt meine Mutter, er hätte auf das Thema sofort heftig reagiert..
In 6 Wochen ist wieder ein CT angesagt und ich hoffe wir können ihn bis dahin überzeugen. Früher wär´s mir natürlich lieber..

Ganz liebe Grüße an Dich,

Bettina

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

ich freue mich unheimlich für Euch. Es ist einfach nur klasse, wie Dein Vater dass jetzt meistert und ich denke auch, das „Nach Hause Kommen“, gibt ihm bestimmt noch mal einen positiven Schub, umhegt von der Pflege und Liebe seiner Familie.

Mit dem MRT kann ich Dich nur zu gut verstehen. Nach so viel Aktionen, wie sie letztendlich bei Euch gelaufen sind, will man einfach auf der sicheren Seite sein und dass am liebsten immer sofort, ist bei mir nicht viel anders, ☺Geduld ist auch nicht gerade meine Stärke.

Aber wenn ja in sechs Wochen die nächste Kontrolle ansteht, kann man da das MRT bestimmt integrieren. Letztendlich, was sind sechs Wochen? Aber hartnäckig bleiben würde ich auf jeden Fall und ich denke auch, über Dr. St. wird das bestimmt laufen, der sieht seine Nierenzeller meiner Ansicht sowieso immer ganzheitlich und schaltet sich lt. unserer eigenen Erfahrung mit den entsprechenden Kollegen kurz.

Belastung kann ich mir nur dahin gehend vorstellen, dass die Ärzte die Belastung für die eine noch funktionierende Niere durch das Kontrastmittel meinen. Und vielleicht braucht Dein Vater wirklich mal diese sechs Wochen ohne Sorgen und Ängste.

Ich bin mir sicher Ihr kriegt das schon hin

Liebe Grüße
Sigrid

[Ritterin]

Liebe Sigrid,

ich denke daß Du Recht hast und damit das Kontrastmittel gemeint war, denn gleichzeitig mit der Frage nach dem MRT hatte mein Vater die Chirurgin wegen der Entfernung eines Lipoms (nichts bösartiges) auf seinem Rücken angesprochen, on man das nicht gleich wegmachen könne, wenn er doch schon hier wäre. Sie hatte draufhin eben geantwortet, daß sie seinem Körper jetzt nach dem künstlichen Koma absolut keine weiteren körperlichen Belastungen mehr zusetzen wollen, auch nicht nur ein Lipom wegmachen.

Wollte meine Mutter vorhin am Telefon nochmals auf das MRT ansprechen und habe bemerkt da geht jetzt gerade wirklich gar nichts. Ich habe es dann gut sein lassen, denn die Belastung die letzten 4 Wochen war wirklich extrem für alle, da fand sich jetzt absolut kein offenes Türchen für dieses Thema.

Wie ich meinen Vater kenne wird sich das im Laufe der Reha alles wieder beruhigen und ich hoffe jetzt einfach daß diese 6 Wochen bis zu weiteren Untersuchungen noch in Rahmen sind was das MRT betrifft, ich kann´s ja nicht erzwingen.

Was die Ärztin mit "sie sieht keinen Anlass für ein MRT" meinte das verstehe ich allerdings nicht so recht, denn nach dem was ich bisher über Hirn-Metastasen gelesen habe machen sich diese ja meistens nicht gleich bemerkbar. Auch diese Ärztin ist gewöhnlich wie auch Dr. ST. ausserordentlich gründlich, weshalb mein Vater dieser Aussage auch vertraut, wie er sagt.

Ich werde auf jeden Fall dranbleiben.

Vielen Dank liebe Sigrid!

Bettina

[Kaffeetante]

Hallo Bettina

Freu mich für euch das endlich Licht am Ende des Tunnels ist.

Das mit dem MRT..hm
Also ehrlich gesagt finde ich es aus Sicht des Betroffenen verständlich das er dicht macht. Ich hätte das auch nicht hören wollen. Aus der Sicht des Angehörigen verständlich das IHR gewissheit haben wollt. Klar...
ABER könnt ihr euch vorstellen was in dem "Patienten" vor sich geht. Die Frage was mache ich wenn da was ist...dieses was wäre wenn Spiel hat man doch gerade erst hinter sich gebracht...
Laßt ihm noch Zeit....der Gedanke wird bei ihm noch selber kommen und damit auch das bedürfniss es abkären zulassen.
Vergeßt nicht welchen harten Weg er gegangen ist.

In diesem Sinne alles Liebe.
Gruss Gabi

[Ritterin]

Vielen Dank, Gabi!

Man ist hin- und hergerissen, denn natürlich verstehe ich meinen Vater auch vollkommen. Da er selber sich ja ganz und gar nicht mit seiner Erkrankung beschäftigt lag alles bisher geschehene in unseren Händen. Ich habe immer alles vor-organisiert und recherchiert und mein Bruder hat ihn stets mit meiner Mutter gemeinsam begleitet und hat auch für ihn mit den Ärzten gesprochen, weil mein Vater sagt er kann und will sich nicht mit den Einzelheiten auseinandersetzen, er ist mit der Bewältigung an sich zu sehr beschäftigt. Und derade nach Fällen wie Olaf will man dann natürlich nichts wichtiges versäumen. Ich würde mir nie verzeihen, wenn mein Vater das nun alles durchsteht und dann geht was schief, weil man nicht dahinter war ein MRT gemacht zu haben.

