Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe ihr könnt das schöne Wetter ebenso geniessen wie wir. Mit ganz viel Freude, Sonne und Lachen im Herzen.


Das MRT (23.03.) war gut, der Tumor ist weiter zurück gegangen und selbst die Meta im Kleinhirn hat sich größentechnisch verkleinert. Leider können wir nicht wirklich viel gegen das Oedem tun. :-( da Papa den Weihrauch ja nicht verträgt.
Eine Kortisontherapie möchte die Onkologin nicht machen.

Wünsche euch allen noch einen schönen Frühlingstag.

Liebe Grüße Biggi

[Tina W.]

Hallo Birgit,
gleichfalls einen schönen Tag, einfach nur super, daß das Temodal so toll anschlägt - weiter so, bis das Biest erledigt ist. Schade natürlich, daß er den Weihrauch nicht verträgt, so lange es geht, würde ich auch mit Cortison abwarten wegen der NW - man kann es immer noch geben, wenn es unbedingt nötig wird. Im Moment freue ich mich riesig mit Euch und soll Deinem Papa viele Grüße von meinem bestellen.
Er ist heute aufgenommen worden und wenn alle Werte gut sind, wird morgen Avastin+Inocetan als Infusion gegeben. Hoffen wir,daß das aufhält, denn bei ihm scheint es ja eine Temodalresistenz zu geben, so daß dies ad acta gelegt wurde als Therapie.

Drück uns die Daumen, daß er das verträgt und sich die NW in Grenzen halten, vor allem keine Blutungen auftreten, da er ja auch Marcumar wegen der Herzklappe nehmen muß.

Wir sind zuversichtlich, gehen gleich kurz noch einen Geburtstag anstoßen, denn man muß die Feste feiern wie sie fallen und nichts verschieben.

LG Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

vielen lieben dank! Grüße sind ausgerichtet und werden gern zurück gegeben auch meine Ellis halten alle Daumen für euch!

Ich halt euch die Daumen für die neue Therapie - die macht ihn bei euch nieder ganz bestimmt!!!!!!!

Feiert schön und genießt trotz KH-Aufenthalt das gute Wetter.

So ich geh mal ein bischen sporteln, bis die Tage:
PS.: wie war euer WE?

[Ruepel]

Hallo und guten Morgen,

ich hab da mal wieder Fragen.

Mein Paps hat in immer kürzeren Abständen Anfälle. Diese bauen sich langsam auf, erst funktioniert ein Bein oder ein Arm nicht richtig und er hat ein Rauschen im Kopf ist aber noch voll ansprechbar, dann zuckt der Arm oder das Bein. Wir geben Diazepam und er geht ins Bett, wenn wir Glück haben, schläft er und es passiert nix mehr. Ansonsten kommt nach ca. 10 -15 Minuten die nächste Stufe und dann müssen wir den RTW rufen, da er komplett krampft und nicht mehr ansprechbar ist.



Gestern gegen Morgen musste meine Mama ihm schon Diazepam (20 trpf ) geben und er ist schlafen gegangen, danach wars nicht prick aber besser. Zum Abend wurde es dann wieder schlimmer, aber die Nacht hat er ruhig geschlafen.
Jetzt ( 10 Uhr ) mussten wir ihm schon wieder 30 Trpf Diazepam geben, weil die Beine nicht funktionierten und er wieder ein Rauschen im Kopf hat. Dies alles geschieht natürlich in Absprache mit dem Hausarzt. Dieser tippt auf das Oedem bzw abgestorbene Zellen, da der Tumor rückläufig ist. Ich seh natürlich wieder alles schwarz, der Tumor liegt direkt am Stammhirn, was wenn er da in den Bereich Bewegung wächst ? Was wenn das auf den MRT – Bildern nur nicht zu sehen ist ?



Ich bin zwar nicht Medizinerin, aber ich habe vor 4 Wochen schon einmal angefragt ob man nicht eventuell auf andere Antiepileptika umstellen kann und ob man nicht eine Prednisolontherapie wegen dem Oedem machen könnte.
Dies wurde von Onkologin und Neurologem noch nicht gemacht, weil noch etwas in der Hinterhand bleiben soll….???



Meine Frage an euch nach der langen Schreiberei:



Gibt es noch andere Mittel die gut sind sprich wenig Nebenwirkungen haben die man ihm verabreichen könnte statt Keppra?

Gibt es noch andere Notfallmedis die ihn nicht so ausknocken? Also mir ist schon klar dass er erstmal zur Ruhe kommen muss, aber wenn er das Diazepam nimmt, ist immer 4-6 Tage Schlafen angesagt. Selbst wenn es ihm dann gut geht ist er ständig müde und kann nix machen das ist doch auch doof!



Ich danke für alle Ratschläge .

[Tina W.]

