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  #1  
Alt 13.08.2015, 19:51
Sendo Sendo ist offline
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Standard Die Geschichte meiner Mutter, EK

Meine Mutter ist 54 Jahre jung, hat 2 Kinder und war immer bestens gelaunt.
Egal wie Miserabel die Situation auch war, sie konnte immer einen Weg finden über die Situation zu lachen und mit Herz an der Sache weiterzukämpfen.

In letzter Zeit allerdings nahmen die schlimmen Szenarien überhand: So musst z.B. unser geliebter Hund eingeschläfert werden, nachdem er immer schwächer und kränker wurde. Während dieser Zeit vernahm meine Mutter das Gefühl, dass sie Bauchschmerzen hatte und weniger auf die Toilette gehen musste als sonst. Dies wurde aber durch den Stress der in letzter Zeit aufkam abgetan.
Als sich allerdings eines Tages Blut im Stuhl befand, kamen die ersten Sorgen in uns hoch, dass es wohl doch nicht der Stress war! Wir haben uns Zeitnah einen Termin zur Darmspiegelung geben lassen, welche aber kein Ergebnis brachte….im Gegenteil! Die Spiegelung musste wegen einer Restverschmutzung abgebrochen werden und es wurde ein Abfuhrmedikament mitgeben, welches zu Haus eingenommen werden sollte.

Das Medikament wurde eingenommen, und die Schmerzen im Unterlaib wurden stärker. Auf mehrmaliger Nachfrage (an dieser Stelle mache ich den Auskunft gebenden Personen definitiv Vorwürfe!!) wurde uns jedes Mal gesagt, dass es normal sei dass solche schmerzen auftreten und meine Mutter solle es einfach aushalten. Dies hat sich über eine ganze Woche gezogen und jedes Mal bekamen wir bei der Nachfrage dieselbe Antwort. Letzten Samstag eskalierte allerdings die Situation….die Schmerzen wurden stärker aber meine Mutter beharrte immer noch darauf, dass es ja von dem Mittel kommen kann. Nachdem sich die Schmerzen im Laufe des Abends gelegt hatten fing es allerdings bereits am Sonntag wieder an. Wir haben daraufhin den Notdienst angerufen und eine Ärztin kam vorbei. Nachdem sie kurz den Darm abgehört hatte (bis zu diesen Zeitpunkt habe ich nie gesehen, dass jemand den Darm abhört) gab es nur als Kommentar“ Da kann ich nichts untersuchen. Wenn sie eine bessere Beratung wollen müssen sie heute ins Krankenhaus fahren“.

Dieses Angebot hatte dann auch meine Mutter endlich wahrgenommen und im Krankenhaus wurde durch ein Röntgenbild ersichtlich, dass ihr Darm perforiert war. Sie wurde sofort zum OP gebracht und die Ärzte sagten uns, dass sie selber nicht wüssten wonach sie genau suchen aber die OP war unvermeidlich um heraus zu finden, was denn noch fehl am Platz sein könnte. Wir dachten uns, dass die OP sicherlich nur 3-4 Stunden dauern wird und dann ist der Darm geflickt….und zerstochen wurde er vielleicht sogar von der Spiegelung! Als die Stunden vorbei zogen und wir knapp 7 Stunden später den Anruf bekamen, dass die OP vorbei sei, waren wir sowohl besorgt als auch erleichtert.

Unsere Mutter hatte die OP überlebt und im stabilen Zustand….allerdings wurde ihr Eierstockkrebs ebenfalls festgestellt.
Dieser hatte dazu geführt, dass Stuhl und Urin in die Magengegend gelaufen sind und zu dem Blähbauch geführt hatten.
Diese Diagnose hat uns vollkommen aus der Bahngeworfen.

Unsere Mutter wurde nach der OP auf die Intensivstation gebracht und wurde dort über Nacht im Auge behalten. Am Montag konnten wir sie erstmal besuchen und ich muss sagen ich war unglaublich überrascht, wie gut sie sich „erholt“ hat….sie hatte viel mehr Farbe im Gesicht als am Sonntag und schien erleichtert zu sein….was aber sicherlich auch auf die Medikamente zurückzuführen ist.
Am Dienstag wurde sie bereits auf eine normale Station gelegt und wird von Tag zu Tag aktiver. Bereits heute konnte sie fast selbstständig sich auf die Bettkante von ihren Bett setzen!

