Krankenkasse verweigert Zahlung von Hilfsmitteln

[moni b.]

Hallo zusammen

Am 01.02.2012 bekam mein Mann einen Anruf von seinem Internisten wegen der durchgeführten Magenspiegelung. Er solle doch zu ihm in die Praxis kommen. mein Mann hatte da schon ein ungutes Gefühl. Als er nach Hause kam sagte er mir das es wohl Speiseröhrenkrebs sei ( T2b N0 M0).Ich wußte erst mal nicht was ich denken sollte.Es war ein Schock. Darauf folgten mehrere Untersuchungen. CT, Sonographie usw. Am 26.01.2012 wurde er dann operiert. Es wurden ein großer Teil der Speiseröhre und des Magens entfernt und aus dem Rest ein Schlauchmagen geformt und hochgezogen. Die OP war sehr schlimm. Er wurde vier Tage auf der Intensivstation im künstlichen Koma gehalten. Seine Lunge machte nicht mit denn bis zwei Tage vor der OP war er noch Raucher. Naja,alles in allem hat er das gut überstanden und wurde am 09.02.2012 entlassen. Seine AHB konnte er erst am 20.03.2012 antreten. Die Zeit bis dahin war echt nicht leicht gewesen.Man wurde ins kalte Wasser geschubst. Sowohl mit dem Essen und dem Schlafen mußten wir allein klar kommen. Auch die Reha war für die Katz. Er wurde nach Bad Brückenau geschickt.In die Hartwald Klinik mit ihrem unfähigen Personal die nicht mal wissen was solch ein Patient essen darf und was nicht. Freizeiangebote ? Fehlanzeige. Vielleicht für Senioren. Aber nicht für einen 45 jährigen Mann. Fernseher nur im Gemeinschaftsraum usw.
Auch diese für ihn quälenden drei Wochen überstand er gut. Danach ging es weiter bergauf. Auch die Essensprobleme haben wir ganz gut in den Griff bekommen. Wir dachten es wäre alles gut, die letzten Nachsorgeuntersuchungen waren in Ordnung. Wir machten große Pläne für die Zukunft. Dann bei der Magenspiegelung am 20,03.2013 wurden zwei neue Tumore entdeckt. Sein Arzt schickte ihn zur Untersuchung nach Wiesbaden. Die haben ihn 10 Tage untersucht( vom 5.5.-15.5.) und einen Behandlungsplan ausgearbeitet. Die sind da scheinbar sehr kompetent.
Mein Mann soll nun 4 Zyklen Chemo bekommen. Alle zwei Wochen eine. D.h das er dann in 8 Wochen wieder nach Wiesbaden zur Untersuchung muß. Hat die Chemo angeschlagen dann wird 2-3 Wochen später opreriert. Wenn nicht,dann nochmal 2 Zyklen Chemo und dann OP. Dann wird der Rest des Magens entfernt und als Ersatz ein Stück vom Dickdarm eingesetzt.
Das wird eine sehr harte Zeit für uns alle werden. Schon jetzt sind vor allem mein Mann und ich deprimiert. Vor allem auf mich kommen dann doppelte und dreifache Belastungen zu. Ich muß mich dann um alles allein kümmern wenn es ihm wegen der Chemo nicht gut geht. Wir haben drei Kinder( 13, 10, 6 Jahre) die versorgt werden müssen. Und ich muß aufpassen das ich dabei nicht mich und meine Krankheit vergesse. Ich habe seit etwa 10 Jahren Parkinson und es ist natürlich wichtig das ich meine Therapien und vor allem meine Medikamente nicht vergesse. Aber ich bin mir sicher das wir das zusammen schaffen werden.
Wie kann ich meinen Mann unterstützen? Was kann ich ihm sagen um ihn aufzumuntern und zu helfen. Ich hoffe nur er behält seine Haare. Vor allem sein Bart.Er hängt sehr daran. Den zu verlieren ist für ihn sehr schlimm. Aber der wächst ja später nach.


LG Moni

[nocalayu]

Hallo Moni!
Deine Geschichte hört sich echt hart an! Diese scheiß Krankheit ist echt hinterhältig! Auch mein Vater ist an SPRK erkrankt, nachdem er einen anderen Krebs in den Griff bekommen hat! Man fühlt sich so hilflos! Das Wichtigste ist, denke ich, dass Du für ihn da bist und jeden Weg egal wie schwer mit ihm gehst! Die Familie ist in solchen Situationen das Wichtigste, was Du mit Deiner Krankheit wahrscheinlich am besten verstehst!

Wie gehen Deine Kinder damit um?

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die schwere Zeit und drücke Euch ganz fest die Daumen!

LG

[moni b.]

