Überlebenschance Siegelringkarzinom?

[lizu]

Liebe Solveigh
Wie geht es euch? Ich war lange nur im Angehörigen-Forum, daher kommt meine Antwort so spät. Ihr seid wohl in einer ganz ähnlichen Situation und ich wünsche mir für euch, dass ihr auch das 3. Rezidiv in den Griff kriegt!

Ich brauche wieder einmal Hilfe betreffend des Essens: Der Zustand meines Freundes hat sich leider verschlechtert, obwohl er sich zuerst sehr gut von der OP zu erholen schien. Nun ist essen sehr schwierig, es widersteht ihm alles, es ist ihm unwohl und er hat zeitweise heftige Krämpfe, die unabhängig vom Essen und der Wahl des Essens plötzlich auftauchen...
Er liegt mehr oder weniger den ganzen Tag im Bett und wenn er sich etwas besser fühlt, ist gleich wieder Essenszeit und die Übelkeit beginnt von vorne. Also essen und schlafen, das sind seine Beschäftigungen. Manchmal schafft er auch kurze Spaziergänge oder geht einkaufen, doch es wird sehr schnell zuviel. Gewicht hat er auch wieder verloren. Die Ärzte meinen, das sei alles noch normal und wir müssten weiterhin Geduld haben. Kennt ihr das auch? Das es sich zuerst verbessert und dann wieder verschlechtert? Die Talfahrt besteht nun etwa seit 3 Wochen . Vielleicht kann mir jemand ein wenig Mut machen.
Liebe Grüsse
Lisa

[ina***]

hallo lizu

ich bin 51 jahre und wurde vor 2 jahren und 7 monaten auch an einem siegelringkarzinom operiert. mir wurden, obwohl ich nur T1 war, der komplette magen und einige lymphknoten entfernt. die prognose bei einem siegelringkarzinom ist nicht sehr mutmachend. chemo zeigt kaum wirkung bei magenkrebs und alternative methoden sind mit vorsicht zu geniessen, weil es dem neuen magen nicht unbedingt bekommt.
wenn du schreibst, er hat riesenprobleme mit dem essen, denke ich an meine schlimme zeit zurück. es hat über ein jahr gedauert, bis der körper sich einigermassen an den neuen zustand gewöhnt hat. du wirst viel, viel geduld brauchen. das übergeben, die schmerzen, das rasante abnehmen, trotz nahrungszufuhr, probleme beim schlucken, übelkeit, stuhlporbleme und die allgemeine sehr intensive körperliche schwäche sind hart, gehen aber vorüber. es dauert halt nur.
ich lebe heute wieder sehr gut ohne magen, esse alles, außer scharfen dingen und habe auch mein altes gewicht wieder.
also... nicht aufgeben, egal wie hart es ist, es wird wieder.
versucht, alles das in kleinen portionen zu essen, auf was er hunger hat und mit der zeit wird der ersatzmagen sich an die veränderten umstände gewöhnen.
die betreuung nach der OP war auch bei mir sehr, sehr schlecht, falschen onkologen, unwissendenen ernährungsberatern, krankenschwestern, die keine ahnung haben, wie sie damit umgehen sollten, krankenhausessen, das grundfalsch war und viele dinge, die keinerlei hilfe waren.
keiner konnte mir sagen, was nun mit mir passiert. alles, was ich heute weiß, habe ich mir von betroffenen und aus dem internet geholt. das erste jahr war sehr hart, aber es ist vorbei und mir geht es wieder gut.
nur mut... ihr schafft das. hab geduld, auch wenn es anfangs viele schlechte tage gibt... es wird besser...glaub mir.


lieben gruss

ina


alles wird gut...

[Gabriele B]

Hallo, bitte entschuldigt, dass ich in Euren Schriftverkehr einfach mal so reinplatze. Aber was du geschrieben hast, Ina, das könnte ich fast alles glatt unterschreiben. Meine Mama hat z. b. kurz nach ihrer Operation im Krankenhaus Rindsbraten (!) serviert bekommen. Das aber nur nebenbei. Was mich jetzt aber interessieren würde: Ich lese immer wieder etwas von einem Ersatzmagen. Was ist das? Meiner Mama wurde die Speiseröhre an den Dünndarm angenäht. Fertig. Und diese Stelle verengt sich jetzt laufend, sodass sie fast wöchentlich bougiert werden muss. Das bedeutet jedesmal Krankenhausaufenthalt. Das ist sehr kräfteraubend. Hätte es noch eine andere Operationsmethode gegeben, bei der man eine Art Ersatzmagen geformt bekommt? Oder bildet sich so ein Ersatzmagen mit der Zeit von selbst? Danke für eine Antwort, Gabi