Dieser Wille zum Leben ist unglaublich gut…umso mehr tut es weh, dass die Diagnose unseres Arztes FIGO IIIc lautet. Der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden und scheinbar ist der Dünndarm noch ziemlich mit Metastasen überseht.

Es gibt Momente, da könnte ich einfach losheulen und gar nichts anderes mehr machen. Wenn ich allerdings dann wieder meine Mutter sehe und wie sehr sie sich anstrengt, hoffe ich, dass das Stadium nicht noch weiter ausartet und wir es schaffen, den Krebs zu besiegen.
Was mir allerdings noch mehr Unbehagen bereitet ist die Tatsache, dass unser Arzt so „spärlich“ mit den Informationen ist. Es sieht nach FigoIIIc aus und ja,nein,vielleicht….Allerdings war die Informationen auch von einem Chirurgen und noch nicht von dem behandelnden Onkologen.

Vielleicht reagiere ich hier auch einfach über weil ich mit den Nerven total am Ende bin….ich hoffe einfach nur, dass meine Mutter noch ein paar Jahre glücklich ihr Leben leben kann.

Wir haben nächste Woche unser Gespräch mit dem Onkologen, und ich hoffe das beste!.....auch wenn ich gleichzeichtig das Schlimmste mit Einplanen muss
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  #2  
Alt 13.08.2015, 23:58
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Die Geschichte meiner Mutter, EK

Hallo Sendo!
Willkommen, hier bist du richtig, wir Eierfrauen werden versuchen, dir zu helfen und etwas mehr Durchblick zu verschaffen.
Der Anlass deines Auftauchens bei uns ist denkbar doof, aber das ist er hier ja immer!

Nun zu deiner Mam:
Entschuldige bitte, aber die ganze Vorgehensweise sieht für mich nicht unbedingt nach einem auf Eierstockkrebs spezialisierten Krankenhaus aus! Und das braucht es für diese Scheixxxkrankheit unbedingt! Leider!

Trotzdem tät ich sie einpackeln, wenns geht und in das nächstgelegene Kompetenzzentrum verfrachten oder zumindest eine zweite Meinung einholen! Befunde kopieren, mailen, faxen, schicken, i.d.R. geht das mit der 2. Meinung schnell und es steht ihr zu!

Darm abhören geht und ist für Darmverschlüsse interessant, da fehlen z. T. alle Darmgeräusche (grummeln, blubbern, zischen) und es herrscht die sog. "Grabesstille". Wenn der Doc also nix hört, ist i.d.R. große Eile geboten!

Lasst euch von den FIGOsen nicht verunsichern, das sind Statistiken und die sind dazu da, durchbrochen zu werden!
Prognosen sind genauso doof! Mir hat man vor 1 1/2 Jahren auch gesagt, ich hätte noch 3 Monate! Ich lebe noch und Frauen mit besten Prognosen und Heilungschancen sind gestorben!
Das Leben ist lebensgefährlich und immer tödlich, aber keiner weiß, wann wer gehen muß!

Wenn deine Mam einen solchen Lebenswillen hat, wie du schreibst, dann ist das die beste Voraussetzung dafür, diesen Mistmessi zu besiegen!

Wie soll es eigentlich weitergehen?
Chemo?
Mit was?
Wie oft?

Sag deiner Mam die besten Wünsche uuuuuuund
Weg mit dem Dreck!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!