Hallo

Danke Nocalayu für deine netten Worte. Es ist wirklich momentan eine schwere Zeit für uns. Unsere Kinder gehen damit ganz unbeschwert um. Ist mir auch lieber wenn die sich nicht so viele Gedanken machen.
Heute vor einer Woche bekam mein Mann den ersten Zyklus Chemo. Die verabreichten Medikamente sind: Oxaliplatin, Docetaxel, Folinsäure und 5-Flourouracil. Die ersten 3-4 Tage waren einigermaßen in Ordnung.Nur Übelkeit. Aber seit Freitag hat er Nierenschmerzen, Verstopfung mit anschließemden Durchfall und der Tumor im Magen schmerzt sehr.Auch übergeben hat er sich heute. Es ist echt Mist,ich weiß nicht wie ich ihm helfen soll.Ich kann nur hilflos daneben stehen.
Er hat erst einen Zyklus bekommen.Wie wird es ihm gehen nach der 2., 3. und 4. Bahandlung?

LG Moni

[jensg]

Hallo Moni,

Chemo ist eine schwere Zeit, für deinen Mann, für dich aber auch für die Kinder. Sie sehen, dass ihr Vater die Haare verliert und sichtbar dünner und schwächer wird. Ich selbst habe mittlerweile 3 x 6 Wochen Cisplatin und 5Fu und einmal 12 Wochen Oxaliplatin, 5 Fu und Euricibin hinter mir.
Zwischen den Sitzungen habe ich immer wieder etwa aufgebaut, aber mit jeder Sitzung wieder etwas mehr abgebaut.
5Fu vertrage ich ziemlich gut, nehme seit fast einem Jahr täglich 7 Tabletten.
Die Platinverbindungen haben ziemliche Nebenwirkungen, ich habe für die ersten drei Tage immer Emend (oder Emed?) bekommne, Damit war die Übelkeit in den ersten drei Tagen weg und danch ging es meistens. Aber Durchfall und Verstopfung habe ich auch immer gehabt.

Das Positive ist, dass es zwei Wochen nach der letzten Sitzung mit mit immer wieder aufwärts gegangen ist.

Die Platinverbindungen haben auch meine Nerven geschädigt, das ist zwar wieder verschwunden, war aber unangenehm. Geschmack war komisch, konnte nicht mehr scharf sehen, Konzentrationsfähigkeit eingeschränkt, oft unwirsch usw.

Mit Oxaliplatin war ei mir die Nachwirkungen der ersten Sitzung am schlimmsten. Mein Körper hat extrem reagiert, ich habe eine Woche alle paar Stunden gekotzt und habe in einer Woche vier Kilo verloren, Treppen waren nicht mehr möglich. Nach der dritten Sitzung bin ich sogar eine Woche mit der Familie nach Holland gefahren. Ich habe zwar viel gelegen, aber ich war wenigstens dabei.

Viel Mut und Kraft
Liebe Grüße
Jens

[Friedl]

Zitat von moni b.

