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  #16  
Alt 24.08.2006, 13:42
kartharina kartharina ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Hallo Thorax und Michael,

Wie lang hat denn bei Euch der Befund gedauert von der Bronchoskopie
1-2 Tage?
Nach meiner Erfahrung hat mein Befund ca.10-14Tage gedauert von
der Bronchoskopie.
Nach dem Befund von der Bronchoskopie wurden noch weitere Untersuchungen durch geführt u.a Lungenszintigramm usw.

Und die Thoraxklinik Heidelberg-Rohrbach ist einst der führenden Kliniken
für Thoraxerkrankung in ganz Europa.

Wünsche euch noch einen schönen Tag
Lg Kartharina

Geändert von kartharina (24.08.2006 um 15:39 Uhr)
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  #17  
Alt 24.08.2006, 14:22
Michael_D Michael_D ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Hallo Simone,

das ist doch sehr schwierig. Sicherlich bist Du in Heidelberg "am rechten Orte". Es wird Dir wohl vermutlich nichts anderes übrig bleiben als zu warten . . . Vor allem, weil Heidelberg auch (ganz bestimmt) eine sehr gute Thoraxchirurgie hat. Wenn Dein Hausarzt da was beschleunigen kann, wäre das super. Ich bin grundsätzlich der Auffassung: die Zeit rinnt bei so einer Erkrankung davon (und ich würde in Deinem Fall zunächst vom "schlechteren" Fall ausgehen, um mich dann umso mehr zu freuen, wenn es doch nichts Bösartiges ist). Wenn so ein Krebs erst einmal in umliegende Strukturen eingedrungen ist, wird's schwierig . . . halt uns auf dem Laufenden, ich drücke die Daumen.

Hallo Kartharina/Elise,

Dein Posting verstehe ich nicht, bzw. was Du damit ausdrücken möchtest. Und: ja, bei meiner Mutter war das Bronchoskopieergebnis nach zwei Tagen da.

Viele Grüße,
Michael

Geändert von Michael_D (24.08.2006 um 17:06 Uhr)
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  #18  
Alt 24.08.2006, 14:28
Benutzerbild von Thorax
Thorax Thorax ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Die Bronchoskopie ist mir sofort erklärt worden also das was gesehen oder bzw. nicht gesehen wurde.

Der histologische Befund hat glaube ich mehr als eine Woche gedauert, insofern meine ich auch 10- 14 Tage.

Das hängt auch davon ab, ob im Haus eine eigene Pathologie vorhanden ist oder die Proben weggeschickt werden müßen.

Bloß wenn nichts gesehen wurde ist zumindestens sehr oft auch das Ergebnis der histologischen Untersuchung nicht anders.

Ich hatte 3 Bronchoskopien und 3 mal alles ok aber ich hatte leider trotzdem einen Tumor.




Gruß

Jürgen

Geändert von Thorax (24.08.2006 um 14:30 Uhr)
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  #19  
Alt 29.08.2006, 20:03
Catgirly Catgirly ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Hallo,

zurück von der Bronchoskopie und nun heißt es warten .... die ersten Ergebnisse kann ich Donnerstag telefonisch erfragen, die Befundbesprechung ist am 12.09. Wie zu erwarten hat der Chirurg nach der Bronchoskopie erstmal gesagt, dass der "Sichtbefund" nichts Neues ergeben hat. Und wie ja auch bekannt, erwarte ich mir auch nicht viel Neues vom Befund ... trotzdem hoffe ich, dass zumindest in Richtung Tumor nichts gefunden wird, aber vielleicht in Richtung Pilzallergie - auch wenn das dann noch nichts endgültig heißen mag.

Tumormarker wurden übrigens noch nicht mit den Blutwerten abgefragt, was mich doch gewundert hat. Ich finde wirklich, dass die Mühlen sehr langsam malen!!!

Zum Nord-West-KKH in Frankfurt hat mir mein Hausarzt heute gesagt, dass er da nicht mehr hin überweist. Er empfiehlt entweder Heidelberg die Thorax-Klinik oder die HSK in Wiesbaden. Der "Top-Arzt" vom Nord-West-KKH soll wohl in die HSK gewechselt haben (hab den Namen wieder vergessen, war was mit 4 Buchstaben).

Und wen es interessiert hier die bisher vorhandenen Blutwerte (die natürlich weder was ausschließen, noch etwas bestätigen):



Ich werde Euch weiter auf dem Laufenden halten und die Hoffnung nicht aufgeben ....

