Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

[Ute08]

Hallo Daniela,
das ist richtig, dass das Ewing-Sarkom überwiegend an den Gliedmaßen und Organen vorkommt. Aber es gibt Einzelfälle, bei denen es auch woanders auftritt. Bei uns in der Klinik ist auch ein Mädchen, die es am Kopf hat. Leider auch noch an anderen Stellen. Sie ist operiert worden und bekommt nun Chemo nach der Ewing-Studie. Meine Tochter hatte es am Fuß, kommt auch nur fünfmal jährlich in Deutschland vor. Wo ist dein Patenkind denn in Behandlung und wie ist das Sarkom diagnostiziert worden? Bekommt sie jetzt Chemo?
Ich hoffe, die Fragen sind nicht indiskret.
Die Uniklinik Münster hat die Studienleitung bei Ewing-Sarkomen.
Viele Grüße und alles Gute für dein Patenkind
Ute

[Daniela3002]

Hallo Ute!

Die Fragen sind überhaupt nicht indiskret, denn ich bin dankbar über jegliche Information. Mein Patenkind ist seit Beginn der Behandlung in Bremen. Soweit ich weiß, arbeiten die mit Münster zusammen und sie wird ebenfalls nach der Ewing Studie 99 behandelt. Diagnostiziert wurde der Tumor nach einem kleinen Unfall im Kindergarten, bei dem sich an der Stelle über dem linken Ohr eine Beule bildete, die nicht wieder verschwinden wollte. Zwei Tage nach dem CT hat man bereits versucht, den Tumor zu entfernen. Man hat auch fast alles entfernen können. Da sich die Ärzte zunächst aber unsicher waren, ob es sich um das Ewing Sarkom handeln könnte, weil es ja an dieser ungewöhnlichen Stelle ist, hat man alles nach Bonn geschickt und eine gute Woche später hatten wir dann die Diagnose. Das ist jetzt fast drei Monate her und sie bekommt ab Dienstag die dritte Chemo. Anschließend soll alles für eine Stammzelltransplantation vorbereitet werden.

Weißt du vielleicht, ob das Mädchen, das bei euch liegt, den Tumor zuerst im Kopf hatte oder ob es eine Metastase ist?

In welcher Klinik ist denn deine Tochter? Wie lange wisst ihr es schon und wie geht es ihr?

Liebe Grüße für euch und alles Gute für deine Tochter!

Daniela

[Ute08]

Hallo Daniela,
meine Tochter wird in der Uniklinik Düsseldorf behandelt, in Absprache mit Münster. Sie musste nach dem 4. VIDE-Block, und auch nach dem 5. VIDE-Block Stammzellen zellen, weil nach dem 1. Mal nicht genug gesammelt waren. Meiner Tochter wurde vor 6 Wochen der rechte Fuß amputiert, da dies laut allen Ärzten die sicherste Methode war, da das Ewing-Sarkom so aggressiv ist. Zwei Wochen später hat sie schon den ersten VAI-Block bekommen und wesentlich besser vertragen als VIDE. Jetzt ist die Hochdosischemo geplant, da meine Tochter Lungenmetastasen hat. Die sind zwar auf dem letzten CT kaum noch zu sehen, aber besser ist es.
Ob das Mädchen bei uns den Primärtumor im Kopf hat, kann ich nicht sagen, haben wir nie drüber gesprochen. Ich werde sie mal fragen, wenn ich sie sehe.
Wie verträgt dein Patenkind denn die Chemo? Für Melanie, meine Tochter, waren die 6 Blöcke bzw. die Nebenwirkungen echt hart. Permanente Infekte etc.
Ist das bei jüngeren Kindern auch so oder stecken die das besser weg?
Lieber Gruß
Ute

[Daniela3002]

Hallo Ute!

Yara hat auch mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Sie hat im Zelltief immer den kompletten Mund- und Rachenraum entzündet und teilweise offen, sodass sie nicht mehr essen oder trinken kann und künstlich ernährt werden muss. Außerdem hat sich beim letzten Mal Chemo sowas wie eine Muskelschwäche gezeigt, ihr knickten plötzlich die Beine oder Arme weg und sie konnte nicht mehr laufen oder etwas festhalten. Natürlich ist sie dann traurig, weint auch vor Schmerzen. Dennoch ist die Kleine extrem tapfer und steckt einiges weg. Es tut einem sehr Leid, wenn man sie so sieht und doch nicht anders helfen kann als einfach nur da zu sein. Für ihre Mutter, die die meiste Zeit mit ihr im Krankenhaus ist, ist es fast unerträglich, das Kind so zu sehen.