Geändert von gitti2002 (14.08.2015 um 03:54 Uhr) Grund: NB
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  #3  
Alt 14.08.2015, 14:51
Sendo Sendo ist offline
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Standard AW: Die Geschichte meiner Mutter, EK

Hallo Tündel,

Zitat:
Zitat von Tündel Beitrag anzeigen
Entschuldige bitte, aber die ganze Vorgehensweise sieht für mich nicht unbedingt nach einem auf Eierstockkrebs spezialisierten Krankenhaus aus! Und das braucht es für diese Scheixxxkrankheit unbedingt! Leider!
Wie soll es eigentlich weitergehen? Chemo? Mit was? Wie oft?
fürwahr, dass die Klinik auf Eierstockkrebs spezialisiert ist würde ich auch nicht behaupten. Wir haben sie in die erst beste Klinik gebracht, da die Symptome nun mal nur massive Bauchschmerzen waren sowie ein aufgeblähter Bauch. Zu diesen Zeitpunkt hatten wir Krebs nicht wirklich im Verdacht.

Wir sollen nächste Woche einen Termin beim Onkologen bekommen und dort erfahren, wie es denn weiter gehen würde, wenn wir die Behandlung bei der jetzigen Klinik machen wollten. Ich glaube aber fast ebenfalls, dass wir hierfür eventuell die Klinik (auch wenn sie z.B. das Glück hatte vom Chef-Chirurgen persönlich beschnitten worden zu sein) wechseln sollten.
Ich kenne mich da allerdings überhaupt nicht aus… ich habe auf der Webseite von eierstock-krebs.de ein PDF gefunden, welche Einrichtungen sich scheinbar mehr auf dieses Thema fixiert haben (ich werde das Dokument an das Ende meines Beitrages heften).
Dort tauchte unter anderen das Universitätsklinikum Frankfurt am Main auf (kommen aus Hessen). In der Übersicht wurde erwähnt, dass die Klinik z.B. an Studien teilnehmen würde. Ich hatte mir vorgestellt, bei unserem Treffen mit dem Onkologen (der Heilungsprozess nach der OP ist ja noch nicht mal ansatzweiße abgeschlossen, wir sollten also noch etwas~ Zeit haben) sämtliche Daten anzufordern, welche bereits erhoben wurden und dann dort persönlich aufzuschlagen und mir die Meinung der Onkologie anzuhören.

Oder gibt es hierfür vielleicht einen besseren Plan, den man umsetzen könnte?
Ich hätte auch kein Problem (sofern es denn ein Vorteil bringt) meine Mutter entsprechend nach Berlin verlegen zu lassen allerdings wüsste ich nicht, ob sie selber damit einverstanden wäre. Sie würde sicher eine „nahe“ Lösung bevorzugen damit wir in „Griffweite“ bleiben

Wegen der Chemo bzw. wegen der generellen Behandlung sollten wir nächste Woche mehr Informationen haben.

Sendo

Geändert von gitti2002 (14.08.2015 um 17:57 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #4  
Alt 15.08.2015, 08:06
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Die Geschichte meiner Mutter, EK

Hallo Sendo,

du hast selber schon einen Weg aufgezeigt, auch wenn dieser nicht unbedingt bequem ist, so ist das doch der beste Weg, der den ich auch nehmen würde.
Schick deine Unterlagen nach B., bitte um eine Zweitmeinung und entscheide dann.
Selbst wenn ihr nach B. geht, so sind das evtl. 2 bis 3 Wochen, zumindest wenn es gut läuft.
Deine Mam, die kaum älter ist als ich, wäre dort aber in den besten Händen. Sie ist einfach zu jung um wegen einer Entscheidung für die bequeme Lösung früher zu sterben - oder?

Ich glaub, der ICE von FFM nach B. braucht so zwei Stunden, die Klinik ist vom HBF in ein paar U-Bahnminuten zu erreichen! Und jetzt überleg mal, wie lange wir uns in ein Verkehrsmittel hocken, um in den Urlaub zu fahren....

Alles Gute für deine Mama!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!

Geändert von gitti2002 (15.08.2015 um 19:07 Uhr) Grund: PN
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  #5  
Alt 15.08.2015, 22:11
T'Pau T'Pau ist offline
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Standard AW: Die Geschichte meiner Mutter, EK

Hallo Sendo,

Auch von mir ein herzliches willkommen hier

Die wichtigsten Anmerkungen hat Frau Tündel ja schon geschrieben. Nur einem Punkt irrt sie:
Die schnellste Bahnverbindung FFM - B braucht knapp 4 Stunden.
Nichtsdestotrotz dort sitzt das europäische Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs.

