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  #1591  
Alt 21.03.2010, 10:25
theka theka ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Tina
Mensch bin ich froh das bei meiner Ma alles OK ist.
Meinen Schatz kann ich am Dienstag aus dem KH abholen dann wird alles wieder ein bißchen ruhiger.
Im moment sieht alles ganz gut aus.Bin total glücklich das alles gut gegangen ist.Vielen Dank für deine lieben Worte.
Ich wünsche dir und deinem Schatz ein schönes erhohlsames Wochenende.
Herzliche Grüße Theka
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  #1592  
Alt 02.04.2010, 17:43
tina n. tina n. ist offline
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Daumen hoch AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Theka

In der Hoffnung das bei Euch ein wenig Ruhe eingekehrt ist,wünsche ich Euch von Herzen,ein geruhsames Osterfest.



Bin in Gedanken viel bei Euch,seid lieb gegrüsst...Tina n.
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  #1593  
Alt 15.04.2010, 08:05
theka theka ist offline
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Beiträge: 152
Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Tina n.
Danke für die Ostergrüße,konnte dir leider keine schicken da ich mal wieder von der Rolle war
Mein Schatz ist immer noch in der Tagesklinik aber sonst ist soweit alles OK Ich hoffe bei dir auch.
Liebe Grüße Theka
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  #1594  
Alt 16.04.2010, 18:10
Masseur53 Masseur53 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo,
seit mir bitte über meine folgenden Sätze nicht böse!!! nach Durchsicht der geschriebenen Artikel (auch in anderen Foren) ist mir aufgefallen das viele leider ein bisschen zu negativ denken. Sterben müssen wir irgendwann alle. Meine Mutter mit 65 an Pankreas CA. Vater an Leber.. Oma an Lunge.. Opa an Prostata.. mein ältester Bruder mit 35 an einem malignem Melanom.
Jetzt der Hammer für mich; am 17.03.10 ging ich aufgrund einer Taubheit in den Fingerspitzen und im li. Fuß sowie einem Bluthochdruck ( bei 190 ) zu meinem Hausarzt. Nach EKG und Herzecho meinte er daher kommen die Probleme nicht. Also CT vom Kopf. Ich hatte das Glück das mein Arzt dort anrief um für 30 Minuten später schon einen Termin für mich zu bekommen. Also rauf auf die Bank. Nach weiteren 20 Minuten die Diagnose: Hirntumor.... PENG dachte ich, das wars. Gerade mal 53 und schon tot.
Daraufhin machte mein Hausarzt sofort für den nächsten Tag einen Termin bei Prof. Kremer im Klinikum Nord in Hamburg aus. Vorstellung am nächsten Tag. Nach einem kurzen Gespräch ( ich war begeistert von dem Arzt ) meinte er morgen die Voruntersuchung und Montag die OP. So war es dann auch. Nach nur 5 Tagen, nach der Diagnose, lag ich schon auf dem OP-Tisch.
Beim Gespräch mit dem Prof. am nächsten Tag sagte er mir das die OP 5 1/2 Stunden gedauert hat und er mit Roboternavigation alles heraus bekam. Tumorgröße 4,4 cm.
Am nächsten Tag konnte ich schon wieder über den Flur spazieren. Alleine, ohne Hilfe oder Gehwagen. Ich war einfach nur begeistert. Blutdruck sofort wieder normal und die Taubheit in den Fingern und im Fuß waren ebenfalls weg. Am Mittwoch ( 2 Tage nach der OP ) merkte ich das mir das Essen überhaupt nicht schmeckt. Daher rüber ins Schweinske und eine Riesencurrywurst mit Pommes und ein halben Liter Bier. Daraufhin ging es mir noch besser. Nach nur 7 Tagen wurde ich entlassen und habe daraufhin nach weiteren 7 Tagen wieder mit der Arbeit angefangen. Wie Ihr lest, ich bin Masseur. Heute habe ich mit den 30 Sitzungen Strahlentherapie begonnen. Chemo natürlich mit Temodal.
Meine Kinder, Drei an der Zahl ( von 18 bis 24 ) haben diese Seiten hoffentlich noch nicht gelesen. Ebenso meine Lebensgefährtin. Ich weiß selber das ich nicht alles so blauäugig sehen darf, ich war selber vor meiner Umschulung zum Masseur Krankenpfleger in einer Lungenklinik in Großhansdorf, aber bin in der Hoffnung das der Prof. wirklich alles entfernen konnte.
Ich wünsche allen die meinen persönlichen Bericht lesen, egal ob Betroffen, Partner(in) oder Kind viel Kraft und bitte: GEBT NICHT AUF !!!