Ich lasse ihm jetzt einfach Zeit, ich muss!

Liebe Grüße, Bettina

[Kaffeetante]

Liebe Bettina

Ich kann dich verstehn.
Das mit Olaf ist auch nicht spurlos an mir vorbeigegangen....Ich bin zu tiefst erschrocken und traurig. Gleich habe ich mir die Frage gestellt...Wann war bei mir der letzte Check am Kopf....denke so hat jeder der hier lesenden reagiert..
ABER gerade weil dein Dad sich damit soooo schwer tut ist es schwierig ihn auf diesen Weg zu bringen....
Vieleicht hat deine Mam in der Reha die Möglichkeit mit Ihm darüber zusprechen....nach einigen Tagen und guten Gesprächen sieht die Welt schon wieder viel freundlicher aus.
Ja es ist schwer zuverstehn...ja ich hätte auch Angst ...aber (bitte verzeih) es ist nicht seine Angst...und genau da ist das Problem. Marita hat mal geschrieben Männer reden nicht darüber und Frauen suchen sich hilfe...und das trifft es leider ziemlich genau....
Ich wünsche dir das du etwas Geduld hast und die zuversicht das alles ok ist.

Gruss Gabi

[Rudolf]

Hallo Bettina,
ich habe das Schädel-MRT nie als Belastung empfunden. Lediglich das Schwermetall-Gehämmere war beim 1. Mal lästig. Bei den beiden späteren Malen gab es einen Kopfhörer zur Schalldämpfung, auf Wunsch auch mit Musik.
Und eine Strahlung irgendeiner Art gibt es ja beim MRT nicht, also auch da keine "Belastung".

Man mag darüber streiten, ob ein Schädel-MRT bei einem NZK Standard ist oder nicht. Das sollen die Gelehrten unter sich ausmachen.
Ich finde, daß zu einer vollständigen Diagnose auch dieses MRT und ein Knochenszintigramm (o.ä.) gehört. Das habe ich vor fast 11 Jahren so erlebt und das hat Ulrike auch immer so gesehen und gefordert.
Wenn ich heute der (begründeten) Meinung wäre, daß ich "mal wieder" ein MRT brauchte, dann würde mein Hausarzt (kein Urologe, kein Onkologe) mir das verordnen.

Mir wird "der Fall Olaf" lebenslänglich ein mahnendes Beispiel bleiben für ein unnötiges, sehr bedauerliches Versäumnis.

Was mich allerdings wundert, ist, daß Dein Vater sich nicht für seine Krankheit und damit für sein Leben interessiert. Hat er die Verantwortung irgendwo an der Garderobe abgegeben? Zur Bewältigung gehören doch alle Details, das ständige Wissen um die aktuelle Situation.
Er beschäftigt sich nicht mit seiner Erkrankung, aber mit deren Bewältigung? Verstehe ich nicht.
Euch allen alles Gute,
Rudolf

[Marion01]

Hallo Bettina,

bei meinem Mann wurde eine Metastase an der Großhirnrinde nur entdeckt, weil wir zu Dr. St. gewechselt sind und er ein Schädel CT haben wollte. 1,5 Jahre nach der Erstdiagnose. Das Ding war erst 4 mm und einen "Anlaß" gab es bei uns auch nicht. Was ist denn ein Anlaß, um ein Schädel-CT oder MRT machen zu lassen? Neurologische Ausfallerscheinungen? Die hatte Olaf erst ganz zum Schluß,als schon alles zu spät war.
Wenn also ein Anlaß da ist, will ich nicht wissen, wie es im Kopf schon aussieht. Ich halte mir immer vor Augen, wer hier im Forum schon alles Hirnmetastasen hatte. Marita, Olaf, Jan, Willi und bestimmt noch mehr. Die Wahrscheinlichkeit, daß es in den Kopf streuen könnte, wäre mir persönlich zu groß, um zu warten.
Als Willi zu Dr. Staehler meinte, man könne ja noch warten, es wären ja erst 4 mm, sagte er:"Beim Kopf wird nicht gewartet".
Das klingt immer noch in meinen Ohren nach.
Außerdem war im gesamten Krankheitsverlauf meines Mannes nichts unkomplizierter als die Cyberknifebestrahlung. Das war ein Spaziergang, haben wir auf den Weg in den Urlaub "nebenbei" mitgenommen.
Aber zwingen kannst Du Deinen Vater natürlich nicht. Vielleicht ist es ja ein Kompromiss, erst die Reha zu beenden und dann so schnell wie möglich einen MRT Termin zu machen.

Gerade eben habe ich auch das mit dem Lipom gelesen.... bei Willi ist durch ein angebliches Lipom der Nierenkrebs entdeckt worden. Es war nämlich gar kein Lipom, sondern eine Metastase. Sah aber genauso aus wie ein Lipom, der Chirurg meinte bei dem ambulanten Eingriff noch:"Ja, ja, solche Dinger sehe ich täglich..." Bis eine Woche später der histologische Befund da war...

