Ich bin neu und wie erstarrt...

[Koepifisch]

Hallo Ihr Lieben,
auch ich muß von einem Rückschlag berichten. Jürgen wird morgen seine Reha auf Anraten der Nordsee-Klinik auf Borkum nach 10 Tagen abbrechen.
Man hatte Anfang der Woche beim Ultraschall auf der linken Rippenseite (ca. da, wo die große Drainage lag) einen handtellergroßen, roten Flecken entdeckt.
Gestern schickte man ihn dann nach Emden, damit sich ein Chirurg diesen Flecken ansah und eine 2. Meinung dazu abgab. Dieser meinte nun, Jürgen hätte wohl eine Entzündung im Brustbereich, aber von einer Punktion oder ein Aufschneiden würde er abraten, weil die Strahlungsschädigung noch zu groß sei und die Wunde dann nicht zuheilen würde.
Heute morgen war dann große Visite und die Ärzte in der Klinik hielten einen Abbruch für das Beste, damit Jürgen sich hier in Duisburg erneut bei seinem Onkologen vorstellen könne, ggf. ein CT zur Abklärung gemacht und dann weitere Schritte eingeleitet werden könnten.

Dabei hat er sich dort so wohlgefühlt, die Luft tat ihm gut, er hustete kaum noch und auch schon 1,5 kg zugenommen und nun das???

[Rolf_Rgbg]

Liebe Marie-Luise, lieber Jürgen,

diese Nachricht tut mir persönlich sehr sehr weh!!!

Trotzdem, wer alles das durchgemacht hat, was Jürgen und ich so ganz unfreiwillig über uns ergehen lassen mussten, der weiß, dass man sich nach so großen Fortschritten nicht mehr unterkriegen lässt. Kleine Rückschläge wird es seit der großen OP bis an unser Lebensende immer wieder geben. Allzu große Euphorie darf man einfach nicht mehr an den Tag legen, auch wenn es an guten Tagen immer wieder dazu kommt. Ich weiß es doch selbst.

Wir bleiben auf dem Boden, wir bleiben auf dem Teppich. Die Zeit wird kommen, zu der es uns wieder so richtig gut geht!

Liebe Grüße aus Regensburg.

Rolf

PS:
Wenn der Jürgen wieder zuhause ist, werde ich man anrufen.

[Koepifisch]

so, ich hab meinen Mann seit gestern abend wieder Zuhause. Er sieht richtig gut erholt aus und hat auch in den 10 Tagen 2 kg zugenommen. Sein Ernährungsplan für zu Hause sieht auch dementsprechend aus...

Allerdings sieht die linke Seite durch die Entzündung sehr merkwürdig aus. Ich bin mal gespannt, was der Doktor da am Montag zu sagt.

@ Rolf, ich soll Dich herzlich von Jürgen grüßen und er freut sich schon auf Deinen Anruf...

[kiana]

Ach Mensch,
es tut mir leid, dass Jürgen seine Kur abbrechen musste, hoffentlich bekommt ihr am Montag eine gute Nachricht, vielleicht nimmt er ja zuhause auch noch wieder zu. Kann er die Kur den fortsetzen, wenn der Doc sein ok gibt? Er hatte sich doch so sehr auf Borkum gefreut.

Schöne Grüße aus Oberhausen.
Kiana

[Koepifisch]

hallo Kiana,
ja, es ist schon blöd mit Jürgens Abbruch. Die linke Seite sieht schon ganz schön entzündet aus, genau dort wo die beiden großen Drainagen von den beiden OPs gelegen haben. Die Narben sind dick geschwollen und glänzen, als wenn die feucht sind (was sie aber nicht sind). Ich bin mal gespannt, was der Doc morgen sagt.
Also fortsetzen kann Jürgen die Reha nur, wenn er innerhalb von 5 Tagen wieder in der Klinik ist und da er so schnell keinen Termin für das empfohlene CT bekommt, kann man das vergessen.
Morgen rufen wir erst mal bei der BG an, was die dazu sagen und ob Jürgen dann eine neue Reha bekommt.
Wir haben gestern erst mal in der Apotheke dieses Pulver besorgt, was Jürgen auf Empfehlung der Ernährungsberaterin 2 x am Tag in ein Getränk mischen soll. Das bringt Kalorien und Gewicht...

liebe Grüße aus Duisburg Marie-Luise

[Seagirl]

Hallo Marie-Luise,

ich drücke Euch für heute ganz fest die Daumen und hoffe, dass Jürgen seine Reha fortsetzen kann.
Denke an Euch.

