stadium III c mit Hirnmetastasen

[Ilmarinen]

Hi Chantal,
zur Hochdosis habe ich ja keine Erfahrung, aber nach den Beschreibungen der wenigen hier, die eine bauchten, ist es wohl etwas vergleichbar mit dem dritten und vierten Zyklus. Daher - schlechte Tage sind kein Zeichen für gutes oder schlechtes Anschlagen der Chemo, es ist einfach die Nebenwirkung von der Chemo. Komische körpergefühle, Schwäche, widerlicher Geschmack im Mund, alles Sachen, die viele erlebt haben, wenn die normalen schnellwachsenden Zellen im Körper parallel zu den Krebszellen zerstört werden. So blöd das klingt, Augen zu und durch - und bei Nebenwirkungen die Schwestern fragen, ob es irgendwas hilfreiches gibt. Ich musste wegen der Schmerzen meiner Bauchmetastase ständig morphine nehmen, da war bei mir zum Beispiel die Darmträgheit richtig unangenehm. Geht alles vorbei... Also, der gute Allgemeinzustand hat die bisherige Behandlung erträglicher gemacht, jetzt kommen vielleicht paar unangenehme Tage, wenn die Bestrahlung beginnt vielleicht auch noch paar müde und gedanklich träge Tage und dann geht es wieder aufwärts!
Alles Gute,
Ilmarinen

[Pitchcontroller]

Hi Chantal, Hi Andre,

bzgl. des Thema Hochdosis etc.
lest euch doch hier mal ein

www.krebs-tagebuch.de/

GKnuddel auch hier im Forum aktiv, steht das aktuell durch!
Vielleicht könnt ihr euch ja auch austauschen!

Drück euch nach wie vor die Daumen!!
Stefan

[chantal310]

Hallo Stefan,
Danke für den Hinweis mit dem Tagebuch ich bin im Moment echt dankbar soviel wie möglich über die Krankheit und Therapien lesen zu können . Ich würde ja auch gern Kontakt zu mit Gleichgesinnten aufnehmen nur bin ich noch nicht so lang in dem Forum um zu wissen wie das funktioniert. Ich lese täglich hier alles was mir meine Zeit erlaubt aber ich hab nie nicht genug. Mein kleiner Bruder ist mir sehr sehr wichtig und für mich ist es schon schwer genug nicht bei ihm sein zu können aber allein das ich so viel lese hilft es uns sehr.
Danke.

LG doreen

[Pitchcontroller]

Hi Doreen,

das ist eigentlich relativ einfach
Ähnlich wie du hier die Posts auf deinen Thread bekommst, kannst du die Leute auch direkt via PN anschreiben.
Du wirst da sicherlihc auch Feedback bekommen, zu 100%

Hier ist der Beitrag von GKnuddel

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=58955

Schreib Ihn doch einfach mal an.

Viele Grüße
STefan

[chantal310]

Hallo Stefan,
Danke das du mir den link geschickt hast und danke das du mir hilfst mich mit dem Thema noch mehr auseinander zu setzen.
Ich habe natürlich gleich versucht Kontakt zu GKnuddel via Martin aufzunehmen und bin mal gespannt ob er sich meldet. Wäre schön sich mal mit ihm auszutauschen. Könntest du ihm vielleicht mal meinen third geben damit er auch hier lesen kann. Ich komm damit nicht richtig klar. Danke

LG doreen

[chantal310]

Hallo
Nun mal wieder was aktuelles zu meinem Bruder.
Der zweite Zyklus Hochdosis chemo ist durch ebenso die Stammzellenübertragung.
Andre hat auch das wieder gut weggesteckt . Das kh Essen nervt ihn sehr jetzt bestellt er sich beim liferservice schon Pizza. sein Allgemeinzustand ist immer noch gut. Gerade jetzt ist er zur ersten Bestrahlung des Hirns . Bin ja gespannt was er mir da berichten kann. Heute ist der zweite Tag nach der Stammzellenübertragung sein Immunsystem beginnt jetzt wieder in den Keller zu gleiten. Aber gut wer unseren third verfolgt weiß ja wie das abläuft.
Ich habe in der Zwischenzeit das Tagebuch von GKnuddel gelesen und habe dort erfahren wie unterschiedlich doch jeder einzelne so eine Hochdosis verträgt.
Dieser junge Mann hat mit all den Nebenwirkungen echt zu kämpfen und ich ziehe meinen Hut vor ihm das er dieses Tagebuch schreibt. Er hat mir damit sehr geholfen und ich wünsche ihm alles gute.

