Klatskin

Hallo, bei meiner Mutter wurde vor 4 Wochen ein Gallengangkarzinom festgestellt, wahrscheinlich handelt sich dabei um einen Klatskin Tumor. Vor 4 Tagen hat man ihr 2 Stent eingesetzt, durch die aber zu wenig Galle abläuft. Sie befindet sich zur Zeit in der Uni-Klinik in Ulm, heute hat ihr der Arzt gesagt, man kann sie nicht mehr operieren und sie hat nur noch 1/2 Jahr zu leben. Morgen bekommt sie einen Stent nach draußen gelegt.
Kann mir jemand sagen warum es so schwer ist diesen Tumor zu operieren, meine Mutter hat noch keine Metastasen und der Tumor sei ca. 4cm groß?
Wo ist die beste Klinik dafür, ist Essen wirklich so gut?

Hallo Ulrika,
es ist schwer, einen guten Rat zu geben, da ich nicht weiß, wie weit der Tumor bei Deiner Mutter fortgeschritten ist. Mir wurde vor 6 Jahre die gleiche Diagnose gestellt. Ich ging damals nach Berlin an die Charité zu Prof. Neuhaus. Er hat mir geholfen und konnte vor ein paar Wochen im Zuge einer anderen Operation das Ergebnis überprüfen. Die Adresse ist weiter oben angegeben. Er ist m. E. der beste Chirurg auf diesem Gebiet. Er hat eine Menge Erfahrung. Schau auch mal in die Homepage der Cahrité: chirurgie@charite.de.
Versuche es bald. Jeder Tag kannwichtig sein. Prof. Nauhaus ist sehr hilfreich und wird sein Bestes tun, um Deiner Mutter zu helfen.

Norbert

Hallo Norbert,
Du schriebst, dass Du vor 6 Jahren erfolgreich operiert werden konntest. Waren bei dir die Lymphknoten schon befallen? (ich weiss nicht genau, was Stadium 3 bedeutet) Bei meiner Mutter wurde ebenfalls im Februar dieses Jahres ein Tumor am Gallengang und Galle entfernt. Die OP verlief völlig problemlos (in der Uni Ulm,wir waren dort übrigens sehr zufrieden), doch leider waren einige Lymphknoten befallen.Und gestern erfuhr sie, dass ihre Tumormarker wieder angestiegen sind. Sie hat wieder total Angst, dass wieder etwas sein könnte. Hattest Du eine Chemotherapie oder sonstige Behandlungen nach der OP? (Mistel)
Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir zurückschreiben würdest. Gruß Heidi

Hallo Heidi,
bei mir waren die Lymphknoten nicht befallen, daher gab es nach der OP auch keine weiteren Behandlungen wie Chemo oder Mistel. Alle drei Monate wurde eine MRT gemacht, zunächst in den ersten beiden Jahren, nun alle 6 Monate. Bisher hat sich kein Wiederauftritt des Tumors gezeigt.

Da die Charité in der onkologischen Chirurgie weltweit führend ist, würde ich mich dort einmal telefonisch erkundigen. Die Adresse ist in der Homepage chirurgie@charite.de enthalten. Prof. Neuhaus wird sich sicher darum kümmern, wenn es einen Weg für Deine Mutter gibt. Auf keinen Fall aufgeben.

Wenn Du weitere Info haben möchtest, schicke mir Deine e-mail-Adresse. Ich werde Dir dann gerne weiterhelfen, soweit ich dies kann.

Alles Gute
Norbert

Hallo Norbert,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort und Dein Angebot, dass du mit gerne weiterhilfst. Meine Mutter muss im August wieder nach Ulm zur Nachuntersuchung ( CT u. Oberbauchsono), ich werde mich danach wieder melden.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute
Viele liebe Grüße
von Heidi