Wäre ich jetzt in deiner Situation würde ich wohl versuchen zweigleisig zu fahren.
Einerseits mehr in der Nähe eine sehr gute Onkologie suchen und eine Meinung
von denen holen, die ich für die Besten halte.
Wenn die Chemotherapie noch nicht begonnen hat besteht vielleicht doch noch eine Chance
die OP zu vervollständigen (wird nicht oft gemacht aber hin und wieder doch).

Liebe Grüße
T'Pau

Geändert von T'Pau (15.08.2015 um 22:26 Uhr) Grund: autokorrektur ist doof!!!
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  #6  
Alt 18.08.2015, 21:33
Sendo Sendo ist offline
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Standard AW: Die Geschichte meiner Mutter, EK

Update vom 18.08:

Meiner Mutter geht es (körperlich) inzwischen immer besser! Sie ist inzwischen in der Lage (zwar noch mit etwas Hilfe) das Zimmer zu verlassen und kann langsam ein paar Minuten auf dem Gang rumlaufen. Leichte Kost (keine Suppe, feste Nahrung  ) darf sie inzwischen auch wieder nehmen und es schmeckt ihr selbst das Krankenhausessen unglaublich gut!

Es wurde ein CT-Bild angefertigt und es wurde uns gesagt, dass es gut aussieht. Ich war erst Heilfroh, dass es keine Abkömmlinge in der Leber oder ähnliches anzeigt…auf Nachfrage wurde uns allerdings gesagt, dass es deswegen gar nicht gemacht wurde sondern um das allgemeine Befinden zu sichern und eventuelle Infektionen/Entzündungen abzusichern.
Ebenfalls wurde eine Rektaluntersuchung gemacht und zu schauen, ob dort noch alles funktioniert wie es sein soll => ebenfalls mit gutem Ende.


Ihr wurde inzwischen auch schon gesagt, dass sie Krebs hat und das auf dem (ich glaube) Enddarm noch Wucherungen zu finden sind, welche aber alle kleine als 1 CM sind. Was mich hier stört, ist der Bericht der OP. Es steht außer Frage, dass hier eine Chemo zum Einsatz kommt. Allerdings besitzt mein Bruder im Moment den OP-Bericht und ist der Ansicht dort gelesen zu haben, dass Wucherungen an der Leber während der OP entfernt wurden. Ich habe den Bericht gerade nicht bei mir aber wieso wurde diesbezüglich nichts von den Ärzten erwähnt? Das wäre sicher nicht verkehrt gewesen. Ebenfalls gibt es scheinbar Probleme bei der Nutzung von Infusionen, da sie es nicht schaffen, meiner Mutter gescheit die Nadel in die Hand zu führen und ihr dabei schon beide Hände sehr gut zerstochen haben (heute einen Anruf von ihr bekommen, dass ERNEUT die Hand stark am Anschwellen ist und sie jegliche Infusion ablehnen wird, bis sie morgen mit einem Arzt darüber sprechen konnte).

Nichtsdestotrotz sollen wir, sobald meine Mutter selbstständig den Raum für längere Zeit verlassen kann, unseren Termin mit dem Onkologen bekommen. Ich hoffe, dass wir zu dieser Zeit auch die noch fehlenden Berichte, wie den Bericht des Pathologen, bekommen können um uns eine Zweite Meinung zu besorgen.


Ich hoffe, dass wir weiterhin so viel Glück haben, wie es bisher der Fall war!
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  #7  
Alt 19.08.2015, 00:28
T'Pau T'Pau ist offline
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Standard AW: Die Geschichte meiner Mutter, EK

Hallo Seno,
es ist schön zu hören, dass es deiner Mutter offenbar von Tag zu Tag besser geht. Hoffentlich geht es weiter so.

Was Ärzte so erwähnen ist manchmal eine komische Sache.

Manchmal sind sie auch der Meinung sie hätten es klar gesagt, dabei war es dann nur undeutlich angedeutet… Oder als Patient bzw. Angehörige ist man so überfahren, dass man die Feinheiten gar nicht hört. Es ist darum immer eine gute Idee, sich alle Berichte geben zu lassen. Natürlich auch für die Zweitmeinung.