Mein dank gilt auch Stefan der mir zeigt wo ich mich schlaul esen kann und Ilmarinen der meine Fragen beantwortet.
Es ist echt schön das es solche Menschen gibt.

LG Eure Doreen

[chantal310]

Hallo
Auch heute mal kurz ein paar Nachrichten von mir.
Mein Bruder war nun schon zum dritten mal bei der Bestrahlung. Heute kam er wieder in Isolation da seine leucos wieder im Keller angekommen sind. Das heißt in 2-3 Tagen ist der 2. Zyklus der Hochdosis abgeschlossen dann kann er nächste Woche wieder für ein paar Tage nach Hause bevor es dann zum letzten Zyklus kommt. Laut seiner Aussage zeigt auch die Bestrahlung ihre ersten Nebenwirkungen das verlangsamte denken. Er muss jetzt etwas länger denken bevor er handelt. Aber ok Nebenwirkungen gibt es überall und das er nicht alles so gut weg steckt ist glaub ich auch normal. Wichtig ist doch nur das all das gift ihm auch hilft.

LG Doreen

[Pitchcontroller]

Hi Doreen,

klingt so, als würde alles nach Plan laufen
Freut mich für euch!

Drück euch weiterhin die DAumen!

[chantal310]

Hallo Stefan,
Ich hoffe das alles nach Plan läuft, aber genaue Gewissheit bekommen wir erst wenn das nächste ct ansteht und das kann noch ein bisschen dauern weil die jetzt erst die Bestrahlung abwarten. Und 20 Bestrahlung soll andre bekommen das heißt in4 Wochen wissen wir mehr.
Gut ist ja nur, das er die chemos so gut weg steckt, denn ich habe mir wie gesagt das Tagebuch von GKnuddel durchlesen und die krassen unterschiede der Verträglichkeit gesehen.

LG Doreen

[chantal310]

So, es ist an der Zeit mal wieder etwas zu berichten.
Mein Bruder ist seit 1 Woche zu Hause. Nach dem 2. Zyklus Hochdosis hatte er diesmal ganz schön mit den Nebenwirkungen zu tun. Neben starken Schmerzen in den Beinen folgte noch heftiges Nasenbluten. Das Nasenbluten war nur ein Tag aber dafür sehr heftig. Die schmerzen in den Beinen konnte er auch nur mit Schmerzmittel stillen. Jeden Tag fuhr er mit dem Taxi ins Strahlenzentrum um seine Bestrahlung abzuholen. Gestern sagte man ihm dort, dass er am kommenden Montag sogar zwei erhalten muss weil das irgendetwas mit dem Rhythmus zu tun hat. Man müsse wohl Montags damit aufhören oder so ...ich hab das irgendwie nicht verstanden. Keine Ahnung ich denke mal die werden da schon das richtige machen. Gestern sagte mir auch mein Bruder das sich sein Hausarzt aufgeregt habe da das Krankenhaus bzw. Die Ärzte dort heute wieder planen ein ct zu machen. Das wäre wohl nicht so gut innerhalb von 4 Wochen erneut ein ct zu machen. Andersrum Frage ich mich, wie sollen sie sonst sehen ob der 2. Zyklus sowie die Bestrahlung einen Fortschritt zeigen. Allein von den Blutwerten kann man doch nicht sehen wie sich die Metastasen entwickeln. Oder?
Nach dem heute wieder hartes untersuchungsprogramm für andre ansteht werden wir in den nächsten Tagen sicher erfahren wie und wann es weiter geht mit dem 3. Zyklus .
Ich hoffe nur das danach endlich ein Ende in Sicht ist und nicht wieder irgendetwas negatives kommt.
Ach ja im übrigen muss ich sagen das mein Bruder durch die Chemotherapie ganz schön aufgedunsen ist. Im Gesicht und besonders am Bauch.
So...wenn es was neues gibt lass ich von mir hören

LG Doreen

[Ilmarinen]

