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  #31  
Alt 12.08.2015, 13:20
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Hallo Wind,
danke für deine Antwort.
Das Ergebnis ist immer noch nicht da,aber dafür sind zwei der Hautmetastasen die unter Tafinlar verschwunden waren seit gestern wieder da.Mein Papa musste wegen der Darm Op am 01.08. Tafinlar und das andere absetzen.Jetzt stellt sich die Frage ob sie wieder verschwinden wenn er es ab heute wieder nehmen kann, oder ob es sich schon um eine beginnende Resistenz handelt.
Warum müssen unsere Väter nur soviel durchmachen.
Ich drück dich ganz fest.
LG
Löffel
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  #32  
Alt 13.08.2015, 07:33
Wind Wind ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Liebe Evelin,

Mist, Mist, Mist … und ihr wart so froh, dass diese Metastasen weg waren. Hoffentlich ist es nur dem Aussetzen des Medikaments zu zuschreiben. Wann erfahrt ihr das?
Diese beschissene Angst … nie wird sie aufhören.
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  #33  
Alt 13.08.2015, 08:43
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Hallo Wind,
Montag früh haben wir einen Termin in Münster.
Seit gestern nimmt er wieder seine Tabletten.
Hoffentlich sind nicht auch die Hirnmetastasen wieder gewachsen .
LG und Danke
Löffel
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  #34  
Alt 13.08.2015, 09:45
Wind Wind ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Ich denke ganz doll an euch!
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  #35  
Alt 13.08.2015, 15:05
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Hallo Wind,
danke für deine immer so lieben Worte.
Das Ergebnis ist da, im Darm waren Metastasen vom Melanom.Ob die evtl. im April schon verdeckt da waren und auf das Tafinlar reagiert haben wusste der Arzt hier nicht, aber der Befund kommt Montag mit nach Münster vielleicht können die was dazu sagen.Ausserdem hat Papa seit vorgestern wieder mind. 4 Hautmetastasen.Auch hier klammern wir uns an die Hoffnung das diese durch das zwischenzeitliche absetzen der Medikamente aufgetreten sind und nun bald wieder verschwinden.
Bei der Op letze Woche wurden 50 cm Dünndarm entfernt welcher stark entzündet war.
Immerhin ist ihm ein künstlicher Darmausgang erspart geblieben.
Wir setzen jetz alle Hoffnung auf die Wirkung seiner BRAF Hemmer,die er ja seit gestern wieder nehmen darf.
Ich drücke dir auch ganz feste die Daumen für eure schwere Zeit und denke an Dich.
LG
Evelin
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  #36  
Alt 17.08.2015, 10:11
Wind Wind ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Ich drücke heute die Daumen für Münster!!!!!
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  #37  
Alt 17.08.2015, 12:10
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Hallo liebe Wind,
ich danke Dir.
Der Arzt ist ein wunderbarer Mensch.
Nachdem wir am Freitag ziemlich am Boden waren, nachdem uns gesagt wurde dass die gefundenen Knoten bösartig sind haben wir auch noch erfahren dass auch das Bauchfell und die Leber betroffen sind.
Dr. W. hat uns aber heute gesagt das wir dies nicht zu hoch bewerten sollen.Diese Knoten sind so klein dass viel dafür spricht dass sie auch vom Tafinlar und dem anderen Medikament positiv beeinflusst wurden jnd wir sollen darauf vertrauen dass diese Wirkung jetzt auch wieder einsetzt.
Wir sind jetzt erstmal guter Dinge dass diese Wirkung lange anhält jnd eine Resistenz lange auf sich warten lässt.Nächstes Staging ist im Oktober,
Ich wünsche euch auch alles gute.
LG
Löffel
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  #38  
Alt 18.08.2015, 21:43
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Hallo Evelin,

das klingt ja wirklich ganz gut, was der Arzt gesagt hat... ich wünsche Euch ein ganz langes Anschlagen der braf-Hemmer und keine Resistenzen (lies doch mal im Hautkrebs-Forum in Zottie´s Thread).

Sollten die braf-Hemmer jedoch allem zum Trotz IRGENDWANN nicht mehr wirken - was ich natürlich nicht hoffe!! - sind ja zum Glück mittlerweile weitere, sehr wirkungsvolle Medikamente und Möglichkeiten beim Melanom gegeben.

