wer wird nur noch palliativ behandelt?

[vintage]

happy birthday, liebe babs!
hab einfach einen guten, schönen, eigenen tag!

[bettiddl]

Auch wenn du mit guten Wünschen momentan nicht viel anfangen kannst.

Ich wünsche dir auch einen angenehmen, schmerzfreien Geburtstag und dass du ihn bis jetzt auch mit deiner Familie geniesen konntest.

Jonas und du, ihr beide seit ja fast zum gleichen Zeitpunkt an dieser Sch.... Leukämie erkrankt. Bei ihm geht es langsam aber doch bergauf und vielleicht, so hoff ich es für dich, darfst du ja auch noch einige "Hochs" erleben. Jeder Tag an dem es einem nicht schlechter geht, ist ein kleines Hoch. Also Kopf HOCH! Das wünsche ich dir von Herzen!

Liebe Grüße

[Dini]

Hallo Babs,

an dieser Stelle auch von mir liebe Geburtstagsgrüße an dich.

Still verfolge ich deinen Thread und bewundere deinen Kampfgeist. Ich wünsche dir, dass du den Tag mit deinen Lieben genießen kannst.

LG Dini

[bettiddl]

Seit dieser "virtuellen" Diskussion mit Gina-Lisa hast du Jonas keinen Wunsch mehr gesendet, warum eigentlich? Jeder Wünschende fehlt uns. Komm doch wieder, bitte.

[LostWay]

Alles Liebe zum Geburtstag und noch viele schmerzfreie und fröhliche Stunden

Gruß
Bettina

[mahanuala]

ooooo das wußte ich ja gar nicht

dann auch von mir



liebe grüße
mahanuala

[babs12]

hallo Ihr Lieben,

gestern ging es mir nicht gut. war wieder so schrecklich müde (fatigue), nach der hammerchemo, war mir leicht übel und dann musste ich mich noch sehr ärgern. huch, da hat mein herz aber getanzt.

auch habe ich in letzter zeit wieder ein nächtliches schwitzen. es geht so weit, dass wenn ich aufwache, die haare und alles nass ist. also mitten in der nacht umziehen.

die nase zeigt auch wieder blutspuren und die zähne eben auch. auch mag ich nicht mehr so essen. für die damen unter uns. schon bei antibiotikas hatte ich in der scheidengegend ein brennen und jucken. nun mit der chemo natürlich auch wieder, doch ich bekam eine salbe, die mehr oder weniger nützt.

auch die handinnenflächen sind oft rot und jucken. wenn ich dusche, kann ich das nur lauwarm und die brause ganz fein eingestellt, sonst tut mir die haut weh.

das sind so symptome, die andere wohl auch kennen.

im moment begebe ich mich eher wieder den berg runter, doch den kopf halte ich immer noch hoch, obwohl ich auch da oft denke, was solls, hoffentlich ist bald schluss.

aes liebs grüessli
babs

ps habe noch etwas wichtiges vergessen. wenn die leukos raufgehen, verbrenne ich innerlich fast. fühle mich wie ein dampfkochtopf. nun aber ist mein körper morgens eher kühl, doch gegen abend kommt wieder diese hitze. reisse alle fenster auf und meine männer frieren. kommt mir vor, wie während den wechseljahren nur noch viel schlimmer, da die hitze dann eben bleibt

[LostWay]

Alles Liebe für dich

Gruß
Bettina

[babs12]

Liebe Bettina,

daaaaaanke. heute scheint es einen besseren tag zu geben. die mörderische hitze in mir ist weg. konnte schon wieder dies und das machen. muss aber leider sehr aufpassen, sonst kommt die müdigkeit wieder. doch ich freue mich nun an dem IST-zustand. an das auf und ab der krankheit, kann ich mich leider nur schwer gewöhnen. es ist ja leider nicht nur einwenig auf und ab.

aes liebs grüessli
babs

[babs12]

hallo Ihr Lieben,

vielen, vielen herzlichen dank für eure guten wünsche. es war wirklich ein wunderschöner tag, aber anstrengend. ständig kamen anrufe und sms, postcards und mails. ich habe mich so gefreut. abends das essen mit den jungs und zum ersten mal krabbelte mein enkel an meinen beinen hoch und streckte die ärmchen, als ich in der küche stand.
meine schwiegertochter hob ihn dann auf und setzte ihn mir für eine ganz kurze zeit auf den arm, natürlich auch mit ihrer unterstützung. es war sooooo schön.

