Weiß nicht was ich tun soll?

[ulla46]

Liebe Manu,
so wie nun ie Diagnose ist, besteht ja wirklich Grund zur Hoffnung. Deshalb wünsche ich euch vor allem, dass der Krebs auf die Therapie richtig gut anspricht. So ohne Nebenwirkungen wird das wohl nicht gehen, denn Chemo + gleichzeitige Bestrahlung bringt den Körper an seine Grenzen. Dein Vater sollte immer sofort sagen, wenn er ein Problem hat und nicht heldenhaft versuchen, irgend etwas zu ertragen. Das könnte die Situation nur verschlimmern. Bei mir kamen die Nebenwirkungen erst, als ich nach der Chemowoche wieder zu Hause war. Dein Vater musste ja sein Einverständnis für die Therapie geben. Auf diesen Einverständiserklärungen stehen auch alle eventuellen Nebenwirkung. Sie müssen zwar nicht, aber sie können auftreten und dann kann man sie besser einordnen. Vielleicht lässt du dir zur Info eine Kopie geben.
Es wird vermutlich keine leichte Zeit für deinen Vater und euch! Aber wenn es am am Ende dann hoffentlich heißt, dass alles Krebszellen vernichtet sind, hat sich alles Kämpfen gelohnt.
Wird dein Vater auch komplementär behandelt, z.B. mit Selen?
Ulla

[PrinzessinAqua]

Liebe Ulla,
die Einverständnisserklärungen haben wir gleich als Kopie mit bekommen, also wo er die Vorstellung hatte.
Wenn ich fragen darf was sind bei dir für Nebenwirkungen aufgetreten?
Ich hoffe das er uns sagt wenn was nicht in Ordnung ist oder er sich unwohl fühlt, weil er sagt immer ich will euch nicht noch mehr sorgen machen müssen.

Die Schwestern und Ärzte bemühen sich auch sehr um ihn, wenn ich ihn besuche kommt eig immer eine rein. Er hat auch erzählt, das eig mind. 1 mal die Stunde jemand nch ihm schaut.

Am WE hatte er ja nun pause, weil die Apotheke die Falsche Chemo bekommen hat, das heißt ab heute geht es nun wieder weiter.

Was meinst du mit kompletär weil das verstehe ich nun nicht ganz?

Also ich verstehe unter der Frage ob sie ihn auch Physich aufbauen und das tun sie. Den es geht ihm ja so sehr gut und er ist auch fröhlich.

Ich danke dir für deine Lieben Worte.

Viele Grüße
Manu

[PrinzessinAqua]

Hallo ihr Lieben,

wollte mich mal kurz melden, also mein Vater hatte im Arm eine Thrombose, diese kam durch en Port. Wir hatten echt noch Glück das es an dem tag passiert ist wo er eh stationär mußte so konnten sie ihm gleich helfen.

Heute hat er mit meinem Freund auch ein paar Späße gemacht und ich muß sagen ich bin echt dsehr überrascht und auh Glücklich wie gut es ihm geht.

Ich hoffe es bleibt so, aber das wird die zeit sagen, den nun läuft ja erst die 3 Chemo von 7. Aber das wird er schaffen, den r schaut sehr positiv in die Zukunft und das macht uns alle doch sehr glücklich.

Also bis bald

Viele Grüße Manu

[Eberhard Sann]

hallo wasserprinzessin,
es mag sich ja inzwischen ein wenig getan haben und du weißt schon besser Bescheid.
Kurz zu mir selbst: ich bin ebenfalls betroffen, die Geschichte tauchte letztes Jahr auf, inzwischen hab ich keine Speiseröhre mehr, dafür ein Stück Dünndarm im Hals und den Magen hat man mir auch noch rausgenommen, den hatte es dann auch erwischt. Bin im gleichen Alter wie dein Papa und habe das Ganze bis jetzt soweit gut überstanden.

Nun auch auf die Gefahr hin das Du das inzwischen weißt: die Standard-behandlung in solchen Fällen ist die sog. neoadjuvante Radio- Chemotherapie, dh. es wird bestrahlt und Chemo gegeben, damit sich das Geschwulst verkleinert, dann wird operiert. Wenn Stufe 2 (= T2) stimmt, bei mir war es
T3, sollten die Aussichten recht gut sein.

Wichtig ist in der richtigen Klinik zu landen, die auf die recht komplizierte OP spezialisiert sind.
Soweit mir bekannt ist gilt das für:
Uniklinik Köln im Westen, Charite Berlin im Norden und Osten und Uniklinik "Rechts der Isar" in München (Süden).
Ich selbst habs in München machen lassen und bin mit der OP sehr zufrieden, Radio-Chemo (also das neoadjuvante) wurde hier in Frankfurt gemacht.