[ina***]

hallo gabi erstmal... du sollst schreiben, wann immer du fragen hast. du platzt nirgendwo rein. du gehörst dazu.

also.... bei der Op wird aus dem dünndarm ein neuer magenersatz geformt, welcher an die speiseröhre angenäht wird. ist ja logisch, dass die ersten monate diese nahtstelle immer wieder verengt und auch erst mit der zeit wieder einen fast normalen durchgang bilden muss. wurde mir jedenfalls von einem anderen betroffenen so geschildert und ich kann das nur bestätigen. es war bei mir auch sehr eng und das schlucken war sehr schmerzhaft. um dem ein wenig vorzubeugen, sollte deine mama immer ganz , ganz kleine bissen zu sich nehmen und die sehr , gut kauen. mit der zeit wird diese enge stelle aber etwas gedehnt und man kann wieder fast normale bissen schlucken. es dauert aber eine lange zeit. lange zeit.wie gesagt. auch beim trinken ganz kleine schlucke nehmen.
der angenähte dünndarm versucht, die magenfunktion zu ersetzen. er versucht die speisen zu verarbeiten und zu verdauen. er nimmt mit der zeit etwas an volumen zu. mir wurde gesagt, er dehnt sich bis zwei dritteln des alten magens etwa aus. ich kann das nur bestätigen, die portionen , die ich heute zu mir nehme, sind fast so groß, wie die vor der OP.
auch das problem mit dem stuhlgang wird sich nach einer zeit lösen. die bauchschmerzen und blähungen werden weniger und machen sich nach einer zeit nur noch dann sehr bemerkbar, wenn man etwas schwer verdauliches zu sich genommen hat.der geruch dabei lässt allerdings nicht nach. .
er wird immer mehr versuchen, sich wie ein normaler magen zu verhalten und dessen arbeit so gut es geht übernehmen. ich habe heute kaum noch schluckbeschwerden, kaum blähungen und auch die probleme des stuhlgangs lösen sich. manchmal war ich zu der zeit so verzweifelt, dass ich geglaubt habe nie wieder richtig essen zu können.
ich habe allerdings auch immer nur das gegessen, was mir schmeckte, auch wenn ich danach anfangs oftmals probleme hatte. ich habe mir immer gesagt, okay, wenn es schmeckt und du verträgst es nicht so besonders, dann musst du hinterher eben dafür ein stündchen leiden, mit bauchschmerzen und durchfall. ich habe von anfang an nur das gegessen, auf was ich appetit hatte und sehr schnell gemerkt, welche lebensmittel ich nicht vertrage. dann habe ich eine zeit ausgesetzt und es wieder versucht. irgendwann klappte es dann.
nur nicht aufgeben und immer wieder versuchen. ein arzt hat mir damals gesagt, essen sie, wenn sie appetit verspüren und essen sie was sie mögen. sie werden schon merken ob sie es vertragen oder nicht. ich muss ihm heute rechtgeben.
deine mama sollte nur darauf achten, dass sie mehrere kleine mahlzeiten zu sich nimmt, damit dem körper ausreichend kalorien zugeführt werden. es wird anfangs zwar nicht zum zunehmen führen, aber irgedwann wird auch die waage wieder nach oben klettern. essen, essen, essen, auch wenn man immer mehr abnimmt. irgendwann stockt es und man legt wieder an gewicht zu.

nun ist das wieder ein halber roman geworden aber ich hoffe, es hilft einigen.
augen zu und durch liebe gabi...

lieben gruss

ina

alles wird gut.

[Gabriele B]

Hallo Ina, vielen Dank für Deine Informationen. Ich habe meiner Mama alles am Telefon vorgelesen. Sie hat sich heute einmal durch und durch verstanden gefühlt und wahrscheinlich auch ein wenig Hoffnung daraus geschöpft. Du hast uns sehr gut getan. Danke, Gabi

[Leichtigkeit02]

Liebe Lisa und Ihr anderen Autoren zu diesem Thema,

ich bin eben auf dieses Forum gestoßen, habe alle Beiträge gelesen und bin jetzt innerlich etwas aufgewühlt. Ich hoffe, ich benehme mich den Regeln dieses Forums entsprechend, wenn ich mich zunächst kurz vorstelle. Ich bin 59 Jahre alt. Vor 9 Wochen wurde mir wegen eines Karzinoms der Magen entfernt. Von 16 entfernten Lympfknoten war keiner befallen. Trotzdem wurde mir nahegelegt jetzt eine zweite Chemotherapie zu machen. Da ich mich aber dazu noch zu schwach fühle und auch die Folgen für Körper und Geist fürchte, zögere ich dies zu machen.