Andrin und ich sehen uns ja nicht so viel, doch da ist zwischen uns eine innige verbindung. von Andrin kommt eine so grosse liebe zu mir, dass ich ihm gestern gesagt habe: "ich werde dich nicht aufwachsen sehen, doch ich bin immer bei dir und werde dich beschützen"

Bettina, auch wenn ich nicht schreibe, sind meine gedanken ständig bei Jonas und einem andern kleinen jungen, bei dem die ärzte den eltern immer wieder sagen es sei hoffnungslos. meine gedanken sind bei euch allen hier im forum, die angst, schmerzen und depressionen haben. meine gedanken begleiten auch euch angehörige in eurer angst und eurem schmerz.

muss heute nachmittag zum onkologen, vermute, dass die plättchen wieder im keller sind. werde dann berichten.

aes liebs grüessli
babs

[babs12]

also, war beim onkologen, einwenig zittrig, doch es ging. laut meinem doc machen meine blutwerte kapriolen. etwas ist besser, dann saust aber wieder was runter. habe bemerkt, dass ich wieder eine grössere hitze in mir spüre. habe richtig bemerkt.

hb 9.1 (für meine begriffe super)
Leukos 53,100
thrombos 7 000

also erhalte ich morgen wieder blutplättchen, doch keine transfusionen. die eisentabletten (also medis gegen das eisen) müssen wieder auf zwei und das litalir auf 4 tabl. pro mal.

mal sehen, ob wir den leukos wieder etwas herr und meister werden.

habe meinem doc heute gesagt, das sei eine sch..... leukämie, man bekomme sie einfach nie in den griff. von woche zu woche, andere blutresultate. er meinte nur, "ja das können sie laut sagen, doch wir geben nicht auf.!"

habe ihn ja gemeinerweise vor weihnachten unschuldig gefragt, wie es wäre, wenn die ganze sache explodieren würde. er meinte damals, da würden die leukos trotz medis ständig steigen. habe ihn heute nicht darauf angesprochen, möchte ja nicht, dass er wegen mir lügt, lächel.

also gut, schauen wir mal weiter.

aes liebs grüessli
babs

[babs12]

hallo Ihr Lieben,

so, die plättchen sind drin und die vier litalir habe ich auch mit todesverachtung geschluckt. der beutel der plättchen war so schön gelb und die schwester und ich hofften auf ein glanzresultat.! 36 000 brachte es mir, doch ich bin zufrieden, für eine woche wird es wohl wieder reichen, wenn die zusätzliche tablette chemo, die plättchen nicht vernichtet. man weiss ja nicht, ist es die krankheit oder eben die chemo, die, die plättchen so schwinden lässt.

mir wurde ja bei der diagnose gesagt, dass ich eine sehr seltene leukämie hätte und sie eben unheilbar und kaum behandelbar sei. auch die lebenserwartung wurde mir gesagt. habe mich nie gross um den namen der leukämie bekümmert, war mir eigentlich egal, lach.

doch hier im forum nennt jeder seine leukämie und gestern erhiel ich eine PN, wie meine leukämie eigentlich heissen würde.

grins, heute morgen habe ich nun endlich nachgefragt. also es ist die

CMML

was immer das bedeuten mag, denn mein onkologe bat mich immer, nicht im internet nachzuschauen, ich solle ihm die fragen stellen. na gut, ich gehorche ja wie ein schaf und habe das auch nie getan, denn seit den panikattacken, lese ich auch nie einen beipackzettel. die schreiben da so jeden mist rein um sich abzusichern und ich möchte mir da nichts einbilden.

so, nun lege ich mich wieder eine runde hin, denn die "hammerchemo" beginnt zu wirken und ich werde müde.

aes liebs grüessli
babs

[LostWay]

Liebe Babs,

ich lese deine Posts immer mit großer Freude und möchte dir nur nochmals sagen, wie sehr ich dich für deine Einstellung, Gelassenheit und die Lebensfreude, die du trotz allem noch ausstrahlst, bewundere.

Lieber Gruß
Bettina