neuroendokrines Karzinom

[Bianca-Alexandra]

"sehr bösartig" "schnellwachsend"

Liebe Cokolada, ist vielleicht auch der Begriff "kleinzellig" oder "nicht kleinzellig" gefallen???

[jutta50]

...die Telefonnummer in Heidelberg haben wir auch genutzt.
Bei jeden Telefongespräch Arztunterlagen bereit halten und auch vorher schon durchlesen.

Liebe Grüße
Jutta

[rudi1970xxx]

Hallo!
@Bianca-Alexandra:
Soweit ich weiss sind neuroendokrine Karzinome immer kleinzellig,kann mich aber auch täuschen.
Liebe Grüße
Rudi

[rudi1970xxx]

Hallo!
Nachtrag:
Aber es stimmt,in der Histologie müsste eigentlich die Differenzierung stehen,und der Zelltyp.
Aber aufgrund der Daten vermute ich ein neuroendokrines niederdifferenziertes kleinzelliges Karzinom.
Liebe cokolada:
Ja,es gibt wie gesagt neuroendokrine Zentren.Dazu gehört München,aber auch Bad Berka(und noch einige andere).Aber man darf nicht vergessen,dass es da natürlich auch um neuroendokrine Tumore(Karzionide) geht,das sind die gutdifferenzierten langsamwachsenderen Arten,die eine bedeutend bessere Prognose haben,als die neuroendokrinen Karzinome.
Ich sage Dir mal wen ich persönlich extrem schätze,der für mich die bestmögliche Ansprechperson ist:
Es ist Prof.Jäger vom nationalen Tumorzentrum in Heidelberg,ich schätze und achte Prof.Jäger ungemein,ich finde ihn einfach super.Ob man da direkt anrufen kann weiss ich nicht,wir sind ja dort in Behandlung.Dessen Meinung wäre mir extrem wichtig.Wie du weisst hat auch meine Frau ein neuroendokrines Karzinom,wohl vom Pankreas ausgehend,aber behandlungstechnisch werden sie soweit ich weiss gleichgestellt.
Alles nur erdenklich gute wünsche ich Euch !
Jedenfalls ,das wollte ich noch sagen,hast du mit München sicherlich eine erfahrene Klinik in Bezug auf "neuroendokrin"gewählt. Das war sicherlich richtig !
Lieben Gruss
Rudi

[cokolada]

Zitat von rudi1970xxx

Hallo!
Nachtrag:
Aber es stimmt,in der Histologie müsste eigentlich die Differenzierung stehen,und der Zelltyp.
Aber aufgrund der Daten vermute ich ein neuroendokrines niederdifferenziertes kleinzelliges Karzinom.
Liebe cokolada:
Ja,es gibt wie gesagt neuroendokrine Zentren.Dazu gehört München,aber auch Bad Berka(und noch einige andere).Aber man darf nicht vergessen,dass es da natürlich auch um neuroendokrine Tumore(Karzionide) geht,das sind die gutdifferenzierten langsamwachsenderen Arten,die eine bedeutend bessere Prognose haben,als die neuroendokrinen Karzinome.
Ich sage Dir mal wen ich persönlich extrem schätze,der für mich die bestmögliche Ansprechperson ist:
Es ist Prof.Jäger vom nationalen Tumorzentrum in Heidelberg,ich schätze und achte Prof.Jäger ungemein,ich finde ihn einfach super.Ob man da direkt anrufen kann weiss ich nicht,wir sind ja dort in Behandlung.Dessen Meinung wäre mir extrem wichtig.Wie du weisst hat auch meine Frau ein neuroendokrines Karzinom,wohl vom Pankreas ausgehend,aber behandlungstechnisch werden sie soweit ich weiss gleichgestellt.
Alles nur erdenklich gute wünsche ich Euch !
Jedenfalls ,das wollte ich noch sagen,hast du mit München sicherlich eine erfahrene Klinik in Bezug auf "neuroendokrin"gewählt. Das war sicherlich richtig !
Lieben Gruss
Rudi

Hallo Rudi,

also bei ihm laut den Ärzten soll er schnellwachsend sein.

