Mein Papa hat Speiseröhrenkrebs

[Larissa4552]

Hallo
ich bin 15 Jahre alt und habe schon viel in diesem Forum gelesen. Ende Sommer letzten Jahres kam wie ein Schlag ins Gesicht die Diagnose, dass mein Papa Speiseröhrenkrebs (tumor: 9 cm lang) hat und sich schon eine Methastase an der Leber gebildet hat (2,5 cm). Anfangs konnte er noch essen, aber das mit dem Schlucken wurde immer schlimmer, es wurde ihm eine PEG-Sonde gelegt, da dies durch die Speiseröhre nicht ging, weil der Tumor zu groß war, musste es durch die Bauchdecke gemacht werden, oder so ähnlich. Zuerst hat es ewig gedauert bis das alles mit der Behandlung angefangen hat. Er hat eine Combi aus Bestrahlung und Chemo bekommen, dies einige Wochen lang, es gab keien Probleme und so gut wie keine Nebenwirkungen, der Tumor hat sich auch verkleinert. Die Ärzte sagten ihm, dass er nun mit einer Ambulanten Chemo weiter machen soll (ohne Bestrahlung). Diese Chemo war dann auch echt ein hammer Ding, mein Papa musste sich ständig übergeben und hat die Nahrung über die PEG-Sonde nicht vertragen daher muss er über den port weiter ernährt werden, er hatte starke Magenkrämpfe und Durchfall, er hat auch schon ziemlich abgenommen.
Bei der nächsten Chemo, war das alles auch schon ein bisschen besser, aber er war sehr kälte empfindlich, er saß mit wärmeflasche, körnerkissen, dicker jacke und handschuhen auf dem sofa und hat immer noch gefroren. Er ging nur aus dem Haus, wenn er zum Arzt musste und von dem Weg vom Auto nachhause haben sich seine Hände verkrampt und seine Lebensgefährtin musste ihm die Schuhe ausziehen.
Nun wurde ein weiteres CT gemacht und es kam ein weiterer Schlag ins Gesicht ... die Metahstasen an der Leber haben sich vermehrt ...
Papa hat mittlerweile 10 kg abgenommen und es soll jetzt mit einer noch härteren chemo weitergemacht werden, die ärzte sagen, das papa körperlich immer noch recht fit ist, da er vor der diagnose viel sport getrieben hat.
er ist wie ausgewechselt, ich erkenne ihn gar nicht mehr wieder ... manchmal habe ich das gefühl das er den kamp schon aufgegeben hat, er sitzt den ganzen tag nur auf dem sofa, manchmal sitzt da er auch nur rum und hört radio. vorher hat er viel gelesen, gerne gemalt, hat Chigong gemacht (ist eine chinesische Meditations-, Konzentrations- und Bewegungsform) und hat viele pflanzen zuhause (bonsais) um die er sich viel gekümmert hat und wenn man ihn jetzt fragt ob er was malen möchte heißt es immer nur 'ne, ich hab grade keine lust' oder so etwas. ich möchte die zeit die ich mit ihm habe noch genießen, aber er wirkt so lustlos und hat seinen lebenswillen irgendwie schon verloren.
ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen, langsam fehlt mir die kraft um das noch weiter durch zustehen

[Bremensie]

Hallo Larissa,
deine Schilderung über deinen Paps hat mich betroffen gemacht.Du bist noch so jung und da ist es besonders schwer mitzuerleben das ein Familienangehöriger so schwer erkrankt.
Die Behandlung die dein Papa bekommt ist für ihn sehr Kräfte zehrend sodass er zu vielen Sachen keine Lust hat und einfach nur da sitzt.
Auch wenn dein Paps es z.Z. nicht so zeigen kann ist er bestimmt froh wenn du einfach bei ihm bist. Vielleicht magst du ihm ja auch dabei erzählen was du so erlebt hast und wie es in der Schule war.
Gibt es denn jemanden in deiner Nähe bei dem du dich auch mal aussprechen kannst und der dich ein wenig auffangen.
Ich nehme dich auf diesem Wege einmal ganz fest in den Arm
Ich wünsche dir viel Kraft und deinem Paps Durchhaltevermögen.

[Larissa4552]

Danke für die Tipps! Gestern waren wir ein bisschen Unterwegs in seinem Kleingarten, das hat ihn auf andere Gedanken gebracht und ich glaube das hat ihm echt gut getan.
Ja, ich habe auch noch eine ältere Schwester (26) und einen älteren Bruder (29), meine Schwester versucht auch alles damit es Papa so gut wie möglich geht und ist so viel wie möglich für ihn da, allerdings hat sie auch noch 2 kleine Kinder und hat dann natürlich nicht immer Zeit. Mein Bruder aber hat sich generell nicht viel gemeldet und tut es leider immernoch nicht. Natürlich habe ich auch Freundinnen mit denen ich darüber reden kann, die versuchen auch mich aufzubauen, aber es kann sich natürlich keiner von ihnen wirklich in meine Lage versetzten.

