Zungenkrebs Hilfe

Hallo Alexandra, auch ich habe eine Zungenkrebsoperation hinter mir. Zusätzlich wurde mir der Unterkieferknochen teilweise entfernt. Auch vom Mundboden und die Lymphknoten am Hals wurden teilweise herausgenommen. Ich fühle mich, nachdem ich deine Anfrage gelesen habe, eigentlich ziemlich gut beraten vom Klinikum Schwerin, Kieferklinik. Ich wurde ziemlich früh aufgeklärt, was mir bevorsteht. Schon vor der großen OP wurde mir die Magensonde gelegt. Mir wurden alle Zähne entfernt. Meine OP war am 29.07.03, danach vier Wochen Trachestoma, dann Sprechkanüle und jetzt bin ich wie dein Vater in der Bestrahlungstherapie. Habe heute die 13. Bestrahlung hinter mich gebracht. Gegen die Trockenheit im Mund nehme ich Bepanthen-Lösung für die Mundspülung und gegen die Spannungen im Gesicht und Hals nehme ich auch von Bepanthen Wund- und Heilsalbe. All das habe ich von meiner Hausärztin verschrieben bekommen. Nach der OP wurde ich auch über die Magensonde ernährt
. Glaube mir, es wäre gut, wenn dein Vater tatsächlich nicht mehr über den Mund Nahrung zu sich nehmen kann, so schnell wie möglich sich für die Magensonde zu entscheiden, weil ich glaube es wird mit jedem Tag schwieriger zu essen und zu trinken, und dein Vater sollte die Magensonde so schnell wie möglich akzeptieren. Die Magensonde wird ja nicht für ständig das Leben deines Vaters begleiten. Eine Frage noch wie alt ist dein Vater. Ich bin 42 Jahre alt.

Hallo Alexandra, Hallo Herbert,

Ich bin 35 Jahre alt und im Juni 2001 operiert worden: Entfernung der halben Zunge links, Entfernung des Mundbodens und Entfernung zweier Lymphknoten. Legung einer Magensonde (PEG). Danach 30 Bestrahlungen zu 2 Gray, also 60 Gy insgesamt.
Das Geschmacksempfinden Deines Vaters wird sich einige Zeit nach der Bestrahlung wieder erheblich verbessern. Im Moment kann man dagegen nichts tun. Ob Dein Vater eine Magensonde braucht oder nicht kann er vielleicht selbst entscheiden, im Zweifel aber immer den Arzt fragen, da die Legung der Magensonde endoskopisch kontrolliert wird und mit fortgeschrittener Bestrahlung die Entzündungen im Hals und Rachenraum zunehmen, könnte das nicht so angenehm sein.
Es gibt auch Sondennahrung, die man sehr gut trinken kann, mit Schoko und Vanillegeschmack(1/2 Liter= 500 Kalorien), nicht zu verwechseln mit der die nur durch die Sonde muß!
Einige meiner damaligen Mitpatienten hatten auch keine Magensonde. Die haben vor jeder Mahlzeit mit der „Alberti- Lösung“ gespült. Wurde vom Oberprof. Alberti in HH- Eppendorf entwickelt und wirkt u.a. auf den Mund-u. Rachenraum für einige Zeit relativ Schmerzlindernd. Die Lösung ist, so glaube ich, sonst nicht erhältlich. Mal im Krankenhaus nachfragen, vielleicht haben die was gegen die Schmerzen, oder können sich bei Prof. Alberti erkundigen.
Ich wollte eine Magensonde haben, weil ich auch meine Zähne schützen wollte. Bis auf einen, der vor der Bestrahlung entfernt werden musste, habe ich noch alle! Während der Bestrahlung ist eine gute Zahnpflege eigentlich nicht möglich, jede Zahncreme brennt wie Hölle! Auch ein Bestandteil der Alberti-Lösung:Fluorid für die Zähne. Einigermaßen auszuhalten ist Zahncreme für Kinder, da diese sehr Milde ist.Außerdem ist eine superweiche Zahnbürste wichtig! Mittlerweile(konnte schon ca. ½ Jahr nach der Bestrahlung umsteigen) benutze ich wieder normale Zahncreme (nach fast jeder Mahlzeit) u. einmal die Woche Elmex Gelee.
Die Salbe für Gesicht und Hals bitte nicht vor den Bestrahlungen auftragen! Während der Bestrahlung darf nichts auf der Haut sein! Normalerweise bekommt man ein Puder für die Haut, Salbe nur dann, wenn die Hautschäden stärker werden. Immer mit den Radiologen abklären, was erlaubt ist und was nicht!
Gegen die Übelkeit solltest Du am besten im Krankenhaus nachfragen, die haben geeignete Medikamente. Wichtig ist auch viel Flüssigkeit zu sich zu nehmen! Also viel trinken! Das hilft auch gegen die kommende Mundtrockenheit. Die Bepanthen-Lösung ist wohl eher was gegen kleinere schmerzende Stellen im Mund….?
Auch solltet Ihr den Ärzten und Pflegern ruhig auf die Nerven gehen! Immer nachfragen, immer fordern, wenn etwas nicht passt! Heute muß (fast)niemand mehr Schmerzen haben.

