gibt es Antworten auf meine Fragen? - Seite 3 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

nala1810 · #31 01.01.2014, 16:00

Liebe Catherine;

oh je das liest sich nicht gut was du heute zu berichten hast. Diese Wassereinlagerungen, kenne ich auch noch von meiner Mama damals. Leider waren die für sie der Anfang vom Ende. Sie wurde auch immer schwächer, brach meinem Dad zum Schluss mehrmals an einem Tag zusammen. Sie konnte sich einfach nicht mehr auf den Beinen halten.

Ich wünsche dir und deiner Freundin viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Dickes virtuelles Drückerle

Nala

nonloso · #32 02.01.2014, 15:17

Danke, liebe Nala!
Ich befürchte auch das Schlimmste. Gestern hatte sie zu allem anderen noch eine Fieber-Kreislauf-Krise und der Stent konnte noch nicht gewechselt werden.

Der ganze Verlauf ist jetzt zunehmend kritisch und ich befürchte es ist der Anfang vom Ende. Ich bete dass sie nicht so lange leiden muss.

traurige Grüsse

Catherine

nala1810 · #33 02.01.2014, 16:38

Das glaube ich dir!!

Bin in Gedanken bei euch.

Alles liebe Nala

Mathias974 · #34 02.01.2014, 21:05

Liebe Catherine,

ich weiß nicht so wirklich was ich Euch wünschen soll. Wenn ich ehrlich aus dem Bauch schreiben darf, dann wünsche ich Euch das ihr noch einige schöne Momente habt, gleichzeitig aber auch das sie nicht leiden soll und dann erlöst werden soll vom Leid.

Ganz viel Kraft wünsche ich Dir
Mathias

nonloso · #35 08.01.2014, 21:32

Hallo,
momentan ist das Problem mit dem Wasser ganz gut im Griff, die Entzündungswerte haben sich fast normalisiert.
Sie hat wenig Schmerzen, aber ist nie ganz schmerzfrei, das liegt aber daran, dass sie selbst sehr zurückhaltend Schmerzmedikamente nimmt.
Leider ist sie nach wie vor sehr schwach, ich denke auch das wird sich wenig ändern. Manchmal schläft sie mitten im Gespräch ein, wacht kurz danach auf und ist dann desorientiert.
An Chemo ist nicht zu denken, sagt der Onkologe...
Sie hataber immernoch ganz viel Hoffnung.

Es ist trotzdem alles sehr schwer und ich hoffe auch, dass sie nicht lange so weiter leiden muss.

Liebe Grüsse
Catherine

nonloso · #36 23.01.2014, 13:14

Hallo Ihr Lieben,

unglaublich aber wahr, der Zustand meiner Freundin hat sich "relativ" stabilisiert. Der Arzt spricht nun zwar von den nächsten "Wochen" (nicht mehr Monaten), aber immerhin...
Es gibt sehr grosse Schwankungen in der "Tagesform" mal ist sie kopfmässig) recht munter und will auch ganz viel wissen, was sonst so los ist, dann gibt es Tage an denen fast nichts mehr geht.
Körperlich hat sie massiv abgebaut, sie kann z.B. nicht mehr alleine laufen.

Dazu habe ich ein paar Fragen:
Meine Freundin liegt jetzt mit einer kurzen Unterbrechung seit Anfang Januar im Krankenhaus, es ist eine kleine Klinik im ländlichen Raum. Alle sind bezaubernd dort und man kümmert sich sehr lieb um sie.
Nur:
sie hat schwere Liegestellen am Rücken und seit 3 Tagen ist der Rücken auch an einigen Stellen offen. Es gibt aber keine spezielle Dekubitus-Matratze in der Klinik. Wir würden selbst eine bezahlen, aber das geht irgendwie aus Versicherungsgründen nicht. Weiss jemand warum das so ist, bzw ob das stimmt?

Wäre es denn nicht gut, wenn eine Physiotherapeutin käme? Sie liegt aj fast nur noch und ich bin sicher eine ganz Psysiotherapie wäre doch ganz hilfreich. Oder wird sowas in dem Stadium generell nicht mehr gemacht?

dann isst sie ja quasi nichts (mal ganz wenig Brei, Eis, Joghurt etc) , aber seit 1,5 Wochen will sie auch keine parenterale Ernährung mehr. Der Arzt hat dem zugestimmt. Sie bekommt zwar sehr viele Infusionen, aber eben keine "Ernährung". Weiss jemand wie lange das ein Körper aushalten wird? Seltsamerweise wird ihr Gewicht nicht weniger, ich vermute das liegt am Wasser. Kann das sein? Obwohl sie Entwässerungsmedikamente bekommt ?

