HER2 positiv - heilbar oder nicht?

[Idefix910]

Hallo zusammen

ich weiß das Thema HER2positiv gab es schon öfter, aber mir geht es um einen Ausschnitt zu dem Link, den ich unter dem Thema „Jornalonko, Pressenews etc“
gefunden habe. Dort werden ja die Themen der Tumorkonferenz in St. Gallen vorgestellt.
Ich habe mal eine Frage zu dem Abschnitt HER2 positiv, dort steht dass die Frauen bislang schlechtere Prognosen hatten, ein Teil von ihnen aber zukünftig sogar geheilt werden könnte?!?!?

Mir hat man damals im KH und auch bei meinem Onkologen gesagt, dass ich heilbar wäre und ich war immer davon ausgegangen, so lange noch keine Metastasen vorhanden wären würde man auch als noch heilbar gelten?
Bin nun recht verunsichert…was stimmt denn nun und was hat man Euch gesagt? Naja aber wenn es da als Thema für März steht wird es wohl stimmen…

[Gina36]

Liebe Idefix,

auch mich interessiert deine Frage brennend.

Dieser HER2 3+ Wert wurde telefonisch bei meinen Abschlussgespräch im KH durchgegeben. Die Ärztin sagte dann "Upps, damit haben wir nun alle nicht gerechnet". Meine Diagnose wurde erneut in der Tumorkonferenz vorgelegt, und dann wurde mir gesagt, dass ich nun doch Chemo machen muss und Herceptin für ein Jahr bekomme!

Auch ich bin sehr verunsichert!

Gina

P.S. Nächste Woche bekomme ich bereits meine letzte Chemo.***freu***

[jessi266]

Hallo Idefix,
ich bin bin da ehrlich gesagt auch nicht mehr so sicher ob HER 2+positiv Patienten vollständig geheilt werden können, ich war im Okt 09 mit meinen Chemos fertig habe bis juli 10 Herceptin bekommen und, habe seit Mittwoch die Diangose in der gesunden linken seite 2 suspekte Knoten, es kann mir noch keiner sagen ob gut oder bösartig, warte auf den anruf aus der klinik um nen Stanzbiopsie termin zu bekommen.

[Kavallo]

Hallo Idefix,
auch ich bin HER 2 + - die Garantie auf Heilung kann dir doch keiner geben, egal welche Merkmale dein Krebs hat. Wir müssen lernen mit dieser Angst zu leben - lass es aber nicht zu, dass sie dich beherrscht. Ich weiß ist leichter gesagt als getan!
Mit der Antikörpertherapie haben wir doch gute Möglichkeiten - sieh dir die Triple negativen Patienten an - da gibt es nur die Chemo. Mein Krebs ist auch noch Hormonabhängig, ich kann also Therapeutisch aus den Vollen schöpfen - bekomme allerdings kein Herceptin sondern Lapatinib im Rahmen einer Sudie - bin in drei Wochen mit der Einnahme fertig.

Lg
Anke

[daisy2010]

Hallo Idefix,

ich bin zwar nicht Her2+, aber in einem anderen Zusammenhang hat mir meine Onkologin einmal gesagt, dass man früher dachte, Her2+ sei ganz schlimm, heute hingegen seien es die Frauen mit den besten Heilungschancen.

LG Daisy

[Idefix910]

Echt? bin über so unterschiedliche Aussagen echt verwundert..

Ihr habt schon recht eine Sicherheit gibt es nicht ich war nur bis gestern davon ausgegangen ich wäre heilbar

[suze2]

liebe frauen, natürlich sind auch die HER2 positiven heilbar - generell ist brustkrebs heilbar, wenn keine metastasen vorliegen.

die prognosen sind zwar unterschiedlich gut (ich zb bin triple negativ - auch keine ganz tolle prognose), aber heilbar, das sind wir.

heilbar heißt aber auch, leider, dass nicht alle gesund werden oder gesund bleiben, sonst wäre es ja einfach und wir wären schon geheilt. das wäre mein größter wunsch an die medizinische forschung.

alles liebe
suze

PS.: die unterscheidlichen aussagen erkläre ich mir so, dass VOR der anwendung des antikörpers herceptin eben die prognose deutlich schlechter war, jetzt gibt es eben diese spezielle medikament, das deutlich bessere möglichkeiten bedeutet. ich durfte zuschauen, wie das computerprogramm adjuvant online meine statistische chance ausrechnete, da wurde noch nicht nach HER2 gefragt.