Dann kann ich Dir nur empfehlen, Dich ein wenig einzulesen:
Relativ kurz und den aktuellen Stand der Medizin darstellend scheint mir:
Heft 13 der Blauen Ratgeber "Speiseröhrenkrebs" von der Krebshilfe in Bonn.
Im internet findest Du aber einiges an weiterer Literatur und Informationen und nicht zuletzt hier gibts ja auch Literaturhinweise.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute, möge er diese Sch..krankheit mit der Hilfe guter Ärzte schnell (pardon schnell geht nicht wirklich) überwinden.
Herzlichen Gruß
Eberhard

[PrinzessinAqua]

Hallo Eberhard,
also erstmal möchte ich dir sagen da sich den Blauen ratgeber schon vond er Klinik mit genommen habe. ich habe das Band Speisenröhrenkrebs und auch Strahlentherapie mit genommen.

Mein Vater hat wircklich T2, der Tumor sitzt in der Mitte von der Speiseröhre bzw beide, da sie zusammen liegend sind. Von eienr Op wurde bis jetzt noch nich gesprochen.

Daher verunsichern mich deine Worte nun doch wieder etwas. Weil eig war nun der Stand das man versucht den Tumor durch die Bestrahlung komplett wegzubekommen und wenn dies nicht gelingen sollte dann eine OP.

Mit der Klinik wo mein Vater liegt bin ich super zufrieden und kann nicht sshclechtes sagen, auch sind sie darauf spezialisiert. Ich fühle ihn da sehr gut aufgehoben.

Viele Grüße

Manu

[ulla46]

Liebe Manu,
da du ja das Gefühl hast, dass dein vater in der Klinik gut aufgehoben ist, würde ich mich nicht verunsichern lassen. Bei mir ist der Krebs auch "nur" durch Chemo und Bestrahlung verjagt worden.
Mit meiner Frage nach komplementärer Therapie meinte ich z.B. die Einnahme von Selen gegen die Nebenwirkungen oder auch die Misteltherapie.
Thrombosen treten leider sehr oft auf, weil die Krebszellen Stoffe aussenden, die das Blut verdicken. Ich hatte auch eine Thrombose in der Beinvene und musste ein halbes Jahr einen Blutverdünner nehmen.
LG Ulla

[PrinzessinAqua]

Hallo Ulla,
ich habe nun mal gegoogelt weil ich mit dem wort selen nichts anfangen konnte. Aber nun weiß ich was es ist und das es um Mangelerscheinungen geht und ja mein vater wird dagegen auch behandlet, er bekommt neben der Chemo auch noch andere Infusionen, wo den Haushalt wieder ausgleichen.

Ich danke dir echt für deine Tips und as Mut machen.

Viele Grüße
Manu

[Eberhard Sann]

hallo Manu,

da muss ich wohl was falsch verstanden haben. Selbstverständlich können Bestrahlung und/oder Chemo alleine den/die Tumore zum Verschwinden bringen.
Deinem Vater wünsch ich das von Herzen, denn die OPs sind kein Zuckerschlecken.
Sollte es aber doch noch zu OP kommen höre dich gründlich um wo es dann gemacht werden soll und für den Fall bleibt meine Empfehlung München, wir hatten einige Patienten aus dem schwäbischen Raum Stuttgart + Offenburg lagen bei mir auf dem Zimmer, die speziell von ihren Ärzten dorthin geschickt wurden.

Aber vielleicht gehts ja wirklich ohne OP, das wünsche ich Euch allen ganz sehr.

Gruß
Eberhard

[peter3]

Hallo
Auch ich möcht mal etwas zur Therapie sagen.
eine kombie Chemo und Strahlentherapie kann heute genau so erfolgreich sein wie eine Op .Sie wurde bei mir angewandt ,da eine 2 Op bei mir mit einem sehr hohen Risiko verbunden ist .und im Augenblick sieht es so aus als ob diese Behandlung geholfen hat es ist kein Tumor mehr nachweisbar.
Liebe grüße Peter

[PrinzessinAqua]

Hallo ihr Lieben,
ich habe mich nun etwas zurückgezogen weil zur Zeit alles drunter und drüber geht und ich zum teil auch keine Kraft mehr hatte/habe.

