Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehörige"

[buffy197111]

Hallo Mermaid,

wir bekommen auch sehr oft irgendwelche Tipps, die sicherlich gut gemeint sind. Da sehen die Leute irgendwas im TV oder lesen mal einen kleinen Artikel in der Zeitung und meinen, dass muss mein Mann auch befolgen. Mein Mann vertraut aber auch voll und ganz der Schulmedizin, alles homöopathische hält er für Humbug und so lange die Docs ihm nix verbieten, lässt er sich auch nix verbieten. Mein Mann raucht immer noch und er trinkt nur gesüsste Sachen, er mag einfach kein Wasser oder sowas in der Art und er liebt Schoki und fettes Zeug wie Mettwürstchen usw.! Ich habe mich eine Zeit viel mit der Ernährung bei Krebs beschäftigt. Ihn versucht davon zu überzeugen wie wichtig es für ihn ist anders zu leben. Dazu meint er nur, dass haben die Ärzte mir nicht gesagt und wenn ich sowieso nicht lange lebe, dann will ich die wenige Zeit auf nichts verzichten müssen. Wir können den Kranken nicht vorschreiben, wie sie leben wollen!

Es nervt mich ungemein, wenn die - bestimmt gut gemeinten - Tipps mir mitgeteilt werden. HALLO! Ich habe da keinen Einfluss drauf. Sie kennen ja alle den Sturkopf meines Mannes. Mein Mann hat ja auch nix am Kopf, also könnten sie es ihm ja auch selbst sagen, das wollen die meisten aber auch nicht. Also Mermaid, ich verstehe, voll und ganz Deine Einstellung. Ich hoffe sehr für euch, dass es Deinem Papa bald wieder etwas besser geht. Und schicke Dir virtuell ein kleines Kraftpaket.

LG MEL

[little_mermaid]

@Mel: Danke für deine verstädnisvollen Worte. Ich habe mir eben mal eure/deine Geschichte angeschaut, auch die wunderschönen Hochzeitsfotos auf der Homepage, die du verlinkt hast. Ich könnte mit dir heulen, dass du und dein Liebster so eine Scheiße durchmachen müsst... Ich drücke alle vorhandenen Daumen für dich und deinen Mann!! Diese grausame Krankheit!!

Auch mein Vater hat sich in seinem ganzen Leben noch nie wirklich mit Ernährung beschäftigt. Er war immer schlank von Natur aus und hat ansonsten gegessen, was ihm geschmeckt hat. Ihm jetzt noch mit einer Ernährungsumstellung zu kommen halte ich für falsch, er würde da wohl auch nicht mitmachen. Ich habe ihn vorsichtig noch mal gefragt, ob der Arzt irgend etwas zum Thema Ernährung gesagt hätte... Er verneinte. Momentan bleiben aber sowieso nur die hochkalorischen Drinks in ihm, normales Essen geht überhaupt nicht. In sofern ist es auch schon wurscht.

Meinem Vater ist fast den ganzen Tag schlecht (eine Woche nach der ersten Chemo) und er leidet heute wieder wie ein Hund. Er hat so viel Würgereiz, das muss so anstrengend sein. Dann ist er immer so verzweifelt, weint so viel. :-(

Es ist echt wie ein Alptraum.
Morgen muss ich für drei Tage zurück nach Berlin zum arbeiten. Karfreitag fahre ich dann wieder nach Bayern zurück. Am Mittwoch wird ein Blutbild gemacht um zu sehen, ob die Chemo angeschlagen hat.

[Mirilena]

Liebe Mermaid,

ach nein, das ist ganz furchtbar, dass deinem Papa so übel ist. Man weiß ja selbst, wie schrecklich man sich fühlt, wenn man sich übergeben muss und der Mageninhalt bereits fehlt. Das tut mir so leid! Ich kann verstehen, dass deinem Papa nur noch zum Weinen zumute ist... Ich erinnere mich, dass mein Vater vor der Chemo ein Medikament erhielt, das gegen die Übelkeit danach half, habe aber keine Ahnung wie es hieß.