Was mir allerdings bei den Patienten aufgefallen ist: dort sind sehr viele Patienten mit Kleinzellern und die sind teilweise schon monatelang stationär dort. Ich finde das schrecklich. Ist es denn wirklich notwendig, dass man bei Chemo oder Bestrahlung stationär bleiben muß (so schlecht kann es einem doch nicht gehen, wenn man noch stündlich zum Rauchen vor die Tür geht, oder?).....

Die Patienten mit den Kleinzellern sind übrigens alle nicht operiert, obwohl sie wohl teilweise nur sehr kleine Herde haben.
__________________
Viele Grüße
Simone mit vier Katzen

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  #20  
Alt 29.08.2006, 21:13
AndreaU AndreaU ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Hallo Simone,
so viel ich weiß wird ein Kleinzeller nicht operiert, da er sehr gut auf Chemo anspricht - allerdings sonst sehr aggressiv ist und schnell streut.
In Ulm war es Anfang 2004 noch so, daß die Patienten zur Chemo stationär aufgenommen wurden. Jetzt gibt es die MOT = Medizinisch-Onkologische-Tagesklinik. Stationär "dürfen" die Patienten jetzt zur Chemo nicht mehr aufgenommen werden. Nur wenn es sonst zu Komplikationen kommt ist das möglich.
Viel Kraft für die nächsten Tage!
Grüßle Andrea
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  #21  
Alt 29.08.2006, 22:01
Ebba Ebba ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Zitat:
Zitat von AndreaU
. Stationär "dürfen" die Patienten jetzt zur Chemo nicht mehr aufgenommen werden. Nur wenn es sonst zu Komplikationen kommt ist das möglich.
Nach meinen Infos hängt das aber auch von der Krankenkasse ab. Mein Freund z.B. war jedesmal zur Chemo 3 Tage stationär im Krankenhaus. Der Arzt sagte ihm, daß er Glück hätte, weil er in der richtigen Krankenkasse sei. Er ist in der GEK.
__________________
Liebe Grüße und viel Kraft an alle
Ebba
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  #22  
Alt 29.08.2006, 23:00
AndreaU AndreaU ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Hallo Ebba,
wir haben die Auskunft direkt vom Arzt erhalten, daß keine KK die stationäre Aufnahme zur Chemo an der Uni Ulm bezahlen würde, daß aber eine Einlieferung über die Notaufnahme bei Komplikationen auf die Station dann kein Problem wäre. Wir hatten extra nachgefragt, weil es meiner Mutter bei der letzten Chemo zum Teil sehr schlecht ging - sie war so schwach, daß sie weder essen noch trinken konnte.
Ich laß mich aber gern eines besseren belehren, also bitte Info geben, wie das bei anderen an der Uni Ulm aussieht - übrigens meine Mutter ist DAK versichert.
Liebe Grüße
Andrea
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  #23  
Alt 31.08.2006, 19:31
Catgirly Catgirly ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Ich habe heute mit der Klinik gesprochen. Es wurden im ersten Schritt keine Tumorzellen gefunden.

Zitat des Stationsarztes:
"hm, das bringt uns keinen Schritt weiter. Jetzt sind wir so schlau wie vorher, da das eigentlich auch wieder nichts aussagt"
(aber das hab ich ja schon vorher gewußt).

Mal ein Zitat aus einer Studie:

"Die Aussicht auf eine Diagnosesicherung eines unklaren Rundherdes durch Bronchoskopie mit transbronchialer Biopsie ist gering ...."

Wens interessiert, was für mich derzeit Pflichtlektüre ist:

Berzeg.pdf

Jetzt heißt es auf die Ergebnisse warten, die auf Pilz, Entzündungszellen etc. untersucht werden ... also wie schon geschrieben: nächster Termin ist der 12. September ....
__________________
Viele Grüße
Simone mit vier Katzen

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  #24  
Alt 31.08.2006, 20:44
Michael_D Michael_D ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Hm,

das ist unschön, war aber nicht anders zu erwarten. Ich bleibe am Ball und wünsche das Allerbeste.

Wenn Du Dich "richtig" informieren willst:

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/bc/homepage.html

Halt mich/uns auf dem Laufenden,
Michael_D
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  #25  
Alt 31.08.2006, 23:21
Catgirly Catgirly ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Danke Michael für diesen tollen Link ... jetzt muß ich nur noch sehen, wo ich 236 Seiten ausdrucken kann ....
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Viele Grüße
Simone mit vier Katzen

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  #26  
Alt 16.09.2006, 17:31
Catgirly Catgirly ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Hallo,


leider gibt es bei mir nicht viel Positives und nichts endgültiges bisher zu berichten. Bei der Bronchoskopie hat sich nichts ergeben. Es wurden keine Pilz, keine Entzündungszellen, keine Tumorzellen gefunden.

