BSDK Finalstadium

[Rüdi59]

Hallo,
ich folge Alpenveilchens Rat und wechsele vom Betroffenenforum in das Angehörigenforum. Mein Mann Rüdiger (51) bekam Ende September 2010 die Diagnose BSDK. Er wurde am 14.10. in Heidelberg operiert. Man fand keine Metastasen. I histoligischen befun allerdings fand man von insgesamt 57 entnommenen Lymphknoten in dreien mikroskopisch kleine Strukturen. Er wurde nach 12 Tagen entlassen. War schnell wieder fit. Rüdiger war bis dahin sehr sportlich und aktiv. Die OP hat er wie nichts weggesteckt. Ab Ende November bis Ende Januar bekamt er dann eine adjuvante Chemo mit Gemcitabin. Am 03.02.11 hatten wir die erse Nachuntersuchung in Heidelberg.
Es fanden sich laut Herrn Dr. Singer 2-3 Schatten in der Leber. Wir fuhren wieder nach Hause. Es hat uns schwer der Schlaf getroffen. Die Chemo sollte umgestellt werden auf 5Fu und Oxaliplatin. Montags darauf das Aufklärungsgespräch beim Onkologen vor Ort. Der sagte deutlich, die Chemo würde nur aufschieben, aber nicht heilen. Der schriftliche Bericht von der Nachuntersuchung ergab, inhomogene Läsion am Pankreaskopf, suspekte Knötchen im bauchfell und 5-6 Lebermetas in beiden Leberlappen.
Rüdiger ließ sich noch den Port legen, entschied sich aber dann gegen eine weitere Chemo und stieg um auf heilkundliches Verfahren mit Misteltherapie ab der 2. Märzwoche. Zwei Wochen später fingen die Schmerzen im Bauch an und wurden immer stärker. Der Hausarzt machte inen Ultraschall. Man sah, dass die größte Lebermetastase einen schwarzen Rand hat, also das Zellsterben eingesetzt hat. Freude! Allerdings sah man auch Bauchwasser, nicht viel, aber es war da. In der Woche wurden die Schmerzen wieder schlimmer. Rüdiger hatte keinen Stuhlgang mehr. Der Hausarzt wies in zur Vorsicht in die Klinik ein. Dort dokterten sie eine ganze Woche lang an ihm rum, ohne ihm die Schmerzen und die Übelkeit nehmen zu können. Am 01.04. Verlegung ins Uniklinikum Gießen. Dort CT. Ein Tumor (Bauchfellmetastase) ist mit dem Dünndarm verwachsen. deshlab geht nichts mehr durch. OP am 02.04.. Gut überstanden, aber Schmerzen hat er immer noch. Nach einer Woche wurde er am Freitag entlassen. man drückt mir den OP-Bericht und das CT in die Hand. Rüdiger hat leider den ganzen Bauch voll mit Metastasen, einen neuen Tumor am Pankreaskopf, einer in Verbindung mit dem Zwöffingerdarm, multiple Lebermetas, größer geworden. Es besteht operative Relevanz an der großen Kurvator, weil ein Tumor die Kurvatur als auch die Treitz infiltriert.
Die Notärztin, die uns am Wochenende mit Schmerzmitteln versorgt hat, sagt, ich soll den palliativen Dienst einschalten. man kann ihm nur noch die Schmerzen nehmen. Er habe Krebs im Finalstadium.
Ich bin ganz mechanisch, funktioniere nur noch. Wir sind 26 Jahre zusammen, nächsten Monat haben wir unseren 22. Hochzeitstag. Das kann doch alles nicht wahr sein. Es ist so unwirklich. Mir fehlen die Worte für meine Traurigkeit.
Sylke

[gabi lehmann]

Liebe Silke,
leider kenne ich diese Traurigkeit,Verzweiflung und große Fassungslosigkeit nur zu gut.Wir sind leider beide in der gleichen Situation und mir geht es genauso wie Dir.Mein Mann bekommt Morphium gegen die Schmerzen,es hat eine Zeit gedauert bis er eingestellt war und leider fängt es irgendwann auch wieder an weh zu tun.Dann muß die Dosis erhöht werden .Es tut sooo weh ,das man daneben steht und nichts tun kann .Ich wünsche Dir sehr viel Kraft für diesen schweren Weg.
Kannst Du mit Deinem Mann darüber reden? Es ist schwer ,aber es hilft.
Ich drück Dich einfach mal aus der Ferne.