Hallo liebe Ute! Nach langer Zeit komme ich mal wieder hierzu.Bei uns sieht es nicht gut aus. Nach der Entlassung Ende Mai in Essen haben sich weitere Komplikationen ergeben. Zuerst waren wir guter Hoffnung,dass mein Papa sich etwas berappelt,wenn er wieder zu Hause ist und haben uns und ihm auch viel zeit dafür gegeben.Es ging auch erst.Sogar so gut,dass ich mich von meinem Freund zu einem Kurzurlaub überreden ließ.Am 15 Juli bin ich dann mir einem SAU-SCHLECHTEM Gefühl nach Italien geflogen.Am 18 Juli bin ich wieder zurückgeflogen,weil mein Papa ins Krankenhaus gekommen ist.Und zwar wegen massiven Schmerzen im Bauch,hatte davor auch keinen Stuhlgang ca.4Tage. Im Krankenhaus (in HAgen aber diesmal) wurden ihm 2,5 Liter flüssigkeit aus dem Magen ausgepumpt und eine Magensonde gelegt.Der Darm läßt nichts mehr durch,weil der TUmor wahrscheinlich sich so rapide ausgebreitet hat.Nun darf er nie wieder richtig essen,wird über den Tropf ernährt,ist wieder richtig gelb geworden.Seit letzter WOche ist er zu Hause und wird jeden Abend an den Ernährungstropf angeschlossen.Die Ärztin hat uns gesagt,dass wir nicht mal mehr mit Monaten rechnen können,es sind nur noch Tage,höchstens wochen. Ach Ute,ich hielt seine Hand und konnte nicht glauben,das alles nicht.Ich bin nun den ganzen Tag bei ihm,weil meine Mama auch arbeiten muss und ihr urlaub ist auch schon weg.Gott sei Dank habe ich die Möglichkeit,jede Minute bei ihm zu sein. Ich tue alles im MOment mit ihm zusammen. Kannst DU Dir vorstellen; er darf NIE wieder essen,wo er es immer gliebt hat gut zu essen. Er steht trotzdem jeden Tag in der Küche und kocht für uns. Ich habe gesagt,dass ich nun in meiner Wohnung kochen werde und Mama und mein kleiner Bruder zu mir zu essen kommen (wohne gegenüber von meinen Eltern), aber das kam überhaupt nicht in Frage, er muss für uns kochen.Es ist alles für mich unvorstellbar,nicht verständlich und ekelhaft was seit November letztes Jahr bei uns passiert.Aber dass ihm das Essen auch noch weggenommen wird,das ist noch ein Stück schlimmer. Wir haben immer zusammen schön gesessen und gegessen,noch nicht mal das ist uns geblieben. Und es schmeckt einfach nicht mehr,wo er nebenan sitzt und nur riechen darf. NE,sowas habe ich im Leben nicht erwartet.Ich bin stark für ihn,für meine Mama und meinen kleinen Bruder, aber wenn ich allein bin,dann .... Ich bin normalerweise sehr gläubig,doch manchmal weiss ich nicht. ICH KANN MIR EINFACH NICHT VORSTELLEN,OHNE IHN weiter zu leben. Er ist mein bester Freund,nicht nur mein Vater. Ich spreche auch nicht mit meinen Freunden darüber,weil ich weiss,dass sie mich nicht verstehen können,das nicht nachvollziehen können. Ich weiss,ich schreibe etwas durcheinander. Liebe Ute,schreib doch bald zurück und berichte über deinen Bruder. Ich wünsche euch alles,alles liebe und hoffe!!! Liebe Grüsse

Hallo,
bei meiner Schwiegermutter wurde vor eineinhalb Jahren ebenfalls der Klatzkin-Tumor diagnostiziert. Auch ihr wurde gesagt, dass der Tumor nicht zu operieren ist. Wir waren in sämtlichen Krankenhäusern und Uni-Kliniken, doch immer die selbe Antwort - inoperabel.
Sie haben ihr nun dann die Chemotherapie angeboten. Der Chef der Uni-Klinik meinte, dass dadurch ihr Leben etwas verlängert werden könnte. Es wurden wieder und wieder Stents gesetzt. Es ist so, dass man irgendwann keine Stents mehr setzen kann.
Mein Schwiegermutter wählte die Chemo ab, sie wollte sich diese Qualen ersparen und starb leider 4 Monate später.
Ich kann nicht verstehen, warum man diesen Tumor nicht operieren kann.
Man fragt sich in solchen schlimmen Lebenslagen, wo ist Gott? Warum?
Ich denke einfach, dass er im Himmel zu wenig Engel hat....

