Wie "funktioniert" ihr weiter??

[BlackHornet]

hallo

ich habe einen exfreund, der ist mittlerweile über 40.

mit 13 hatte er einen knochentumor im oberschenkel, dann amputation.

rückfall in den wirbeln, ich glaube sogar in den wirbeldornen (heisst das so?). was genau damals gemacht wurde (25-30 jahre her) weiss ich nicht, nur, dass die die wirbel gekappt haben, und das das ganze mit titanstäben fixiert wurde. er hat auf dem rücken eine lange narbe ca. 30 cm lang würde ich sagen und in höhe der schulterblätter mittig eine längliche vertiefung, halt dort wo die wirbeldornen fehlen.

er meinte damals er dürfe keinen sport machen wie rolle vorwärts etc, oder auch nicht auf den rücken fallen.

er ist damals in münster operiert worden. wie gesagt, das ganze ist ca. 25-30 jahre her, ich bin sicher, er hat keinerlei probleme. er läuft seit der amputation nur auf krücken rum. prothese will er nur, wenn er eine c-leg kriegt und die ist wohl zu teuer.

hoffe ich konnte bissl helfen.

glg hanna

[Helfende]

Liebe aquila,wie geht es dir?ich habe öfter an dich gedacht und du hast recht keiner weiss wie man funktioniert aber es geht glaube mir. Stark sind nur die gesunden nämlich wir hier als Angehörige.Das macht doch auch stolz das wir stark sind und wahre Mutivationstrainer oder? finde wir sind alle toll hier und es tut uns gut uns hier alles mal runterzuschreiben.Ich habe vor 24 Jahren meinen Pappa verloren da war ich neunzehn.Er starb nach Herz Op, im Sommer 2011 ging meine Mama für immer nach 5Jähriger Pflege zuhause sie war ein schwerer Pflegefall nach Schlaganfall.Und das schlimmste war,das ich noch eine Schwester durch Suizid verloren habe.Trotzdem liebe ich das Leben und meine Kinder. Glaube mir ,jeder neue Tag wird wieder gut und Neurodorodon hilft wirklich nehme es seid 6Wochen.Ich drück dich mal

[aquila]

Danke für Deinen - auf die Fragestellung bezogen sehr positiven Bericht. Offenbar ist die Haltbarkeit dieser Implantate in dem Fall Deines Ex also sehr gut...
Aufgrund der von Dir genannten Zeiträume gehe ich allerdings von gutartigen Tumoren aus, ist das richtig...?
Und weißt Du evtl. wie umfangreich der Befall war/ist? Also waren es wenige einzelne oder multiple Tumore?

[aquila]

Hallo.

Habe mit der Suche nicht direkt gefunden, was ich suche (nur die allgm. Infos zum Threadtitel).

Kann mir hier jemand was zu Tumornekrosen sagen...?
Dass sie daraus entstehen, dass im Innern eines Tumor mangels Blutversorgung der Tumor quasi teilw. "abstirbt" und dass dies auch das Prinzip, bzw. Ziel der Strahlentherapie ist, soviel habe ich herausgefunden.

Kann mir jemand was dazu sagen, wenn diese Nekrose quasi "von allein" stattfindet, also ohne dass an der betr. Stelle bestrahlt wurde...?

Und ob das eher gut ist (wonach es sich ja zunächst anhört, von der Logik her) oder ob es im Grunde nur heißt, dass die Tumore / Metastasen sehr schnell wachsen und sich im Inneren quasi durch das schnelle / aggressive Wachstum nur selbst "das Wasser abgraben" sozusagen...?

(geht um Knochenmetastasen, bzw. Verdacht auf solche, daher in diesem Thread hoffentlich richtig...)

Würde mich über jegliche Info oder Erfahrungen freuen.

Danke!

[Nina1995]

Hallo aquila,

Ich hatte die Situation der nekrose zwar noch nicht, aber ich denke nicht dass es überhaupt ohne bestrahlung stattfinden kann?

Wieso denkst du denn an Tumornekrose? Hast du den Verdacht auf metastasen?

