Ewing- oder Osteosarkom???

Hallo,

würde gerne wissen ob es hier Menschen gibt bei denen die Diagnose
nicht eindeutig war!

Unser Sohn wird seit Febr. auf Ewingsarkom behandelt; Erfolgreich bis heute. Keine Metastasen, keine Restzellen nach OP, überlebende Tumorzellen =Stufe 2 (gutes ansprechen der Chemo) nach 6 Blöcken Chemo.

Allerdings fehlt eine Ewingtypische Eigenschaft am Chromosom 22 um es 100%ig als Ewingsarkom zu indentifizieren.

Wird sind ziemlich verunsichert!!!

Hat jemand ähnlich Erfahrungen oder kennt sich medizinisch aus???


Bitte keine Kommentare nach dem Schema "Scheiss Ärtze" oder so.


Danke für jede Info

Ciao Wolfgang

Hallo lieber Wolfgang,
Erfahrungen habe ich nicht und bin auch keine Medizinerin. Vielleicht kann ich Euch aber doch ein paar Tipps geben.
Zunächst einmal habt Ihr mein Mitgefühl, dass Euer Sohn in so jungen Jahren so schwer erkrankt ist. Da ich selber vor kurzem einen Angehörigen durch Krebs verloren habe, möchte ich mich auf das Sachliche beschränken. Also:

Ewingsarkom: vom Knochenmark ausgehender Tumor,im Mittelstück von Röhrenknochen,häufig im Oberschenkelknochen, typisch zwiebelschalenartige Periostreaktionen (Abhebungen der Knochenhaut), wenn Metatstasen, dann Lunge und andere Knochen betroffen
Die genetische Veränderung am Chromosom 21, 22 kann auch fehlen, dann handelt sich es um ein atypisches Ewingsarkom.

Osteosarkom: vom Knochen ausgehender Tumor, meist in langen Röhrenknochen, z.B. Oberschenkel, typisch sonnenstrahlartige Spikulae (feine Knochen(haut)zacken), osteoplastische Anteile möglich (baut sich am Knochen an)

Beim E.sarkom richtet sich eine OP nach dem Grad des Tumors. Das scheint bei Euch nicht notwendig gewesen zu sein. Die vielversprechendste Therapie ist die Chemo mit 6 Zyklen, die ihr schon macht.
Wenn keine Metastasen auftreten, sind die Chancen langfristig sehr gut.

Beim O.sarkom ist Chemo vor und nach einer OP das Vielversprechendste, Strahlentherapie schlägt oft nicht an.

Ein wenig nachlesen kannst Du: http://www.uni-essen.de/tumorforschu.../knochentumore
2. Meinung einholen suchen: www.gesundheitspilot.de
geeignete Klinik suchen: www.klinikfocus.de

Bei der Kürze Deiner Beschreibung der Krankheit sehe ich als "medizinischer Halblaie" gute Chancen für Euren Sohn. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft für den weiteren Weg.
Wenn Du unsicher bist mit der Diagnose, sprich doch bitte mit den behandelnden Ärzten darüber! Trietze sie, wenn sie nicht mit der Sprache rausrücken wollen. Hole eine zweite Meinung ein. Lass Dich nicht abwimmeln.
Das hast Du sicher schon woanders gehört, aber das ist Deine Chance, Deinem Sohn zu helfen außer das Ihr natürlich bei ihm seid, wo immer es geht.

Viele liebe Grüsse
Astrid

Hallo Astrid,

erstmal Danke für Deine Informationen.

Habe mich aufgrund Zeitmangels mit meiner Problembeschreibung sehr kurz gehalten.

Unser Problem besteht darin, das wir die Information bezüglich der fehlenden Endeutigkeit des Ewing-Sarkoms jetzt nach 5 Monaten erst erhalten haben obwohl zwischen der Uni-Münster und der Chemo-behandelnden Klinik bereits seit der Biopsie im Febr. darüber kommuniziert worden ist.

Das Argument "Es würde nur zu unserer Verunsicherung beitragen" hat den Nachteil des Vertrauensverlustes!
Denn jetzt muß ich immer davon ausgehen das wir auch in Zukunft nicht alles wissen.

Ansonsten sind mir Unterschiede (Laienhaft) zwischen einem Ewingsarkom und einem Osteosarkom bekannt.

Bei unserem Sohn soll es sich um eine Mischung (Kleinzelliger Knochentumor) handeln.

Bis dann Ciao