Ernährung:
1. Das Wissen der Ärzte und Krankenschwestern in der Klinik über die Bedürfnisse eines Magenlosen ging gegen Null. Erst das Buch von Hermann Meström hat mir Orientierung darüber gegeben, was ich essen und trinken kann und wie ich mich verhalten sollte.
2. Das Ganze scheint eine sehr langfristige Angelegenheit zu sein, wobei Rückschläge dazugehören. Ein Trainingszeitraum von einem Jahr ist wohl als Basis anzusehen.
3. Zur Zeit bekomme ich über eine tragbare Pumpe 1850 kcal intravenös. Ohne diese Basisernährung wäre ich wahrscheinlich vor lauter Angst zu verhungern schon durchgedreht.
4. Ich habe in Heidelberg eine Ärztin gefunden, die mich kompetent in Ernährungsfragen berät. Bei Bedarf vermittle ich gerne einen Kontakt.

Alternative Heilverfahren:
Da wird immer wieder vor leeren Versprechungen und unseriösen Therapien gewarnt. Klar, das gibt es. Wenn ich allerdings die von mir zunächst mit ungläubigem Staunen wahrgenommenen Wissensdefizite der Klinikumärzte (und ihre Fokussierung auf Operationen und Chemotherapie) betrachte, dann kann ich nur davor warnen sich nur in dem Rahmen des etablieten Gesundheitssystems zu bewegen.

Als seriöse Darstellung dessen, was bei Krebs heilend wirkt sehe ich z.B. die beiden Bücher von Servan-Schreiber (Anti Krebs Buch und Die neue Medizin der Emotionen). Hier werden keine Wundermittel angepriesen,sondern statistisch belegte Einflussfaktoren dargestellt, durch die Krebs geheilt, bzw. Leben verlängsert werden kann.
Weiter möchte ich die beiden Bücher von Dr. Simonton (Wieder gesund werden) erwähnen. Ich habe begonnen nach seiner Anleitung zu arbeiten. Ich bin sicher, dass es heilend wirkt. Aber selbst wenn das nicht der Fall wäre - es tut einfach gut.

So, das war es fürs Erste. Es tut gut, mit diesem Schicksal nicht allein zu sein.
Schön, dass es dieses Forum gibt.
Herzlichen Gruß von

Wolfgang

[lizu]

Guten Abend an alle!
Danke für eure Antworten.
Es ist schön zu hören, dass es einigen von euch jetzt auch ohne Magen wieder gut geht. Ich glaube euch auch, dass es einfach Geduld braucht und lange dauern kann. Und das ist eben grad der Punkt. Diese Zeit haben wir nicht. Wie ihr ja lesen konntet, ist der Krebs bei meinem Freund weit fortgeschritten (T4, N2, M1) und die Ärzte haben sich überlegt, ihn ohne Eingriff wieder zuzumachen. Sie haben ihn nur operiert, weil er so jung ist und evt. dem Krebs so lange die Stirn bieten kann, dass die OP mehr Nutzen als Schaden anrichtet. Ich bin mir da aber langsam nicht mehr so sicher. Bis er mit den Folgen der OP zurecht kommt, werden bereits wieder Metastasen da sein, die dan auch wieder Beschwerden machen.... Ich habe mir immer so gewünscht, dass der Punkt kommt, wo man noch halt sagen kann zu belastenden Therapien und Eingriffen und die verbleibende Zeit noch mal richtig geniessen kann. Ich habe Angst, dass dieser Punkt bereits überschritten ist. Ich bin unendlich enttäuscht und traurig, dass dieser Zustand der Rest unseres gemeinsamen Lebens sein sollte... .Das darf einfach nicht wahr sein!!!!

[mock]

Liebe Lisa,

ich kann mit dir fühlen....würde dich gerne nur mal ganz fest in den Arm nehmen und drücken... ...

Vieeel Kraft!

ELke

[solveigh]

Hallo liebe Lisa,

entschuldige, dass ich mich jetzt erst melde.

Ich kann Deine Sorgen und Gefühle sehr gut nachvollziehen. Auch ich hatte damals nach der OP Angst und dachte oft: Wie soll mein Mann den Kampf mit dem Krebs aufnehmen, wenn er zuvor verhungert ist.