Also das erste ist eben nun die Thrombose wo er hatte, dadurch muß ich nun tgl 2 mal Spritzen, da er ja seid Freitag wieder zuhause ist. Auch muß er nun viele tabletten nehmen. Mein Größtes Problem ist das er die Kalium Brausetablette nicht trinken will, da muß ich morgen mal mit den Ärzten sprechen, ob es evt die Möglichkeit gibt das durch die Magensonde zu verabreichen, allerdings sagt er das ihm davon schlecht wird.

Aber zur Zeit ist er eh sehr sehr komisch, er trinkt kaum was und essen will er auch nicht wircklich, ich mache mir echt sehr große sorgen. Ich finde sein Zustand wir einfach schlchter auch wenn er es nicht zugeben will.

Keine Ahnung was auf einmal mit ihm los ist, oder ob er vll nun doch beim schlucken schmerzen hat. aber der Zustand macht mir große angst. Zur zeit geht viel vom tag verloren durch die Versorung, ich muß ihn ja spritzen und auch seine Magensonde versorgen und dann noch der ganze Bürokramm und seine Uneinsicht in manchen dingen, Das macht das päckchen leier nicht leichter.

Ab und an haben wir das Gefühl er verliert sein Ziel aus den augen und auch sein Lebenswillen.

Morgen will ich nun nochmal mit den Ärzten sprechen übr die ganze Situationen am WE wo er nun zuhause ist. Mal sehen was die mir raten, den solangsam bin ich mit meinem Latein am ende.

Auch stresst mich das immer alle sagebn wie toll ich das mache und wie gut es sei das ich so ein Beruf gelernt habe. Ich bin gelernt Altenpflegerin, das nützt einem aber nicht viel wenn es die eigene Familie betrifft. Ich rede auch nciht gerne mit Bekannten darüber vll will ich ihnen auch nicht Zeigen das ich doch sehr schwach bin.
Ihr könnt ja mal antworten ob ihr auch solche situationen hatte und was man ab besten tun kann um ihn wieder aufzubauen??
Na ja das war es nun mal ich melde mich wieder, so wie es neuigkeiten gibt.

Viele Grüße Manu

[PrinzessinAqua]

Hallo ihr Lieben,
solangsam aber sicher bin ich mit meiner Kraft total am ende. Ich habe mein Vater gestern abend auf die waage gestellt und mußte mit entsetzen feststellen das er nur noch 61 kg wiegt.
Eigentlich war in der Klinik mal abgesprochen er darf nich unter 70 kg kommen. Heute habe ich das dann gleich gesagt und sie meinten das wir nun überlegen müssen was wir als nächstes machen können.

Wenn es so weiter geht werde ich ihn wohl oder übel über die Sonde ernähren müssen, es ist ja auch ein riesen Problem das er so wenig trinkt. Zur Zeit bin ich einfach nur noch ratlos und auch Körperlich an meinen Grenzen.

Den der rest von der Familie merkt zwar das so nicht geht, abr sind nicht wircklich eine große Hilfe. Alle erwartungen bleiben an mir hängen und dann muß ich auch nebenher mein eigenes Leben in griff kriegen. Ich weiß nicht wie lange ich noch stand halte, zur Zeit fühle ich mich wircklich sehr sehr schwach.

Viele Grüße Manu

Ps: wollte das nur mal posten um mein Kopf wieder etwas freier zu machen.

[_Viola_]

Liebe Manu,

es tut mir Leid, dass alles an Dir allein hängen bleibt. Dass Du Dich sehr schwach fühlst, kann ich gut verstehen. Irgendwann ist man mit der Kraft am Ende.

Bei mir kam es nach dem Tod meines Vaters. Bis dahin habe ich durchgehalten und ich frage mich oft, wie ich das alles geschafft habe.

Dein Vater sollte wirklich nicht mehr abnehmen. Sprich doch mal mit dem behandelnden Arzt. Ein Port oder eine Sonde wären auf jeden Fall gut. Mein Vater hatte einen Port und hat dabei sogar 6 Kilo zugenommen.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und für Deinen Vater alles Gute!

Liebe Grüße
Viola

[PrinzessinAqua]

Hallo ihr Lieben,
ich habe nun eine sehr Turbulente Woche hinter mir. Mit meinem Vater ging e die ganze Woche mal auf und dann wieder ab.

Seid Donerstag ging es eigentlich nur noch abwärts. Gestern abend mußteich wieder ein Krankenwaagen holen und ihn in die Klinik bringen. Den er hatte 40 grad Fieber. Ausserdem konnte er sehr schelcht atmen und hatt ein sehr starken Husten mit zähem schleim.

