Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

[Pinklady]

Huhu ihr lieben,

@fluturi: danke für deinen Kommentar. Natürlich darfst du mitlesen. Ich wünsche deinem Vater alles Gute, dass er die Chemo bald besser verträgt. Bin grad im Kh und die 2. Chemo ist gerade durch. Außer Übelkeit, für die ich am Morgen eine Tablette bekommen habe und etwas flau im Magen ist noch alles schick. Ich hoffe das bleibt so. Bist du mit dem 2. Saatsexamen durch? Ich glaube wir sind Kolleginnen. Auch wenn es mir so vorkommt, als wäre das damals ein anderes Leben gewesen.

@mygarden: Ich finde es super, dass du dich so lieb um deine Freundin kümmerst. Mein Mann hat auch das ganze Netz durchforstet. Es gibt einige Methoden, um die Bauchfellmetastasen wegzubekommen. Früher hat man Hipec (keine Ahnung, ob das so geschrieben wird) gemacht. Mein Chefonkolge hat mir davon abgeraten, weil 50 Prozent der Patienten wohl dabei gestorben wären. Es gibt eine neue, weniger agressive Methode, die Pipac. Das macht auch der Arzt hier aus dem Krankenhaus . Leider wollen die das bei mir auch nicht machen, da der Primärtumor nicht operabel wäre und man beim Bauchfell nie davon ausgehen kann, das alle Metastasen weg sind. Wenn Folfiri durch ist, nerven wir die Ärtze so lange, bis sie das machen. Ich hoffe sehr, dass die bei deiner Freundin wirklich weg sind. Meine sieht man weder auf dem CT, noch MRT. Sie hatten das im Mai entdeckt, als sie mir den Bauch aufgemacht haben. Und bei der Op, als sie mir den Eierstock entfernt haben, nochmal bestätigt.

@Mathias: Danke für die Erklärung bezüglich Heidelberg. Habe beschlossen mich da auch vorzustellen. Eine dritte Meinung schadet ja auch nicht.

Ich war ja vor kurzem im Tumorzentrum Essen, um mir eine 2. Meinung einzuholen. Da hat der Arzt mir dann von einer neuen Studie erzählt, bei der ich mitmachen könnte, falls ich eine bestimmte genetische Disposition habe. Es ist allerdings eine Phase 1 Studie. Ich bin noch ein bißchen Skeptisch. Habt ihr bei sowas schon mal mitgemacht? Ich würde erstmal Folfiri zu Ende machen und dann eventuell, wenn ich nichts mehr zu verlieren habe. Mal schauen.
Lg
Ayse

[Mathias974]

Hallo Ayse,

die einzige Studie die ich kenne, hat mit dem Her2 Neu Rezeptor zu tun, die wird in Heidelberg erprobt.
Wenn es um diese Studie geht, dann müsste der Wert ums dreifache erhöht sein.
Dann würde das ganze auf Antikörperhterapie laufen und die, müsste dann über die Krankenkasse abgeklärt werden.
Kosten sind glaube ich drei mal so hoch und passen bei 15 % mit unserer Krebsart.


Wünsche Dir viel Glück

Mathias

[Pinklady]

Hi Mathias,
bei der Studie in Essen geht es um die IDH1 Mutation und/oder die MSI Instabilität. Auch hier müsste man die Krankenkasse vorab um Kostenübernahme bitten. Der Arzt meinte, dass dürfte bei der seltenen Krabsart aber kein Problem sein. Die Studie ist glaube ich neu, mein Mann hatte jedenfalls davor nichts darüber gelesen. Vielleicht wäre das ja auch etwas für dich. Habe im Moment nicht mehr im Kopf, ob du aktuell Chemo bekommst.
Lg
Ayse

[fluturi]

Liebe Ayse,

ich hoffe, dir geht es den Umständen entsprechend? Mein Papa hatte Anfang der Woche einen ziemlichen Tiefpunkt, dafür endete die Woche so gut, dass er sogar auf der Hochzeit meines Bruders getanzt hat. Ist dein Tumor MS instabil? Heidelberg ist auf jeden Fall eine der Adressen. Vielleicht haben sie noch eine Idee.

Alles Gute!

P.S. Examen läuft ab Ende November. Bist du Juristin? Dann sind wir (Leidens-)Genossinen. 😉

[Pinklady]

Hallo ihr Lieben,
meine anfängliche Euphorie ist im Moment leider etwas verschwunden. Seit Wochen überkommt mich so eine Müdigkeit. Ich weiß nicht, ob das eine Nebenwirkung von Folfiri ist oder ob sich der Krebs ausbreitet. Sogar das Tippen fällt mir sehr schwer. Ich hoffe das legt sich wieder.

In einem Monat habe ich einen Termin in Heidelberg. Bin mal gespannt, ob da was rauskommen wird.

@fluturi: Ich drücke dir die Daumen fürs Examen. Ja, wir sind Leidensgenossinen, auch wenn es bei mir gefühlt ein anderes Leben war.
LG
Ayse

[Feldinchen]

Liebe Ayse,
Müdigkeit ist bei jeder meiner Therapien der ständige Begleiter gewesen. Mach dich nicht fertig deswegen. Bleib hoffnungsvoll und such dir nen guten Psychoonkologen, meine hat mich noch immer aus den schlimmsten Tiefs herausgeholt!
Auch heute warte ich sehnsüchtig auf sie und weiß dass sie mir Kraft gibt zum weitermachen, ohne durchzudrehen!
Sende dir meine guten Gedanken und viel Kraft
Viele liebe Grüße
Anke

[Pinklady]

Hallo meine Mitkämpfer,
wollte mich auch mal wieder melden, obwohl es nicht viel neues zu berichten gibt.
Nur das ich große Darmprobleme unter dieser Chemo habe und nicht mal die Chemo freie Zeit richtig genießen kann. Das war bei CisGem anders. Hätte nicht gedacht, dass ich sie vermissen werde. Ich muss jetzt bei jeder Mahlzeit ein Kreon Tablette (Enzyme für die Verdauung) schlucken. Hoffe sehr, dass das kein schlechtes Zeichen ist. Mein nächster MRT Termin ist am 9.12. Bin schon sehr gespannt auf die Ergebnisse. Ich melde mich dann, wenn ich mehr weiß.

@Anke:Es ist leider sehr schwer einen guten Onkopsychologen zu finden. Im Mai, als der Krebs bei mir entdeckt wurde, hatte ich zwei Mal unseren Krankenhaus Onkopsychologen gebeten bei mir im Zimmer vorbei zu schauen. Er ist nicht gekommen. Beim Entlassungsbericht stand dann, ich hätte angeblich mit ihm geredet. Jetzt habe ich keine Lust mehr darauf.

Ach noch was. Meine Hände werden immer schwärzer und sehr trocken. Sie sehen richtig verschrumpelt aus und jeder Griffschmerzt ein wenig. Hat das jemand auch der Folfiri bekommt?

Liebe Grüße
Ayse