[SandraG]

Liebe Sylke,

auch ich kanndie Fassungslosigkeit, Traurigkeit und den Schmerz der Angehörigen gut nachvollziehen. Bei meinem Mann (Pancoast) war es ähnlich heftig, hilflos dabei zu sein, wenn er sich vor Schmerzen wandte. Wir waren nur 7 Jahre verheiratet.

Seit 3 Wochen geht es ihm nun gut. Er hat es geschafft und ist auf der anderen Seite...Ich weiß momentan gar nicht, welcher Schmerz schlimmer ist...

Daher sende ich dir erstmal ein dickes Kraftpaket für das, was auf dich zukommt. Fühl dich ganz lieb gedrückt!!!

Sandra

[Rüdi59]

Liebe Gabi,
danke für Deine tröstenden Worte.
Ich kann mit meinem mann (noch) nicht darüber reden. Er weiß es noch nicht und weder die Ärzte noch ich möchten ihm die Hoffnung nehmen.

Liebe Sandra
es tut mir so unendlich leid für Dich. Ich weine mit Dir. Wie alt war Dein Mann?
Ich versorge momentan Rüdfiger selbst. Brauche also erst mal keinen palliativen Dienst. Er hat jetzt wieder eine Portnadel gelegt bekommen und darüber kann ich ihm selbst seinen Medikamentencocktail nach bedarf zuführen und auch das Pascorbin und viele andere guten Sachen von der Heilpraktikerin. Eine gute Freundin hat mir gesagt, solange Rüdiger noch denken kann, besteht auch noch Hoffnung. Sie hat mir einen Glaubenssatz gesendet, den ich Rüdiger ausgedruckt habe und den er wie ein tibetischer Mönch vor sich hinmurmeln soll, wenn er wach ist. Hier der satz.
"Mir geht es von Moment zu Moment immer besser und besser- ich bin heil, ganz, perfekt, stark, kraftvoll, liebevoll, harmonisch und glücklich!"
Sie hat diesen Satz von einem Freund aus Amerika, der vor 20 Jahren von der Schulmedizin mit dieser Diagnose aufgegeben wurde.
Da es nichts schaden kann und Rüdiger ein positiver Mensch ist, der kämpfen und leben will, macht er das.
Ansonsten haben wir die Schmerzen jetzt im Griff. Auch die Entwässerung mit der Entwässerungstablette funktioniert gut. Das Pascorbin hilft auch mit bei der Entwässerung. Insofern habe ich sagen wir mal einen Hoffnungsshimmer, obwohl ich mir der Situation sehr bewusst bin.
Ich drücke Euch beide ganz herzlich und Dir liebe Sandra wünsche ich die Kraft für die nächste Zeit. Lass Dir helfen bei der Trauerarbeit.
Sylke

[SandraG]

Liebe Sylke,

mein Mann ist nur 56 Jahre geworden. Vom Altersunterschied sind wir 20 Jahre auseinander, die uns aber nie gestört haben. Ganz im Gegenteil: es war eine wunderbare Ergänzung. Einfach Ying und Yang. Der Partner, der Platz im Leben....
und nun ist er fort. Zwar nur körperlich, aber er reisst ein Riesenloch in mein Leben, dass ich ja fortführen muss. Eine Therapeutin steht mir zur Seite.
Gefühlsmäßig ist er aber noch eng mit mir verbunden.
Mein Mann hatte auch einen Port und in Heidelberg waren wir auch gute Kunden. Ich finde allerdings, dass die Klinik sich in den letzten 3 Jahren arg verändert hat. Am Anfang hat man sich noch Zeit genommen; die letzten 2 Jahre waren wir - trotz Privatpatientenstatus - doch eher eine Nummer. Warscheinlich auch, weil sie eh nichts tun konnten, ausser diverse Mittel an ihm auszuprobieren. Mir kam das zum Schluss so vor.
Liebe Sylke, wenn du eine wirklich gute palliative Hilfe benötigst, kann ich dir nur das Markus-KKH in Frankfurt Ginnheim empfehlen. Die Ärzte und Schwestern dort sind wirklich toll und nehmen sich Zeit für alle Patienten und deren Angehörige. Dort ist die Medizin so, wie sie sein sollte. Am liebsten mochte ich Frau Dr. Schneider, eine sehr einfühlsame und kompetente Ärztin. Ausserdem habe ich dort eine ehrenamtliche Sterbebegleiterin kennengelernt, die für mich die gute Fee ist. Leider konnte sie meinen Mann nur noch 2 mal sehen, ehe er starb, aber mir stand und steht sie wirklich gut zur Seite!