Wenn in dem OP Bericht von einer Wucherung AN der Leber die Rede ist und nicht etwa in Leber, ist das übrigens wichtig. Dann ist wohl nur die „Haut um die Leber“ (oder Leberkapsel) betroffen. Das zählt dann nicht als Fernmetastase und das ist dann gut.

Du sagst ja selber, es sei eigentlich klar , das deine Mutter eine Chemo bekommt. Wenn sie also Probleme mit den Venen und Infusionen hat. Sollte überlegt werden, ob sie einen sogenannten Port bekommt. Der ist in dieser Hinsicht schonender und auch einfacher zu handhaben.
Das sollte vor der Chemo angesprochen werden.

Viel Erfolg weiterhin, auch bei der Zweitmeinung!
T’Pau
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  #8  
Alt 20.08.2015, 19:22
Sendo Sendo ist offline
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Standard AW: Die Geschichte meiner Mutter, EK

Update 20.08.2015

Heute kam der Onkologe bei uns vorbei und hat meine Mutter aufgeklärt, was für eine Therapie sie erwarten würde.
Er hat dabei Avastin(schreibt man das so?) in zusammenspiel mit Carboplatin und Paclitaxel. Ist das eine gute Chemo bei der man eine besserung erwarten kann, vielleicht soagr eine Heilung?
Die Ärzte reden da ja immer etwas um den heißen Brei herrum von daher wäre es sicher nicht verkehrt ein paar mehr Informationen zu haben wie sich die Chemo auswirken kann und ob eventuel eine Heilung auch ausgeschlossen ist.

Ebenfalls macht meiner Mutter im Moment der Stoma schwer zu schaffen.
Die Beutel im zusammenspiel mit der Abdichtung scheinen nicht zu halten und lösen sich im ~2 Stundentakt sodass der ganze Mist aus dem Stoma sich richtig schön auf die Wunden legen kann.
Es scheint ihr auch unglaublich weh zu tun, wenn die Schwestern die Verunreinigung wegmachen. Ich würde ihr in diesen Augenblick gerne helfen aber ich kann leider nicht sagen wie...
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  #9  
Alt 20.08.2015, 21:17
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Die Geschichte meiner Mutter, EK

Liebe Sendo!

Du hattest noch nix vom Stoma geschrieben!
Ich hab auch eines, seit 1 1/2 Jahren begleitet mich "Ap-li", der kleine Scheixxxer! Nach dem ersten Schock über seinen Einzug hab ich mich mit ihm arrangiert, was sogar so weit geht, dass er bleiben darf, obwohl ich ihn rückverlegen lassen könnte!
Aber nun zum Stoma deiner Mam:
Sie muss lernen, mit ihm zu leben!
Dazu gehört
1. Das Teil zu akzeptieren, es gehört nun zu ihr!
2. Die Versorgung gaaaaanz schnell selber zu lernen! Das nacht unabhängig!
3. Testen, testen, testen, es gibt unendlich viele Hersteller von Versorgungen mit jeweils vielen unterschiedlichen Modellen. Diese Hersteller kann man anrufen, die schicken kostenlos (!!!) Proben, mit denen man sich bis zur für einen selber ultimativen Versorgung testen kann. Es gibt auch allerlei Hautschutzmittelchen extra für Stomaträger!
4. Schaut, dass ihr für zu Hause einen guten Versorger samt einer kompetenten Stomatante bekommt. Selbige kommen ins Haus, begucken und helfen!
5. Es gibt das überaus kompetente Stoma-Forum, das ich euch hiermit ans Herz lege. Dort schreiben Stomaträger, sind mit Tipps und Tricks und auch mal lustigen Geschichten rund ums Stoma zur Stelle.

Zur Versorgung selber: Hier ist weniger oft mehr! Nach anfänglichen Schwierigkeiten mit Paste, Hautschutzringen usw. lasse ich jetzt alles weg, klebe nur noch die nackten Platten, obwohl ich ein sog. Problemstoma hab!
Das geht wunderbar, hält lange und ist dicht!
Ich tu alles: Radl fahren, Motorrad fahren, klettern, Ski fahren, Snowboarden und letze Woche sind Ap-li und ich begeistert in die Ostsee gehüpft!