Gruß an alle Masseur53
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  #1595  
Alt 16.04.2010, 20:03
winnewup winnewup ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Masseur...netter Name ...lach,

du hast völlig recht...man sollte nicht einfach resignieren...auch wenn die Diagnose absolut schockierend ist,und man einfach nur noch das Gefühl hat...jetzt muß ich sterben.Mir persönlich hat es sehr geholfen,das viele mit meiner Art Tumor schon lange damit Leben.
Weißt Du schon um welche Art Tumor es sich bei Dir handelt?
Klar ist aber ja auch das ein Glioblastom keine wirklich gute Prognose hat,und der Leidensweg oft hart ist.Das hat aber auch dann nichts mit aufgeben zu tun.
Aber...man sehe es mir nach...manchmal ist der Tod für einige Betroffene einfach nur eine Erlösung bedeutet.Denn sie haben auch keine Kraft mehr zu kämpfen.
Du und ich so wie einige andere haben die OP gut überstanden,aber man sollte nicht vergessen,nicht alle haben so viel Glück.
Dann muß man erstmal die Kraft finden zu kämpfen.
Viele liebe Grüße
Winnewup
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  #1596  
Alt 17.04.2010, 01:01
Bärin61 Bärin61 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Masseur53, böse wird dir wohl niemand für deine Worte sein. Ich freue mich für dich, dass du alles so gut überstanden hast!!!!
Mich würde auch, wie Winnewup, interessieren welchen Tumor du hattest (hast). Was ich an deinem Bericht nicht verstehe, ist die Tatsache, dass du so schnell wieder arbeiten gegangen bist? Du hast dir ja gar keine Zeit gelassen alles zu verarbeiten!!!!

Du hast wirklich sehr großes Glück in deiner Krankengeschichte gehabt, hat leider nicht jeder.
Ich gehöre auch zu den Menschen die die Hoffnung aufgegeben haben. Mein Mann ist 2003 an einem bösartigem Astrozytom Grad III erkrankt (die Einzelheit erspare ich uns hier, kannst du unter "Alles Sch.." nachlesen) seit 2009 weiß ICH dass der Tumor sich zu einem Glioblastom Grad IV gewandelt hat. Ich weiß, dass mein Mann sterben wird, die Veränderungen seines Körpers und seines Geistes sind deutlich sichbar. Es ist nur noch eine Frage der Zeit wann ich ihn verliere. Wo soll ich da die Kraft der Hoffnung her nehmen? Die Frage konnte mir bisher niemand beantworten!! Ich wünsche mir für meinen Mann, dass er nicht so lange leiden muss, einen schnellen Tod findet. Was ist verkehrt daran?
So ein Schicksal wie unseres wirst du wohl oft finden und ich wünsche dir dann, dass du umso dankbarer bist, dass dir ein solches Schicksal hoffentlich erspart bleibt.

Ich drücke dir die Daumen, dass du genauso gut durch die Therapie kommst wie durch deine OP.

L G............................Bärin61
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  #1597  
Alt 17.04.2010, 14:00
Masseur53 Masseur53 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Bärin61 und Winnewup
Ihr habt aber ebenfalls schöne Namen. Habe mir keine Zeit gelassen einen passenderen für mich auszusuchen
Also, es WAR ein nekrotisches Glioblastom WHO Grad IV mit einem Durchmesser von 4,4 cm.
Ich kann wirklich froh sein das er weder vor noch nach der OP mir irgendwelche Schwierigkeiten gemacht hat.
Ich Danke für die Worte und, obwohl ich nicht mehr in der Kirche bin, ich Danke auch Gott und allen meinen Engeln das es mir so gut geht.
Gruß Masseur53
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  #1598  
Alt 18.04.2010, 00:47
Bärin61 Bärin61 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Masseur, ich kann deine Genesung immer noch nicht fassen, diese Worte bitte nicht übel nehmen, aber ich gönne sie dir von Herzen!
Sage mir doch bitte noch wo genau dein Tumor gesessen hat.

Ich danke dir dafür.

L G........................Bärin61
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  #1599  
Alt 18.04.2010, 02:05
Masseur53 Masseur53 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Bärin61,
er saß in der rechten Hirnhälfte, etwa mittig und wuchs dann wohl mehr zur li. Seite da er mir auf das Bewegungszentrum drückte. Der Prof sagte dazu: toll was so ein Hirn alles kompensieren kann.
Gruß Masseur53

Geändert von Masseur53 (18.04.2010 um 15:40 Uhr)
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  #1600  
Alt 18.04.2010, 18:04
Bärin61 Bärin61 ist offline
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Beitrag AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Ich danke dir für die Auskunft, lieber Masseur. Wollte ich wissen weil ich die Hoffnung hatte, dass meinem Mann vielleicht doch noch zu helfen ist. Leider wohl nein, schade!

Nichts für ungut.