Danke der Medikamente ist sie momentan fast schmerzfrei. Und vielleicht darf sie am Montag nach Hause, wenn die Werte alle so bleiben. Das würde mich sehr für sie freuen, auch wenn ich keine Ahnung habe, ob die Versorgung dann so klappt wie es geplant ist. Sie will partout kein Krankenbett und will quasi im Wohnzimmer wohnen/liegen, da die Wege zum Bad vom Schlafzimmer zu weit sind. Aber auf dem Sofa schlafen... mit einem halb-offenen Rücken... aber sie will nichts davon hören...
Wir werden sehen wie es in der Praxis gehen wird, drückt uns die Daumen, bitte!

Liebe Grüsse

Catherine

Mathias974 · #37 23.01.2014, 18:45

Hallo Catherine,

ich weiß nicht ob man mit nem Dekubitus nach Hause kann, muss mal warten bis meine Frau zuhause ist, die ist Altenpflegerin.
Zum Rest kann man nicht viel sagen, die Frage stellt sich mir mehr ob es Sinn macht, jemanden nach Hause zu lassen, der dann gegebenenfalls alleine dort vor sich hinvegetiert.
Wenn es der Wunsch deiner Freundin ist, dann sollte man versuchen den zu erfüllen, trotz allem sollte man aber versuchen rational zu denken, was evtl. besser wäre.

Mal noch was anderes, denn ich habe vor kurzen mit einer Frau geschrieben aus Amerika, diese war ebenfalls erkrankt. Man gab ihr noch wenige Monate, mittlerweile sind "SIEBEN" Jahre vergangen und ihr geht es gut.
Also es gibt sie, die Überlebenden.

LG Mathias

nonloso · #38 24.01.2014, 13:50

Lieber Mathias,
vielen Dank dass Du geschrieben hast!! Es wäre toll, wenn Du Deine Frau fragen könntest.

Ich habe ja auch sehr,sehr grosse Bedenken wegen dem "nach Hause" kommen. Aber sie will es unbedingt. Sie hat auch überhaupt keine Einsicht wenn man sagt "aber Du kannst doch gar nicht gehen", "aber die Versorgung ist dann nicht so komfortabel" etc. Sie will nach Hause und sie sagt "nur dort kann ich gesund werden". Wie schlecht es ihr geht verdrängt sie total und sie will auch immer noch nichts über die "Krankheit" (so nennt sie es) hören. Sie will nix über Werte, CT Ergebnisse etc wissen. Daher kann sie auch kaum rational beurteilen, wie es "zu Hause" sein würde. ---- es ist wirklich kompliziert...

Ich habe gestern das Gefühl gehabt, dass die Aussage "vielleicht am Montag/Dienstag nach Hause" von den Ärzten eher eine Beruhigungstaktik ist. Ich muss ehrlich sagen, ich hoffe (für sie) dass sie nicht nach Hause kommt. Ich befürchte, dass sie dort von der ganzen Realität "erschlagen" werden würde.
Vielleicht macht sie uns auch allen etwas vor und weiss ganz genau wie es um sie steht. Aber das ist alles ihre Entscheidung und ich habe beschlossen ihr diese "Würde" nicht zu nehmen. Man ist durch diese Sch*** Krankheit so fremdbestimmt, da ist das ein kleiner Rest von Selbstbestimmung & Würde den ich ihr nicht nehmen will. Die Ärzte schliessen sich dem an.

Wir haben für den Fall dass sie doch nach Hause kommt Vorbereitungen getroffen (Spezialmatratze & Krankenbett im Keller versteckt, Toilettenstuhl & Co, eine Pflegekraft kann innerhalb von 3 Tagen da sein etc), ob die ausreichen würden muss sich dann in der Praxis heraus stellen.

Ich habe ehrlich keine Hoffnung, dass ihr noch viel Zeit bleibt, der körperliche Verfall ist dramatisch vorangeschritten.

Aber ich habe auch von einem Patienten aus dem Raum Berlin "Post" bekommen. Er hat vor 6 Jahren diese Diagnose (Klatskin inoperabel) bekommen und lebt ganz gut damit. Aber er ist deutlich jünger. So ein ganz kleines bisschen Hofnung, ganz weit unten versuche ich mir zu bewahren...