Hier sollte euch die Stomatante helfen!

Zur Chemo: Paclitaxel und Carboplatin sind Standard beim ersten Mal! Avastin als Erhaltungstherapie auch!
Haben wir alle durch, ist nicht angenehm, aber ertragbar!
Gegen mögliche Nebenwirkungen gibts wirksame Medis, deine Mam muss es nur rechtzeitig sagen!
Mein Doc hat damals gesagt, ich soll gar nicht erst versuchen, es aushalten zu wollen, egal ob mir nun schlecht wär oder ich Schmerzen hätte.

Weil Taxol auf alle sich schnell teilenden Zellen wirkt, gehen oft auch die Haare aus. Vorteil gegenüber den Männern: Sie kommen wieder, sogar ziemlich schnell, wenn die Chemo vorbei ist!
Fur die Zeit dazwischen:
1. Perücke - gibt echt tolle! Wichtig: Schauspieler-Haaransatz, eine dunne Folie, so dass nix auffallt
2. tolle, bunte Tücher, da gibts faszinierende Anleitungen, auch zum Schminken!
3. Kappis, Mützen, Hüte
4. Mut zum "oben ohne"!

Für die Chemo und auch für das Avastin, was Infusionen alle drei Wochen fur gut 1 Jahr bedeutet, wär es sicher gut, wenn deine Mam sich einen Port legen lassen tät. Wenn es schon bei einer einfachen Nadel, die zu legen ist, Probleme gibt, ist ein Port bestimmt sinnvoll. Das ist eine kleine OP unter ortlicher Betäubung (ich Schisser hatte eine Schlaf-süß-Spritze), manchmal auch ambulant.

Mach der Mama Mut, sie schafft das!
Hauptsache, der Dreck is weg!
__________________
Tündel

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  #10  
Alt 20.08.2015, 22:19
Sendo Sendo ist offline
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Hallo Tündel,

ich dachte bis vor kurzen noch, der Beutel der dort hängt wäre nur temporär.
Wie ich aber nun erfahren habe heißt das gute Stück "Stoma" und wird wohl ihr neuer Begleiter werden.
Sie hat es bereits größtenteils akzeptiert, nur der Umgang ist noch recht schwer.
Die Stelle rund um den "Ausgang" ist noch sehr stark kaputt und das macht es laut der Mitarbeiterin, welche sich um Stomas kümmert, schwerer den Beutel zu befestigen.
Sobald sie versucht aus dem bett aufzustehen und ihre Laufübungen zu machen kann es man schon fast damit rechnen, dass es nur eine Frage der Zeit ist, bis er wieder abgehen wird.
Die Frau aus der Klinik hat sich auch schon angeboten bei uns zu haus Hilfe zu leisten aber bis wir da angekommen sind, müsen wir erstmal schauen wie weit wir im KH noch kommen.
Ich mache mir hier halt primär Sorgen um ihre Genesung.
Sie hat Angst zu essen und trinken, sodass der Auswurf wieder an die wunden Hautstellen kommt und sie dadurch schmerzen hat....dabei hat sie gerade eine gute Ernährung gerade unglaublich nötig.

Als wir über die Chemo sprachen, wurde ihr bereits gesagt, dass ihr die Haare ausgehen werden. Ihrer Aussage nach, wäre das überhaupt kein Problem. Sie hat nur unglaubliche Angst vor Schmerzen oder ähnlichen Nebenwirkungen. Die Ungewissheit ob es am Ende auch etwas bringen wird, spielt da sicher auch eine Rolle dabei.

"Mein Doc hat damals gesagt, ich soll gar nicht erst versuchen, es aushalten zu wollen, egal ob mir nun schlecht wär oder ich Schmerzen hätte." - Das versuchen wir ihr auch gerade schon beizubringen. Sie traut sich nicht immer mit ihren Beschwerden an die Schwester herran zu treten. Wenn wir gerade vor ort sind und das mitbekommen, übernehmen wir das gerne auch mal, aber das wird sicher auch so weitergehen, wenn wir ncht vor Ort sind...da müssen wir auch mal schauen, dass wir mit ihr darüber nochmal reden.