Mit der Ernährungsumstellung sehe ich es genauso wie du! Und wie Mel! Und ich denke, dass ein/e Betroffene/r es nicht leiden kann, wenn man ihr oder ihm auch noch da reinredet. Es bleibt ja nicht mehr sehr viel Selbstbestimmung übrig. Da würde ich dann wenigstens das essen und trinken wollen, wonach mir der Sinn steht und wahrscheinlich wäre es mir komplett egal, ob das gesund ist oder nicht... Hauptsache, man bekommt es runter und kann es bei sich behalten.

In diesem Sinne, ich drücke ganz fest die Daumen für die Untersuchung am Karfreitag!!!
Lieber Gruß
Miriam

[little_mermaid]

Es hört einfach nicht auf. Was habe ich eigentlich verbrochen?! Gestern Abend komme ich völlig k.o. nach Hause nach einer langen Zugfahrt und finde in meiner Wohnung einen riesen Wasserschaden. Anscheinend haben die fünf Tage wo ich weg war die Heizungsrohre von der Wohnung über mir schön in meine Decke und eine Wand geleckt... Ich könnte schreien War kurz davor hysterisch zu werden. Habe eh so eine Angst vor Schimmel in der Wohnung etc. Abends konnte man natürlich nix mehr machen, grade waren das erste Mal Handwerker da. Die Nacht habe ich bei einer Freundin verbracht. Ich wollte doch nur drei Tage Alltag haben, etwas entspannen... Ist mir nicht vergönnt.
Das wird eine größere Geschichte hier und ich bin doch garnicht so oft zuhause. Kann hier auch nicht übernachten. Ich werd wahnsinnig.

Das nur nebenbei...was ist nur los grade?!! Bin völlig am Ende.

[buffy197111]

Mermaid, das ist ja sch... mit dem Wasserrohrbruch. Schon ohne kranken Vater nervend, aber jetzt natürlich einfach nur belastend. Manchmal greift das Leben einfach nur von eine Sch... in die nächste Du tust mir echt leid. Ich sende Dir ganz viel Kraft. Und versuche die Tage bei Deinen Eltern zu geniessen. LG MEL

[little_mermaid]

Hallo an alle,

es sind ein paar Tage vergangen und alles hat sich ein wenig beruhigt. Ab nächster Woche kann ich sogar wieder in meiner Wohnung übernachten....

Ich bin wieder zuhause bei meinen Eltern, mein Vater hat leider noch einmal abgebaut. Er ist irgendwie kaum noch vorhanden, er sieht so unfassbar klein aus unter seiner Decke. Zu allem Leiden kommt jetzt noch Schüttelfrost und ein Infekt.

Es wurde jetzt bei der letzten Blutabnahme festegestellt, dass er viel zu viel Calzium im Blut hat (Metastasen reißen das wohl aus den Knochen...), dagegen bekommt er jetzt wieder Medikamente, die ihm noch den Rest zu geben scheinen. Alles extrem belastend. Im Krankenhaus wurde das erste Mal von einer pallitativen Pflege zuhause gesprochen, meine Mutter und ich werden alles in die Wege leiten in den nächsten Tagen, damit wir Unterstützung von Profis bekommen. Der Wunsch meines Vaters ist es zuhause zu sterben.

Ob die Chemo noch einmal irgend etwas "reißen" kann, wissen wir frühestens in 1-2 Wochen. Natürlich geben wir die Hoffnung nicht auf, aber es geht ihm einfach so schlecht... Man muss den Realitäten ins Auge blicken.

Vor allem meine Mutter leistet momentan übermenschliches. Jetzt bin ich erstmal bis Ostermontag hier.

Ich wünsche allen ein friedliches und gesegnetes Osterfest mit euren Lieben.

[Mirilena]

Liebe Mermaid,

das tut mir so unsagbar leid... Ich weiß sehr gut, wie sich das anfühlt, wenn der eigene Papa immer weniger wird. Wie ist es mit der Übelkeit bei deinem Vater? Ist das inzwischen besser geworden, kann er etwas essen und bei sich behalten?