Hallo Doreen,
das klingt echt hart, was Dein Bruder da durch macht. Einfach weiter daran denken, je bitterer die Medizin, desto besser die Wirkung..
Die Nebenwirkungen klingen für mich recht normal, angegriffene Nasenschleimhäute mit Nasenbluten, Aufgedunsenheit, alles nicht unnormal.
Wegen des CTs würde ich mir keine sorgen machen, auchwenn man eigentlich sagt, man solle es nur alle sechs Wochen machen. Die Bestrahlung der Hirnmetastasen selbst sind wesentlich stärker, da fällt die CT-Strahlungsmenge nicht ins Gewicht. selbst, wenn sie ein Ganzkörper-CT machen, wahrscheinlich machen sie aber nur Hirn oder Hirn und Thorax...
Weiter alles Gute!
Ilmarinen

[chantal310]

Hallo Ilmarinen ,
Schön mal wieder etwas von dir zu lesen, ich hoffe es ist alles ok bei dir und dir geht es gut.
Ja das mein Bruder viel durchmacht ist uns klar, aber ich habe in den ganzen letzten Wochen erlebt wie stark er kämpft um zu leben. Und das macht mich verdammt stolz.
Wir haben am Freitag folgende Ergebnisse erhalten.
Sie haben nur Ct von Lunge gemacht. Es sind keine Metastasen dazu gekommen, sie sind kleiner aber nach wie vor da. Die Tumormarker sind unter 100 gesunken, also rapide gefallen. Ich gehe mal davon aus das dies bedeutet das keine neuen Metastasen entstehen.
Ich hab ja keine Ahnung davon aber seit der Hochdosis sind diese kontinuierlich gesunken.
Andre bekommt jetzt noch bis Freitag Bestrahlung dann hat er auch dies geschafft. Danach wird dann erst ein ct vom Hirn gemacht. Wir wissen aber jetzt schon das der 3. Zyklus Hochdosis erst mal nicht stattfindet. Dadurch das die letzten 2 wohl gut angeschlagen haben bekommt er jetzt erstmal ne ambulante Chemotherapie . Und die soll am 22. Juli losgehen.
Wieso weshalb warum keine Ahnung. Ich frage mich auch warum die die letzte nicht zur Sicherheit nach schießen. Aber ich denke mal das sind die Ärzte und sie werden schon wissen was sie tun. Zumindest muss andre jetzt erstmal nicht mehr ins Kh.

LG Doreen

[EinEi]

Hallo Doreen,
ich finde das klingt erstmal ziemlich gut! Jeder vermiedene Chemo-Zyklus ist eigentlich ein guter Zyklus. "Zur Sicherheit" die dritte Hochdosis hinterherknallen wenn's nicht unbedingt nötig ist, steigert nur das Risiko von Folgeschäden. Außerdem ist das verschossene Munition, weil dein Bruder dann bei einer eventuell später nochmal fälligen Chemotherapie (will den Teufel jetzt nicht an die Wand malen, keine Angst) wahrscheinlich schlechter drauf ansprechen würde.

Ich schließe mich mal dem großen Daumendrücken an, das wird schon!

[chantal310]

Hallo ihr lieben,
Leider war es mir nicht möglich die letzten 3 Wochen was zu schreiben, aber jetzt bin ich wieder da.
Heute hat mein Bruder Geburtstag er hat sein 30 igstes Lebensjahr erreicht. Alles Gute Brüderchen .
Ja nun mal was zu seinem Gesundheitszustand.
Andre geht es soweit ganz gut. Vorgestern war er für ein paar Stunden im Kh um eine Chemo abzuholen. Durfte dann aber wieder nach Hause. Vereinzelt hat er noch mit einigen Nebenwirkungen zu tun aber alles in allem sagt es immer alles ok.
Ob es auch wirklich so ist kann ich nicht genau sagen. Wir müssen erst mal abwarten was das ct vom Hirn uns sagt, denn noch wissen wir nicht was die Bestrahlung gebracht hat.
So wie es was neues gibt melde ich mich wieder...bis dahin

LG Doreen

[chantal310]

Hier kurze Infos zum aktuellen Stand.
Mein Bruder bekam jetzt erstmal 3 Wochen keine Chemo da seine thrombos im Keller waren.
Diese Woche kam dann auch gleich wieder der Hammer. Tumormarker steigen wieder. Waren sie bereits unter 100 und nun liegen sie wieder bei1267. Für uns ein herber Rückschlag weil wir wissen das der krebs wieder aktiv ist. Diese Woche bekam er dann auch gleich wieder eine Chemo wo er doch mit den Nebenwirkungen zu tun hatte. Schmerzen in den Beinen , Erkältung, Müdigkeit und und und...aktuell wollen sie bis Mittwoch warten und dann ein erneutes ct machen. Danach weiß auch ich mehr.
LG Doreen