L G ..........................Bärin61
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  #1601  
Alt 20.04.2010, 15:22
mauseschweinchen mauseschweinchen ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo ihr Lieben
ich habe das forum seit 2008 aufmerksam verfolgt
mein Liebster Schatz hat auch ein anaplastisches Astrocytom Grad IV - er ist in Bonn operiert und bestrahlt worden leider ist sein linker Arm seit dem völlig im Eimer und als Maschinenbauer ist das natürlich doppelt tragisch weil er auch in den kleinsten Sachen (Hemd zuknöpfen oder Schuhe binden total eingeschränkt ist )
- jetzt ist vor 1 Monat ein Rezidiv festgestellt worden und morgen beginnt endlich seine neue Chemo mit VM26 und ACNU- gott sei dank - das war ein Drama - er wollte es im Klinikum in holweide machen und diese "Deppen" entschuldigt bitte den Ausdruck haben das Medikament nicht bekommen (VM26 ) weil es das in duetschland nicht mehr gibt- und anstelle das sie es über eine internationale Apotheke bestellen machen die da einen riesen Zirkus- jetzt geht er nach Bonn die das Medikament haben und "ab die Lucy" ich hoffe das dieses blöde Mistding zurückgeht und wir noch ein paar echt tolle Jahre haben .. Man o Mann also wenn heir jemand sagt das Angst siene Seele auffrisst kann ich das wirklich gut verstehen -

wie habt ihr das VM26 vertragen - wie haben eure Leukos drauf reagiert und muss ich irgendwas beachten wenn er nach Hause kommt - er bekommt die chemo über einen Port

ich möchte einfach nur alles richtig machen und das es ihm gut geht - die letzten zwei jahre waren so belastend für uns- ganz am Anfang nach seiner OP hat er sich erstmal von mir getrennt (gott sei es getrommelt und Gepfiffen ) nur für ein paar tage " weil er mir als kranker mann " nicht "zur Last fallen wollte " als wenn das eine rolle spielen wollte

immerhin hatten wir so gute zeiten wen jetzt die schlechten sind who cares

Drückt uns die Daumen ja
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  #1602  
Alt 20.04.2010, 15:24
mauseschweinchen mauseschweinchen ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

ach und leibe Bärin - ich weiss nicht ob das ein guter rat ist aber hast du dich schon mal mit Heidelberg (Dr. Wick) oder der Charite in Berlin in Verbindung gesetzt- zur Not auch mit "john Hopkins" in Baltimore- es gibt bestimmt was was hilft- und wenn es nur das ist das er oder ihr seine Lebensqualität erhält


dicke umarmung auch unbekannter Weise

Daniela
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  #1603  
Alt 20.04.2010, 15:26
mauseschweinchen mauseschweinchen ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

ruf in der Cahrite an - oder wenn es näher ist in Heidelberg

machs einfach-schaden kann es auf jeden fall nicht . Charite Professor Vajkoczy 030 450002 (super nett)

Heidelberg Kopfklinik - Neuroonkologie Dr. Wick (Vorzimmer)Prof. Dr. med. W. Wick

UNI-Klinikum Heidelberg Neurologische Klinik Neuroloigsche Klinik Abt.Neuroonkologie
Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg
Baden-Württemberg
Deutschland

Festnetztelefon: work 06221/566998
Fax: fax 06221/56-5999

Geändert von mauseschweinchen (20.04.2010 um 15:31 Uhr)
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  #1604  
Alt 21.04.2010, 11:17
Bärin61 Bärin61 ist offline
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Beitrag AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Mauseschweinchen (was für ein Name) , leider kenne ich dieses VM 26 nicht, kann dir da also nicht helfen, leider. Du schreibst, dass dein Mann ein Astrozytom Grad IV hat, leider ist die Bezeichnung nicht korrekt. Das Astrozytom gehört in die "Familie" der Gliome und nach Beendigung von Grad III ist es leider ein Glioblastom Grad IV. Google doch mal den Astro, da kannst du es nachlesen. Ich weiß wie schlimm sich das für dich anhören muss, aber du solltest schon wissen womit du es wirklich zu tun hast. Auch mit einem Glio kann man viele Jahre gut leben. Du machst bestimmt nicht viel falsch, denn im Prinzip reagierst du ja nur auf die Aussagen vom Arzt und der muss es doch wissen, oder?
Ich danke dir für deine Infos über die Ärzte, aber meinem Mann ist leider nicht zu helfen. Ich hatte am Mo. ein Gespräch mit dem Onkologen und da habe ich folgendes erfahren: Da mein Mann schon 2x bestrahlt wurde und somit die höchste Dosis intus hat die ein Arzt verantworten kann, kommt auch das Gamma knife nicht mehr in Frage, auch ist der Tumor mit Ausmasse von über 2,5 cm zu groß geworden um noch etwas tun zu können. Der Doc hat aber wohl schon vor ein paar Wochen Kontakt mit Heidelberg und Berlin aufgenommen, aber die Ärzte doch können nichts mehr machen und wünschen uns alles Gute. Da ist das Ende der Fahnenstange erreicht und es tut so weh nichts mehr tun zu können. Gerade eben ist mein Mann gestürzt und hat sich am Arm verletzt, sagt mir aber nicht ob er Schmerzen hat. Ja, so ist mein Bärchen, bloss niemandem zur Last fallen.