[pags]

Hallo Kleines,

das tut mir so unendlich leid für euch...
Ich saß oft heulend da und habe mir gesagt "Ich will das nicht, ich bin erst 32, ich bin noch nicht bereit ohne Papa zu sein... ich will ihn noch weiter bei mir haben..." mit 15 ist man das erst Recht nicht und noch lange nicht bereit seinen Papa loszulassen.

Ich wünsche euch so sehr von ganzen Herzen, dass er noch lange bei euch ist und Du nicht so jung so vieles schweres durchmachen musst.

Fühl Dich gedrückt

[Larissa4552]

schlechte nachricht
wir hatten gestern ein gespräch mit der ärztin, sie meinte das papa dieses jahr wohl nicht überstehen wird... er ist die letzten wochen fast dauerhaft im krankenhaus und es geht ihm sehr schlecht, er ist kraftlos und vom kopf her geht es ihm auch nicht gut. die ärztin meinte es ist besser wenn papa in ein hospitz geht, dazu muss ich sagen das mein papa alleinerziehend mit mir ist und meine mutter steht nicht zzur verfügung, von daher werde ich dann zu meiner schwester ziehen. ich möchte meinen papa noch nicht verlieren...
seine ärztin meinte, dass wir einen schnitt machen müssen und nicht daran denken dürfen was in der vergangenheit war. wir wollen uns noch ein paar schöne sachen vornehmen ! papa hat eine ente (auto) wir wollen noch eine spritztour machen und in die berge fahren, lange zeit wird uns aber nicht mehr bleiben...

[steffala]

liebe larissa,

ich habe gerade deinen eintrag hier gelesen. Ich fühle mit dir, denn ich habe das gleiche vor fast zwei jahren durchgemacht. Mein Papa ist mit 52 Jahren auch an dem scheiss krebs verstorben. Es war eine sehr schwere Zeit, wenn ich schon daran denke könnte ich weinen. Wenn du Hilfe brauchst gib bescheid. ich versteh dich. Mach so viel mit deinem Papa wie nur möglich.

Fühl dich gedrückt

steffi

[toffifee88]

Ich wünshc euch alles Gute. Mein Papa hat vor 11 Monaten den Kampf leider nicht überstanden.
Melde dich, wenn du reden willst.

[jensg]

Hallo Larissa,

ich habe dir bisher nicht geantwortet, weil mich dein Beitrag so traurig und so ratlos macht. Ich stehe auf der anderen Seite des Ufers, ich habe seit über zwei Jahren diesen Speiseröhrenkrebs und habe schon eine lange Geschichte mit Chemos und OPs hinter mir, (mein Thread: zwei Tage nach der Diagnose).
Meine beiden Jungs sind etwas jünger als du, sie sind 11 und 13, aber sie sind clever genug um im Internet zu surfen oder nach SPK zu googlen. Ich versuche ganz offen mir ihnen zu reden, das hat auch die Pyschologin, die wir um Rat gefragt haben empfohlen.
Ich weiss, das sie manchmal meinetwegen traurig sind und das sie meine Krankheit belastet. Ich möchte, dass sie ihr Leben weiterführen. MIch macht glücklich, wenn sie unbeschwert Fussball spielen, sich mit Freunden treffen, erste Freundinnen haben, sich mit ihrer Clique in der Eisdiele treffen, oder einfach mit mir fernsehen.

Meine Prognose ist nicht gut, und der Gedanke, meine Kinder nicht grosswerden zu sehen, ist schrecklich und treibt mir gerade Tränen in die Augen. Ich versuche die Zeit, die wir zusammen haben, so intensiv wie möglich zu erleben und eine Normalität aufrecht zu halten.

Falls sich der Krebs weiter ausbreitet, wüsche ich mir nur, dass sich meine Kinder an mich erinnern und vielleicht ihren Enkeln von mir erzählen. Sie sollen nicht zu lange traurig sein.

Du musst dein Leben weiterleben, egal was kommt. Hoffentlch hast du Freundinnen oder einen Freund mit dem du reden kannst.

Ganz liebe Grüße
Viel Mut, viel Kraft, viel Stärke und viel Glück

Jens

[walrus]

Hallo Larissa,
ich bin auch 15 und mein Vater hatte ebenfalls Speiseröhrenkrebs. Zwar hat er die OP, Chemos und Bestrahlung gut überstanden, doch hatte er DEpressionen und hat sie eigentlich immer noch. Ich verstehe dich sehr gut, dieses Gefühl ist mir nur allzu bekannt. Ich würde dir gerne einen Ratschlag geben, aber ich kann es leider nicht, weil ich selbst nicht weiß was ich tun soll.
Falls du reden möchtest, kannst du dich gerne bei mir melden!

[Ute50]

Hallo Larissa,

ich wünsche Dir ganz viel Kraft und mach soviel wie möglich mit Deinem Papa.

LG
Ute

[Serafin]

Hallo Larissa,
das tut mir sehr leid für dich und deinen Papa.
Ich habe meinen Paps an diesem scheiß Speiseröhrenkrebs verloren.
Uns hatte das leider niemand so gesagt,sonst hätten wir vielleicht mehr miteinander Unternommen. So haben wir unsere Zeit im Krankenhaus verbracht und endlos gekämpft.
Genieße die Zeit mit deinem Papa, gib ihm so viel liebe wie du nur kannst genieße jede Umarmung von ihm. Fange alles ein damit du es immer in deinem Kopf behalten kannst.
Es tut mir sehr leid,ich wünsche euch viel Kraft.