Hallo zusammen

Am 01.02.2012 bekam mein Mann einen Anruf von seinem Internisten wegen der durchgeführten Magenspiegelung. Er solle doch zu ihm in die Praxis kommen. mein Mann hatte da schon ein ungutes Gefühl. Als er nach Hause kam sagte er mir das es wohl Speiseröhrenkrebs sei ( T2b N0 M0).Ich wußte erst mal nicht was ich denken sollte.Es war ein Schock. Darauf folgten mehrere Untersuchungen. CT, Sonographie usw. Am 26.01.2012 wurde er dann operiert. Es wurden ein großer Teil der Speiseröhre und des Magens entfernt und aus dem Rest ein Schlauchmagen geformt und hochgezogen. Die OP war sehr schlimm. Er wurde vier Tage auf der Intensivstation im künstlichen Koma gehalten. Seine Lunge machte nicht mit denn bis zwei Tage vor der OP war er noch Raucher. Naja,alles in allem hat er das gut überstanden und wurde am 09.02.2012 entlassen. Seine AHB konnte er erst am 20.03.2012 antreten. Die Zeit bis dahin war echt nicht leicht gewesen.Man wurde ins kalte Wasser geschubst. Sowohl mit dem Essen und dem Schlafen mußten wir allein klar kommen. Auch die Reha war für die Katz. Er wurde nach Bad Brückenau geschickt.In die Hartwald Klinik mit ihrem unfähigen Personal die nicht mal wissen was solch ein Patient essen darf und was nicht. Freizeiangebote ? Fehlanzeige. Vielleicht für Senioren. Aber nicht für einen 45 jährigen Mann. Fernseher nur im Gemeinschaftsraum usw.
Auch diese für ihn quälenden drei Wochen überstand er gut. Danach ging es weiter bergauf. Auch die Essensprobleme haben wir ganz gut in den Griff bekommen. Wir dachten es wäre alles gut, die letzten Nachsorgeuntersuchungen waren in Ordnung. Wir machten große Pläne für die Zukunft. Dann bei der Magenspiegelung am 20,03.2013 wurden zwei neue Tumore entdeckt. Sein Arzt schickte ihn zur Untersuchung nach Wiesbaden. Die haben ihn 10 Tage untersucht( vom 5.5.-15.5.) und einen Behandlungsplan ausgearbeitet. Die sind da scheinbar sehr kompetent.
Mein Mann soll nun 4 Zyklen Chemo bekommen. Alle zwei Wochen eine. D.h das er dann in 8 Wochen wieder nach Wiesbaden zur Untersuchung muß. Hat die Chemo angeschlagen dann wird 2-3 Wochen später opreriert. Wenn nicht,dann nochmal 2 Zyklen Chemo und dann OP. Dann wird der Rest des Magens entfernt und als Ersatz ein Stück vom Dickdarm eingesetzt.
Das wird eine sehr harte Zeit für uns alle werden. Schon jetzt sind vor allem mein Mann und ich deprimiert. Vor allem auf mich kommen dann doppelte und dreifache Belastungen zu. Ich muß mich dann um alles allein kümmern wenn es ihm wegen der Chemo nicht gut geht. Wir haben drei Kinder( 13, 10, 6 Jahre) die versorgt werden müssen. Und ich muß aufpassen das ich dabei nicht mich und meine Krankheit vergesse. Ich habe seit etwa 10 Jahren Parkinson und es ist natürlich wichtig das ich meine Therapien und vor allem meine Medikamente nicht vergesse. Aber ich bin mir sicher das wir das zusammen schaffen werden.
Wie kann ich meinen Mann unterstützen? Was kann ich ihm sagen um ihn aufzumuntern und zu helfen. Ich hoffe nur er behält seine Haare. Vor allem sein Bart.Er hängt sehr daran. Den zu verlieren ist für ihn sehr schlimm. Aber der wächst ja später nach.


LG Moni

Hallo Moni,
da habt ihr aber auch euer Päckchen zu tragen. Manche Familien schreien wirklich bei allem "hier". Ich denke, es ist schon hart genug wenn der/die Partner/in gesund ist. Wenn beide krank sind ist das gleich dreifach schwierig. Noch dazu kleine Kinder.... Du bist wirklich nicht zu beneiden.
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und einen guten Heilungserfolg.
LG
Friedl

[moni b.]

Hallo zusammen

Mein Mann hat die vier Zyklen Chemo, mit einigen Nebenwirkungen, relativ gut überstanden. Ihm war oft übel,bekam erst Verstopfung gefolgt von heftigem Durchfall usw. Haare mußte er natürlich auch lassen.Die paar die ihm geblieben sind waren fast nur die grauen. War das bei euch auch?
Bei der darauf folgenden Untersuchung war nichts mehr vom Tumor zu finden. Alles weg sagten die Ärzte.
Zur Zeit befindet sich mein Mann noch im Krankenhaus. Am 15.8. hatte er eine 12 Stunden OP. Bei dieser Zweihöhlen OP wurden ihm der Rest des Magens und der Speiseröhre entfernt. Speiseröhre durch Dünndarm ersetzt und als Magenersatz wurde aus einem Stück Dickdarm ein Beutel geformt. Was mich etwas geschockt hat war das die auch ein kleines Stück der Luftröhre entfernen mußten. Davon war nie die Rede gewesen. Es wurde gesagt das nichts mehr vom Tumor zu sehen ist. Und dann das.
Naja,er hat soweit alles gut überstanden. Er bekommt schon Kartoffelpüree und Reis zu essen.Und einen längeren Spaziergang hat er gestern auch schon gemacht.Es geht also bergauf.
Wir hoffen das er gleich im Anschluß in die Reha gebracht wird. Und hoffendlich in eine Klinik, wo die wenigstens wissen welche Ernährung mein Mann benötigt. Damit war die Rehaklinik, wo er letztes Jahr hingeschickt wurde, etwas überfordert.

LG Moni

[moni b.]

Hallo zusammen

Heute wird mein Mann aus dem Krankenhaus entlassen. Er kommt erst nach Hause und dann hoffendlich recht bald in die Reha. Er war 10 Tage auf Intensivstation danach 2 Tage Überwachungsstation und dann noch 9 Tage normale Station. Insgesamt waren es 25 Tage.

Ich hoffe die Rentenversicherung läßt uns nicht wieder so lange auf die Reha warten. Letztes Jahr nach der ersten OP konnte mein Mann erst 7 Wochen nach seiner Entlassung aus dem Krankenhaus die Reha antreten. Das war für uns alle eine sehr schwere Zeit. Wir wußten ja gar nichts. Auch nicht wie jemand der relativ frisch operiert ist und dessen Anatomie sich verändert sich ernähren muß. Er bekam ein Paar Zettel mit Infos in die Hand gedrückt und gut. Wie ins kalte Wasser geschubst. Alles mußten wir selbst herrausfinden. Naja,diesbezüglich sind wir nun gewappnet.