Gruß Marion

[Ritterin]

Hallo Zusammen

Wir hatten das Kopf MRT schon mehrmals angesprochen, es wurde auch vermerkt, aber wohl aufgrund des Zustandes meines Vaters in den letzten Wochen nicht als Priorität angesehen. Mein Vater hatte zahlreiche CT´s, auch während der Zeit im Koma - und daß ein Kopf MRT aus finanziellen Gründen nicht gemacht wurde schließe ich in GH ehrlich gesagt völlig aus, denn ich hatte dort nicht einmal auch nur annähernd das Gefühl das dort "gespart" werden würde. Ich kann nur die Aussage der Chirurgin weitergeben die an beiden OP´s meines Vater beteiligt war, bzw. die zweite OP sogar geführt hat - sie sähe nun keine Notwendigkeit und keinen Anlaß ein Kopf MRT zu machen. Mich hat diese Aussage selbst überrascht. Ich war nicht anwesend, mein Bruder hat dieses Gespräch geführt. Das einzige was ich mir vorstellen kann, ist, daß sie sich zum Zeitpunkt dieses Gespräches evtl. nicht bewusst war, daß bei meinem Vater noch NIE ein Kopf MRT gemacht wurde.

Ich habe meinen Bruder und meine Mutter immer wieder darum gebeten darauf nochmals hinzuweisen bevor mein Vater entlassen wird, sie haben mich jedoch beide nun sehr deutlich gebeten daß nun endlich mal gut sein zu lassen, da mein Vater gerade völlig erschöpft ist und er sehr ablehnend auf die MRT Sache reagiert hat, ich solle ihn in diesem Zustand jetzt nicht auch noch damit konfrontieren, das wäre einfach zu viel und er müsse erst das Koma und die letzten schweren 5 Wochen verdauen.

@Marion, das Lipom hat mein Vater bereits seit 30 Jahren und es ist Tennisball-groß. Es wurde im CT begutachtet und es wurde auch seperat von der oben erwähnten Ärztin eingehend untersucht, unter anderem mit Ultraschall. Als sie es bei einer anderen Untersuchung entdeckte hatte sie das sofort in die Wege geleitet und meinte es handle sich hier eindeutig um eine einfache Fettgeschwulst (es lässt sich auch unter der Haut bewegen).

@Rudolf, mein Vater war sein leben lang ausserordentlich verantwortungsvoll, in seiner führenden Position im geschäftlichen Bereich sowie auch was unsere 5-köpfige Familie betrifft. Und wir hatten zuweilen sehr schwere Zeiten durchzustehen, mit der Krankheit meiner Mutter sowie auch mit meiner eigenen Erkrankung. Mein Vater war bis zu seiner Diagnose stets der führende und beschützende Pol der alles in die Hand nahm.

Seine eigene Diagnose hat ihn jedoch sehr schwer aus der Bahn geworfen. Er war 72 Jahre kerngesund, war noch nie im Krankenhaus und sah sich selbst noch nie mit einer vergleichbaren Situation sich selbst betreffend konfrontiert. Gespräche mit dem Arzt haben ihn von Anfang an völlig überfordert, er war so von seiner Situation überwältigt daß er danach nicht mehr wusste was besprochen worden war und er trotz Liste nichts mehr fragen konnte, er war emotional wie gelähmt. Wir, die Familie, haben diesen Part übernommen. Ich bin diejenige die sich über alles informiert, mein Bruder führt mit ihm gemeinsam alle Arztgespräche und meine Mutter ist seine mentale Stütze.

Mein Vater ist da irgendwie völlig anders zusammengeschraubt wie die meisten von Euch. Viele Informationen ängstigen und erschrecken ihn einfach zu sehr. Die Mutmach-Geschichten [gelöscht] z.B. hat er kaum verkraftet, was anderen hilft und Mut macht hat er hingegen als extrem belastend empfunden, er war völlig niedergeschmettert zu lesen was evtl. noch alles kommen kann und er hat da einfach ZU viel Mitgefühl. Er sagt jede Sekunde die er sich nicht mit dem Thema Krebs beschäftigen muss ist für ihn Lebensqualität - bei zu viel Informationen jedoch wird er mit dem was er hat nicht mehr glücklich weil das daran denken was noch kommen kann ihn verrückt machen würde. Er will jede mögliche Vorsorge treffen und ist dankbar wenn wir ihn dabei unterstützen, aber mit dem was noch kommen kann beschäftigt er sich dann wenn es soweit kommen sollte. Ansonsten will er einfach nur LEBEN und die guten Tage nicht auch noch dem Krebs widmen.

Das ist der Weg den er für sich gewählt hat um damit zurechtzukommen, das respektiere ich. Und deswegen bin auch ich hier im Forum und nicht er selbst, denn er hätte diesen Schritt nie gemacht.

Sorry, daß es so lang wurde, aber ich wollte gerne alles beantworten.

Liebe Grüße, Bettina