Gallengangskarzinom jetzt Tumore im Bauchfell-Meine Mama wird sterben

[tanja_129]

Hallo zusammen,

ich möchte euch gerne meine bzw die Geschichte meiner Mama erzählen (54):

Bei Ihr wurde im Januar 08 eine OP nach Whipple durchgeführt Ausgang war allerdings nicht der BSDK sondern ein Gallengangskarzinom leider waren auch schon Lymphknoten verändert.. danach hat man als sie wieder einigermassen fit war eine Chemo gemacht.. dann Kontrolle Dezember 08 Veränderungen auf der Lunge! Wäre allerdings untypisch für diese Krebsart sagte man uns diese würde sich eher in der Leber ausbreiten (also die Metastasen). Nun gut nach langem Warten und nochmaligen Untersuchungen bei denen man dann im Februar / März 09 noch eine Veränderung im Eierstock festellte.. hat man dann endlich mit der zweiten Chemo begonnen..
Anfang Juli 09 dann (sie sah eigentlich fit aus hatte wieder ihr altes Gewicht) hatte sie ein Minibäuchlein angesetzt alle dachten es sei eben angefuttern so mit Mitte 50 darf man auch mal ein kleines Bäuchlein habe..sagte sogar die Ärztin in der Onkologischen Tagesklinik.. Anfang August 09 hätte die Nachkontrolle CT etc stattfinden sollen ob sich die Veränderungen auf Lunge und im Eierstock zurück gebildet haben.. Mitte Juli 09 sind meine Eltern nochmal 10 Tage in Urlaub und während dieser kurzen Zeit ist ihr Bauch um das dreifache gewachsen dann ging es ziemlich flott sie hatte auch Schmerzen wurde sofort in Klinik eingewiesen dort hat man dann erstmal 2 Liter Wasser punktiert.. und beraten was es wohl sein kann.. auf dem Ultraschall und vorallem nachdem die Ergbnisse des CTs da waren stand fest lauter tumore im Bauchfell.. Lunge zwar kleiner aber noch vorhanden und Eierstöcke beidseitig verändert!!!!!!!!! Das war am 04.08.2009 nun folgte eine Biopsie des Tumorgewebes im Bauch und Ergebnis ist es kommt von der alten Geschichte sprich vom Gallengangskarzinom...

Mein Gespräch unter vier Augen mit dem Arzt von dem ich dann auch alles wissen wollte erklärte mir nun es wird ein Port gelegt dann Chemo gemacht allerdings wird meine Mama sterben es wäre eine rein lebensverlängernde Maßnahme.. auf meine Frage über welche Zeit wir denn Reden sagte er mir nur über Monate vielleicht sogar nur über Wochen und sollte die chemo nicht anschlagen dann sogar nur über ganz wenige Wochen

Ich bin so geschockt meine Eltern wissen darüber noch nichts der Arzt will sie noch endgültig aufklären.. ich kann es nicht verstehen in so kurzer Zeit hat sie knapp 10kg zugenommen und das nur am Rumpf sonst ist sie ziemlich dünn da sie ja auch wenig isst und nicht so viel trinken kann.. jetzt sind auch noch die Beine geschwollen und sie man hat sie auf Schmerzmittel eingestellt..

Die Zeit die uns bleiben wird ist wohl sehr kurz ich bin kein Arzt und ich hoffe die Chemo wirkt aber hat jemand von Euch Erfahrung mit dieser Art von Krankheitsverlauf.. IST ES WIRKLICH SO DASS SIE SOGAR MIT WIRKUNGSVOLLER CHEMO NUR NOCH MONATE ZU LEBEN HAT.. ich kann es noch nicht fassen.. der Tumor wächst so schnell man kann fast zu sehen

Ahja die Chemo ist eine KOmbi aus FU-5 und Oxytrallala keine Ahnung ich konnte es mir nicht merken..

Sorry das der Text so lange geworden ist aber ich hätte nicht gewusst wie ich mich kürzer hätte fassen können bei einem so komplexen Thema..

Bitte mal um aufklärende oder auch tröstende Worte falls jemand damit Erfahrungen hat..

nächtliche Grüße
Tanja

Das letzte Sandkorn fällt einfach zu früh

[oeziy]

Hallo Tanja,

so eine Diagnose ist ein echter Schock, ich weiß das genau, denn meine Mutter (50) hat ein CCC. Da sehen die allgemeinen Diagnosen auch sehr schlecht aus. Versuche deiner Mutter die Zeit so schön wie möglich zu machen, auch wenn das schwer fällt. Wenn sie weiß das ihre Familie immer für sie da ist, wird ihr das bestimmt Kraft geben. Meiner Mutter sagt immer, ohne Euch würde ich das nie schaffen. Ihr gibt mir Kraft und Mut diesen schweren Weg zu geben. Und so bin ich immer da, egal wann, egal wie. Man muß seine eigenen Bedürfnisse einfach nach hinten stellen. Alles andere kann erst mal warten.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und halte durch. Wir als Töchter müssen Stark sein und bleiben. Genießt eure gemeinsame Zeit so gut es geht. Ich weiß das es schwer es ist mit dem Wissen das man über diese blöde Krankheit hat. Aber das muß man manchmal einfach zwischendurch verdrängen.