Liebe Grüsse

Catherine

Mathias974 · #39 24.01.2014, 19:44

Hallo Catherine,

also ich versuche das mal zusammenzufassen. Die Dekubitus Matratze müsstet ihr bei der Krankenkasse beantragen, damit das Versicherungstechnisch im Klinikum abgedeckt ist.
Desweiteren bringt es auch nur was wenn deine Freundin vernünftig gelagert wird, also auch die Versorgung und das die Nekrosen abgetragen werden.
Es ist aber auch eine Frage in wieweit die Krankenkasse einen Sinn darin sieht. Ich bezweifel das jemand mit einen Dekubitus entlassen wird, denn das müssen höllische Schmerzen sein und jede Falte im Bettlaken macht es nicht besser.

Zu Deiner Freundin, da denke ich schon das sie weiß wie es um sie steht, das merkt man einfach. Ebenso ist eine Inoperable Diagnose immer noch unterschiedlich, denn je nachdem wo die Metastasen liegen, kann man durchaus auch noch einiges an Zeit haben.
Auch kommt es auf den Allgemeinzustand an, ob man Chemo und oder Bestrahlung verträgt.

Ich wünsche Euch alles Gute
Mathias

nonloso · #40 29.01.2014, 01:00

Lieben Dank Mathias,

wir haben jetzt im KHS eine Dekubitus Matratze durchgeboxt. Dadurch ist der Rücken jetzt auch viel besser!
Aber es sind viele neue Beschwerden dazu gekommen... Sie würde so gerne nach Hause, aber es geht nicht, weil sie alle Pflege und Unterstützungsmassnahmen zu Hause ablehnt...

Sie sagt sie "ist ja gar nicht soooo krank, das wird schon wieder"...
Ich denke manchmal ich muss platzen & ersticken gleichzeitig, weil ich nix sagen darf, weil weder sie noch die anderen Angehörigen der Realität ins Auge sehen.

Sie ist nur noch ein ganz kleines Häufchen Elend und sie leidet so sehr, kan schlecht atmen, nicht mehr laufen, nicht "ins Bad". Sie hat offensichtlich Tumorfieber-Schübe, Schüttelfrost, dass es sie fast aus dem Bett haut ...und viel, viel mehr

Ich habe immer wenn ich nicht bei ihr bin, das Gefühl dass ich sofort hin muss und wenn ich dann da bin geht es die Emotionen zu kontrollieren, aber danach "haut es mich wirklich aus den Schuhen". Diese Hilflosigkeit ist so schwer zu ertragen.

Aber dann habe ich gleich so ein schlechtes Gewissen, was ich mir eigentlich "erlaube", ich bin (relativ) gesund und sie leidet und ist so tapfer bei all dem Furchtbaren.

Ich flehe alle Mächte an, dass sie bald erlöst wird von diesem Elend!

Ich bin so unendlich traurig

Catherine

Mathias974 · #41 29.01.2014, 10:38

Liebe Catherine,

ich werde heute mal ein par ernstere Worte verlieren.
Irgendwann im Laufe einer Krebserkrankung, wenn sie sich im Endstadium befindet, muss man ab und zu Sachen machen und handeln, auch wenn es gegen den Willen des Angehörigen ist.
Eine Frage zu deiner Freundin, du sagst sie hat Fieber bekommen.
Bekommt deine Freundin noch alles mit oder gibt es schon sowas wie ein Delir?
Keiner sollte leiden müssen und wenn man selbst nicht mehr in der Lage ist rational zu denken, dann sollten das Angehörige oder Freunde machen.
Liegt deine Freundin auf einer Palliativ Station, wenn ja dann sollte man sich über folgendes Gedanken machen. Die Palliative Versorgung hat auch etwas mit Schmerzbehandlung und unter Umständen mit Sedierung zu tun.
Dieses wird meistens dann gemacht wenn die Begleiterscheinungen zu viele werden und das Leben fast unmöglich machen. Das bedeutet aber auch nicht das man komplett ausgeschaltet wird, sondern nur soweit das es wieder erträglich ist, oder wenn es dem Ende entgegen geht dann kann auch komplett sediert werden.
Das könnt ihr aber nur vor Ort entscheiden durch Gespräche mit Ihr, in wieweit sie etwas mitbekommt.
Ich weiß das sowas eine schwere Entscheidung sein kann aber so kann es auch nicht weiter gehen. Redet mit den Ärzten was die meinen und dann rede mit Ihren Mann, denn der wird dann letzten Endes eine Entscheidung treffen können oder sogar Vernunfthalber treffen müssen.

nonloso · #42 29.01.2014, 19:19

Lieber Mathias,

Du hast vollkommen Recht! Es ist einfach unerträglich und kann so nicht bleiben!

ich habe gestern Abend getobt und dem Mann einen sehr bösen und langen Vortrag gehalten. Ich habe sogar gedroht mich vollkommen zurückzuziehen, weil ich dem allem nicht länger zusehen kann.

