Krebs im Gallengang

[heidi-rosi]

Hallo Marika,
vielleicht hast du von mir schon mal was gelesen. Mein Mann ist auch an Klatskin-Tumor, d.h. Gallengangskrebs erkrankt. Er wurde bisher nichtoperiert, denn er hat sich zur PDT (d.h. photodynamische Therapie) entschieden. Dieser Tumor ist resistent bei einer Chemo. Ich habe festgestellt, seit ich im Forum bin, man schimpft viel auf die Ärzte. Wenn Angehörige u. Patienten sich mit der Krankheit vertraut machen, ob durch Medien oder Internet und dann auf die Ärzte zugehen, ist ein ganz anderes zusammen arbeiten u. leben mit den Ärzten. Diese Krankheit ist sehr selten, die Pharmazie gibt kein Geld für Forschungen aus, denn es erkranken in der Welt zu wenig Menschen daran u. sie können dann kein Profit daraus schlagen. Im April hat man meinem Mann gesagt, ohne OP nur noch 6 Monate, 33% mit OP auch noch 6 - 12 Monate, die anderen 33% ca. 2 Jahre u. die restl. 33% vielleicht noch 5 Jahre. Mein Mann ist in einer Studie mit der PDT, die seit ca. 2 1/2 Jahren läuft, es kommen seit diesem Zeitpunkt schon Patienten zur Therapie. Sie leben mit Lebensqualität. Informiert euch, operiert ist schnell, aber wie geht es dem Patienten danach. Wenn ihr mehr wissen wollt, schreibt mir.
Bis bald, ich drücke alle Daumen
eure heidi-rosi

[Marika69]

Hallo Heidi-Rosi,

herzlichen Dank für deine Ausführungen. Ich habe von dir im Forum leider noch nichts gelesen. Es hört sich ja echt interessant an, was die Therapie mit deinem Mann betrifft.Diese photodynamische Therapie, wurde euch von einem Arzt empfohlen? Wie seid Ihr auf diese Behandlungmethode gekommen und ist Sie nachweislich erfolgreicher bei einem Gallengangkarzinom als Chemo? Ist dein Mann in einer Klinik oder macht er die Behandlung ambulant und vor allem seid wann? Wenn ich meiner Mutter die Lebensqualität erhalten könnte, das wäre prima. Sie hat momentan nur Schmerzen, weil Sie diese große OP-Narbe hat. Ihr bereitete der Gallengangkrebs auch vorher nie Beschwerden, bis Sie im September diesen Jahres gelb wurde und im Krankenhaus diese schreckliche Diagnose gestellt worden ist. Ihr Allgemeinzustand ist gut. Sie ist 63 Jahre. Wie geht es deinem Mann heute? Ich würde mich über genaue Infos freuen. Desweiteren werde ich mich im Internet weiter über diese Behandlungsmethode belesen. Hast du eine besonders wissenswerte Seite aufgestöbert?

LG Marika

[chrirei]

Hallo Heidi-Rosi,

bei meinem Mann wurde am 30.11.06 der Verdacht auf Klatzkin diagnostiziert - und operieren kann man ihn wohl nun doch nicht. Ich interessiere mich sehr für diese Therapie - gelesen habe ich ja schon darüber. Bin auch nur über das Internet aufgeklärt - ein Gespräch mit dem Onkologen haben wir erst nächste Woche und die Chirurgen schweigen sich aus. Wir kommen aus Frankfurt - fahren dann 5 Tage später noch nach Heidelberg. Hast Du Erfahrungen mit diesen Städten bzw. Unikliniken?

Liebe Grüße

und danke für´s Mut machen - habe schon sooooo viele schlimme Dinge gelesen...

chrirei

[Uwe-Klaus]

Hallo Chrirei,
Tschullige wenn ich mir hier einfach einklinke.
Habe ähnliche Krankheit wie Dein Mann, bin jedoch operiert am 31.07.2006 im
Diakonissenkrankenhaus in Speyer .
Will nicht lang drumrumreden, war mit mit meiner Frau in Heidelberg - NCT, zu einer Zweitmeinung bzgl. Chemotherapie. Happ mich dort im Grossen und Ganzen gut aufgehoben gefühlt und wurde auch als Mensch wahrgenommen, nicht nur als Patient.
Denke HD ist mit am Weitesten vorn in der Forschung bzgl. dem Krebs.

Mein Onkologe meint auch, daß im NCT viele Fäden zusammenlaufen, z.B. Studien ( auch aus GB, USA,... ), etc.

Lasst Euch - soweit es nur irgend möglich geht!!! - nicht aus der Ruhe bringen.

Die Krankheit ist schon schlimm genug, das ganze Drumherum latürnich auch.
Versucht so klar wie möglich mit der Krankheit umzugehen,
fragt ( löchert!! ) die Ärzte, sie haben eine Auskunftspflicht gegenüber dem Patienten.

Beim Termin mit dem Onkologen, versuchen alles abzuklopfen was Deinem Mann helfen kann.
Wichtig: Wenn Ihr was nicht versteht, NACHHAKEN!!
Ein guter Onkologe zeigt die Möglichkeiten auf die Ihr habt,
Zusätzlich HD mit "Alternativ - bzw.Zusatzmeinung".
Ich denke, dann wisst Ihr wo Ihr steht.
Ich wünsch Euch ein gutes Neues Jahr
Uwe, Klaus

[chrirei]

Hallo Uwe-Klaus,

danke für Deine Erfahrungen. Achja, mittlerweile ist es so, dass mein Mann total erschöpft ist - erst hatte er nur Novalgin bekommen - dann hatten Sie ein Schmerzpflaster angewandt (und keinem gesagt, was da drin ist - und ich doofe hab zu spät nachgefragt...). Am Freitag hatten Sie einfach die Dosis (Durogesic Membranpflaster das weiß ich nun) von 50 auf 75 erhöht - ich kam Mittags ins Krankenhaus und dachte ich spinne. Erst als ich dann gesehen hab , dass er Atemausssetzer hat, bin ich zum Pfleger und habe das rausbeommen. Dann hat er das Pflaster gewechselt - zu dem Zeitpunkt wusste ich nicht, was das für ein Pflaster ist - konnte ich ja erst zu Hause nachlesen). Jetzte hatte mein Mann schlimme Verstopfung und heute ist er soooo schlapp, dass er gar nicht heim kann. Die haben ihn regelrecht kaputt gemacht, weil sie unfähig sind, ihn richtig auf Schmerzmittel einzustellen. Ach man, ich könnte k....
Am Dienstag alamiere ich sofort den Hausarzt - und nachher werde ich mal versuchen, ob ein vernünftiger Arzt dort zu finden ist.
Alles Mist mensch.
Ja, ich denke auch: Heidelberg ist sicher eine gute Alternative.

Liebe Grüße an Euch alle im Netz - auf dass wir das Neue Jahr mit viel Kraft anpacken können (für ein kleines Wunder wäre ich auch dankbar )

Bis bald

chrirei