Nach Beratung haben sich die Heidelberger entschieden, mir als letze Möglichkeit täglich 50mg Cortison zu verabreichen, in der Hoffnung, dass es doch ein allergisches Geschehen ist in meiner Lunge (Chance allerdings gering). Am 26.09. soll ein Verlaufs-CT gemacht werden. Sind die Herde (oder einer davon) gleich groß wie vor 6 Wochen oder sogar gewachsen werden sie direkt den Oberlappen im rechten Lungenflügel entfernen.

Ich habe mit Prof. Dr. Huber vom Klinikum Innenstadt in München Kontakt aufgenommen. Ihm hatte ich auch alle Unterlagen untergemailt ... sein Kommentar "ist vermutlich ein akzeptabler Kompromiss. Zu Ihrer Frage wegen Metastasensuche: solange nicht klar ist, was es ist, tut man sich schwer, intensiver zu suchen. Vermutlich haben die Kollegen klinisch doch nachgeschaut." Nein, es hat keiner klinisch nachgeschaut, ob ich Metastasen irgendwo habe.

Ich bin nicht glücklich mit Heidelberg. Die Ärzte lassen einen hängen, ich hab jetzt 4 Gespräche gehabt, jedesmal ein anderer Arzt. Es liegt noch kein BEFUNDBERICHT vor nach der Bronchoskopie. Der sei, nun nach 2,5 Wochen, noch nicht geschrieben .

Ich habe jetzt nach Rücksprache mit meinem Lungenfacharzt (der früher in der Ambulanz in der Frankfurter Uniklinik war) gesprochen. Er hat mir für Donnerstag einen Termin in den HSK-Kliniken bei Dr. Schirren verschafft.

Aufgrund dem was ich von der HSK und der Betreuung dort gelesen habe, würde ich nun lieber dorthin wechseln, wenn es nun zur OP kommt. Heidelberg treibt mich nämlich wirklich zum Wahnsinn ....

Allein schon die Frage von der OÄ als ich am 12.09. zur Befundbesprechung kam: "Was wollen sie heute von mir? Warum haben sie einen Termin bei mir?" Hallooooo, da kommt man sich als Tumorverdächtiger, 38-jähriger Patient, doch schon verschaukelt vor ...
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Viele Grüße
Simone mit vier Katzen

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  #27  
Alt 25.09.2006, 19:31
Catgirly Catgirly ist offline
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Hallo,

ich habe mich übrigens umentschieden und gehe in die HSK in Wiesbaden. HAtte letzten Donnerstag ein langes und gutes Gespräch mit Dr. Schirren und einem seiner Oberärzte (Dr. Bergmann war glaube ich sein Name). Insgesamt habe ich dort mehr Vertrauen. Ich soll am 28. stationär aufgenommen werden, 4-5 Tage für Untersuchungen und dann OP. Vorher sollte ich aber noch zur Kontroll-CT.

Heute war die "Vergleichs-CT" oder "Verlaufskontrolle". Die CT war in derselben Praxis wie die erste CT, so dass der Vergleich auf dem selben Gerät stattgefunden hat.

Der Radiologe hat mir gesagt, dass einer der beiden Herde (der eigentlich von Anfang an nicht nach Tumor aussah sondern nach "etwas anderem") sich nicht verändert hat (die Thorax-Klinik meinte, dass könne evtl. was harmloses wie ein "Schleimpropfen" sein). Schade, dass er sich nicht verändert hat, aber um den mache ich mir jetzt nicht sooooo große Gedanken. Er hat sich nicht vergrößert und das ist positiv - finde ich.

Interessanter ist der andere Herd, den die Ärzte für den bösartigen Tumor halten. Der hat sich auch nicht vergrößert in den letzten 5 Wochen. Der Radiologe hatte noch nicht gemessen, meinte aber, er sähe kleiner aus ... das würde man ja sogar als Laie erkennen können. Und er sähe auch nicht mehr so "dicht" aus. Aber wie gesagt: es ist noch keine Messung erfolgt und so kann man noch nicht wirklich sagen, ob er wirklich kleiner geworden ist. Aber auch hier sehe ich es positiv: er ist nicht gewachsen.