Leider gibt es kein Patentrezept. Wie Du sicherlich in diesem Forum nachlesen konntest gestaltet sich die Nahrungsaufnahme nach der OP bei jedem Patient anders: Viele haben anfangs große Schwierigkeiten, die sich aber nach einen halben Jahr legen. Mache haben nach Jahren noch Schwierigkeiten mit Schmerzen, Durchfällen, Frühdumping ect. Und Manche haben keinerlei Schwierigkeiten.

Bei meinem Mann war es ähnlich wie bei Euch. Am Tag seiner Entlassung (13 Tage nach OP) bekam er im Krankenhaus Schweinebraten mit Nudeln (Regensburg liegt ja bekanntlich in Bayern). Den Braten bzw. das ganze Essen im Krankenhaus hatte er sehr gut vertragen, da er noch leichte Schmerzmittel bekam, was uns erst im nachhinein aufgefallen war. Zuhause angekommen, ohne Schmerzmittel, hatte er schon bei der dünnsten Suppe arge Schmerzen die 1-2 Stunden anhielten. Das Gewicht purzelte und wie bei Euch auch, meinten unsere Ärzte wir müssten halt Geduld haben.
Es ging dann ca 2-3 Monate bis es sich mit der Esserei bei meinem Mann wieder eingependelt hatte. Mir fiel damals auf, je weniger wir übers Essen sprachen umso besser gings. Bei den Lebensmittel auf die er Heißhunger hatte, hatte er komischer Weise gar keine Probleme z. B. Raclette. Also aß er Raclette.
Nach ca. 3 Monaten konnte er wieder alles in kleinen Portionen essen und sein Gewicht pendelte sich ein (Ich müsste in unseren Unterlagen nachschauen wieviel er an Gewicht nach der OP verloren hatte, ist schon so lange her)

Was wir nach der OP noch nicht kannten, war die Parenterale Ernährung, wie sie Wolfgang (Leichtigkeit02) beschreibt. Mein Mann bekam diese Ernährung ca. 1 Jahr nach der OP, als sich dass 1. Rezitiv ankündigte. Wir erschraken damals sehr, als uns unser Onkologe die Ernährung als Ergänzung zur normalen Nahrungsaufnahme vorschlug. Wir dachten: ist der Zustand meines Mannes schon so schlecht ist, dass er jetzt schon künstlich ernährt werden muß? Im Nachhinein war die Ernährung das Beste was meinem Mann passieren konnte. Er mußte sich in der Chemophase nicht aufs Essen konzentrieren. So konnte er dank der zusätzlichen 2000kcal sogar zunehmen.
Leider ist diese Zusatzernährung sehr teuer (ca. 300 Euro pro Tag) und wird somit nicht von jedem Arzt verschrieben. Unser Hausarzt hat uns damals ehrlich gesagt, dass er es gut findet dass uns unser Onkologe dies Ernährung verschreibt, er könnte sie uns nicht verschreiben, da diese Ernährung sein Budget sprengen würde.

Vielleicht wäre diese Ernährung etwas für Deinen Mann, liebe Lisa. Uns hätte Sie damals kurz nach der OP, wenn wir davon gewusst hätten, sehr entlastet.


Liebe Grüße Solveigh

[Mischo]

Hallo an alle!

Ich selbst (24) bin nicht betroffen, jedoch habe ich meine Mutter während ihrer schweren Zeit intensiv begleitet. Habe also als direkte Angehörige sämtliche Höhen und Tiefen miterlebt und mitgelitten. Meine Mutter (damals 43) erhielt ebenso die Diagnose Siegelringzellkarzinom mit 18 befallenen Lymphknoten, allerdings brach die Magenwand durch und die Krebszellen verbreiteten sich im kompletten Bauchraum. Chemotherapie und Strahlentherapie folgten. Sie hat rapide abgenommen und während ihrer "guten" Zeiten wog sie noch 38-40 kg (am Ende 25 kg). Zwar war durch die einhergehende Chemotherapie ihr Hunger sehr sehr mäßig, aber wenn sie etwas gegessen hat, dann stets nach ihren Gelüsten Die Ärzte haben ihr auch dazu geraten, egal wie fettig und salzig es war. Sie hat immer schnell gemerkt, was sie verträgt und was nicht. Zeitweise und auch zum Schluss erhielt sie ausschließlich künstliche Ernährung, da sie nichts anderes mehr bei sich behielt ( -> die extreme Streuung des Tumors verursachte mehrere Darmverschlüsse und Verschlüsse des Speiseröhre). Insgesamt hat sie aber 2 Jahre tapfer durchgehalten "Haste gut gemacht, Mum"
Und um ihre Worte zu wählen: jeder Sonnenaufgang den ich noch rauchend erlebe, bringt mich voran!