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

mein BK war auch Her2+. Das Herceptin ist in diesem Fall ein sehr gutes Medikament zu Behandlung. Und ohne Chemo gibt es kein Herceptin.
Zur Heilbarkeit von BK ist wohl schon zu sagen, dass BK als chronische Erkrankung gilt und leider zu Früh- und Spätrezidiven neigt.
Ich werde den Rest meines langen Lebens die Nachsorgeuntersuchen bei Gyn und Onkologen machen.
Und solange ich nichts habe bin ich gesund!!!!!!
Den es kann jeden jederzeit mit irgendeiner Erkrankung erwischen. Und vorher habe ich auch nicht in ständiger Angst davor gelebt und werde es jetzt auch nicht tun. Manchmal klappt´s auch nicht so gut, aber dann denke ich mir: Tina, tief durchatmen, jetzt ist ja nichts.
Ich wünsche euch allen alles Gute und langanhaltende Gesundheit.

Liebe Grüße
Tina

[PetraK]

Hallo ihr Lieben,

will euch mal ein wenig Hoffnung machen: ich hatte 2001 das erste Mal BK, HER 2neu 3+++, habe aber damals kein Herceptin bekommen, da das zu dem Zeitpunkt nur für Frauen zugelassen war, die Metastasen hatten und so gabs für mich nur eine EC-Chemo und Bestrahlung, Tamox und Zoladex (war nur schwach hormonpositiv). Jetzt hatte ich 2009 gleiche Brust, gleiche Stelle wieder BK, aber HER2 absolut negativ und dafür ganz stark hormonpositiv. Es ist laut Aussagen der Ärzte ein neuer tumor gewesen, nennt sich aber trotzdem Lokalrezidiv. Wir haben dann lange darüber gesprochen und mir wurde dann auch erklärt, dass HER2 besser wäre, weil zwar agressiver, dafür aber mit Herceptin besser "heilbar".....

Liebe Grüße

Petra

[Idefix910]

Ich frag mich nur was nach dem einen Jahr ist? Dürfen sich die Zellen dann fröhlich weiter teilen?! Warum gibt man es nur 1 Jahr?

[Birgit64]

Zitat von Idefix910

Warum gibt man es nur 1 Jahr?

Du weißt sicher, dass Risiko einer Neuerkrankung im ersten Jahr am größten ist und dann in den folgenden Jahren fällt. Sollte mit Deinem Herzen alles ok. sein, Dein Arzt (aufgrund Deiner Tumorformel) jedoch der Meinung sein, es ist sicherer für Dich, wirst Du auch weiterhin für ein weiteres Jahr Herceptin bekommen.
Es macht jedoch keinen Sinn, es ewig zu verabreichen, da Dein Körper irgendwann dagegen immun wird.

Ich hatte übrigens vor 8 Jahren einen HER-2-neu-Tumor und bin (mit 18 x Herceptin wöchentlich damals) immer noch gesund.

Liebe Grüße

[Jule66]

Zitat von PetraK

...erklärt, dass HER2 besser wäre, weil zwar agressiver, dafür aber mit Herceptin besser "heilbar".....

Also,da will ich doch mal meinen Senf dazu geben
Diese Aussage ist absoluter Blödsinn.
Natürlich ist Dein neuer Tumor um Klassen "besser" als Dein alter mit Her2 neu positiv.
Man unterscheidet bei BK Tumoren mittlerweile 4 Hauptklassen, die Reihenfolge gibt auch die zu erwartende Prognose wieder:
1. luminal A Tumore(haben viele Hormonrez.,Her2 neu negativ,niedrige Teilungsrate-sehr gute Prognose)
2. luminal B Tumore(wenige Hormonrez.,Her2 neu negativ,hohe Teilungsrate-recht gute Prognose)
3.Her2 neu positive Tumore
4.triple negative Tumore

Diese Hauptklassen beinhalten aber auch Mischformen,da Tumore immer auch heterogen sind,d.h.eine Mischung aus verschiedenen Typen,Gradings etc.
So kommen z.B.auch die 3 fach positiven Tumore zustande.
Bei Gruppe 4-den triple negativen - gibt es verschiedene Subtypen; welche mit guter Prognose und welche mit schlechter Prognose.Also: triple negativ ist nicht gleich triple negativ.
Ferner besitzt jeder Tumor noch viel mehr Merkmale als die Rezeptoren.Diese(oft negativen) Merkmale können in jeder Hauptklasse vorhanden sein.Das ist z.B. mit ein Grund,warum es auch in Gruppe 1 (selten) zu Rezidiven kommt.