Liebe Grüße, viel kraft,
nina

[aquila]

Der Verdacht auf Metastasen besteht leider. Diverse (kompl. WS und auch woanders).
Derzeit warten wir auf das Ergebnis der zweiten Biopsie (Wirbel wurde stabilisiert und der dortige Tumor resiziert und zur Path. geschickt).
Die erste Biopsie (Stanz-Biopsie Becken unter CT) brachte leider kein Ergebnis

Von der Frage nach Tumornekrose habe ich in seinen Unterlagen gelesen.
Scheinbar sah es da irgendwie nach aus, vom visuellen Eindruck her...

Der Onkologe hatte mir nach der ersten Biopsie, bzw. dem Ergebnis, was ja nix zutage gebracht hatte, schon erklärt, dass es wohl durchaus vorkommt, dass im Inneren eines Tumors das Tumorgewebe quasi abstirbt, da der Tumor seinem Inneren quasi selbst den "Hahn abdreht", wie ich es verstanden habe...
Im Netz las ich, dass das wohl mit der Blutunterversorgung zusammenhängt. Dass dies wohl aber eher bei größeren Tumoren der Fall ist...

Dass dieser operierte Knochentumor so offenbar komisch aussah und die erste Biopsie (obwohl unter CT gemacht und definitiv "getroffen") ja keine Tumorzellen, sondern nur teilw. zerstörte Zellen aufwies, lässt halt irgendwie schon wieder Hoffnung aufkeimen... und ich muss zugeben, dass Hoffnung nicht immer (nur) was uneingeschränkt Gutes ist... Umso größer ist halt auch die Angst... Ohne Hoffnung wäre auch keine Angst...
So absurd das klingen mag.

Jedenfalls wüsste ich gern, ob jemand Erfahrungen mit Knochentumoren hat, die halt ohne Bestrahlung nekrotisch werden...
Und ob das Grund zur Hoffnung ist, oder doch eher heißt, dass die Drecksdinger halt nur arg aggressiv sind...

[aquila]

@San77
Ja, die Angst vor Abhängigkeit ist bei mir auch sehr groß Das fehlte ja gerade noch...
Zum Hausarzt und Überweisung holen ist jetzt auch mein Plan. Die Hausärztin kann mir ja sicher auch die Frage nach der Kostenübernahme beantworten.
Aber wenn sie bestätigt, dass es die Erwerbsfähigkeit beeinflusst, dann hoffe ich, dass das läuft...
Derzeit fehlt mir nur einfach schlicht die Zeit, zum Doc zu gehen! Ein Teufelskreis... Meinem Schatz ging es die letzten Tage sehr schlecht, aber jetzt besser. Bin so viel es geht - neben der Arbeit - bei ihm im KH und wir hoffen, dass wo es ihm jetzt wieder besser geht, nach den beiden schweren OPs, er am WE nach Hause kann...
Ich werde wohl schauen, dass ich kommende Woche zum Doc gehe, wo er noch im KH ist, da ist ja eher Zeit, als wenn er zuhause ist und sicher ja noch bißchen Hilfe braucht...
Und meine Hemmungen bezügl. Psychiater habe ich inzw. auch zurückgeschoben, da ich weiß, dass ich das alleine nicht durchstehen werde, ohne dass es womöglich im Chaos endet

@rostlaube43
Ja, das mit der Zeit ist auch mein großes Problem, derzeit!! Da gehts mir wie Dir: Man versucht sich quasi zu "teilen" und allem gerecht zu werden (Arbeit, Nebenjob, meiner anderen Verpflichtung, die mich sehr fordert und leider auch sehr wichtig ist und eben so viel es irgendwie geht für meinen Schatz da zu sein!).
Und da ist derzeit selbst die Zeit für einen Arztbesuch nicht "über".
Aber muss jetzt echt zügig passieren... Mir graut es schon davor, wenn die Histo endlich da ist, wohl irgendwann Mitte nächster Woche... Wenn das Ergebnis ein schlechtes ist, dann mal Mahlzeit, dann ist Hilfe echt schleunigst nötig
Was abhängig machendes werde ich auf keinen Fall nehmen, wenn der Doc mir was verschreibt, dann werde ich sicher danach fragen und ggfls. auch selbst nachlesen!
Anti-Depressiva ist da möglicherweise geeigneter... Aber ich weiß nicht, in wie fern das auch die Nerven stärkt, so dass da nicht dauernd diese Heulattacken kommen und dieses "innere Zittern", was das Versagen der Beherrschung und so ankündigt, wie ich inzw. gemerkt habe...
Sind Anti-Depressiva nicht hauptsächlich stimmungsaufhellend, oder sind die auch anspannungslösend, wie z.b. ja das Lorazepam...?
Kenne mich da leider - oder zum Glück - noch gar nicht mit aus