[Ute K.]

Hallo, liebe Mirka; jetzt muss man sich hier erst anmelden... ich hatte schon eine ganze Seite geschrieben und die war ploetzlich weg, nachdem ich dachte, ich haette mich angemeldet... oder ich bin wahrscheinlich zu bloed dazu. Bringt mich fast zum Lachen... Es hat mich gefreut, von Dir zu hoeren, aber was kann ich sagen ausser, dass wir uns auf irgendeine Art die Hand reichen koennen. Es ist schoen, dass Dein Vater trotz allem fuer Euch Essen kochen kann und es ihm Freude macht, das ist natuerlich sehr wichtig fuer ihn und ich freue mich, dass Du so viel bei ihm sein kannst. Mein Bruder Alexander ist seit drei Wochen zu Hause, d.h. bei meiner Mutter, und es geht ihm sehr schlecht. Er ist immer noch gelb und wiegt noch 59 kg, ist sehr schwach und manchmal ziemlich frech gegenueber meiner Mutter und dann wieder ganz lieb, aber das ist der veraenderte Stoffwechsel. Die Aertze in Essen konnten nichts mehr fuer ihn tun, sie haben am Entlassungstag unseren hausarzt angerufen und Berichte gefaxt "damit dieser weiss, womit er es zu tun hat). Der kam auch gleich vorbei, hat ihn untersucht und mich anschliessend mit in seine Praxis genommen, um Medikamente zu verschreiben. Dabei habe ich so Dinge erfahren, die ich garnicht wissen wollte: seine Leber arbeitet nur noch ca. 10 % durch eine Verstopfung der hauptvene, das bliebe so, der Tumor war sehr gross und leider waren nach histologischem Befund zwei von neun Lypmhknoten befallen... Und das Beste kam nach einer Woche, er hat beim Ultraschall Schatten auf der linken Leberseite geshen, also Metastasen. Das hat uns erstmal den Boden unter den Fuessen weggezogen. Der arzt konnte es ihm nicht sagen und wir sind ueberein, ihm nichts zu sagen, weil ich weiss auch nicht, er das nach allem nicht verkraften kann. Meine Mutter ist oft auch am Ende, aber ich merke, dass mir das dann zuviel wird, es ist schon schlimm genug, aber ich habe auch keine Kraft mehr. Manchmal denke ich, die Schatten auf der Leber sind vielleicht nur von der Entzuendung, denn schliesslich hatte er eine RO Resektion. Es ist eine schreckliche Situation, er ist nicht mehr der Bruder, den ich gekannt habe, machmal sehe ich mir Fotos von letzter Weihnacht an, wo wir so gluecklich waren... Sein Zimmergenosse, die beiden haben sich gemocht, hatte nach der ersten OP schon so gute Fortschritte gemacht, dass wir fast schon neidisch waren auf ihn und seine Frau, leider hatte er nach drei Wochen auch Komplikationen und ist nach weiteren drei Wochen auf Intensiv verstorben. Mirka, ich will Dir damit sagen, sei froh, dass Euch das erspart wurde. Das Leben ist manchmal grausam. Leider kann ich im Moment nichts Positives berichten, liebe Gruesse vom einer im Moment sehr traurigen Ute
Und was ich Dir noch sagen moechte: eines habe ich gelernt nach allem, und das ist, nichts auf die Prognosen der Aerzte zu geben! Trotz allem geht es mir gut, wenn ich jeden Tag meinen Bruder sehe, auch wenn es noch so schlimm ist, aber es koennen immer noch Wunder geschehen, denn jeder Mensch ist anders und Gott begleitet uns immer, ich habe das gespuert.

[mirka]

Hallo Liebe Ute. Leider habe ich sehr schlechtes zu berichten. Mein Vater ist am 3 September gestorben, wir waren alle bei ihm. Ich werde mich bald wieder melden. Liebe Grüsse und alles gute für Deinen Bruder und Euch!!!

[Ute K.]

Liebe Mirka,
Ich weiß nicht, was ich sagen soll.
Es tut mir unendlich leid, dass Du Deinen Vater und besten Freund nicht mehr bei Dir hast. Wir sind doch irgendwie Seelenverwandte und ich bin sehr traurig und denke viel an Dich, auch wenn wir uns nicht persönlich kennen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft.