Ich hoffe mein Mann muss nicht so lange leiden, aber das liegt leider nicht in meiner Hand.

Dir und deinem Mann wünsche ich alles Gute und das die Therapie wie eine Bombe anschlägt.

L G und einen dicken .................Bärin
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  #1605  
Alt 21.04.2010, 12:50
Binie Binie ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Ach liebe Bärin,

mir stellen sich die Nackenhaare auf, wenn ich bei dir lese........ fühl dich einfach mal in den Arm genommen.

Sicher ist es immer schön, wenn Wunder geschehen und man von Langzeitüberlebenden hört (von Heilung will ich gar nicht reden, ich denke Heilung ist der falsche Begriff bei einem Glio). Dennoch ist es so, so schwer es auch ist, dass man eben auch das "Ende der Fahnenstange" akzeptieren muss wenn es soweit ist. Ich glaube nur so ist ein würdevoller Abschied (ihh was für eine scheußliche Bedeutung hinter dieser so harmlosen Formuluierung) möglich.

Ich finde, du machst es genau richtig, du weißt und verinnerlichst dir (so furchbar und schwer dies auch sein mag für dich) dass man nichts mehr tun kann, aber alles was man eben tun konnte, getan hat. Das und nur das finde ich schützt einen vor innerlichen Selbstvorwürfen und der Frage irgendwann, ob man wirklich alles getan hat, ob es nicht vielleicht doch noch einen Weg gegeben hätte......

Der Weg, den du gehst, leider gehen musst, ist furchbar, unmenschlich und unvorstellbar..... Ich für meinen Teil finde es aus diesem Grunde nicht schön, wenn Menschen aus der Ferne dann sagen: es gibt noch Hoffnung, tu nur Dies, Das und Jenes.... Jemand, der akzeptieren lernt, dass es so ist, wie es ist, den kann man meiner Meinung nach nur versuchen durch diese schmerzliche Erkenntnis zu tragen, seine Sorgen und Nöte anhören und mit lieben Woerten versuchen Trost zu spenden.

In dieserm Sinne

Ich denke du verstehst was ich meine.


Zitat:
Zitat von Bärin61 Beitrag anzeigen
Hallo Mauseschweinchen (was für ein Name) , leider kenne ich dieses VM 26 nicht, kann dir da also nicht helfen, leider. Du schreibst, dass dein Mann ein Astrozytom Grad IV hat, leider ist die Bezeichnung nicht korrekt. Das Astrozytom gehört in die "Familie" der Gliome und nach Beendigung von Grad III ist es leider ein Glioblastom Grad IV. Google doch mal den Astro, da kannst du es nachlesen. Ich weiß wie schlimm sich das für dich anhören muss, aber du solltest schon wissen womit du es wirklich zu tun hast. Auch mit einem Glio kann man viele Jahre gut leben. Du machst bestimmt nicht viel falsch, denn im Prinzip reagierst du ja nur auf die Aussagen vom Arzt und der muss es doch wissen, oder?
Ich danke dir für deine Infos über die Ärzte, aber meinem Mann ist leider nicht zu helfen. Ich hatte am Mo. ein Gespräch mit dem Onkologen und da habe ich folgendes erfahren: Da mein Mann schon 2x bestrahlt wurde und somit die höchste Dosis intus hat die ein Arzt verantworten kann, kommt auch das Gamma knife nicht mehr in Frage, auch ist der Tumor mit Ausmasse von über 2,5 cm zu groß geworden um noch etwas tun zu können. Der Doc hat aber wohl schon vor ein paar Wochen Kontakt mit Heidelberg und Berlin aufgenommen, aber die Ärzte doch können nichts mehr machen und wünschen uns alles Gute. Da ist das Ende der Fahnenstange erreicht und es tut so weh nichts mehr tun zu können. Gerade eben ist mein Mann gestürzt und hat sich am Arm verletzt, sagt mir aber nicht ob er Schmerzen hat. Ja, so ist mein Bärchen, bloss niemandem zur Last fallen.

Ich hoffe mein Mann muss nicht so lange leiden, aber das liegt leider nicht in meiner Hand.

Dir und deinem Mann wünsche ich alles Gute und das die Therapie wie eine Bombe anschlägt.

L G und einen dicken .................Bärin
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Herzlichst

Sabine
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