Genauso ist es bei den Her2 neu positiven,also in Gruppe 3.Je nach dem welche zusätzlichen Eigenschaften ein Tumor besitzt,ist der Verlauf besser oder schlechter.
Zusätzlich kommt es auch stark auf die Immunsituation im Tumor selber an,wie sich der weitere Verlauf gestalten wird.Hat eine gute Immunreaktion statt gefunden,ist der verlauf günstiger.
Auch kommt es darauf an,wie die Chemo anschlägt.
Man kann also nicht pauschal sagen,dies ist schlecht und dies ist gut.
Ich habe meinen triple negativen Tumor molekularbiologisch untersuchen lassen und kenne nun viele seiner Eigenschaften.Ebenso die Immunreaktion im Tumor.Diese Erkenntnisse nützen mir psychisch viel mehr als die bloße Eingruppierung in triple negativ(die ja ohnehin eher grottig ist)
Für mich ist das wie ein Puzzle,das ich nun mühsam zusammen gesetzt habe.

Warum gibt man es nur 1 Jahr?

...tja,das hat wohl was mit den Kosten zu tun...

LG,Jule

[Idefix910]

Zitat von Jule66

Ich habe meinen triple negativen Tumor molekularbiologisch untersuchen lassen und kenne nun viele seiner Eigenschaften.Ebenso die Immunreaktion im Tumor.Diese Erkenntnisse nützen mir psychisch viel mehr als die bloße Eingruppierung in triple negativ(die ja ohnehin eher grottig ist)
Für mich ist das wie ein Puzzle,das ich nun mühsam zusammen gesetzt habe.

Tja bei mir ist das leider nicht so einfach - habe von meinem Tumor gleich 2 pathologische Befunde und keiner konnte genau sagen um was für einen Tumor es sich handelt - dort steht nur "undifferenziertes Karzinom neben einem Papillom".

Und dann der Schlußsatz: danke für die Möglichkeit zur Einsichtnahme in ausgesprochen interessanten Fall, Sie entnehmen der Länge des epikritischen Kommentars dass es auch für uns ein sehr schwieriger Fall zu sein scheint.

Toll...

[suze2]

hi jule, hi alle anderen,
also irgendwie mag ichs gar nicht, von einer "grottigen" prognose zu reden. sicher mag ich es nicht, weil es mir angst macht, das gebe ich zu.
aber sind 75% (so laut adjuvant online bei meinem tumor) denn wirklich "grottig"? natürlich gibt es auch BK, wo die prognose statistisch viel besser ist, aber, naja, "grottig", das ist mir zu ungenau und doch entmutigend.

entschuldige, jule, wenn ich das so persönlich schreibe, ich schätze dein wissen sehr und deine bereitschaft, es mit uns zu teilen, aber ich denke, weder die triple negativen noch die her2 positiven haben eine "grottige" prognose. ich klammere mich vielleicht zu sehr an die 75% von adjuvant online, aber sie sind ja schließlich auch ein faktum. ein nicht ganz so entmutigendes faktum, denke ich mir.

ich hatte märz 2005 meine diagnose, triple negativ, ich hoffe, inständig, weiterhin gesund zu bleiben.

wünsche euch allen alles liebe
suze2

[Jule66]

Hallo,
nur ganz kurz,denn ich muß gleich zur Arbeit.
Das ist ein Missverständnis,ich hätte grottig in Anführungszeichen setzen sollen.
Ich meinte es so,dass wenn man ausschließlich nach den Hauptmerkmalen ( wie z.B. her2 neu oder keine Rezeptoren) schaut,die zu dieser Einteilung in die Hauptklassen führt,dann eben in Gruppe 3 und 4 recht schlecht dasteht.
Hatte ja vorher einwähnt,dass es Subklassen gibt-gerade bei TN-die zu einer guten Prognose führen.
Mit Prozenten habe ich mich diesbezüglich nicht beschäftigt...
Aber nach 5Jahren wirst Du bei TN höchst wahrscheinlich durch sein,auch ich habe -aufgrund meiner Subklasse bei TN -keine "grottige" Prognose.
Tatsächlich ist es so,dass gerade Ärzte schnell verlegen bzw.sprachlos sind, wenn man sie nach den Aussichten bei TN fragt;das habe nicht nur ich so erlebt,sondern auch andere mir bekannte TN.
LG,Jule