Angiomyolipom in der Niere

[Kerstin63]

Hallo,

ich war heute beim CT und bin ziemlich am Ende.

Vor 4 Jahren wurde bei einem Routine-Checkup festgestellt dass ich da "was" auf der einen Niere habe, später folgte dann CT wo festgestellt wurde es sei ein Angiomyolipom, ca. 2,5 x 2,9 x 4 cm gross. Harmlos, fertig, keiner hat gesagt dass man sich da noch irgendwie kümmern muss. Neulich dann wieder Routine-Checkup, die Ärztin meinte beim US es sei "erheblich gewachsen", deshalb heute nun das CT. Es ist nun wohl in allen Richtungen grösser als 5 cm und der Radiologe rät dringend es rauszunehmen weil es mit steigender Grösse wohl grössere Gefahr gibt dass es bösartig werden könnte. Ich hatte inzwischen natürlich auch recherchiert allerdings eher Anhaltspunkte dafür gefunden dass die Gefahr des Platzens besteht - aber naja, was weiss man als Laie schon. Jedenfalls meinte dieser äusserst zartfühlende Doc ich solle es schnell entfernen lassen weil ich ja noch jung sei und sicher noch länger leben wollte (haha) und "beruhigte" mich indem er sagte, man würde ja sicher versuchen es nierenerhaltend zu operieren. Bumms. Ich hab nicht mehr viel gefragt, war total platt. Jetzt steigt die Angst. Donnerstag sollen die Unterlagen bei der Hausärztin sein, mit ihr soll ich alles weitere besprechen und die soll mich weiter überweisen. Von der Krebserkrankung meines Vaters weiss ich jedoch, dass man sich selbst kümmern muss, sonst tut es keiner....

Also, meine Fragen:

1) kennt ihr in/um HH eine Klinik die auf Nieren-OPs spezialisiert ist? Worauf muss man da achten?

2) wie lange fällt man wohl aus bei so einer OP (wenn schlimmstenfalls die Niere entfernt wird)? Hab 2 Kinder und muss das alles organisieren...

3) Ich habe im Internet gelesen dass es anstatt operativer Entfernung wohl auch eine Methode gibt die sich Embolisation nennt. Was ist das wohl, was ist vorzuziehen - wie findet man das heraus?

4) wieviel Zeit kann/darf ich mir jetzt wohl lassen.... ich meine das ist jetzt in den 4 Jahren gewachsen, kommt doch jetzt sicher nicht auf ein paar Tage oder sogar Wochen an?

Ich bin ziemlich in Panik gerade, der ganze Horror mit meinem Vater der vor 3 Jahren nach seiner Krebs-OP starb kommt wieder hoch. Ich hab solche Angst....

Das wars erstmal für jetzt. Danke fürs zuhören.

Kerstin

[Rudolf]

Hallo Kerstin,
im Roche-Lexikon Medizin fand ich nichts zum Angiomyolipom, aber bei Wikipedia:

"Es tritt zumeist bei Frauen im Alter zwischen 40 und 60 Jahren auf und kann im Rahmen einer Sonographie als echoreicher Tumor oder einer Computertomographie . . . diagnostiziert werden. Eine Differentialdiagnose kann ein Nierenkarzinom sein.
Das Angiomyolipom metastasiert nicht, kann aber organüberschreitend expansiv wachsen. Bei kleinen Tumoren reichen regelmäßige sonographische und computertomographische Kontrollen aus, ansonsten sollten organerhaltende Exzisionen wegen Blutungsneigung durchgeführt werden."

Den vermutlich zunächst einmal wichtigsten Satz habe ich fett markiert.

Wenn es also sicher ein Angiomyolipom ist, besteht kein Grund zur Panik. Außerdem war ja das Wachstum in den 4 Jahren ziemlich langsam. Also auch kein Grund zur Hektik.
Da dieses Gebilde aber "platzen" und damit bluten kann, halte ich eine baldige Entfernung für ratsam.
Der Klinikaufenthalt nach der Operation ist wahrscheinlich 8 - 10 Tage. Danach solltest Du es aber ruhig angehen lassen. Denn die Kräfte kommen nicht so ganz plötzlich wieder.

Eine so positive Auskunft kann ich hier ganz selten geben. Wenngleich sie unter dem Vorbehalt ist, daß die bisherige Diagnose richtig ist.
Alles Gute
Rudolf

[Kerstin63]

Hallo Rudolf + Hans,


vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe nun für nächsten Dienstag einen Termin in einer Klinik die angeblich einen guten Ruf im Bereich der Urologie hat, und laut Homepage machen sie alle möglichen OP's offen-operativ bzw. auch minimal-invasiv und richten als Institut alle 3 Jahren so einen internationalen Urologen-Kongress aus, ich gehe jetzt einfach mal davon aus dass die sich dann wirklich auskennen.... Das ändert im Moment zwar nicht allzu viel an meinen Ängsten und meiner Panik, aber ich versuche jetzt im Rahmen meiner Möglichkeiten etwas zuversichtlicher zu sein.