Aber das mit dem Port könnte durchaus eine Idee sein.
Sofern sie von dem Eingriff nichts merkt, scheint sie für diese Art der Eingriffe ziemlich offen zu sein.
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  #11  
Alt 20.08.2015, 23:25
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Tündel Tündel ist offline
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Huhu Sendo!

Noch ne Frage:
Hat deine Mam ein Colostoma (Dickdarm, meistens links) oder ein Ileostoma (Dünndarm, meist rechts).
Das hat entscheidenden Einfluss auf das, was rauskommt und auf seine Beschaffenheit und damit die Versorgung!
Beim Colostoma ist die eindickende Funktion des Dickdarms noch teilweise vorhanden, so dass der Stuhl breiformig bis fest ist. Es gibt oft ausscheidungsfreie Zeiten. Beim Colo kann man - eigentlich - alles essen, beim Ileo gibt es ganze Listen, mit Sachen, wo man es vooooorsichtig angehen sollte oder es ganz weglassen.
Beim Ileostoma feht diese eindickende Funktion des DD, der Stuhl ist breiig bis flüssig, ein Ileo spuckt ständig, was die Versorgung gegenüber einem Colo erschwert.

Es wär also wichtig zu wissen, was für ein Stoma das ist, dann kann man besser Tipps geben.
Stoma-Forum, sag ich nur, da gibts echt Tipps fur alles!

Aber ihr müsst auch Geduld haben! Deine Mam soll sich ja nicht von dem "Mac Spuck" von irgendwelchen Aktivitäten abhalten lassen! Wenn nicht im Krankenhaus, wo sonst konnen Fachleute ihr bei der Versorgung helfen? Die sollen sich gefälligst Mühe geben!

Auch bei mir sind bei Ap-lis Wut-Spuckeritis oft mal AA in die von einer Wundheilungsstörung immer noch offene Wunde gelaufen! Der Stomabruder meinte nur, dass das beim eigenen AA nicht soooooo schlimm wäre und "Kacke heilt! Jedenfalls die eigene!" Nun denn, kann sein, bei mir hatte sich jedenfalls nix entzündet an der Wunde!

Also Geduld (das Uuuuuuunwort des Forums)!
Viel Kraft!
__________________
Tündel

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  #12  
Alt 22.08.2015, 16:17
Sendo Sendo ist offline
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Hallo Tündel,

ich meine ein Infozettel zu Ileostoma gesehen zu haben und die Beschreibung passt auch ziemlich gut dazu. Es gab die Tage ziemliche probleme den Beutel richtig anzubringen, aber mit einem Gürtel konnte vorerst das Problem behoben werden. Zumindestens hatte sie jetzt einen Tag lang ihre Ruhe und konnte auch mal wieder schlaf finden.

Am Freitag war der beratende Onkologe bei uns und hat sich vorgestellt. Es war zwar nur ein kurzes Gespräch, aber er hat uns die Standartbehandlung bei der Erkrankung vorgeschlagen: Avastin zusammen mit Carboplatin und Paclitaxel (aus dem Kopf geschrieben aber sollte das richtige sein). Ein Termin zur genaueren Besprechung soll anfang der nächsten Woche passieren.

Ebenfalls wurde ihr gesagt, dass sie am anfang der Woche damit rechnen kann, dass ihr ein Entlassungstermin genannt wird. Sie hat zwar noch Angst,
dass es mit dem Stoma nicht klappen wird, aber dafür wird uns für die ersten 2-3 Wochen ein Helfer gestellt, welcher sowohl beim wechsel, als auch bei dem allgemeinen Umgang helfen soll. Danach übernimmt die Funktion die Dame, welche uns im Moment auch im Krankenhaus beratet und uns auch die Beutel bestellt.