Nie erfahren wir unser Leben stärker
als in großer Liebe und in tiefer Trauer.
Wenn uns etwas fortgenommen wird,
womit wir tief und wunderbar zusammenhängen,
so ist viel von uns selber mit fortgenommen.
Gott aber will, dass wir uns wieder finden, reich um alles verlorene
und vermehrt um jeden unendlichen Schmerz.
( Rainer Maria Rilke)

[mirka]

Hallo Ute!
Lange nichts mehr gehört voneinander. Es ist nur einige Zeit vergangen, seit dem mein Papa nicht mehr bei uns ist, und doch weiss ich nicht, wie es mir geht. Mal ist es eingermaßen, mal wieder sehr schlecht. Seitdem bin ich bei meiner Mutter und meinem Bruder zu Hause. Wollte sie nicht alleine lassen. Meine Familie kommt auch nur so einigermaßen damit klar. Ich glaube, wir brauchen sehr viel Zeit, um das alles zu vestehen bzw. zu akzeptieren.
Doch würde ich gerne wissen, wie es Deinem Bruder geht? Ist er zu Hause? Und wie geht es Dir und Deiner Mutter? Nachträglich wünsche ich Dir ein ruhigeres, besseres neues Jahr! Liebe Grüße und würde mich sehr über eine Nachricht von Dir freuen! Bis bald. Mirka

[Kevser]

Hallo
bei meinem Stiefvater wurde vor 2Monaten ein Klatzkin Tumor diagnostiziert.Er ist operativ nicht entfernbar.nach seiner OP im UNI KLINIKUM ESSEN hat er sich einen WRAS Virus eingefangen und lag jetzt 1Monat auf der Intensiv Stationmit Lebensgefahr.sie konnten nicht mit chemo Therapie anfangen.noch weiss er nicht das er diesen tumor hat den vor seiner OP hatte eman ihm versichert das er gesund ist und das der tumor gutartig sein.Weiss viellecht jemand wie es weiter geht und ob dieser tumor heil bar ist?ich weiss nicht wie ich mit dieser situation umgehen soll

[heidi-rosi]

Hallo Kevser,
bei meinem Mann wurde am 03.05.06 auch ein Klatskin-Tumor im Bismuth-Stadium IV festgestellt. Er lag vom 29.06. - 10.07.06 und jetzt von 25.07.06 bis jetzt in der UNI-Klinik Essen Stat. M 9 bei Prof.Gerken. Sie wollen eine photodynamische Therapie machen, da OP schlimmer ist, als eine Transplatation, die auch nicht bei diesem Tumor in Frage kommen würde. Jetzt hat er Fieber u. sie bekommen es nicht runter. Was ist der von dir angesprochene WRAS-Virus? Mein Mann ist erst 57 Jahre, er fällt jetzt regelrecht bei. Wir haben uns schon im Internet schlau über diese Krankheit gemacht. Doch mit dem Fieber kann keine PDT gemacht werden. Weiß du vielleicht mehr?
MfG heidi-rosi

[Geka]

Hallo
bei meinem Vater 68J. wude auch der Klatskintumor III diagnistiziert. Eine OP ist nicht möglich, da der Tumor zu ungünstig liegt(Portader).Es wurden 2 Stends eingesetzt.Nun wird er nach 5 Wochen Klinik übermorgen nach Bonn in die Uniklinik überwiesen, da sie dort eine photodynamische Therapie starten sollen. Kann mir einer hiertzu etwas genaueres sagen? Wie lange geht so eine Therapie? Sind es mehrere Sitzungen? Muß man dafür da bleiben?.Soviele Fragen....
Wünsche allen die in diesem Forum rumklreisen müssen viel Kraft und Zuversicht
Geka

[Barbara1006]

Hallo liebe Angelika,

Kannst Du mir bitte die spezielle Krebsdiät aus Kiel schreiben oder die Adresse wo ich diese bekommen kann,

liebe Grüße

Barbara

Antwort auch gerne per E-mail
sonnewindsand@gmx.de