Ich kann euch nur raten, die SAPV (Spezielle ambulante Palliativversorgung) für daheim in Anspruch zu nehmen. Somit seid ihr im palliativen Netzwerk und das bedeutet auch, dass deine Ma rund um die Uhr immer jemanden telefonisch erreichen und um Hilfe bitten kann. Bei uns hat das sehr gut funktioniert. Eine Palliativschwester kam jeden Tag zu uns bzw. zu meinem Papa. Außerdem wäre es gut, wenn ihr eine Pflegestufe für deinen Papa beantragt, damit auch deine Mama ein wenig Entlastung bei der täglichen Pflege hat. Es ist sehr schwer, einen geliebten Menschen rund um die Uhr zu pflegen, denn es kostet ungeheuer viel Kraft. Auch, wenn man es gern tut.

Ich hoffe nur inständig, dass man mittlerweile die Schmerzen deines Papas in den Griff bekommen hat und es für ihn halbwegs erträglich ist. Es ist schön, dass du über Ostern bei deinen Eltern sein kannst. Ich wünsche euch, dass ihr eine schöne gemeinsame Zeit habt und hoffentlich ein paar tolle Momente. Und deinem Papa wünsche ich, dass er wieder ein wenig zu Kräften kommt, die Chemo ihm hilft und vor allem, dass er keine Schmerzen hat.

Ganz liebe Grüße
Miriam

[little_mermaid]

[QUOTE=Mirilena;1182295]Wie ist es mit der Übelkeit bei deinem Vater? Ist das inzwischen besser geworden, kann er etwas essen und bei sich behalten?

Ich kann euch nur raten, die SAPV (Spezielle ambulante Palliativversorgung) für daheim in Anspruch zu nehmen./QUOTE]

Die Übelkeit ist ein wenig besser geworden, Gott sei Dank. Ja, genau so ein SAPV-Team wurde uns im Krankenhaus von einem neuen Vertretungsarzt empfohlen. Meine Mutter war sehr angetan von ihm. Er ist auch Teil des Teams hier und sie möchte sich bald darum kümmern.
Mein Vater geht leider immer mehr in die Defensive, was diese Dinge angeht. Z. B. liegt seit Tagen hier die Patientenverfügung, die er immer mal wieder zur Hand nimmt aber nie unterschreibt. Dabei wäre es dringend... Ich schätze mal es fällt ihm ungeheuer schwer diesen Tatsachen ins Auge zu blicken. Von dem SAPV-Team hat meine Mutter ihm noch nichts erzählt (sie hatte mit dem Arzt alleine gesprochen, da mein Vater grade eine Infusion bekam).
Wir wissen nicht wie er reagiert...

Ich hoffe ihr habt alle trotz dem vielen Leid besinnliche Osterfeiertage.

[Mirilena]

Liebe Mermaid,

die Palliativ-Leute sind großartig! Vielleicht kann ja der Arzt selbst mit deinem Papa sprechen und ihm das alles vorschlagen? So habe ich das mit meinem Vater gehalten, denn ich hatte befürchtet, dass er meinen Vorschlag womöglich ablehnen würde. Ich dachte auch, es sei vielleicht besser, wenn der Palliativ-Koordinator als Spezialist und Profi alles besser "rüberbringen" könnte. So von "Mann zu Mann" Das hat total gut funktioniert und mein Vater war mit allem einverstanden. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass dein Papa das auch akzeptieren kann und sich nicht bevormundet fühlt oder einen Horror bekommt, wenn er das Wort "Palliativ" vernimmt. Mein Vater hatte es immer mit Sterben gleich gesetzt, doch das bedeutet es ja nicht.

Auch die Patientenverfügung ist ein wichtiger Bestandteil. Ich kann verstehen, dass dein Vater sich schwer damit tut, denn irgendwie verbindet er damit womöglich das Ende... Aber es ist eine Hilfe für ihn, wenn er jemals in einem Zustand sein sollte, da er nicht mehr ansprechbar wäre oder Ähnliches. Vielleicht ergibt sich die Möglichkeit, dass ihr noch einmal dieses Thema in einem geeignetem Moment ansprechen könnt.

