Ewing Sarkom, ein Fehler und Ratlosigkeit...

[Rivaria]

Hallo Markus,

ich bin leider gerade erst auf deinen Beitrag gestoßen. Bei den Knochentumoren findest du noch ein paar weitere Ewing-Fälle, unter anderem auch mich.

Natürlich ist viel falsch gelaufen und das ist wirklich Mist aber jetzt auch leider nicht mehr zu ändern. Jetzt muss der best mögliche Weg gegangen werden. Schön, dass ihr jetzt in einem Sarkomzentrum seid und dass die Ärzte dort auch Gespräche mit anderen Spezialisten führen.

Die wichtigste Adresse für Empfehlungen zur Behandlung deiner Frau ist aber die internationale Ewing-Studienzentrale in Münster. Dort gehen alle Ewing-Fälle aus ganz Europa zusammen und Münster hat somit einfach die meiste Erfahrung.

Meine Ärzte haben meine gesamte bisherige Behandlung mit Münster abgestimmt und ich hatte auch selbst häufig Kontakt. Die Ärzte in Münster haben auch Kontakte z.B. in die USA, wo derzeit eine Studie für hartnäckige Rezidivfälle läuft.

Wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr mich gern mit einer PN kontaktieren. Ihr steht ja noch relativ am Anfang und ich kann euch mit meiner (mittlerweile fast 3-Jährigen) Ewing-Erfahrung bestimmt helfen.

Viele Grüße und alles Gute
Rivaria