Waren damals in Heidelberg bei Fr. Dr. Grünewald die hat sich mit Prof.Jäger und noch jemanden besprochen, aber leider machten sie uns keine Hoffnung.
Wir sollten die Behandlung in Ulm weiter fort setzen da ich garkeine Ahnung hätte was noch alles auf mich zu kommen würde und das mein Mann irgendwann nicht mehr transportfähig sein wird.
Ich könne mich aber jeder Zeit melden wenn ich einen Rat bräuchte oder eine 2. Meinung.
Das tat ich auch nach dem der Tumor wieder gewachsen ist letzes Jahr.
Frau Dr. Grünewald war damals nicht da ich hatte eine andere Ärztin am Telefon. Sie sagte mir so ziemlich das gleiche und hat dann noch gemeint das sie meinem Mann nicht haben wollen da sie nicht noch einen auf ihrer "Liste" stehen haben wollen. (Ich wollte unbedingt das mein Mann in Heidelberg weiter behandelt wird, weil ich mehr vertrauen hatte in die Klinik)
Damit hat sich das Thema Heidelberg für mich erledigt.

[Summer 175]

Guten Morgen,
der Unterschied - für mich DER Hauptunterschied - zwischen kleinzelligem und großzelligen NEC ist, dass der Kleinzeller auf Chemo anspricht, obwohl er sehr schnell wächst und sehr aggressiv ist.
Meine Mutter leider an der noch selteneren großzelligen Form - und nach Standard gibt es eben KEINE Chemo, auf die er anspricht, nur eine OP - und deren Prognose ist bei der Größe des Tumors (laut Röntgen vor zwei Monaten bereits 7 x 10 cm) und Lymphknotenbeteiligung (wohl N2), vor allem bei dem schlechten AZ meiner Mutter, sehr ungünstig.
Ich wünsche dir, Jelena, und deinem Mann von Herzen, dass die Chemo bei ihm wenigstens soweit erfolgreich ist, dass er noch möglichst viel Zeit mit euch beiden verbringen kann. Und vor allem wünsche ich dir all die Kraft, die du für deine Familie brauchst - ich kann's schlecht ausdrücken, ein solches Schicksal macht mich sprachlos ... Meine beiden Kinder sind selbst in eurem Alter (23 und 24) ...
Alles Gute für euch,
Karin

[Bianca-Alexandra]

Liebe Cokolada,

wie geht es Dir?

[Marita C.]

Liebe Jelena,
ich habe deinen Thread erst heute gelesen und bin erschüttert.
Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Alles Liebe für euch,Marita

[jutta50]

Liebe cokolada,

wenn es ein 'Kleinzeller' ist, dann schau mal in den Thread 'neue Medikamente in der Pipline. Bettina hat was neues entdeckt.
LG
Jutta

[Bianca-Alexandra]

Liebe Jutta,

DANKE !

Aber bitte hifl mir noch beim Verständnis. So wie ich den Bericht lese, wurde das Medikament bei SCLC angewendet, dessen Wiederauftritt länger als 3 Monate dauerte? Ist das richtig? Topotecan wurde bei meiner Mom auch schon angewendet. 1.: Cisplatin + Etoposid, 2.: Vincristin + Cyclophosphamid, 3.:Bendamustin, 4.: Cisplatin + Docetaxol (derzeit).... Hier kennen wir den Erfolg noch nicht.

Ich hasse es die Monate zu lesen.

[rudi1970xxx]

Hallo!
Sorry,ich muss mich korrigieren.Habe vorher wohl was Falsches geschrieben,als ich sagte neuroendokrine Karzinome wären immer kleinzellig(das wird wohl bei neuroendokrinem Pankreas-Karzinom so sein).Bei Lungenkarzinomen können sie bei neuroendokriner Herkunft auch grosszellig sein(habe ich zumindest jetzt gelesen).
Sorry...
Lieben Gruss
Rudi

[cokolada]