Haltet die Ohren steif,

liebe Grüße
An_na

PS: jetzt habe ich den Thread erst suchen müssen... ich gehe davon aus, Zottie hat so lange nicht geschrieben, weil es ihrem Vater sehr gut geht (Dabrafenib seit 2011). http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=50145

Geändert von an_na (18.08.2015 um 21:52 Uhr) Grund: ps
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  #39  
Alt 18.08.2015, 22:09
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Hallo Anna (mein Unterstrich funktioniert nicht &#128527
vielen Dank für deine Antwort.
Wir gehen jetzt erstmal davon aus dass die BRAF Hemmer anschlagen, da die Nebenwirkungen schon wieder teilweise eingesetzt haben.Zum Glück waren diese weitestgehenst harmlos. ( 1 Tages Fieberattacken,Hornhaut unter den Füssen und Pickel auf dem Rücken).
Von den weiteren Möglichkeiten haben wir schon gehört und hoffen dass ee sie lange nixht braucht.
LG
Evelin
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  #40  
Alt 15.09.2015, 10:48
Wind Wind ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Liebe Evelin ... ich hatte dir gestern schon geschrieben, aber mein Text ist gar nicht angekommen. Hmmmh ...????

Wie geht es bei euch?
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  #41  
Alt 15.09.2015, 12:37
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Liebe Wind,
ich hoffe dass du das erlebte irgendwann verarbeiten kannst und dann in der Erinnerung an deinen Papa die schönen Dinge überwiegen.
Ich habe in letzter Zeit viel daran gedacht wie es dir wohl geht und ich hoffe dass ich,wenn es mal bei meinem Papa soweit sein sollte,auch so stark bin wie du.
Bei uns läuft es momentan ganz gut.Die BRAF-Hemmer wirken wieder und die Darm Op hat er auch ganz gut verarbeitet.
Am Sonntag sind meine Eltern für eine Woche nach Sylt gefahren um mal eine Zeit lang nichts zu sehen und zu hören ausser Nordseewellen und Wind und am Sonntag hat meine Mutter mir ein Bild geschickt von meinem Vater barfuss im Sand
Liebe Grüsse
Evelin
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  #42  
Alt 17.09.2015, 08:21
Wind Wind ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Liebe Evelin,

das liest sich erstmal doch ganz gut. Ich freue mich so sehr, dass deine Eltern sich eine Woche Auszeit gönnen. Das ist so wichtig. Und der Sylter Wind blässt böse Gedanken einfach fort. Das ist das Schöne am Meer. Gesicht in den Wind halten und alles erscheint einfacher und macht freier. Ich habe das ganz oft gemacht, wenn ich bei meinen Eltern war. Es tut einfach so gut. Und ich wünschte, ich hätte das hier auch. Klar, es gibt hier auch nette Gegenden, aber der Meereswind bleibt einfach unübertrefflich gegen Sorgen und Ängste und schenkt so unglaublich viel Kraft!
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  #43  
Alt 11.10.2015, 10:33
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Hallo,
obwohl die BRAF Hemmer bei meinem Vater wohl auf die Hautmetastasen noch wirken wurde jetzt im CT eine neue Metastase im Bauchfell festgestellt. (Zusätzlich zu den zahlreichen kleinen welche bei seiner Darm Op gefunden wurden)
Er muss jetzt am Dienstag zum MRT und bekommt ab Freitag zusätzlich Opdivo (Nivolumab)
Ich habe Angst dass dies alles bedeutet das die Wirkung vom Tafinlar nachgelassen hat.
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  #44  
Alt 15.10.2015, 08:05
Wind Wind ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Liebe Evelin,

ich bin nicht mehr so oft hier ... es kostet mich zu sehr Kraft. Aber meine Gedanken sind oft bei euch.
Wie geht es beim Papa? Habt ihr die Ergebnisse vom Dienstag schon?
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  #45  
Alt 15.10.2015, 09:12
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: Sorge um meinen Vater

Liebe Wind,
ich denke auch oft an dich.
Die Ergebnisse haben wir noch nicht,ich denke dass wir die Freitag bekommen.
Lg
Evelin
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