Ich schicke dir ganz viele Sonnenstrahlen!!!!
Liebe Grüße
Miriam

[Yordankabg]

Liebe Mermaid!
Es tut mir leid, dass alles über deinen Vater zu hören. Ich glaube, was ihm jetzt am meisten helfen wird ist, dass Du und deine Mutter bei ihm bleibt und ihn in seinem letzten Weg begleitet. Ich habe meine beide Eltern an Krebs verloren. Es gibt einen traurigen Zeitpunkt, ab dem du weißt, du musst nur dabei sein, obwohl Du nicht helfen kannst. Ich befürchte, diesen Augenblick ist bei euch eingetroffen. Wenn ihr gläubig seid, bettet für Deinen Vater. Er wird trotz den Schmerzen Euch dankbar sein, dass er zu Hause sterben darf. Das sind starke Worte, tut mir leid. Ich will Dir nur Kraft geben. Aber ich habe es erlebt. Seid stark, du und deine Mutter. Lässt ihn nicht allein, lässt in Zu Hause bei Euch sein. Die Ärzte können nicht mehr helfen, leider! Gott helfe Euch!
In meinem Herz leide ich mit Euch:
Yordanka

[little_mermaid]

Ich danke euch wie immer für eure Rückmeldungen. Sie sind unendlich wertvoll für mich.

Heute Abend herrscht bei uns die Wut vor. Mein Vater ist so wütend, da er das Gefühl hat, dass jede Behandlung bei ihm nach dem Prinzip "Versuch und Irrtum" läuft. Am Donnerstag wurde er noch verrückt gemacht, er müsse diese Calzium-Infusion bekommen und vorher dringend zum Zahnarzt, um zu klären, ob dort etwaige Entzündungen festgestellt werden. Da diese Entzündungen nach der Infusion nicht mehr heilen würden. Schlecht ist ihm immer noch, Calzium hin oder her. Es hat "garnichts" gebracht. Er sagt er fühle sich langsam veräppelt, da niemand ihm zu seinen "Hauptproblemen", nämlich Kopfschmerzen und Übelkeit, irgend etwas wirkliches sagen kann. Er glaubt, dass die Ärzte nicht mit offenen Karten spielen. Wir haben heute viele Möglichkeiten überdacht, Krebszentrum in Heidelberg, einen externen Onkologen...aber mein Vater sagt, dass er nicht noch mal Diagnostik durchlaufen möchte und bis alle Unterlagen bei einem neuen Arzt sind.... Es sind so furchtbar schwierige Entscheidungen.

Ich bin momentan seit sehr langer Zeit wieder frisch verliebt. Es ist eine völlig irre und surreale Situation für mich und noch ganz frisch. Er ist momentan einfach alles für mich, es weiß allerdings noch kaum jemand davon. Er gibt mir grade unendich viel Kraft, auch wenn ich so ein schlechtes Gewissen habe, da ich nicht mehr 100% auf meine Eltern konzentriert bin. Sie wissen es auch nicht. Es ist noch zu neu. Mir wird kotzübel, wenn ich nur daran denke, dass es "er" wäre. Deswegen tut mir meine Mutter momentan noch viermal mehr leid. Papa ist schon übel und unendlich schmerzhaft genug, aber das muss echt die Hölle sein für die Frau...

Was ist das für ein verrücktes Leben? Himmelhochjauchzend und zu tode betrübt...alles in einer Woche. Momentan finde ich es schon fast etwas gruselig, was mir das Schicksal damit sagen will...
Mir ist schon den ganzen Nachmittag schlecht, ich krieg kaum mehr was runter. Es ist gefühlsmäßig alles zu viel für mich momentan. Und mein Liebster kann momentan nicht bei mir sein. Ich muss stark sein.

[Mirilena]

Ach, du Liebe,

ich weiß, wie schwer das alles für dich ist, doch mach' dir keine Vorwürfe, dass du dich frisch verliebt hast. Den Zeitpunkt hast du dir ja nicht ausgesucht. Das passiert und du solltest es auch genießen! Ich gönne dir das von Herzen!!! Vielleicht soll es einfach so sein, weil du daraus Kraft ziehen kannst für all das, was womöglich auf dich zukommt.