Alles Gute und liebe Grüße
oeziy

[SESAM]

Hallo,

es tut mir sehr leid, dass du und deine Familie auch mit dieser schrecklichen Krankheit betroffen seid.

Meine Mama hat auch ein Gallengangskarzinom. Sie wurde in einer Regensburger Klinik operiert und man sagte mir, sie könnten nichts mehr für sie tun. Das habe ich nicht akzeptiert und bin mit ihr in die Uniklinik Regensburg gegangen. Dort wurde sie dann (2006) operiert. Leider waren auch schon Metastasen da. Sie bekommt seitdem die verschiedensten Chemos und auch Strahlentherapie hat sie hinter sich. Es geht ihr auch nicht sehr gut, aber ich versuche halt, alles für sie zu tun und für sie dazusein. Ich möchte mir einfach sicher sein, alles getan zu haben. Ich hatte auch zu mehreren Kliniken Kontakt per Mail und Telefon. Im Moment kämpfe ich gerade, dass wir im September eine Reha bekommen, d. h. meine Mama - ich werde sie begleiten und es selber zahlen während meines Urlaubs. Im ersten Schritt wurde es uns abgelehnt, aber ich habe Widerspruch eingelegt und hoffe nun auf eine Zusage. Das ist meine Art zu kämpfen.

Ich hoffe und wünsche dir, dass du die gemeinsame Zeit mit ihr gut verbringen kannst und für sie dasein kannst. Das ist bestimmt für dich sehr wichtig.

Mein Vater ist gestorben als ich 10 Jahre alt war. Er hatte Magenkrebs. Ich wusste es zwar, aber habe ihn 2 Wochen bevor er von uns gegangen ist das letzte Mal gesehen. Meine Mutter wollte mir den Anblick ersparen als er die letzten Tage im Krankenhaus war. Sicher verständlich, aber für mich bis heute schwer, denn ich konnte mich nicht von ihm verabschieden.

Deshalb mein Rat: Macht es euch so schön und gut es geht. Wir versuchen das auch. Natürlich muss ich auch arbeiten, aber am Wochenende und abends nehme ich mir Zeit.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche alles Gute.

SESAM

[tanja_129]

@oeziy
hallo danke für deine Worte.. was ist noch mal CCC?!

Der Arzt hat sie und meinen Papa aufgeklärt heute über das was noch zu erwarten ist worauf wir hoffen dürfen und worauf nicht.. klar sind Ärzte nicht allwissend und ich hoffe tief in meinem Inneren dass es vielleicht bei doch anders verlaufen wird..

Das Problem scheint wohl einfach die Peritonealkarzinose zu sein die ist einfach nicht mehr operabel und somit auch keine Heilung und diese Form ist wohl sehr schnell voran schreitend.. also hoffen wir nun das die Chemo greift und sie wohl wenigstens ein Stück Lebensqualität zurück bekommt.. Mein Papa ist sooo traurig und ich wünschte ich könnte ihm irgendwas sagen aber mir fehlen selbst die Worte..

@Sesam ich möchte auch so viel Zeit wie möglich mit ihr verbringen aber ich habe noch eine 1 1/2 jährige Tochter die mich beansprucht so dass ich im Moment natürlich immer mit Enkeltochter bei ihr bin (tut ihr glaube ich auch gut) ich habe mich auch schon belesen über verschiedene Ansätze bei verschiedenen Kliniken aber ich möchte auch nichts ohne ihre Zustimmung machen und im Moment muss sie das glaube ich erstmal verarbeiten.. wenn ich jetzt einen übermässigen Aktionismus an den Tag lege glaube ich wird ihr das zu viel .. mal abwarten was die nächsten Tage bringen

habt ihr Erfahrungen mit der Hyperthermie in Kombination mit der Chemo..??!

DAs wäre ein Ansatz den wir nächste Woche ausprobieren möchten..

nächtliche Grüße und danke euch
ich fühle mit euch denn man kann es nur verstehen glaube ich wenn man selbst in dieser Situation ist oder war...
tanja_129

[SESAM]

Hallo,

nein mit Hyperthermie haben wir keine Erfahrung. Da Mama immer die Nebenwirkungen der Chemo und Strahlentherapie schon zu viel waren, wollte ich ihr die weiteren ersparen, die eine solche Behandlung mit sich bringen. Auch haben wir keine Mistentherapie gemacht. Darauf schwören viele. Ich denke, das muss jeder selber entscheiden, was momentan gut ist und was der Körper verträgt.