Hallo Birgit,
bei Euch ist ja auch so einiges los. Leider bin ich auf dem Gebiet nicht so firm und muß mich da auch auf die Erfahrung der Neurologen verlassen. Epileptische Anfälle sind ein sehr komplexes Gebiet, soweit mir bekannt ist, nimmt aber immer zur Schnellbehandlung Diazepam. Vielleicht einmal mit der Fragestellung einem Spezialisten eine mail schicken (z.B. Prof. Dr. Elger an der Uni Bonn, der beschäftigt sich nur mit Epilepsie, weiß ich noch aus meiner Studienzeit und es gibt ihn noch).

Bei uns geht es auch auf und ab, Avastin mußte wegen einer heftigen Infektion ausgesetzt werden. Papa hatte über 3 Wochen immer wieder Schüttelfrostattacken mit fast Apathie. Erst war gar nichts im Blutbild zu sehen, dann zeigte sich eine Infektion und mit Verspätung stellte sich dann heraus, daß es eine Kehlkopfentzündung heftigster Art war. Das Fieber war ohne Symptome sonst schon ganz stark vorher da, 1 Tag war er auch stationär. Mit den Antibiotika ist jetzt alles gut, am Dienstag ist Blutkontrollen und wenn alles gut ist, kommt am Mi die nächste Infusion und Besprechung der Bestrahlung. Zeitweise war hier echt Land unter und auch seine Stimmung sehr schlecht "warum noch was machen", mir sind auch nach langer Zeit mal wieder die Tränen gekommen.

Hoffentlich bleiben uns unsere Papas noch ein wenig erhalten.
Trotzdem ein schönes Osterfest wünscht Euch allen
Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

auch Euch trotz und gerade wegen der Aufs und Abs ein wunderschönes Osterfest im Kreise der Familie.

Papa war jetzt zwei Tage stationär weil wir echt Angst hatten, dass sich da was ganz großes aufbaut.

Diazepam bleibt als Notfallmedi erstmal, sind jetzt in Bielefeld Gilead 1 bei Dr. Rausch in der Epilepsie/Neurologie Ambulanz angemeldet. Ein früheres MRT wird die Tage noch gemacht. Alle gehen davon aus das es das Oedem ist was die Verlangsamung und die fokalen Anfälle auslöst. Er bekommt im Moment Dexametason 4x4mg und wird übermorgen langsam ausgeschlichen. Eine Besserung ist zu bemerken.

Jetzt ist er wieder zu Hause und es geht ihm recht gut.

Henry hat in die vollen gegriffen er hat Ausschlag, lagert Wasser ein, Fieber, Husten und Schnupfen, mal sehen was das noch gibt. Lilli spielt und genießt draußen die Sonne.

Ich halt deinem Paps die Daumen das die Blutwerte gut sind und die Infektionen das Weite suchen.


Ganz liebe Grüße

Biggi

[Ruepel]

Hallo,

auch ich melde mich mal wieder

Wir hatten gestern ein Kontroll MRT und das war leider nicht so überragend. Es ist neues Tumorgewebe zu sehen und zwar rechts direkt neben dem Haupttumor weiterhin natürlich wachsend Richtung Hirnstamm.

Man merkt es ihm finde ich auch seit einigen Wochen vermehrt an, er ist noch verlangsamter und hat mehr Gleichgewichtsprobleme. Sprachschwierigkeiten sind auch da und er ist aggressiver als sonst.

Chemo kann diese Woche nicht laufen da die Blutwerte nicht okay sind und in sechs Wochen ist ein Kontroll MRT angesetzt.

Dies aktuell zum Krankenstand, ansonsten versuchen wir so weiter zu machen wie bisher.

Sonnige Grüße

[Auntie Little]

Liebe Birgit,

das sind leider keine erfreulichen Nachrichten. Hätte mir und vor allem Euch bessere gewünscht.

Drück Euch die Daumen, dass die Blutwerte bald in Ordnung sind, damit man dem Biest mit Chemo kann.

Liebe Grüße
Birgit

[Ruepel]

Hallo Birgit,
danke! Habe heut nochmal genau nachgefragt, leider konnt ich es nur telefonisch tun. Sie sehen "irgendwas" vermutlich Tumorgewebe im rechten Bereich. Deswegen wird aber erst mal noch nichts unternommen sondern nur das Kontroll MRT gemacht. Ich fand diesmal die Bilder sehr bescheiden, ich selbst hab sonst immer den Tumor finden können auch ohne das sie es mir zeigen mussten, dies ist diesmal nicht möglich. Aber meine Ma will mir morgen zeigen was genau die meinen. Beim nächsten Termin bin ich mit dabei, auf biegen und brechen ! Henny und Lilli müssen dann halt mal bei der anderen Oma bleiben, ich hoffe sie macht mit.

Wir stecken aber den Kopf nicht in den Sand!

