Adebar-Studie

Hallo, nach meiner Brust-OP wurde mir eine Chemotherapie im Rahmen der Adebar-Studie empfohlen, wobei mir entweder eine FEC-Chemo oder eine E-Doc-Chemo verabreicht wird. Ich suche jemanden, der ebenfalls an dieser Studie teilgenommen hat oder gerade daran teilnimmt und mir von seinen Erfahrungen berichten kann. Über Antworten wäre ich Ihnen sehr dankbar.
Gruß Laura

Hallo Laura,

habe an dieser Studie teilgenommen und Anfang Nov. die letzte von acht Zyklen E-Doc bekommen. Was möchtest du wissen?

Gruß Gaby

Hallo Gaby,
interessieren würde mich, wie es Dir während der Chemo ergangen ist. Sind bei dir die Haare ausgefallen, und wenn ja wann. Hast Du unter sonstigen Nebenwirkungen gelitten wie Übelkeit, und was kannst Du mir empfehlen dagegen zu tun. Wurde bzw. wird bei Dir ein Brustaufbau vorgenommen oder konntest Du brusterhaltend operiert werden. Ich fühle mich durch die Teilnahme an einer Studie etwas überrumpelt und deshalb die vielen Fragen. Hast Du es als Nachteil empfunden, dass Du an einer Studie teilgenommen hast, also die Chemo sich noch in der Versuchsphase befand?
Grüße, Laura

Hallo Laura,
ich habe mich vor 2 1/2 Jahren für die Adebarstudie entschieden. Ich kam in den Arm mit 4 x EC und 4 x Doxetaxel.
Meine Intention war, Studien helfen ja denen, die nachfolgen und irgendetwas positives wollte ich aus meinem BK ja erfahren.
Nachdem was ich nun erfahren habe, würde ich nicht mehr an der Studie teilnehmen. Ich hatte 13 befallene LK und bin somit froh, daß ich in den Arm mit Doxetaxel gekommen bin. Die Nachuntersuchungen würden auch ohne Studienteilnahme 1/4-jährlich stattfinden. Anfangs mußte ich viele Fragebögen ausfüllen, eben im Rahmen der Studie.
Mir hat es effektiv keine Vorteile gebracht, aber wie oben geschrieben, war das auch nicht mein Anspruch.
Deine Frage, ob dir die Haare ausfallen, hat mit der Studie nichts zu tun, sondern mit der Chemo. Mir sind die Haare 10 Tage nach der ersten EC-Chemo ausgefallen. Ich hatte lange Haare und für mich war der Verlust der Haare eine große Belastung. Ich hatte zwar eine sehr schöne Perücke und Tücher, Mützchen und Hüte, aber ich habe getrauert um meine Haare.
Heute sind sie schon wieder fast kinnlang und genauso dicht wie vorher, nur viel lockiger.

Übel war mir auch während der Chemo, dagegen gibt es Zofran und Kortison. Ich habe vor jeder Chemo immer ein Vomex A Zäpfchen zusätzlich bekommen.
Ich hatte ablatio und bisher keinen Brustaufbau vornehmen lassen.

Wenn du noch Fragen hast, stelle sie einfach. Für mich war es wichtig zu wissen, was auf mich zukommt. Ich habe sehr viele Informationen durch dieses Forum erhalten.
Gruß
Brigitte

Einige Fragen hätt ich da auch noch. Mein Arzt hat mir zu einem Port geraten. Ich habe gehört, dass man einen solchen entweder unter Vollnarkose oder auch mit örtlicher Betäubung bekommt. Welche Erfahrungen habt Ihr damit? Außerdem würde es mich interessieren, wie lange es nach der Chemo bei Euch gedauert hat, bis die Haare wieder gewachsen sind? Brigitte, verrätst Du mir Dein Alter? Ich selbst bin 67 Jahre alt.

Hallo Laura,
mach Dir keine Sorgen wegen der Haare! Die wachsen wieder und für den Übergang gibts eine schöne Perücke, mit der Du morgens in 2 Minuten Ausgeh-Fertig bist :-)
Den Port - der sicherlich sehr sinnvoll und hilfreich ist - würde ich mir in Vollnarkose einsetzen lassen. Ich selbst hatte eine örtliche Betäubung und fand die Prozedur schlimm und schmerzhaft.
Liebe Grüße
Claudia

Hallo Laura,
ich habe auch einen Port, er ist unter Vollnarkose gesetzt worden und macht mir keinerlei Probleme.

Meine Haare sind schon während der Doxetaxelchemo wieder gewachsen, anfangs wie Babyflaum, aber nach einiger Zeit hatte ich schon wieder eine "Frisur".

Der BK wurde 14 Tage nach meinem 50. Geburtstag diagnostiziert. Ich werde dieses Jahr 53 Jahre alt.

Aus deinen postings spüre ich viel Angst. Die hatte ich auch. Wenn ich dir schreiben würde, das ist alles easy, das steckt man locker weg, wäre das nicht in Ordnung. Es ist kein einfacher Weg, aber er ist zu schaffen.
Wurdest du brusterhaltend operiert, wurden deine Lymphknoten entfernt?
Hast du dich nun entschieden, ob du an der Adebar-Studie teilnehmen möchtest?