Ich wünsche euch alles Gute.

SESAM

[oeziy]

Also CCC ist ein Cholangiozelluläres Karzinom der Leber. Da sind die Gallengänge der Leber bestroffen. Eine selten Art von Krebs.

Meine Mutter war ja nach ihrer letzten Chemo im Krankenhaus wegen der dollen Nebenwirkungen. Dort habe ich nun die niederschmetternde Diagnose eines Peritonealkarzinose bei Mom erfahren. Sie hat es mir verheimlicht, warum auch immer. Sie wollte mich sicher nicht noch mehr beunruhigen oder so. Ich bin total fertig. Ich hatte immer gehofft, trotzt der schlechten Diagnosen bisher, das es vielleicht doch noch eine Chance auf Besserung gibt. Eine Illusion die ich mir wohl aufgebaut habe. Ich fühle mich so hilflos und schlecht.

Morgen haben wir einem Termin beim Onko. Ich habe so viele Fragen die ich morgen hoffentlich alle klären kann. Die Hyperthermie werde ich auch mal ansprechen. Ich habe total Angst vor den Antworten und der Realität.

Meinem Papa geht es auch sehr schlecht. Er lässt nichts und niemanden so wirklich an sich ran. Guckt immer nur traurig und ist in sich gekehrt und redet wenig. Er kann ganz schlecht damit umgehen. Ich versuche für beide so gut es geht da zu sein und bin die Starke, nur für sie. Aber manchmal möchte ich mich in eine Höhle verkrichen und lange nicht wieder raus kommen.

Ich melde mich wieder nach unserem Termin.

Ganz viele Grüße
oeziy

[pinacolada]

Hallo,

meiner besten Freundin geht es immer schlechter. Die Bestrahlung und Chemo
war am Dienstag endlich vorüber. Durch die ständige Spuckerei hat sie sich eine Entzündung der Speiseröhre zugezogen und hat inzwischen richtige Angst, etwas zu essen.
Wisst Ihr wie das mit dem Port läuft? Ich denke, das wäre die beste Lösung, um die Speiseröhre zur Ruhe kommen zu lassen und dennoch was zi sich zunehmen.
Bitte schreibt mir von Euren Erfahrungen.
Liebe Grüße
pinacolada

[SESAM]

Hallo,

meinst du Nahrung über den Port? Das geht schon, meine Mama bekommt das auch. Sie war auch im Dez/Jan. 2 Wochen im KH, weil sie mittlerweile so stark abgenommen hat. Dort bekam sie die Nahrung schon und jetzt auch zu Hause. Es heißt Structo-Kabiven und das geht über den Port. Jede Woche kommt der Intensivservice und wechselt ihr die Nadel und täglich kommt eine Schwester früh und abends die die Nahrung an- und absteckt. Rede doch mit den Ärzten, denn die müssen das verschreiben. Das An- und Abstecken musst du mit der Krankenkasse regeln. Wenn du mutig bist, kannst du das aber auch selber regeln. Es gibt da mehrere Stufen von Kalorien (1100 oder Mama hat mittlerweile 1600).

Für Fragen meld dich einfach nochmal!

Liebe Grüße
SESAM

[tanja_129]

@pinacolada

hallo mensch das klingt ja nicht so toll.. leider habe ich dir bis heute nicht
geantwortet.. um ehrlich zu sein möchte ich keine Hinweise über den Zustand geben da ich kein Arzt bin und der Verlauf bei jedem anders ist ich hoffe du verstehst das.. hoffe auch dass es ok ist dass ich dir hier antworte..

das mit dem Port ist nicht schlimm Mama hat ihn auch und das mit der künstlichen Nahrung sowie auch die chemo läuft problemlos!

@all Mama hat den Termin beim chefe im KH gehabt von wegen austherapiert die chemo geht weiter nächste Woche! Ihre Blutwerte waren super in Ordnung! Ich freuuuu mich soooooooooooooo

nächtliche Grüße tanja

[pinacolada]

Hallo Tanja,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich verstehe, dass Du nichts weiter zum Verlauf sagen willst. Ist ja auch schwierig und so unterschiedlich.
Du kommst aus Mannheim? Die Freundin, um die es geht lebt auch in Mannheim. Kennst Du da einen guten Ernährungsmediziner?
Liebe Grüße
pinacolada

[Magra59]

Liebe Tanja

Super, das freut mich riesig für euch! . Das klingt doch viel besser als "austherapiert" und "Hospiz". Schön dass es hier auch mal wieder so positive News gibt.

Lieber Gruss
Manfred