Liebe Grüße
Heike

[kiana]

Hallo Marie-Luise,

was hat der Arzt heute gesagt? Ich drücke euch die Daumen, dass er, wenn er diese Reha schon nicht fortsetzen kann, zumindest eine weitere auf Borkum machen kann und weiterhin an Gewicht zunimmt.

Alles Liebe aus Oberhausen
Kiana

[Koepifisch]

hallo Ihr Lieben,
so es ist eine Entzündung (evtl. ein Abzeß) im Bereich der Drainage-Narben diagnostiert worden und am Donnerstag soll nun eine CT Aufklärung bringen. Bis dahin Hammer-Antibiotikum, da auf keinen Fall geschnitten werden soll.

Nach Telefonat mit der BG ist es kein Problem, nachdem alles abgeklärt worden ist, dass Jürgen wieder zurück nach Borkum fahren kann. Da wollen die sich dann drum kümmern.

Also warten wir mal wieder. Es sieht schon sehr übel aus, mittlerweile ist die linke Seite sehr dick und die Narben sehen unter der Haut sehr vereitert aus

Ich halte Euch auf dem Laufenden...

[Hans H.]

Hallo Marie Luise

Mensch deinen Jürgen bleibt aber auch nix erspart, wo er sich auf der Reha so gut erholt hätte, aber hoffen wir, dass er da bald zurück kann.
Ja ich bin zur Zeit auch auf Kur, bin jeden Tag mit den Fahrad unterwegs und lass mirs so richtig gut gehn, ja und heut war ich bei einen Prof. Klepteko in Wien, der ja auf diesen Gebiet ein Spezialist sein soll, er hat bei mir eine OP vorgeschlagen, ich muß mir das noch genau überlegen, denn ich will nicht, dass meine Lebensqualität dadurch total eingeschränkt wird.
Ja liebe Marie Luise ich wünsche deinen Jürgen, dass es ihn bald besser geht und er seine Reha weiter machen kann.

Hallo Rolf

Ich hoffe dir gehts einigermaßen gut, ich hab ja grad Marie Luise geschrieben, dass mir eine OP vorgeschlagen wurde, ich weis aber nicht ob ich die machen soll oder nicht, gib du mir bitte einen Typ, ich hab einfach Angst, dass meine derzeit gute Lebensqualität dadurch ziemlich eingeschränkt wird, ich hoffe, dass du dich weiter gut erholst.

Liebe grüße an euch

Hans

[kiana]

Hallo Hans,

ich kann mir gut vorstellen, dass diese Entscheidung gar nicht so einfach ist. Bei uns steht die Aussage ob OP vielleicht doch möglich oder nicht janoch aus, aber diese Entscheidung muss mein Vater vielleicht auch noch treffen. Ich glaube nicht, dass man jemanden wirklich raten kann zu oder gegen.
Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst.

Hallo Marie-Luise,

ich hoffe, dass es Jürgen bald wieder besser geht und er dann wieder zurück nach Borkum kann.

Nächste Woche Dienstag fahren meine Eltern für 4 Wochen nach Falkenstein, hoffentlich können die meinen Papa mal wieder etwas aufpäppeln. Dardurch, dass derLungenflügel die Arbeit komplett eingestellt hat, hängt die Schulter und mein Papa hat ziemliche Rückenschmerzen und nimmt regelmäßig Schmerztropfen.

Alles Liebe
Kiana

[4ever hope]

Hallo, ihr Lieben!

Zunächst mal tut es mir aufrichtig leid, liebe Marie-Luise, dass dein Mann diesen Rückschlag erleiden musste! Mein Dad ist ja ebenfalls an Pleuramesothelium erkrankt und hat gerade die 3. Chemo mit Cisplatin/Alimta hinter sich gebracht. Da seine Ärzte von Beginn an von der großen OP gesprochen haben, habe ich deine Nachrichten über die gut fortschreitende Genesung von Jürgen sowie deine Postings, lieber Rolf, regelrecht verschlungen. Es tut immens gut, wenn man zur Abwechslung mal was Gutes zu lesen bekommt. Also Kopf hoch, ich weiss, dass ihr euch von Rückschlägen nicht unterkriegen lässt und alles wieder besser wird. Ich drück euch ganz fest die Daumen.