Also,weiterhin alles Gute für Euch!

Torsten

Hallo,
bei einem shr guten Freund von uns wurde in der letzten Woche Zungenkrebs diagnostiziert.Wir haben uns diese Seiten durchgelesen und sind jetzt total verunsichert. Unser Freund liegt inCottbus im Carl- Thiem-Klinikum.Unserer Meinung nach ist diese Klinik nicht auf diese spezielle Krebsart spezialisiert.Könnt ihr uns ein Krankenhaus empfehlen, das mehr Erfahrung in diesem Bereich hat, wir wären euch sehr dankbar. Die Operation ist auf nächsten Mittwoch angesetzt und bereits am Monat bekommt er eine Magensonde. Bei ihm wurde auch eine computertomographie durchgeführt, weil der Verdacht besteht, dass bereits der Hals (Lymphknoten) mit angegriffen sind. Seit Letztem Montag bekommt er eine Chemotheraphie.Bitte lasst uns so viele nformationen wie nur möglich zukommen.
Danke bereits im Vorrausname@domain.deMarlenKnobloch@gmx.de

Hallo,
bei einem shr guten Freund von uns wurde in der letzten Woche Zungenkrebs diagnostiziert.Wir haben uns diese Seiten durchgelesen und sind jetzt total verunsichert. Unser Freund liegt inCottbus im Carl- Thiem-Klinikum.Unserer Meinung nach ist diese Klinik nicht auf diese spezielle Krebsart spezialisiert.Könnt ihr uns ein Krankenhaus empfehlen, das mehr Erfahrung in diesem Bereich hat, wir wären euch sehr dankbar. Die Operation ist auf nächsten Mittwoch angesetzt und bereits am Monat bekommt er eine Magensonde. Bei ihm wurde auch eine computertomographie durchgeführt, weil der Verdacht besteht, dass bereits der Hals (Lymphknoten) mit angegriffen sind. Seit Letztem Montag bekommt er eine Chemotheraphie.Bitte lasst uns so viele nformationen wie nur möglich zukommen.
Danke bereits im Vorraus MarlenKnobloch@gmx.de

[Storch]

Hallo Ihr!
Mein papa hat seit drei wochen den befund zungenkrebs. Er kann leider nicht operiert werdenund soll nun mit Strahlen behandelt werden. Könnt ihr mir evtl sagen wie ich ihm am besten durch diese zeit helfen kann und was es evtl für alternative behandlungsmöglichkeiten gibt!
Danke S.

[silverlady]

hallo Storch

leider ist dieser Treat schon ein bischen älter. Ich lade dich aber herzlic ein im Treat Selbszhilfegruppe Zungenkarzinom reinzuschauen. Dort sind Angehörige und Betroffenene die dir jederzeit mit Hilfe zur Verfügung stehen.

liebe Grüße
silverlady

[Julie C.]

Hallo, Storch !

Zunächst einmal ein herzliches Willkommen in unserem Forum.
Es ist natürlich ein sehr trauriger Anlass, der Dich hierher führt und die
Erkrankung Deines Vaters tut mir sehr leid.
Mein Freund Michael hat auch Zungengrundkrebs, er konnte allerdings noch
operiert werden. Anschließend bekam er dann Bestrahlungs- u. Chemotherapie.

Aber wie Silverlady Dir schon geschrieben hat: komme am besten in den Thread
"Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" (einfach anklicken).

Da ich Moderatorin dieses Forums bin, kann ich Deinen Beitrag in diesen Thread
verschieben, wenn Du das möchtest.
Du müsstest mir nur Bescheid geben.

Hallo Marlen,

ich kann den Schock nachempfinden. Bei meinem Mann wurde vor 3 1/2 Wochen Zungenkrebs diagnostiziert, mit Befall der Lymphknoten, des Kiefers, der Muskeln ...
Mein Mann liegt an der Uni-Klinik/HNO in Würzburg. Dort sind sehr gute Ärzte und die sind darauf spezialisiert. Auch ist eine extra Strahlenklinik dabei. Falls erforderlich, kann man auch eine Kombination Strahlen-/Chemotherapie machen.
Also, Würzburg kann ich unbedingt empfehlen.
Ich wünsche Euch und Eurem Freund viel Kraft und alles Glück der Welt.