Gruß
Brigitte

Hallo Brigitte,
ich hatte ebenfalls wie Du eine ablatio, ein Brustaufbau wird bei mir vorgenommen. Ich habe bereits in die Adebar-Studie eingewilligt, aber natürlich stellen sich viele Fragen erst ein wenig später. Von 26 entfernten Lymphknoten waren bei mir 9 befallen. Warum würdest Du, nachdem was Du erfahren hast nicht mehr in die Studie einwilligen, bzw. was hast Du erfahren? Und warum ist der Arm mit Doxetaxel bei Lymphknotenbefall günstiger?
Bedanken möchte ich mich, dass Du mir bis jetzt alle meine Fragen beantwortet hast.
Gruß, Laura

Hallo Laura,
meine Erfahrungen, sowohl mit der Adebar Studie, als auch mit einer Studienteilnahme während der AHB ist enttäuschend. Wenn alle Studien derart oberflächlich geführt werden, kann nicht wirklich etwas Sinnvolles rauskommen. Aber dies hat sicher auch damit zu tun, daß die Ärzte sehr wenig Zeit haben.
Ich habe einen sehr guten Onkologen, dem ich vertraue und der mir zur Taxolchemo geraten hat. Ich hatte 13 befallene Lymphknoten, 3 mit Kapseldurchbruch. Nach der Chemo bekam ich noch 33 Bestrahlungen.
Das sind meine persönlichen Erfahrungen, die ich dir schreibe. Die Entscheidungen, welche Chemo, dann welches Medikament usw. habe ich zusammen mit dem Onkologen besprochen. Ich habe mich im Internet kundig gemacht und habe dann auch verstanden, was der Onkologe mir als Therapie vorgeschlagen hat. Ich konnte durch mein "Internetwissen" sicherer mitentscheiden. Zu keiner Zeit habe ich mich irgendwie überfahren gefühlt.
Wenn du noch Fragen hast, dann frage, Unsicherheit ist so belastend.
Gruß
Brigitte

Hallo Mädels,

also meine "Adebar-Studie" wird heuer 30 Jahre alt und heiratet im Mai 2005!
Und meine Adebar-Studie war zwar auch etwas beschwerlich (Schwangerschaft), aber es war keine lebensbedrohende Erkrankung im Spiel!

Egal, in welcher Studie Ihr seid, ich wünsche euch allen, daß Ihr nach den Behandlungen wieder gesund seid und bleibt,
ob mit oder ohne "Freund Adebar"!

Ganz liebe Grüße und alles Gute für Euch von
Leni

Hallo Laura,
die Haare sind schon nach 10 Tagen ausgegangen. Habe sie dann abrasiert. Jetzt sind sie ca. 2 cm lang allerdings sehr weich. Alle anderen Haare sind auch ausgefallen. Sogar meine Wimpern und die Augenbrauen (sind bis jetzt noch nicht wieder da). Gegen die Übelkeit habe ich zu Hause vier Medikamete genommen: VomexA Zäpfchen, Paspertin Tropfen, Fortecortin (alles 3 x täglich an den ersten 3 Tagen nach der Chemo) und 1 x morgens Navoban. Ich kam sehr gut damit klar. Sonstige Nebenwirkungen: Kreislaufstörungen außerdem Endzündung der Schleimhäute im Mund, Speiseröhre und Magen. War sehr unangenehm. Ab dem 5. Zyklus bekam ich dann Rheumaschübe, die sehr heftig waren. Kein Schmerzmittel half. Das ging drei Tage und war dann vorbei. Die beiden letzten Chemos haben sie darum auf 75% reduziert und ich hatte anstatt 3 Wochen dann 4 Wochen Pause um mich wieder zu regenieren. Alles in allem war es schon ganz schön heftig. Ich war auch ständig müde und nach der kleinsten Anstrengung immer sehr erschöpft. Im letzten Monat sind mir dann noch drei Fingernägel und zwei Zehnägel ausgegangen. Aber das kann bei dir ganz anders sein. Ich habe Frauen kennengelernt, die fast gar keine Nebenwirkung hatten.
Ich hatte keinen Vorteil und auch keinen Nachteil durch die Teilnahme an der Studie. Als Versuchskaninchen habe ich mich auch nicht gefühlt, da diese Studie ja schon über viele Jahre erfolgreich läuft.

Zur Zeit bekomme ich noch Bestrahlung. Nur noch acht von dreißig. Die Haut ist schon sehr verbrannt. Aber das packe ich auch noch. Meine Brust wurde total entfernt. Vier Lymphknoten von 25 waren befallen. Meinen Brustaufbau lasse ich erst im Herbst machen. Wenn du nach der Chemo auch Bestrahlung bekommst ist diese Reihenfolge besser.

Wo lässt du denn die Chemo durchführen? Wenn du dich nicht entscheiden kannst frage doch noch einen Onkologen nach seiner Meinung.

Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Kraft und Zuversicht für deine Behandlung, die sicher nicht einfach wird, aber wir Frauen sind stark. Schone dich und denke daran, es gibt nichts wichtigeres auf der Welt als dich und deine Genesung.

Alles Liebe von Gaby