Lieber Hans!
Auch mein Dad soll von Herrn Prof. Klepetko operiert werden. Wie bereits erwähnt hat mein Dad gerade die 3. Chemo erhalten und am 25.09. wird dann entschieden, ob er für die OP bereit ist oder ob die Chemo fortgesetzt werden muss. Mein Dad (51) will diese OP unbedingt, weil er meint, dass es ihm nachher auch nicht schlechter gehen kann. Er hat, wie Kianas Papa, schreckliche Rückenschmerzen, welche mit einem Morphium-Pflaster und Schmerztabletten einigermaßen im Zaum gehalten werden und mit der Luft ging’s ihm auch nicht wirklich rosig. Für ihn stellt das auch keine Lebensqualität dar. Sein Arzt hat ihm zugestimmt und versichert, dass – wenn er diese OP wirklich will – die Lebensqualität zunimmt und Herrn Prof. Klepetko als „den“ besten Chirurg in Europa und eine Koryphäe auf diesem Gebiet bezeichnet. Das hat meinen Dad in seiner Entscheidung natürlich noch mal bestärkt.

Gott sei Dank geht’s ihm jetzt seit Anfang der Woche auch wieder viel viel besser. Die Chemo scheint zu wirken, denn nach der 1. Chemo ist der Tumor auf dem Röntgenbild von 21 mm auf 16 mm geschrumpft und mittlerweile kann er wieder problemlos atmen und hat erstmals auch seine Schmerztabletten reduzieren können! *freu*

Euch allen nochmals alles Gute und liebe Grüsse aus Graz!
Jenny

[Hans H.]

Hallo Jenny

Ich wünsche deinen Dad weiter so viel Erfolg mit den Chemos, es ist schon mal eine erfreuliche Meldung wenn sie was bewirken, wie viele bekommt er denn noch, ich hoffe nicht so viele wie ich, hab jetzt zehn Zyklen hinter mir und Gott sei Dank der letzte CT Befund zeigte, dass sich der Tumor etwas zurück gebildet hat, ja und sonst gehts mir echt gut, ich bin zur Zeit auf Kur in Bad Vöslau und geh da auch sehr viel radeln, ja ich bin froh, dass ich an die Adresse des Herrn Professor Klepetko gekommen bin, er schaut sich noch die letzten CT Bilder an, und gibt mir dann Bescheid wie er weiter vorgehn will, ich denke auch, dass er ein Spezialist für diese OP ist.
Ja ich werd dir dann Bescheid geben ob ich die OP mach, wenn es bei euch was neues gibt schreib mir bitte.
Weiter alles gute und du wirst sehn dein Dad schafft das schon.
Lg.
Hans

[Koepifisch]

Nachdem Jürgen gestern mit den CT-Aufnahmen beim Onkologen war, ist dieser bald ausgeflippt!!! Für so eine Sache schickt man niemanden nach Hause, meinte er. Zumal Jürgen sich sonst dort sehr wohl gefühlt hat. Aber lt. Aussagen des Onkologen war diese Klinik nicht die richtige Adresse für PM-Erkrankte.
Sie wollten einfach die Verantwortung von sich schieben.
Nun das Antibiotikum hat angeschlagen, die Rötung und das Geschwollene sind mittlerweile abgeklungen und auch die Narben sehen wieder normal aus.
Heute nachmittag haben wir einen Termin bei dem Professor, der Jürgen operiert hat, und dann soll er entscheiden, ob er wieder zur Reha fahren kann.

ich werde weiter berichten...

dieser Schutz ist für Rolf

[Koepifisch]

wir hatten vorhin den Termin beim Professor gehabt und sind heilfroh!!!

Diese Entzündung hat(te) definitiv nix mit dem Krebs zu tun!!! Es hat sich im Hautgewebe an den Narben einen minimalen Abzeß gebildet (den man nur auf dem CT entdecken konnte), der durch die intensiven Bestrahlungen ausgelöst wurde. Und in der Klinik auf Borkum hat man einfach überreagiert, weil man dort auf Krebspatienten dieser Art nicht eingestellt sind.

Außerdem hat sich der Prof mit seinem Radiologen die kompletten CT- Bilder angeschaut und ist hochzufrieden!!! Trotz Müdigkeit und Gewichtsabnahme ist alles besser als erwartet!!!

Leider ist es hier ja eher die Ausnahme, so positiv zu berichten, aber ich wollte trotzdem den Leuten Mut machen, die noch einiges an Therapien vor sich haben... Kämpft weiter und vertraut den Ärzten und der Medizin!!!
Sicherlich ist jeder Patient und Krankheitsverlauf anders, aber es gibt auch Hoffnung!!!

[Alicia_Rgb]

huhu ihr...
das ist ja mal schön zu lesen

ihr habt hier einen großen fanclub und verbreitet hoffnung mit euren berichten!! weite so. : )
liebe grüße