Ich weiß seit gestern aus eigener Erfahrung wie es ist mit der riesengroßen Angst, das irgendwas im Kopf ist, zu dieser Untersuchung zu gehen. Ich war noch nie bei einem MRT und die Enge und die sehr lauten Geräusche können einen sehr kribbelig machen. Aber die Betreuung war sehr lieb und mir wurde ruhig alles erklärt. Fand ich echt toll. Musste einfach mal raus

[Tina W.]

Hallo Birgit,
hab lange nichts von mir hören lassen, aber bin nicht so oft hier, weil es mich im Moment mehr runterzieht als aufbaut. Es tut mir sehr leid, daß sich etwas neues gezeigt hat. Auch meine Angstphasen werden wieder mehr, zwischendurch konnte ich es mal gut verdrängen, aber zur Zeit gelingt es mir nicht. Papa verträgt das Avastin ganz gut, aber die erneute Bestrahlung hat ihm ganz schön zugesetzt. Er ist viel langsamer geworden und schläft sehr viel. Für meine Mutter ist es am schlimmsten, da er einfach nicht redet. Sie tut so viel und ist unglaublich geduldig. Wenn einer von uns da ist, reißt er sich immer zusammen und alles ist gut. Zur Zeit hat er wieder eine Infektion und bekommt Antibiotika, durch das Avastin hat er für alles einen metallischen Geschmack, was beim Essen natürlich keinen Spaß macht.
Für Anfang Juli haben wir für 3 Tage Rom gebucht, weil es Papa sich gewünscht hat, nochmal dahin zu kommen. Ich bete sehr, daß das klappt.

Das Auf und Ab macht mich zur Zeit fertig. Irgendwie kommt keine Ruhe rein. Auf der anderen Seite haben wir schöne Ereignisse, denn Monika ist mit dem Abi durch und das ist wirklich ein Grund zum Feiern.

LG Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,
erstmal herzlichen Glückwunsch an Moni zum gelungenen Abi. Ich hoffe sie hat ordentlich gefeiert.

Ich verstehe dich voll und ganz bei uns kommt momentan auch keine Ruhe rein. Ich halte alle Daumen das Rom klappt und schön wird

Papa ist seit gestern wieder im KH, er hat wieder fokale Anfälle trotz Keppra und Diazepam. Jetzt haben wir auch den Bericht zu dem letzten MRT bekommen, es ist etwas zu sehen rechts oberhalb des Tumors, ca. 3 cm Durchmesser und sieht aus wie Oedemflüssigkeit. Beim nächsten MRT im Juli wird mit Kontrastmittel gearbeitet um genau sehen zu können was da ist. Es wird aber vermutet , das es ein neuer resistenter Tumor ist, daher dann auch das momentane Krankheitsbild mit den vermehrten Anfällen. Es zieht mich sehr runter- aber ich stecke den Kopf nicht in den Sand und hoffe es ist tatsächlich nur irgendeine Flüssigkeit. Aber wir wissen was schlußendlich passieren wird...... nur bitte noch nicht jetzt!

Wir werden die Ärzte bitten dringend über eine Therapieumstellung nachzudenken und evtl. auch ein anderes antiepileptikum zu probieren. Weil im Moment die rechte Hand immer wieder "tickt".

Bin gespannt ob es was bringt.

Liebe Grüße Birgit

[Ruepel]

Hi,

einmal der aktuelle Stand :

das was auf dem MRT zu sehen war, war eine Neubildung!

Jetzt werden die Medis erhöht und noch etwas extra gegeben und Avastin bei der KK beantragt. Temodal soll ab besserer Blutwerte im Zyklus 7/7 laufen.

[Tina W.]

Liebe Birgit,
so ein Mist. Werde ab jetzt doppelte Menge an Kerzen anzünden.

Schicke Dir noch eine PN.

Laßt den Kopf nicht hängen, vielleicht bringt die intensivierte Temodal-therapie was, denn bis jetzt hatte es bei der Ausgangslage ja gut funktioniert.

Tina

[Ruepel]

Hallo



D A N K E


Morgen entscheidet sich wie und welche Therapie.

[Ruepel]

So Avastin ist beantragt bei der KK.

Frisium ist seit heut wieder ausgeschlichen und wir hoffen das die "ticks" wegbleiben. Wenigstens noch für eine Weile.

Wenn die Blutwerte in der nächsten Woche recht gut sind, gehts nochmal mit Temodal weiter. Er hat eine Knochenmarksdepression da hilf leider auch keine Bluttransfusion.

Im Moment ist er wieder recht fit. Die Wort findungsstörung ist jetzt viel deutlicher als in den letzten Monaten. Auch ist er wieder sehr sehr müde und verlangsamt.

Ich hoffe noch auf ein paar schöne Sommermonate....