Gruß Gabi

Hallo,

ich hätte ein paar fragen, vielleicht kann mir ja jemand
helfen. Vor ca. 8 wochen wurde bei meiner freundin aufgrund
ihrer beschwerden an der zunge eine gewebeprobe entnommen, die
als gutartig eingestuft wurde. beschwerden blieben - sie ging
ins kh - dort diagnostizierte man zungenkrebs. sie wurde letzte
woche operiert. herausnahme von gewebe am rechten zungenrand,
einer speicheldrüse sowie halslymphknoten. - jetzt künstliche
ernährung.
kann mir jemand sagen, wie möglicherweise der weitere
behandlungsverlauf sein wird (bestrahlung) und ob jemand eine
gute klinik für die anschlußheilbehandlung kennt?
bin für jeden tipp dankbar.
vielen dank andrea

Hallo,
mein Mann hatte Zungenkrebs im Stadium T4 N3, d.h. inoperabel. Er ging nach Würzburg an die HNO und Strahlenklinik. Man hat hier wirklich alles versucht: täglich 2 Bestrahlungen, Chemotherapien ...
Vom Ausbruch der Krankheit bis zum Tod meines Mannes dauerte es ganze 3,5 Monate. Er war durch die Chemo und Bestrahlung so geschwächt, dass er noch Lungenkrebs bekam, an Anämie litt und das Blut von lauter Krebszellen befallen war, auch eine zweimalige Frischblutzufuhr hat nichts mehr genutzt. Bis zum Schluß machte man uns in Würzburg Hoffnung: es gibt Patienten, die mit einem Tumor dieser Größe geheilt werden. Nun, mein Mann zählte nicht dazu und verstarb am 13.02.04.
ich wünsche Euch allen viel Kraft und Hoffnung für die nächste zeit.
Liebe Grüße
Gabi

Hallo,
mein Mann hatte Zungenkrebs im Stadium T4 N3, d.h. inoperabel. Er ging nach Würzburg an die HNO und Strahlenklinik. Man hat hier wirklich alles versucht: täglich 2 Bestrahlungen, Chemotherapien ...
Vom Ausbruch der Krankheit bis zum Tod meines Mannes dauerte es ganze 3,5 Monate. Er war durch die Chemo und Bestrahlung so geschwächt, dass er noch Lungenkrebs bekam, an Anämie litt und das Blut von lauter Krebszellen befallen war, auch eine zweimalige Frischblutzufuhr hat nichts mehr genutzt. Bis zum Schluß machte man uns in Würzburg Hoffnung: es gibt Patienten, die mit einem Tumor dieser Größe geheilt werden. Nun, mein Mann zählte nicht dazu und verstarb am 13.02.04.
ich wünsche Euch allen viel Kraft und Hoffnung für die nächste zeit.
Liebe Grüße
Gabi

Hallo,
ich soll am 31.03.2004 an Mundboden und Zunge operiert werden (Chemo und 20 Bestrahlungen habe ich hinter mir), dabei soll ein Teil des Unterkiefers entfernt und in der gleichen OP wieder aus Knochen des Schulterblattes aufgebaut werden; ebenso soll das herausgeschnittene Zungengewebe direkt durch Hauttransplantation ersetzt werden.
Wer hat eine solche OP hinter sich und kann meine Fragen beantworten?
Gruß Mischa
michael@ibzimmermann.de

Mischa,
ich habe leider keine Erfahrung, möchter Dir jedoch alles alles Gute für diese OP mitgeben.

Alles Liebe
Nancy

Hallo Mischa,
ich hab´s noch etwas größer hinter mir - das entfernte Zungengewebe und der Mundboden wurden bei mir nicht nur mit einfachen Hauttransplantaten geschlossen, sondern zusätzlich musste noch ein Radialislappen (Hautlappen mit Arterie) vom Handgelenk eingebaut werden. Es wird kein Spaziergang werden - weder die OP noch die erste Zeit hinterher - aber es ist überlebbar. Merke Dir den ersten Zustand nach OP, den Du bewusst mitbekommst, und messe Dich immer an diesem - Vergleiche mit dem ehemals "gesunden" Zustand frusten nur. Sobald die Ärzte es Dir erlauben - arbeite mit einer Logopädin an Schlucktraining, Sprache etc. - manche erarbeiten sich alles wieder - andere Teile. Lass Dir, sobald möglich, Lymphdrainage verordnen - sonst kann die Schwellung chronisch werden und heißt dann Lymphödem. Und bleib geduldig - es braucht viel zeit ....
Gruß Birgit

Hallo Birgit,
wie ist das Leben nach OP - kannst Du wieder normal essen und trinken? Und wie steht`s mit Alkohol, Nikotin etc.? Ist das alles tabu oder ist ein halbwegs normales Leben möglich>?