Das alles wird mich voraussichtlich nicht um die OP rumbringen, aber es stimmt mich wieder positiv und läßt mich hoffen, dass es sich vielleicht und letztendlich um etwas nicht bösartiges handelt. Ich verliere vielleicht einen halben Lungenflügel (der Oberlappen ist ja, wie ich jetzt gesehen habe, der größte Lappen im Lungenflügel), aber ich wäre "gesund". Und das ist, was letztlich zählt.

Morgen mittag um 15 Uhr kann ich den Befund mit den Messungen holen. Den werde ich scannen und nach Wiesbaden in die Klinik senden und fragen, was Dr. Schirren davon hält. Ich hoffe, ich erhalte eine Antwort, denn mich macht das jetzt ganz zappelig das Ganze.

Ich kenne mich mit bösartigen Tumoren noch nicht wirklich aus, aber der Radiologe meinte, es sei eigentlich ein gutes Zeichen, dass es nicht gewachsen ist ... ich hoffe es so, so, so sehr dass er Recht hat....

Und zur Feier des Tages hab ich mir dann gleich mal einen Liter Federweißer geholt. Wenn ich schon nicht mehr rauche, dann halt eben auf diese Art *ggg*. Die Leber ist ja noch o.k. *ggg*

Leider scheine ich jetzt eine Erkältung zu bekommen. Das ist natürlich jetzt gerade nicht so wirklich witzig ....

Keine Ahnung, ob Euch das alles eigentlich interessiert, aber für mich ist das auch so eine ARt "von der Seele reden" und ich kann immer nachvollziehen, was wann wie passiert ist ...
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Simone mit vier Katzen

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  #28  
Alt 25.09.2006, 23:30
Michael_D Michael_D ist offline
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Hallo Simone,

mich interessiert das alles sehr. Leider komme ich überhaupt nicht mehr dazu, viel zu schreiben. Der neue Job ist doch um einiges anstrengender, als ich geglaubt habe. Derzeit bin ich auf einem 2wöchigen Kurs in der Eifel.

Ich grüße auf diesem Wege auch alle anderen!

Und Dir drücke ich weiterhin alle Daumen. Es klingt alles sehr merkwürdig. Aber hauptsache, Du wirst wieder gesund! Und das wirst Du bestimmt.

Michael
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  #29  
Alt 26.09.2006, 16:36
Catgirly Catgirly ist offline
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Hallo Michael,

danke für Dein Feedback. Du fehlst hier schon sehr, aber klar, Job geht vor!!

Hier nun die neueste Entwicklung:

Ich habe gerade den neuen Kontroll-CT-Befund nach Wiesbaden gesendet. Dr. Schirren hat ihn sich angeschaut und entschieden, dass ich am Donnerstag morgen um 9 Uhr in die Sprechstunde kommen soll. Gepackten Koffer für die Aufnahme soll ich mitbringen, aber erstmal im Auto lassen.

Dadurch dass sich einer der Herde verkleinert hat, der andere unverändert ist und es sonst keine Nachweise für veränderte Lymphknoten gibt, ist eine OP evtl. nun doch nicht unbedingt notwendig ....

Wie auch immer das ausgeht: ich habe eine sehr, sehr große Zuversicht, dass ich wieder gesund werde und dass es vielleicht operiert werden muß, aber doch die Chance besteht, dass es nichts bösartiges ist.

Drückt mir alle Daumen.

Wenn ich am Donnerstag wieder heim darf melde ich mich sofort. Wenn ihr bis Donnerstag abend nichts hört, dann werde ich doch operiert (weil sich aus allem Gutartigen eben auch was Bösartiges entwickeln kann und daher stellt sich die Frage, ob man es nicht doch lieber operiert) ....

Liebe Grüße
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Simone mit vier Katzen

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  #30  
Alt 28.09.2006, 11:37
Catgirly Catgirly ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Hallo Ihr,

sie haben mich wieder heimgeschickt. Entwarnung ist so eine Sache, die kann es noch nicht geben. Trotzdem soll ich es als positive Wende sehen, dass sich der eine Herd stark verkleinert hat und der andere nicht gewachsen ist. Nun soll ich mich vom Lungenfacharzt weiter behandeln lassen und in 2 Monaten erneut zur CT-Kontrolle.

Einer der beiden Herde hat sich ja nicht verkleinert, dass muß er aber noch tun, ansonsten muß man doch noch operieren. Wenn er sich verkleinert, aber nicht ganz weg geht, wird wieder KOntrolle durchgeführt etc .....

Sorry, ich steh im Moment noch ein wenig neben mir. Wollte Euch nur mitteilen, dass ich wieder daheim bin ...
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Viele Grüße
Simone mit vier Katzen

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