Hallo Ihr Lieben,

danke das ihr mir in dieser schweren Zeit bei steht.
Leider bin ich solangsam am Ende meiner Kräfte.
Mein Mann hat noch einmal eine
Chemo bekommen in einer schwächeren Form.
Vor der Chemo hat man noch mal ein PET CT gemacht.
Die Chemo hat er die ersten 2 Tage gut vertragen,
doch dann bekam er heftige schmerzen, er wurde immer gelber und sah ganz komisch aus. Er war so schwach das er nicht mal mehr eine Tasse halten konnte, ich musste ihm eine Flasche von unserem Sohn geben das er Tee trinken konnte. Er sah dann aufeinmal so grau aus.
Es wurde ihm in Ulm Blut entnommen und die Werte nach München in die Klinik gefaxt. Der Arzt rief uns an und meinte wir sollen sofort kommen.
Es ging leider nicht denn mein Mann war nicht transport fähig wir haben ihn einfach nicht die 3 Stockwerke runter bekommen.
Er schrie immer: "Er wolle nicht im Krankenhaus sterben!"
Ich konnte ihn dann aber überreden doch zu fahren.
Ich schnappte meinen Sohn und meinen Mann und raste nach München.
Er sah immer schlechter und schlechter aus.
Als wir angekommen sind kam er gleich in die Notstation.
4 ganze Stunden musste ich warten mit einem Kleinkind.
Ich hatte solche Angst das was passiert.
Endlich die Nachricht ich könne hoch auf die Station er komme gleich.
Als ich mich bei den Schwestern meldete um seine Sachen ins Zimmer zu bringen der nächste Schock.
Unser Sohn darf nicht mit rein ins Zimmer, und ich müsste Kittel, Handschuhe und Maske tragen. Seine weißen Blutkörperchen waren so wenig und ich solle gleich zum Arzt gehen er würde alles mit mir besprechen.
Der Arzt erklärte mir alles in Ruhe.
Er sagte mir das Ergebnis vom CT.
Der Tumor hat so sehr gestreut.
Die ganze Galle sei voll und die Gallenflüssigkeit könne nicht abfließen deswegen die heftigen schmerzen.
Desweiteren ist er im und am Magen und an den anderen Stellen wo er schon war sei er heftig gewachsen.
Er meinte noch mein Mann sei nun im Endstatium und würde in absehbarer Zeit sterben.
Ich hörte garnicht mehr zu alles war so schlimm.
Wir kamen von einem Freund der Familie in München unter.
Fremde Leute + noch ein kleines Kind.
Ich kam kaum zum schlafen so oft wie es ging war ich in der Klinik am Tag.
Der kleine war so durcheinander war nur am rumschreien, Nachts schlief er nicht richtig und sobald er schlief Abends habe ich die ganze Nacht am Bett meines Mannes verbracht.
Die Ärzte legten einen Stand in die Galle das die Flüssigkeit wieder abfloss.
Ein Infekt folgte nach dem nächsten.
Man konnte ihn aber wieder stabilisieren.
Seit letzen Freitag sind wir wieder zu Hause mit dem Ergebnis das nichts mehr bei ihm gemacht wird. Keine Chemo nichts.
Nur Schmerztherapie! Seit gestern geht es ihm wieder sehr schlecht.
Am Montag haben wir einen Termin in einer Naturheilklinig + Kurklinik in Bad Merkentheim, vielleicht können die Ärzte uns dort weiter helfen.
Wir kämpfen um jeden Tag den wir miteinander verbringen können.
Ich selbst bin so fertig, ich habe einfach keine Kraft mehr.
Ich weiß nicht was ich noch tun kann um ihm zu helfen!
Ich bin so hilflos!

Tut mir leid das ich mich so selten melde, aber wir waren jetzt fast 4 Wochen in München und irgendwie habe ich nicht mal Lust mit meiner Familie und meinen Freunden zu telefonieren. Sorry

Liebe Grüße Jelena

[Marita C.]

Liebe Jelena,
es tut mir so leid.Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

[jutta50]

Liebe bibi, liebe cokolada

entscheidend für euch wären ja die Kriterien für eine neu Studie

hier mal ein Link zu vier Studien
http://clinicaltrials.gov/ct2/result...22Amrubicin%22

Ob da was für euch dabei wäre kann ich nicht beurteilen. Deutschland als Studienort sieht glaube ich schlecht aus.

Aber....in Japan seit 2002 zur Behandlung von LK zugelassen!
vielleicht über eine internationale Apotheke? Ist ja ein Antibiotikum. Vielleicht gar nicht mal so teuer und in Form eines Heilversuchs vom Onkologen verschreibbar?


Hier ein Zitat aus dem Internet:

'Anhand der Daten aus diesen Studien und
unterstützenden japanischen Daten erwartet Pharmion die Einreichung eines NDA
(New Drug Application, Antrag zur Zulassung eines neuen Wirkstoffs) in den
USA sowie eines MAA (Marketing Authorization Application,
Marktzulassungsantrag) in der EU für Amrubicin zur Behandlung von
rezidiv/refraktärem SCLC im Jahr 2009.


LG
Jutta

[cokolada]

Zitat von Bianca-Alexandra

"sehr bösartig" "schnellwachsend"

Liebe Cokolada, ist vielleicht auch der Begriff "kleinzellig" oder "nicht kleinzellig" gefallen???

Er ist kleinzellig.
Was ist da eigendlich der Unterschied?
Danke für die Tel. Ich glaube ich habe damals mit der Hotline in Heidelberg telefoniert als ich den Termin für die 2. Meinung gemacht habe.
Die Dame hat mich damals weiterverbunden an die Klinik.
Muss mal in meinen Unterlagen schauen ob das die gleiche war.
Waren damals sehr nett.