Ich feue mich jedenfalls, dass sie bald nach hause kommt
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  #13  
Alt 23.08.2015, 12:19
Swabs Swabs ist offline
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Hallo Sendo
Darf ich auch noch was zum "Aushalten" sagen?
Die beste Einstellung für Deine Mama ist, dass sie möglichst POSITIV in die Chemo geht. Tönt jetzt wohl etwas doof, aber die eigene Einstellung kann einiges bewirken. Ich hab mir bei der Chemo-Gabe immer zugeflüstert, "jetzt gehts Euch an den Kragen"! Deine Mama soll sich nicht zu viele Gedanken über die Nebenwirkungen machen. Die kommen oder sie kommen nicht! Ich hatte fast keine NW. Klar sind mir unter Taxol auch die Haare ausgefallen und ich hatte Durchfall (hatte auch eine Stoma). Aber es war mir selten schlecht, was ich schon als sehr positiv werte. Jetzt bin ich in der 2. Chemo (Rezidiv) und es geht mir immer noch gut. Habe sehr wenig NW! Wollte nur sagen - das gibt es auch! Kannst Deiner Mama sagen, wie gut es mir trotz Chemo geht vielleicht gibt ihr das ein bisschen Mut. Deine Mama wird das schaffen.

Sonntägliche Grüsse Swabs
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  #14  
Alt 29.08.2015, 20:44
Sendo Sendo ist offline
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Ich melde mich auch mal wieder mit einem Update

Die letzten Tage waren etwas anstrengend, daher werde ich mich etwas kurz fassen: Sie ist wieder zu Haus

Sie wurde am Donnerstag aus der Klinik entlassen und ist seitdem wieder bei uns!
Sie hat zwar noch starke Probleme aufgrund einer Wundlegung am Steißbein richtig zu sitzen bzw. zu schlafen aber langsam schaffen wir es, dass sie doch etwas Ruhe bekommt.
Wir bekommen mehrmals in der Woche besuch von der Diakonie, welche versuchen meiner Mutter helfen. Wir haben auch jemanden, der sich um das Stoma kümemrn soll, aber dort wird bisher noch so gut wie gar nichts gemacht (kein Rückruf trotz Anrufbeantworter).

Am Interessantesten dürfte das hier aber sein: Laut den Ärzten unserer Klinik muss es nicht unbedingt ein Eierstockkrebs sein sondern ein Darmkrebs. Damit würde sich die behandlung laut dem Ärzten ändern, aber das wollen die noch abklären.
Uns wurde dann eine Klinik in Heidelberg empfohlen für eine eventuelle "HIPEC"(?)-Behandlung. Was das angeht müssen wir uns aber noch einige Informationen einholen.


Ich werde an dieser Stelle dann erstmal aufhören und melde mich später nochmal, wenn ich mehr Zeit habe!
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  #15  
Alt 04.09.2015, 11:23
Sendo Sendo ist offline
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So,

ich war heute mit meiner Mama bei dem uns vorgeschlagenen Onkolgen (wir wollen aber seperat noch einen Termin bei einer Klinik in Heidelberg machen) und dort wurde uns jetzt folgendes mitgeteilt: Es war am Anfang der Verdacht, dass es sich um Eierstockkrebs handelt, aber das ist nicht mehr Sicher.
Es besteht nun ebenfalls die Möglichkeit, dass er seinen Ursprung im Darm hat und deswegen wird gerade eine zweite Meinung von einem weiteren Onkologen eingeholt.
Ebenfalls sollen wir unsere Kasse wegen eines PET-CT ansprechen um die Diagnose weiter zu festigen.

Ansonsten merkt man, dass meine Mutter sich nach und nach immer mehr erholen kann.
Sie hat heute knapp 2-3 Stunden am Stück geschlafen (trotz der großen Wundstelle am Steißbein) und sie bekommt immer mehr Appetit.
Es gab die letzten Tage noch Probleme mit dem Stoma, weil unsere eingeteile Helferin sehr rabiat mit ihr umgegangen ist, aber da sind wir bereits dabei die Helferin auszutauschen.

Ich bin wirklich gespannt, was bei der Untersuchung nun noch rauskommen wird.
Der Onkologe meinte zwar das davon die Therapie abhängt aber leider haben wir sonst keine wirklichen Informationen bekommen
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