cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

[knuddel2]

ach bäbschen

und für dich den allerbequemsten, weichen samtigen mitternachtsblauen lehnstuhl mit fussteil. vor dir eine kerze, die sich in deinen augen spiegelt und hinter dir ein spiegel, der in die unendlichkeit führt...was magst du trinken?

knuddel dich auch

[Marion Michaela]

Danke für das knallgrüne Sofa, aber kann ich nicht das rote haben ??
Mein Mann hat sich schon geweigert mir ein rotes Sofa zu kaufen, BITTE, BITTE.

Mein Sohn, jetzt 25 Jahre jung erkrankte 08/07 an ALL, Chmeo, Bestrahlung, Stammzelltransplantaion, durch die Langzeitgabe von Cortison nun Knochennekrose in beiden Knie,erste Knieprothese 11/09 kann sein Bein nicht mehr durchstrecken, wird nun unter Narkose mobilisiert ( gestreckt ) als nächstes kommt da das andere Knie drann mit der Prothese, durch Parvovirus B19 steigen die Blutwerte nicht,
Warten, warten, warten, das sich endlich mal eine Lebensqualität für Alex einstellt, seid 2,5 Jahren.

Darft dich gerne mal auf unserer HP durchlesen.

Habe Lust auf einen Kaffee.

Grüßle
Marion

[knuddel2]

liebe marion

am besten läuft das doch mit abwechseln. mit waldi kann man sicher reden. setz dich einfach neben ihn, ok? oder tausch mit ihm, wird schon schief gehen.

hab übrigens gerade das meiste in eurer hp gelesen. da wird mir himmelsturm wenn ich das sehe. meine güte, was euer sohn und ihr alles durchgemacht habt. ohweia. tut mir echt leid. ich hoffe sehr, er kommt auf die beine, im wahrsten sinne des wortes! so ein junges leben...

da muss ich doch glatt eins rauchen gehen..

[babs12]

huhu knuddelchen,

vielen dank für den ehrenplatz. ja anders würde es ja gar nicht gehen. die vorstellung von knuddels wohnzimmer ist schön.

aes ganz liebs grüessli
babs

[Hans50]

Hallo Knuddel,

mein W&W dauerte leider nur 2 1/2 Jahre von Ende 2004 bis Mitte 2007, weil ich mit relativ ungünstiger Prognose eine sehr rasche Entwicklung hatte. Dies war mir von Anfang an bewusst, da ich von meinen Ärzten sehr gut aufgeklärt wurde. Trotzdem (oder deshalb?) habe ich die Zeit sehr genossen und bewusst erlebt, zumindest bewusster als in der Zeit vor der Diagnose. Natürlich war und ist die Krankheit immer irgendwo im Bewusstsein aber sie hat es bislang nicht geschafft mich zu dominieren - ich war aber schon immer ein Typ, der sich mit Dingen gut arrangieren konnte, die nicht veränderbar sind und das ist jetzt ein großer Vorteil für mein Seelenleben. Ich erinnere mich noch gut, dass ich vor jeder Blutkontrolle des W&W die Hoffnung auf ein kleines Wunder hatte, sprich bessere Blutwerte, aber der Trend ging leider immer nur rasch in eine Richtung.

Als dann die Therapie kam und mit einem vollen Erfolg und einer vollständigen Remission abgeschlossen werden konnte war natürlich die Freude grenzenlos. Meine Ärzte und ich gingen von vielen Jahren Remission aus! Aber es kam anders, schon nach einem Jahr wurde ein Rezidiv festgestellt und nach knapp einem weiteren Jahr die genetische Veränderung zu 17p- und jetzt warte ich auf meine Transplantation in wenigen Monaten. Natürlich weiß ich, dass dies kein Zuckerschlecken wird aber es ist eine, die einzige, Chance auf Heilung, welcher ich mit großem Optimismus entgegensehe.

Mein Weg ist sicherlich nicht der typische für eine CLL, sondern eher selten, aber ich will Dir damit sagen, dass gleichgültig ob "gutmütige CLL" oder "Turbo"-CLL, wichtig ist sich immer den Optimismus zu bewahren und sich von Rückschlägen nicht herunterziehen zu lassen, sondern sie zu nehmen wie sind und sofort positiv den nächsten Schritt angehen. Und selbst, wenn am Ende alle Optionen gezogen sind und nichts Therapierendes mehr getan werden kann, 'so what', mach's Beste daraus und genieße den Rest der bleibt!!

Liebe Grüße
Hans

[hubbs]

Hallo knuddel2,
ich, Hans und DER Waldi haben hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=43184 und hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42194 schon viel geschrieben.
Ich denke dort haben wir schon ausführlich unsere Situation geschildert, dann brauchen wir nicht alles doppelt schreiben .

weiterhin alles Gute und Kopf hoch !!!

LG Markus

[pit59]

Guten Morgen Knuddel,
freut mich sehr,dass dein Wohnzimmer langsam voll wird,so soll es sein.
Drücke bitte weiter die Daumen,kann es gut brauchen............DANKE
LG Petra