LG Moni B.

[monika100]

Hallo Moni,

ja das ist eine harte Zeit, nicht nur für den Betroffenen. auch für den Angehörigen. Man muss ja so allerhand nebenbei erledigen und dann drei Kinder, das ist echt viel.
Macht die Ernährung deinem Mann große Probleme, dein Mann kann doch sicher auch nur ganz wenig essen oder?

Wisst ihr denn schon wo es hingeht??
Wuppertal soll wegen der Ernährung sehr gut sein.
Keine Ahnung, ob das für euch in Frage käme und wie weit das weg ist.

Alles Gute für euch,

Monika

[moni b.]

Hallo Monika

Ja,die Ernährung ist schon ein Problem.Man muß immer gucken das er genug ißt (was er natürlich nicht tut), dann was er essen darf und wieviel von dem Enzympulver? Wo die Reha hingeht wissen wir noch nicht. Wir hatten aber zwei Wunschkliniken angegeben. Eine auf Borkum und eine In Bad Zwischenahn.

Als er gestern hier ankam war ich schon recht erschrocken wie krank er aussieht. Er hat viel Gewicht verloren. In den dreieinhalb Wochen Klinikaufenthalt hat er 6 kg abgenommen. Blaß und erschöpft sieht er aus. Ich hatte ihn in den dreieinhalb Wochen nur 1x gesehen weil die Klinik über 400km entfernt ist.
Tja, und er muß auch noch mehr Chemo haben. Vieviel wissen wir noch nicht.

LG Moni B.

[moni b.]

Hallo zusammen

Meinem Mann wurde im August der Magen und die Speiseröhre entfernt. Von der Ernährungsberaterin bekam er Kreon mit nach Hause. Das sollte er nun immer nehmen. Seine Hausärztin, die auch Ernährungsmedizinerin ist, sagte uns das mein Mann das nicht unbedingt nehmen muß. Das müsste er nur wenn seine Bauchspeicheldrüse fehlen oder nicht richtig arbeiten würde. Aber er hat ja eine funtionierende Bauchspeicheldrüse. Mein Mann war sehr erleichter das er nun das Kreon nicht mehr nehmen muß.Denn wir sind Muslime und das Kreon wird aus Schwein hergestellt. Mein Mann hat sich wirklich sehr davor geekelt. Nun hat er aber seit Monaten Durchfall. Es hilft kein Durchfallmittel und selbst Opium-Tinktur nicht. Jetzt wurde uns geraten es wieder Kreon zu versuchen. Ich hatte dann im Internet ein vegetarisches Produkt gefunden und gekauft. Das verträgt er überhaupt nicht. Er ist nur am Kotzen.

Kennt jemand ein Pankreatin-Medikament das aus Rind hergestellt wird?


LG Moni B.

[monika100]

Hallo Moni,

ich habe keine Ahnung, aber lies mal den folgenden Text, vielleicht kannst du dich mal an die genannten Firmen/Uniklinikum wenden:

"Zur Behandlung stehen für Menschen Verdauungsenzyme der Bauchspeicheldrüse als Medikamente mit dem Wirkstoff Pankreatin zur Einnahme mit den Mahlzeiten zur Verfügung. Darin sind die notwendigen Enzyme magensaftresistent überzogen verpackt, so dass sie erst im Dünndarm freigesetzt werden und zur Wirkung kommen. Im weiteren sollte die Kost aus kohlenhydratreichen kleinen Mahlzeiten (5-7 / Tag) bestehen. Gegebenenfalls sollten die fettlöslichen Vitamine A, D, E, und K substituiert werden.[3] Die Behandlung mit Pankreatin ist jedoch umstritten, da der Wirkstoff aus Schlachtabfällen von Schweinen produziert wird. Dem Gewinnungsverfahren stehen Teile der islamischen Welt kritisch gegenüber, aber auch deutsche Zulassungsbehörden. An einem neuen Verfahren, das auf der Produktion von Verdauungsenzymen durch Einzeller basiert, forschen derzeit das Universitätsklinikum Münster und das Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum sowie das Biotechunternehmen CILIAN AG. "

Viel Glück,
Monika

[Judi]

liebe Monika,

Ich kenne das überhaupt nicht, auch mein Mann wurde ja operiert. wir haben nur gemerkt dass er nicht mehr alle nahrungsmittel verträgt, z.B. Milch oder Sahne aber das muss man selber herausfinden was jeder verträgt vielleicht wird es ja dann besser mit dem Durchfall. Schreibt einfach mal auf was er isst.

Lg Judi