Wenn du weitere Unterstützung dazu brauchst, oder ihr doch entscheidet, dorthin zu gehen, dann sag mir Bescheid. Ich helfe dir gern oder nehm dich auch gern mal in den Arm!



Ganz liebe Grüße und weiterhin viel, viel Kraft!!!!!!

Sandra

[Antje123]

Liebe Silke
Nutze die verbleibende Zeit ganz intensiv !!! Oft geht es schneller zu Ende als man glaubt.Diese Krankheit ist unsagbar traurig.
Ich habe intensiv mit meiner Mutter gelitten,wollte noch so viel sagen und hören,aber dann ging es so schnell....Ich vermisse sie unendlich und hätte mir noch etwas mehr Zeit gewünscht.
Ich wünsche Euch ganz,ganz viel Kraft und Mut für die kommende Zeit.
Antje

[Alpenveilchen]

Liebe Sylke,

wie geht es Dir und Rüdiger? Bei Deiner letzten Meldung schriebst Du, dass Ihr im Moment alles einigermassen im Griff habt. Ich hoffe, dem ist immer noch so und Rüdiger konnte Ostern und den Frühling zusammen mit Dir geniessen.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Rüdi59]

Hallo Alpenveilchen,
vielen Dank für die Nachfrage. Leider geht es ihm nicht so gut. es gab eine weitere Komplikation. Irgendwie hört das nicht auf. Plötzlich hatte er an der OP-Narbe eine Schwellung. Wir und die Ärzte vom Palliativdienst dachten erst, es sein ein Muskelriss, der durch das starke Erbrechen entstanden ist. Am ostersonntag geht dann plötzlich ein kleines Loch auf und es fließt Stuhl heraus. Ich habe sofort den Dienst angerufen und die Ärztin meinte, der Darm habe sich wohl durch das Narbengewebe an die Bauchdecke verwachsen und da habe sich eine Fistel gebildet, die jetzt aufgegangen sei. Das Löchlein ist jetzt etwas größer als mein Daumennagel. Es wurde ein Beutel drüber geklebt, den ich jetzt immer wieder leer machen muss. Für Rüdiger ist das bestimmt nicht leicht. Mir macht es nichts aus, das zu machen, aber ich finde es an sich furchtbar für ihn. Andererseits bringt es ihm Erleichterung, weil auch Luft darüber abgeht. Er hat trotzdem noch ziemlich Blähungen. Ich habe Angst, dass von der Brühe auch etwas in den Bauchraum fließt und sich dort entzündet. Ich habe daher einen befreundeten Chirurgen gebeten, sich das mal anzusehen. Die Ärztin vom Dienst meinte, das würde nicht heilen, man können das zwar operieren, aber ob sich das noch lohne??? Die Aussage fand ich ganz schlimm. Natürlich lohnt es sich immer, aber das problem ist, dass Rüdiger keine weitere OP mehr möchte. Mal sehen, was unser Freund heute dazu sagt. Insgesamt ist Rüdiger immer noch sehr schwach. Ich unterstütze ihn mit Infusionen mit Vitamin C und Spurenelementen. Heute soll auch die Flüssognahrung kommen. Ich hoffe, dass er dadurch wieder Kraft bekommt. Außerdem lagert er Wasser im Bindegewebe ein. Ich gebe ihm Entwässerungstabletten. Alles in allem einfach Mist.
Am Sonntag nach dem ersten schock haben wir aber ein gutes gespräch gehabt. Ich habe ihm gesagt, Senn er nicht mehr kämpfen will, soll er es sagen. Das sei dann in ordnung. Aber er hat mir versichert, er will kämpfen und er will leben. Also tue ich alles, was nötig ist, um ihn dabei zu unterstützen.
Liebe Grüße Sylke

[Alpenveilchen]

Liebe Sylke,

was Du über Rüdiger schreibst klingt gar nicht gut. Hast Du mal im Forumbereich für Bauchfellkrebs geschaut? Da gibt es unter der Rubrik Bauchfellkrebs einen Thread mit dem Namen Ärzte-Verzeichnis. Das sind Ärzte, die wirklich auf den Bauchraum spezialisiert sind und schon viele, viele komplizierte Operationen durchgeführt haben.