Dies hier ist wohl keine schöne Geschichte, aber sie zeugt davon, dass man noch lange lange durchhalten kann! (Zitat Internist: "Ihre Mutter verfault regelrecht von innen heraus. So etwas habe ich in 15 Jahren Praxis noch nie gesehen!")

Und zack, hat sie noch ein Jahr zusätzlich drangehängt


Liebe Grüße und nur die besten Wünsche

Melanie

[Mareile08]

Liebe Lizu,
bin ja neu hier und lese mich so langsam mal durch.
Nicht schön was ich da gelesen hab....und Worthülsen möcht ich auch nicht werfen.
Doch trotzallem habt bitte Mut weiter zu kämpfen. Ein Jahr ist es her wo mir
kein einziger Arzt eine Chance einräumte - ( bin 45 gewesen na nicht mehr allzu jung - dennoch)
Keinen Pfifferling hat man ausgegeben, ich weiss es ist ein schwacher Trost und
all das was ihr durchmachen müsst kann ich sehr gut nachempfinden.Echt!
Wer nicht kämpft hat den Kampf schon verloren - also Kämpfen bis zuletzt.
Es passieren auch heute noch kleine Wunder ( eines davon schreibt gerade)
Ich möcht euch einfach mal in den Arm nehmen - bitte nicht aufgeben.

LG Mareile

[lizu]

Hallo ihr Lieben

Wir werden am Montag für 14 Tage in die Clinica Santa Croce ins Tessin fahren. Ich hoffe sehr, dass die Behandlung dort meinem Freund wieder mehr Lebensqualität bringen kann.
Ich werde in diesen 2 Wochen kaum Internetzugang haben und mich daher auch nicht melden können. (Hatte zwar in letzter Zeit auch kaum Zeit, sorry...)
Danach werde ich euch gerne von unseren Erfahrungen berichten.

Also, danke nochmals für alle aufmuternden Beiträge und eure wertvollen Erfahrungsberichte! Macht`s gut und bis bald!
lisa

[jakobi]

Hallo Lizu,

bislang habe ich über Santa Croce nur Gutes gehört, und die Umgebung im Tessin wird sowieso gut sein.

Die besten Wünsche für euch beide!

Gruß

[Grüblerin]

Liebe Solveigh,
Ich habe eine Frage. Wie sahen die Rückfälle bei deinem Mann aus und was hat man unternommen. Wurde er jedes Mal wieder operiert?
Liebe Grüße
Grüblerin

[solveigh]

Hallo liebe Lisa,

fürs Tessin drück ich Euch ganz arg die Daumen und wünsche Deinem Mann alles Gute. Auch ich hab bis jetzt von der Clinica Santa Croce nur Gutes gehört.

Ich hab in Verenas Thread fremdgelesen und habe gesehen, dass es Deinem Mann in den letzten Tagen besser ging. Ihr seit sogar in Arlesheim gewesen. Da hättet Ihr uns ja fast besuchen können, wir wohnen ganz nah an der Schweizer Grenze.


Liebe Grüblerin,


Bei uns kündigten sich die Rezitivs immer mit Asztits bei den Nachsorge- CTs und Sonos an. Die CTs werden bei meinem Mann in 3 monatigem Abstand gemacht. Das Asztits auf den Bildern, ist der einzige Verlaufsparameter bei meinem Mann, der Tumortätigkeit anzeigt.
Die anderen Verlaufsparameter sind bei ihm, bis dieses Jahr im März, immer im Normbereich gewesen: Blutwerte, Tumormarker ect.
Ab März diesen Jahres hat der einen Darmverschluß und benötigt deshalb eine Dünndarmsonde.

Operiert wurde mein Mann bei den Rezitivs nicht, da er bis jetzt immer sehr gut auf die Chemos angesprochen hat.
Prof. Piso hat diesen Frühjahr zwar nochmals eine Lapraskopie vorgenommen und hätte auch nochmals operiert, wenn der Tumorbefall nur an einer Stelle gewesen wäre. Leider wurde aber bei der Lapraskopie festgestellt, wie vorher schon vermutet, dass der Tumorbefall auf dem Dünndarm doch schon sehr ausgebreitet war.

Ich hoffe ich hab nicht zu komplizert geschrieben.
Falls jemand Interesse hat stelle ich mal unsere Krankengeschichte ausführlich ein.

Ich wünsch Euch einen guten Wochenstart

Solveigh