Bei Yara ist nach dem 4. Block die Bestrahlung geplant und soweit ich weiß, braucht man dann anschließend die Stammzellen, stimmt das so?
Ist die Entnahme der Stammzellen schmerzhaft? Dauert das lange? Ich hab zwar darüber gelesen, aber so ganz schlau werde ich aus den Beiträgen im Internet nicht.

Was empfindet deine Tochter dabei, keinen Fuß mehr zu haben? Erleichterung, weil der Primärtumor weg ist oder Trauer um das nun fehlende Körperteil? Kann man sowas mit einer Prothese erleichtern? Sorry, wenn die Fragen zu direkt oder zu indiskret sind...

Ich drücke euch die Daumen, dass durch die Hochdosischemo auch die Lungenmetastasen verschwinden.

Lieben Gruß
Daniela

[Ute08]

Hallo Daniela,
die Nebenwirkungen, die du schilderst, hatte meine Tochter auch nach jeder Chemo, mal mehr, mal weniger. Das ist jetzt in der Chemopause alles wieder weg.
Wenn dein Patenkind nach Euro-Ewing behandelt wird, wundert mich die Bestrahlung nach der 4. Chemo. Normalerweise sieht die Studie 6 VIDE-Blöcke vor. Nach dem 3. oder 4. Block dann die STammzellensammlung. Die ist nicht schlimm und tut nicht weh. Bei uns sah das so aus, dass Mel im Bett lag und ihr komplettes Blut nach und nach aus einem Anschluß des Katheters in eine Maschine lief, in der die Stammzellen gesammelt wurden. Direkt gleichzeitig wurde es durch den anderen Anschluß dem Körper wieder zugeführt. Kann man sich vorstellen wie eine Dialyse für die Nieren.Wie lange das bei einem kleinen Kind dauert, kann ich nicht sagen. Bei meiner Tochter dauerte es ca. 4 Stunden.
Evt. Bestrahlungen kommen normalerweise erst nach dem 6. Block bzw, nach einer OP, wenn die nach dem 6.BLock noch nötig ist. Manchmal laufen die Bestrahlungen auch parallel zu den VAI-Blöcke. Wenn dein Patenkind bestrahlt wird, bekommt sie auch keine Hochdosischemo, weil beides nicht geht.

Über die Amputation war Mel natürlich tieftraurig. Leider dauert es mit der Heilung auch so lange. Im Moment kann sie also gar nicht laufen. Mit Krücken gehts es wegen einem mangelnden Gleichgewichtssinn nicht. Der hat sich noch nicht von der Chemo erholt. Wenn der Stumpf verheilt ist,soll sie eine Prothese bekommen, mit der man angeblich fast normal gehen und auch Sport treiben kann. Zu uns sagt sie immer, dass es so okay ist, damit der Krebs besiegt wird. Aber ich glaube nicht, dass man den Verlust von einem Fuß so einfach abhakt. Ich denke, dass es in ihr drin ganz anders aussieht.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich ruhig melden.
Liebe Grüße, Ute

[Ute08]

Hallo an alle,
haben heute den Befund von dem Amputat bekommen:
R 0 Resektion = keine lebenden Krebszellen mehr.
Einfach nur super, wir haben uns sooooo gefreut.

Nächste Woche startet dann wahrscheinlich die Hochdosischemo,
na ja, nicht ganz so klasse, da viel Angst.
Lieber Gruß, Ute

[manulorenzen]

Hallo liebe Ute,
ich bin stiller Mitleser bei dir und weiss, wie sehr eine solch gute Nachricht tut, nach all den Hiobs-Botschaften....Alles Gute für die bevorstehende Zeit, viel Kraft und Mut. Unser Sohn hat auch soviel ertragen und erleiden müssen und jetzt, 2 Jahre nach Therapie-Ende, ist er wieder ein strahlender, glücklicher, vor Kraft strotzender Junge, der sein Leben geniesst. Und so wird es deiner Tochter auch ergehen, daran musst du ganz fest glauben!
Liebe Grüsse,
Manuela

[Mariana]

Hallo Ute,

bei meinem Sohn wurde 2006 ein ES im Becken festgestellt. Er wurde operiert und hat viele Chemoblöcke durchgemacht unter anderem auch eine Hochdosis. Es sind jetzt 18 Monate vergangen, seit der Hochdosistherapie. Es geht ihm jetzt wieder ganz gut. Er hatte auch keine lebenden Zellen mehr im Tumor nach der Operation. Ich wünsche euch viel Kraft für die bevorstehende Hochdosistherapie. Sie ist ähnlich wie ein Chemoblock.


Alles Gute, Mariana