Auch wenn Rüdiger eigentlich keine Operation mehr durchführen lassen will, kann es doch eine Idee sein, sich von einem dieser Ärzte eine Zweitmeinung zu seinem derzeitigen Problem zu holen. Ich glaube, Du hast völlig recht, dass die Gefahr sehr gross ist, dass Darminhalt in den Bauchraum gerät und zu einer Peritonitis führt. Dann muss sowieso akut not-operiert werden (von irgendwem). Da ist es doch besser, möglichst schnell einen Spezialisten zu Rate zu ziehen. Die im Verzeichnis genannten Ärzte sind welche, mit denen die Forum-Teilnehmer alle sehr, sehr gute Erfahrungen gemacht haben, sowohl medizinisch als auch menschlich.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Rüdi59]

Hallo Alpenveilchen,
ja das Bauchfellkrebsforum habe ich schon vor einiger Zeit komplett durchgearbeitet. Ich habe auch schon die Unterlagen an Dr. M in W. geschickt und auch an das Strahlentherapiezentrum in Heidelberg.
Herr Dr. M hat mir geantwortet und gesagt, in dem Stadium könne man die Sugarbaker-Methode nicht durchführen. Da Rüdiger aber sowieso nicht mehr unters Messer will, wäre das nur eine Option für mich gewesen. Auch gab es in Heidelberg keine aktuelle Studie für diesen Krebs, den Rüdiger hat.
Ein Transport zu Prof. Klapdor nach Hamburg ist nicht mehr möglich.
Rüdiger bekommt ab heute Antibiotika. Unser befreundeter Chriurg hat ihn sich gestern angeschaut und ihm von einer OP abgeraten. Es wäre eine sehr langwierige, schwierige OP und er wisse nicht, ob Rüdiger daraus lebend hervorgehen würde. Rüdiger hat dann ganz klar gesagt, dass er sich nicht nochmal einer OP aussetzen will. Ich muss das so akzeptieren. Die Schmerzen konnte ich ihm mit zusätzlichem Morphin heute nacht nehmen. Außerdem habe ich ihm 5 Tropfen Haldol gegeben.
Danke für Deine Anteilnahme. Ganz liebe Grüße Sylke

[Alpenveilchen]

Liebe Sylke,

ich hatte auch nicht gedacht, dass Rüdiger in seinem jetzigen Zustand der Richtige für die Sugarbaker-Operation wäre. Mein Gedanke war eher, ob nicht Spezialisten wie Dr. M am ehesten dazu geeignet sind, Rüdiger das Loch im Bauch zu schliessen.

Aber wenn selbst Euer befreundeter Chirurg von einer Operation abrät, würde ich dem auch nichts entgegenhalten. Als Laie ist es schwer, sich alle möglichen Komplikationen einer solchen Operation vorzustellen. Wahrscheinlich ist es auch besser so. Sonst würden sich viele vielleicht nicht operieren lassen.

Es tut mir sehr, sehr leid für Euch, wie sich die Situation entwickelt hat.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Javelin]

Liebe Sylke,

Deinen Schmerz Deinen Kummer kenne auch ich nur zu gut - leider.
Ich wünsche Dir und Deinem Rüdiger viel Kraft auf dem Weg der vor Euch liegt. Nutzt die Zeit und Eure Kraft so intensiv wie es die Krankheit zulässt.
Aus eigener Erfahrung kann ich Dir raten die Unterstützung eines palliativ Dienstes anzunehmen. Sie waren in unserem Fall wahre Engel.
Ich schicke Euch eine tröstende Umarmung

Liebe Grüsse
Javelin

[Alpenveilchen]

Liebe Sylke,

wie geht es Dir und Rüdiger? Habt Ihr das Loch im Bauch in den Griff bekommen? Ich denke an Euch.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Rüdi59]

Hallo zusammen,

Rüdiger ist gestern abend, einen Tag nach unserem 22. Hochzeitstag, um 19:15 Uhr friedlich eingeschlafen.
r hat noch die ganze Woche einen hoffnungslosen Kampf gekämpft. Ich bin froh, dass ich ihn zu Hause hatte. Er hatte trotz Schmerztherapie noch so viele wache Momente, in denen wir ihm alles sagen konnten, was wir sagen wollten. Er ist mein Held.

Liebe Grüße

[gabi lehmann]

Liebe Sylke,
mein allerherzlichstes Beileid zum Verlust Deines Mannes.Ich habe so für Euch gehofft ,das ihr noch mehr Zeit miteinander verbringen könnt.Ich wünsche Dir, jetzt ganz viele Liebe Menschen an Deiner Seite mit denen Du den Schmerz über Euer tragisches Schicksal ,etwas lindern kannst.
Ich weiß,es tut sehr weh ,und es dauert bis man überhaupt einen klaren Gedanken fassen kann.
Traurige Grüße
Gabi