Deinen Papa kann ich auch gut verstehen. Irgendwann gelangt man an so einen Punkt, da man wirklich wütend wird, alles in Frage stellt und entsetzt ist, wie wenig die einzelnen Fachärzte untereinander kommunizieren. Das hatten wir uns auch anders vorgestellt... Aber dein Papa soll nicht aufgeben! Das wichtigste ist, dass die Hauptübel bekämpft werden und auch auf die gefahr hin, dass ich mich ständig wiederhole... Da ist ein Schmerztherapeut angesagt, sprich ein Palliativmediziner/in. Die können am besten mit diesen Symptomen umgehen und eine entsprechende Medikation zusammen stellen. Wir hätten auch viel, viel früher einen Schmerztherapeuten einschalten sollen und das bereue ich bis heute, dass wir so lang damit gewartet haben, weil mein Papa stoisch alles ertragen hat. Ich kann es euch wirklich nur ans Herz legen!!! Wenn deinem Papa bei diesen schlimmsten Übeln geholfen werden kann, dann fühlt er sich auch medizinisch besser betreut und aufgehoben, hat weniger Schmerzen und somit mehr Kraft (zumindest psychisch).

Kopf hoch und denke an deinen Liebsten! Das wird schon alles irgendwie...
Miriam

[Mirilena]

Habe ich vergessen... Ich denke, dass das Leben manchmal sehr widersprüchlich ist und die Gegensätze eng beieinander liegen. Vielleicht ist dir diese Liebe gerade jetzt begegnet, um dir zu zeigen, dass das Leben trotz aller Traurigkeit dennoch lebenswert ist! Und dass ganz dicht bei der Traurigkeit und Verzweiflung auch die Hoffnung wohnt... (Lies mal die Geschichte im Thread von Flower auf der letzten Seite)

[buffy197111]

Mermaid, wenn es den Partner trifft, ist es eine andere Art von Schmerz. Ich weiss nicht, wie Du dich als Tochter fühlen musst. Aber ich kann den Schmerz deiner Ma nachvollziehen. Aber jeder Mensch verkraftet es wohl auf seine Weise.

Dass Du frisch verliebt bist, ist doch sehr schön. Es ist doch alles schon schwer genug und es ist doch schön zu wissen, dass man jemanden an seiner Seite hat, der einem Liebe und Geborgenheit schenkt. Es sei Dir von Herzen gegönnt.

LG MEL

[little_mermaid]

Hallo ihr Lieben im Forum,
ich habe länger nichts von mir hören lassen. Leider gibt es bei meinem Papa nicht viele Neuigkeiten. Sein zweiter Chemotermin hat wieder die altbekannten Nebenwirkungen mit sich gebracht, eigentlich ist ihm nur noch übel, wenn er wach ist. Er übergibt sich ständig. Wir wissen immer noch nicht, ob die Chemo noch etwas bringt. Er hat zudem stark abgemagert, gestern war er nur noch bei 53 Kilo auf über 1,74 Meter... Seit Donnerstag hat er jetzt einen Port und gestern konnte endlich die erste künstliche Ernährung über den Port durchgeführt werden. Er bekommt jetzt jeden Tag 1.500 Kalorien darüber eingespeist. Ich bin seit drei Wochen das erste Mal wieder zuhause und war erschrocken, dass er wieder abgebaut hat. Es sieht nicht gut aus :-( :-(
Wir haben jetzt Unterstützung eines Pflegedienstes und eines SAPV-Temas. Zweiteres hat leider nicht so viel Postives gebracht, wie erhofft. Das Hauptproblem der Übelkeit bekommt aber sowieso niemand in den Griff.

Mittlerweile sind wir telefonisch mit dem Krebsforschungszentrum in Heidelberg in Kontakt, dort hatte man auch nur noch wenige Ideen, wie mit der resistenten Übelkeit umgegangen werden kann. Einige Medikamente sind in Deutschland nicht zugelassen bzw. noch im Versuchsstadium. Mein Vater ist nicht in der Lage, an einer Studie in Heidelberg teilzunehmen. Schon ein Toilettengang ist zu viel für ihn eigentlich. Zudem hat mein Vater ja das CUP-Syndrom, da weiß man einfach nie, ob der Primärtumor noch aktiv ist und wenn ja, was er im Körper grade anstellt. So erklärten uns das die Leute aus Heidelberg.

Es ist alles sehr, sehr traurig. Meine Mutter ist auch langsam am Ende ihrer Kräfte und krankgeschrieben. Bald wird endlich die Pflegestufe festgestellt und wir können uns noch um die Beantragung der Pflegezeit für meine Mutter kümmern (6 Monate).

Wünscht uns viel Kraft. Viele liebe Grüße an alle. Was für eine be**** Krankheit.