Hans, da man bei mir dieses "Dings" schon vor 4 Jahren so absolut zweifelsfrei per CT als Angiomyolipom bezeichnet hatte war ich eigentlich immer davon ausgegangen, dass das wirklich SICHER ist. Hm. Aber wenn es was anderes wäre, wäre es doch vermultlich viel schneller gewachsen? Na gut, ich sehe ein dass eine endgültige Sicherheit wohl nur die OP geben kann.

Danke nochmal
Kerstin

[Edi64]

Hallo Kerstin

ich kann deine Angst verstehen. Nun weiß ich nicht,ob ich dir viel helfen kann.Ich weiß nur dass diese Art von Nieren "tumore" keine Metastasen bildet und ich denke es kommt da auf einige Wochen nicht an. Und es scheint langsam zu wachsen.Aber man weiß ja nie, ich würde es auch entfernen lassen. Habe am 02.05. einen bösartigen Nierentumor links entfernt bekommen, 4 cm, kein Lymphknotenbefall.Also ich habe die halbe Niere entfernt bekommen, der Arzt sagt, dass bei Nierenerhaltung die Schmerzen größer sind als bei Totalentfernung. Es gibt aber genug Schmerzmittel.Ich war 11 Tage im KH, am 3.TAg durfte ich aufstehen (zwar schwankenk,aber..) Rückwirkend kann ich sagen es war auszuhalten und ich war froh, dass es so glimpflich abgegangen ist.HAbe auch 3 Mädels und kann verstehen, dass du dir Sorgen machst. Habe zu meinem Urologen( es waren 2 die mich operiert haben, dauerte 2 Stunden) gesagt, dass wenn ich nicht mehr wach werden würde, hätte er meine 3 Mädels an der Backe.Und er meinte, das könnte er sich nicht antun gleich 3 davon .So muss man sich ablenken .Ich bin nach 6 Wochen wieder arbeiten gegangen. Den Haushalt konnte ich nach 4 Wochen einigermaßen wieder selbst erledigen. Das Bewegen ,Heben und Drehen und Autofahren war nicht so toll.
So liebe Kerstin ich hoffe, ich konnte dir etwas von der ANgst nehmen. Schreibe dir alles auf, was du an Fragen hast wenn du zum Arzt gehst und lass dich ggfs durch eine 2. Meinung beraten.

LG aus der Eifel

Edi

[Kerstin63]

Hallo Edi,

vielen Dank für deine ermutigenden und persönlichen Worte.

Gestern habe ich mich in einem Urologischen Zentrum in einer Klinik in HH vorgestellt. Nach vielem hin + her und weiteren Untersuchungen und Besprechungen haben sie mir jetzt "angeboten" dass ein Team von der Charité mit dem sie kooperieren und die alle paar Wochen da sind mich gemeinsam zu operieren, die aus Berlin machen die minimalinvasive Methode und sie wollen jetzt kucken ob das klappt trotz der Grösse und evtl. Schwierigkeiten weil dies Dings so extrem durchblutet ist. Und eben hatte ich den Anruf dass ich am 9. Juli operiert werde.

Einerseits bin ich ja schon beeindruckt was die da für einen Aufwand machen und das das ja wohl richtige Experten und bestimmt sehr gute Chirurgen sind. Trotzdem geht mir jetzt die Muffe nochmal so doll weil die Uhr jetzt tickt, sozusagen.... Mir ist schon klar dass meine Ängste übersteigert sind aber so ist es nun mal im Moment für mich. Klar hab ich auch Angst um mich aber was mich so fertig macht ist der Gedanke an meine "mutterlosen" Kinder..... aber jetzt ist es wie es ist und ich muss anfangen mich darauf einzustellen. Die Ärzte sagten zum Schluss ziemlich einhellig das Ding müsse Raus wegen Blutungsgefaht wenn es noch grösser wird oder auch der gefahr der Entartung irgendwann mal.

Ich hatte gerade Ende Mai eine (freiwillige) Lipomentfernung an der linken Flanke, also nur unter der Haut, das war auch ziemlich riesig dies Dings aber störte nur optisch, trotzdem hab ich das machen lassen trotz Panik vor der Vollnarkose, aber das war schon so gross wie eine fette Bratwurst und trug selbst unterm T-Shirt auf. Also hatte ich mich "todesmutig" dazu entschlossen, der Eingriff war natürlich wirklich klein im Vergleicht zu dem was Du hinter Dir hast oder ich jetzt auch vor mir, trotzdem habe ich da fast die gleichen Ängste ausgestanden. Ich fand das so furchtbar, den OP und die letzten Minuten da, ich stehe da echt Todesängste aus. Vielleicht können die mir dann vorher schon was zur Beruhigung geben. Hattest Du sowas?