Die Ärzte meinten dann das die Lunge ok ist und auch alles frei sei. Allerdings war er wohl Dehydriert weil er ja kuma was Trinken wollte. Nun pembeln sie ihn wieder auf und wenn er nachhause kommt, haben sie gleich gesagt muß ich ihm mehr über die Sonder verabreichen.

Sie meinten da er nun in der Mitte der Bestrahlungen ist fängt die Speiseröhre an aufzuschwellen und das auch normal sei. Mein vater gibt aber nicht zu das er Schluckbeschwerde hat, obwohl man es merkt, er versucht leider immer den starken zu spielen.

Er ist auch sehr schwach auf den Beinen und man muß ihm helfen, aber auch das will er nicht wircklich eingestehen, zu den Sanitätern gestern abend hat er gesagt ich kann sehr gut und auch alleine Laufen. Ich habe das dann aber verneint und so haben der Sanitäter und ich ihn rausgeführt zum Krankenwaagen und er ist wieder mal zusammen gebrochen.

Im Krankenwaagen haben sie ihn dann auch gleich mal an den sauerstoff gehangen und auch in der Klinik weil die Sättigung erstmal sehr schlecht war. Dann als sie ihn der Klinik ankamen ging es ihm eig wieder recht gut und er wollte den Sauerstoff erst nicht mehr. Aber ich habe dann schnell gemerkt das es ihm wieder von minute zu minute schlechter ging und habe veranlaßt das sie ihm wieder sauerstoff geben. Auch war er sehr verwirrt und durcheinander.

Ich hoffe es geht ihm heute Mittag wieder etwas besser wenn wir ihn besuchen, er hatte ja die Hoffnung das erheute shcon wieder mitheim darf, weil das WE ja Formel 1 läuft und das will er nicht verpassen und ausserdem der Boxkampf heute abend.

Ich hoffe nur das es wircklich nur die Flüssigkeit war und nicht wieder was schlimmes raus kommt.

Nun möchte ich euch allen danken wo mir doch immer helfen und auch immer wieder gute Tips geben, ihr seid einfach super.

Viele Grüße Manu

[PrinzessinAqua]

Hallo ihr Lieben,
mein Dad ist immer noch in der Klinik und so wie es aussieht wird er auch noch bis Freitag dableiben müssen.
Im Blut wurd ein Infekt nachgewiesen und auch das die weißen Blutkörperchen zu wenig sind.

Immoment ist sein Zustand ein reins Wechselspiel, gestern war er einigermaßen munter und sehr gut gelaunt und heute wieder total müde und am Boden zerstört. Laufen kann er nun leider auch zur Zeit nicht vernüftig und für weiter strecken braucht er ein Rollstuhl.

Wie es auch aussieht klappt das schlucken nicht mehr so wie es sollte und er ißt daher lieber breiige sachen. Wenn es noch weniger werden sollte was er zu sich nehmen kann, muß man die PEG mitbenutzen.

Ab nächsten Mittwoch also den 18 Juli geht auch wieder die Chemo los und alle sage jetzt schon das es da wahrscheinlich noch schlimmer wird und er zeitweise kein vernüftigen Geschmack mehr hat.

Habt ihr dazu erfarungen das ihr zum teil nicht mehr richtig schmecken konnte und wenn ja wie lange geht den sowas??

Na ja das war nun mal wieder kurz und kanpp geschrieben das aktuele.

Würde mich sehr über antworten freuen.

Viele Grüße

Manu

[_Viola_]

Liebe Manu,

es tut mir sehr Leid, dass es Deinem Vater nicht so gut geht. Eine Chemo ist halt sehr belastend und meistens ist sie von unangenehmen Nebenwirkungen begleitet.

Schluckbeschwerden hatte mein Vater bei der Chemo nicht, sondern nur durch die Bestrahlungen. Geschmacksbeeinträchtigungen hatte er auch. Bei ihm hat alles sehr salzig geschmeckt. Meine Mutter hat für ihn schon immer extra gekocht und alles fast ohne Salz zubereitet, aber trotzdem konnte er es oft nicht essen, weil es nur nach Salz geschmeckt hat. Das ging aber nach einiger Zeit wieder weg. Ich hatte damals auch mit dem Arzt darüber gesprochen und er sagte, dass das mit dem Cisplatin zusammen gehangen hat.

Dass Dein Vater jetzt schwach ist, ist ganz normal. Nur die wenigsten überstehen die Chemo ohne diese Nebenwirkungen. Aber auch das wird wieder besser.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und schnelle Besserung seiner Beschwerden.

Liebe Grüße
Viola