@Helfende
Danke für Deine lieben Worte!!!!
Es geht mir im Moment so la-la... Ist wie Achterbahn, oder als wäre man manisch depressiv (da soll es ja auch so radikale Stimmungsschwankungen geben). Mal bin ich völlig am Boden und heule bis zum fast Spucken-Müssen, dann verrenne ich mich wieder in irgendwelche naive Hoffnung und werde fast euphorisch
Vermutlich normal, aber extrem anstrengend...
Und diese Warterei....

Es ist irgendwie beruhigend, dass ich hier lese, dass sich offenbar viele von euch Hilfe (professioneller Art) suchen und nehmen. Ich dachte schon, dass ich ein so labiler und schwacher Mensch bin... Dass andere Betroffene das ja auch "so packen"... Aber ganz offenbar packen die anderen es auch nicht "mal eben so" und eben auch oft mit Hilfe. Ist somit also doch nicht so übermäßige Schande und auch kein Unfähigkeitszeugnis, denke ich...

[JE2309]

Ein Tipp, wenn es um Psychopharmaka geht: Frag nach Opipramol. Das gibts schon so lange, dass es quasi out ist, aber meiner Lebensgefährtin hat es als einziges geholfen (auf Citalopram und Paroxetin bekam sie sogar Suizid-Impulse, dabei war sie überhaupt nie so, und das half gar nicht dabei, ihre Ma mit der Krebserkrankung zu begleiten!). Das Opipramol war gut, sie war ruhiger, schlief wieder, und fühlte sich trotzdem "voll da". Mir wurde mal Tavor verschrieben, nichts dazu gesagt, irgendwie wollte ich es nicht nehmen und habs auch gelassen. Neulich beim (neuen) Psychiater sagte der, das mache abhängig. Na gut, dass ich instinktiv was dagegen hatte.
Alles Gute!

[aquila]

Habe das mal eben bei wiki nachgelesen und das klingt ja recht gut. Nicht abhängigmachend und sowohl beruhigend, wie auch angstlösend und "entspannend" und so... Also das klingt nach gena dem, was ich brauche...

Ich werde wirklich umgehend zum Doc gehen, solange es mir - derzeit - wieder einigermaßen ok geht (und die Ergebnisse noch nicht da sind )

[wildcat2505]

ich nehme auch opiramol...es hilft tatsächlich zu schlafen. Allerdings hat mir mein Hausarzt eine Überweisung zum Neurologen/Psychiater gegeben, damit der das für mich richtige Medikament incl. Dosierung finden kann. Er meinte, das Opiramol wäre ihm so als wirksamstes bekannt, was aber nicht heisst, dass es für mich und meine Situation nicht wesentlich bessere Medikamente gibt.

[Gabi1964]

ich kann opipramol auch nur empfehlen. ich bin als borderlinerin sowieso schonauf citalopram. nach der diagnose meines mannes war ich total daneben. da ich teilweise auch mal eine 50 Stunden Woche habe, geht das gar nicht. opipramol hilft super gegen die heulattacken und lässt dich wieder klarer denken. und macht nicht abhängig. sorry die Rechtschreibung, aber ich kämpfe auf dem tablet.

[aquila]

@wildcat2505 und Gabi1964

Danke für eure Statements! Ich bin in dem Bereich wirklich (noch) komplett unbewandert und habe sowohl Hemmungen, als auch Bedenken bezügl. jeglicher Medi's aus dem Bereich Psychopharmaka und/oder Beruhigungsmittel.

Daher bin ich froh über jedwede ERfahrungsberichte diesbezügl.