Ich bewundere Deinen Galgenhumor, vermutlich hilft einem nur das weiter. Doch, deine Antwort hat mir geholfen, Danke dafür!

LG
Kerstin

[Kerstin63]

Hallo,

wollte mich noch mal für die Unterstützung vor der OP in diesem Forum bedanken. Bin am 9.7. nierenerhaltend operiert worden, die histologische Untersuchung hat ergeben dass es tatsächlich ein Angiomyolipom war, also gutartig. Und ich bin tatsächlich aus der Narkose erwacht ;-) und trotz aller Strapazen nach der OP natürlich froh und dankbar dass es ein gutartiger Tumor war.

Danke nochmal und allen hier alles Gute
Kerstin

[Karin2009]

Liebe Kerstin63,
habe über einen längeren Zeitraum - ganz genau erst nach Kenntnis meiner Diagnose: Angiomyolipom der linken Niere von 7,2 x 5 x 5 cm / April 2008 - Deine Geschichte im Forum verfolgt und mit Dir geweint, gelitten und mich natürlich mit Dir gefreut, vor allem darüber, dass Du alles so gut überstanden hast; auch, wenn es ein sehr schwerer und langer Weg zum „Heute“ für Dich war.
Manchmal denke ich darüber nach, was es wohl für Menschen sind, die dieses Forum verfolgen und wie sie hoffen, dass man ihnen vielleicht genau so helfen wird, wie es bei Dir geschehen ist. In verschiedenen Situationen fühlte ich mit Dir, diese unterschiedlichsten Gefühlslagen … habe auch ich durchlebt.
Bei mir lautet das Procedere wie folgt: Tumorkontrolle, Verlaufs- CT, MRT, Szintigraphie. Bisher war ich in 2 Kliniken und bin emotional am Ende, zumal es seit April noch weitere Diagnosen, beispielsweise den Darm und das Herz betreffend, gab. Ich habe ein Problem damit, mich mit dem Tumor anzufreunden und mit ihm leben lernen zu müssen. In unzähligen Lebenssituationen musste ich immer wieder erneut feststellen, dass dieser Tumor, auch wenn er angeblich gutartig ist, eine ganze Menge mit einem veranstaltet und aus einem macht; jedenfalls auf der emotionalen Ebene, und nicht nur dort allein.
Ich muss auch mit der These fertig werden: Für die Tumorentfernung gibt es keine medizinische Indikation! Er wird weiterhin beobachtet, also: Es geschieht nichts - abwarten, was passiert? Darauf warten, dass Freund Tumor noch größer wird, um irgendwann die ganze Niere gleich mitzuopfern? Dies soll wohl sowieso geschehen, wenn es denn so sein soll, da der Tumor so ungünstig an der Niere liegt, dass man die Niere wohl nicht mehr erhalten kann, wenn ... Seit einem halben Jahr überlege ich hin und her und weiß nicht so recht weiter. Der Tumor wird erst entfernt, wenn er Schmerzen bereitet oder wenn es einen eindeutigen Hinweis darauf gibt, dass er an Größe zunimmt ...
Dein Tumor wurde 2003 festgestellt. Wie hast Du die Zeit danach erlebt bzw. ertragen? Wenn ich mir vorstelle, dass ich noch vier Jahre auf eine entschlossene Entscheidung der Ärzte warten soll, bin ich vermutlich vorher reif für die Psychiatrie. Andererseits ist mir auch klar, dass ich keinen Chirurgen zur OP überreden kann, geschweige denn, ihn dazu zwingen ...
Eine weitere Frage habe ich noch. Du schreibst an Flughexe am 23. September 2008: „Wenn Du einen guten Facharzt hast, der regelmäßig kontrolliert, bist Du jedenfalls auf der sicheren Seite.“ Was oder wer ist für Dich ein guter Facharzt? Wie sollte dieser Facharzt sein? Ich denke, nach all´ dem, was Du in den letzten Jahren erlebt hast, kannst Du mir diese Frage vielleicht am besten beantworten.
Über eine Antwort wäre ich Dir sehr verbunden.
Ich danke Dir bereits jetzt dafür und sende Dir herzliche Grüße.
Natürlich wäre ich auch darüber froh, wenn es jemanden in diesem Forum gäbe, der dazu bereit wäre, mir seine Erfahrungen zu schildern.