Serafin

[Larissa4552]

hallo und vielen dank für die vielen anworten
in letzter zeit hab ich nicht so viel geschrieben, ich weiß auch nicht genau warum.
ich hab eine schlechte nachricht ... papa ist vor 2 monaten verstorben ...
papa wurde vom krankenhaus direkt ins hospiz verlegt. bei dem aufnahmegespräch hat er sogar noch nach einem fahrrad gefragt, weil er der festen meinung war, dass er wieder kräfte sammeln kann und wieder von dem hospiz nachhause kann. allerdings hat man von tag zu tag gemerkt, dass es ihm immer schlechter ging. ich war jeden tag da, machmal sogar 2 am tag, wir haben noch zsm. ice age im fernsehen geguckt. er hat nicht mehr wirklich gegessen und nicht sonderlich viel getrunken. er bekam sehr viele morphium spritzen, weil er starke schmerzen hatte. nach ca. 3 wochen war sein zustand sehr schlecht. er hatte mehrere metastasen an der leber und es kam ihm eine gelb-grünliche flüssigkeit aus dem mund (die pfleger im hospiz meinten, dass es seine leber war die sich langsam aufgelöst hat), er konnte nicht mehr selber auf toilette gehen und musste windeln tragen, er konnte nicht mehr aufstehen, nicht mehr reden ... ich glaube er war schon zur hälfte im himmel.
es kamen immer häufiger atempausen dazu. am montag den 8 april ist papa a. um 21 uhr verstorben. ich war nicht dabei, aber ich glaube, dass ist auch besser so, meine schwester, ihr mann und papas lebensgefährtin waren bei ihm.
papa war immer für mich da und ich konnte ihm immer meinen kummer und meine sorgen erzählen und jetzt ist er einfach nicht mehr da...
ich kann mir gar nicht vorstellen, dass ich mein ganzes leben ohne papa leben muss. zur zeit mache ich meinen abschluss und ich würde papa einfach so gerne von meinen prüfungen erzählen.
er fehlt mir so dolle
papa, du bleibst für immer und ewig in meinem herzen ! ich liebe dich !

[Larissa4552]

hallo und vielen dank für die vielen anworten
in letzter zeit hab ich nicht so viel geschrieben, ich weiß auch nicht genau warum.
ich hab eine schlechte nachricht ... papa ist vor 2 monaten verstorben ...
papa wurde vom krankenhaus direkt ins hospiz verlegt. bei dem aufnahmegespräch hat er sogar noch nach einem fahrrad gefragt, weil er der festen meinung war, dass er wieder kräfte sammeln kann und wieder von dem hospiz nachhause kann. allerdings hat man von tag zu tag gemerkt, dass es ihm immer schlechter ging. ich war jeden tag da, machmal sogar 2 am tag, wir haben noch zsm. ice age im fernsehen geguckt. er hat nicht mehr wirklich gegessen und nicht sonderlich viel getrunken. er bekam sehr viele morphium spritzen, weil er starke schmerzen hatte. nach ca. 3 wochen war sein zustand sehr schlecht. er hatte mehrere metastasen an der leber und es kam ihm eine gelb-grünliche flüssigkeit aus dem mund (die pfleger im hospiz meinten, dass es seine leber war die sich langsam aufgelöst hat), er konnte nicht mehr selber auf toilette gehen und musste windeln tragen, er konnte nicht mehr aufstehen, nicht mehr reden ... ich glaube er war schon zur hälfte im himmel.
es kamen immer häufiger atempausen dazu. am montag den 8 april ist papa a. um 21 uhr verstorben. ich war nicht dabei, aber ich glaube, dass ist auch besser so, meine schwester, ihr mann und papas lebensgefährtin waren bei ihm.
papa war immer für mich da und ich konnte ihm immer meinen kummer und meine sorgen erzählen und jetzt ist er einfach nicht mehr da...
ich kann mir gar nicht vorstellen, dass ich mein ganzes leben ohne papa leben muss. zur zeit mache ich meinen abschluss und ich würde papa einfach so gerne von meinen prüfungen erzählen.
er fehlt mir so dolle
papa, du bleibst für immer und ewig in meinem herzen ! ich liebe dich !

[monika100]

Liebe Larissa,

ich möchte dir mein herzliches Beileid zum Tod deines Vaters aussprechen.
Ich kann mir vorstellen, wie dir zu Mute ist. Eltern zu verlieren tut unglaublich weh und du bist noch soo jung.

Aber ich bin mir sicher, dass dein Papa oben im Himmel ganz stolz auf dich ist. Du hast ihn die ganze Zet begleitet, warst immer für ihn da, hast ihm all deine Liebe gegeben - mehr geht nicht.

Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft für die Zeit der Trauer und dass du all deine Prüfungen gut bestehst.

Monika