Heute abend habe ich Termin beim Doc. Meine Hausärztin ist krank wie ich tel. festgestellt habe, gestern. Da auf der Bandansage nicht klar gesagt wurde, wann wieder offen ist und ich auch nicht noch länger warten möchte und meine Hausärztin auch für mich eh ungünstige Sprechstd hat (nur morgens) habe ich auf Anraten einer fachlich versierten Person einen Hausarzt hier im Ort wo ich auch arbeite kontaktiert.
Ist zwar primär ein Hausarzt, aber auch Palliativ-Arzt, daher sicher nützlicher, als ein "Standard-Hausarzt" und ich werde heute abend dann ja sehen, ob er mich zu einem Psychologen weiterüberweist, oder selbst eine Medikation ansetzt oder was da genau laufen wird...
Bin diesbezügl. wie gesagt komplett "Neuling" und habe keine Ahnung, was auf mich zukommt...
Aber bin froh, dass es nun Hilfe gibt

Werde mir dieses Opri-Dings mal notieren, damit ich da ggfls. nach fragen kann und / oder damit ich weiß, dass es ok ist, wenn er es mir verschreibt.

[aquila]

Nun ist das Ergebnis da und es ist wider aller ärztlicher Vermutungen doch eindeutig vom Rektum-Karzinom.
Histologie der Knochenmeta ist identisch.

Ich hatte wider besseren Wissens noch auf was harmloseres gehofft, oder wenigstens auf Prostata....

Aber dem ist offenbar nicht so.

Wie es nun weitergeht wird der Onkologe uns wohl bald mitteilen...

Genauere Daten über die Histo habe ich noch nicht, aber generell war wohl schon vom dem entfernten Ca im Darm schon bekannt, dass es recht aggressiv ist.

[aquila]

Hallo.

Nun muss ich meine Frage umformulieren.

Mein Freund (49) hat Adenokarzinom im Rektum gehabt (R0 resiziert, mehrere Lympfhknoten befallen).
Diffuse Knochenmetastasierung (vom Rektum, wie jetzt geklärt ist) im gesamten Skelett, d.h. Wirbelsäule div. Stellen, sowie Becken, Femur beidseitig und ich glaube auch Oberarme und Rippe(n).
Keine viszeralen Metastasen festgestellt (CT, MRT, Tumormarker)
1 OP wegen Kompression Spinalkanals Brustwirbelsäule.

Wer hat Erfahrungswerte in Bezug auf die Überlebenszeit bei diesem Bild?
Hat jemand Erfahrungen mit Chemo und/oder Bestrahlungen eines Adeno-Karzinoms in den Knochen? Lt. unserem Onko bringt Chemo in den Knochen leider nicht soooo viel Erfolg...

Und wie sind die Erfahrungen mit Denosumab und Biophosphonaten?

Freue mich über jedwede Erfahrungsberichte zu diesen Themen.

Danke an euch.

[aquila]

Auf das Denosumab, also diese Antikörper-Sache, habe ich meinen Onko schon angesprochen und er meint zwar auch, dass die Resultate schon merklich besser sind, als bei den Biophosphonaten, aber er traue dem Zeugs quasi noch nicht, so habe ich es verstanden. Er sprach z. B. von einem bekannten Risiko von Lungeninfekten (was ja bei geschwächtem körper auch den Tod bringen kann) und generell möchte er es lieber erst mit den Standard-Biophosphonaten versuchen und auf Denosumab erst zurückgreifen, falls die Biophosphonate kein befriedigendes Ergebnis bringen.
Außerdem soll das Denosumab deutlich teurer sein und wenn er das so sagt, gehe ich davon aus, dass die Kassen das womöglich nur bei bestimmten Indikatoren bezahlen... Er sprach auch von einem gewissen "Budget" usw.
oder habe ich da was falsch verstanden und kann man (als beh. Arzt) einfach machen, was man will und für sinnvoll hält, was die KAssenleistung betrifft...?

Das mit den Radionukliden habe ich auch schon gelesen, im Vorfeld, aber das kommt wohl erst später zum tragen, wenn z.B. eine Chemo nicht mehr sinnvoll ist oder so. Weil die Radionuklide dienen wohl rein der Schmerzlinderung und können zwar wiederholt werden, "halten" aber wohl nur wenige Wochen vor. Und vor allem haben sie wie gesagt keinen nennenswerten Einfluss auf das Voranschreiten des Krebses und somit auf die Überlebenszeit.

Ich schätze mal, dass das erst zum Einsatz kommt, wenn Chemo, Bestrahlungen usw. "ausgereizt" sind und nicht mehr stattfinden, bzw. keinen Sinn mehr machen...