Bis November war die Versorgung & medizinische Betreuung in dieser kleinen Klinik ja noch ok. Aber die sind vollkommen überfordert! Sie ist die erste Patientin mit dieser Diagnose und nein sie liegt nicht auf der Palliativ Station, weil es gar keine gibt!! Vor 1 Monat hat mich der Arzt im Flur beiseite genommen und mich gefragt "ob ich denn nichts machen kann" - Aber was soll ich denn mehr tun als reden, fordern, reden (dem Mann gegenüber)... Ich bin ja nicht mal eine Angehörige, nur eine Freundin... Der Mann macht völlig "dicht" und entzieht sich so jeder Verantwortung. Meine Freundin baut "Luftschlösser". Beide "fahren" ja die totale Verdrängungsstrategie ("das wird schon wieder")

Es wird eben gar nichts mehr und sie leidet wie ein Hund! Heute früh habe ich den Arzt angerufen (der ja streng genommen nicht mal mit mir sprechen darf) und sie bekommt jetzt Oxycodon + Naloxon (das Medikamt darf man hier bestimmt nicht schreiben). Damit müsste sie eigentlich keine Schmerzen mehr haben. Ich habe sie aber heute noch nicht gesehen oder telefoniert (sie kann nur noch schlecht sprechen).

Das ist alles zum verrückt werden! Neben all der Trauer die ich natürlich habe, bin ich so unendlich wütend! Auch weil alles so unnötig ist, denn die finanziellen Mittel erlaubten eine Luxus Pflege-Palliativ-Betreuung...

Ich fahre jetzt gleich wieder hin und wenn ich dann höre, dass der Mann heute wieder nichts unternommen hat, dann werde ich wieder toben!

traurige Grüsse

Catherine

Mathias974 · #43 29.01.2014, 21:09

Hallo Catherine,

das wichtigste wäre erstmal eine Verlegung in ein Klinikum mit einer palliativ Station, denn Oxycodon ist nun nicht gerade der Bringer, hat zwar weniger Nebenwirkungen kann aber auf die Psyche negativ wirken.
Ich hoffe für Dich das du Dir Auszeiten nehmen wirst, denn du liest dich fertig und kaputt, was auch komplett verständlich ist.
Setze ihren Mann die Pistole auf die Brust oder du wirst daran kaputt gehen, denn er wird nun handeln müssen. Du machst das ja nicht gerade erst seit letzter Woche mit.

Wünsche Dir Gute Nerven
Mathias

nonloso · #44 30.01.2014, 00:26

Lieber Mathias,

ja du hast Recht, ich bin fix & fertig!
Ich habe leider einge Erfahrung mit tödlichen Erkrankungen bei Angehörigen und Freunden und konnte aber auch die "Begleitung" geben und kann das auch emotional verarbeiten.

Aber die jetztige Situation geht über meine Kräfte. Gannz besonders, weil alles so vollkommen unnötig und irrational ist.

Ich verstehe die Medikation mit Oxycodon + Naloxon auch nicht, denn es ist besonder bei Leberfunktionsstörungen (die ja vorliegen) kontraindiziert. Einen Arzt habe ich aber heute Abend nicht mehr gesehen.
Und wenn weiss ich nicht, ob der überhaupt mit mir darüber sprechen würde. Der Ehemann fragt sowas "natürlich" nicht, er "musste" ja auch heute Abend unbedingt Fussball schauen und "konnte" seine Frau auch tagsüber nicht besuchen...

Meine Freundin hat mehr geschlafen/gedämmert als dass sie wach war, wenn sie es war war sie sehr ängstlich, dass ich weggehe (hatten wir so noch nie, vielleicht auch eine Nebenwirkung).
Sie kann nur ganz schlecht sprechen, ich habe sie teilweise nicht verstehen können.

Ich muss morgen "eine Pause" machen, auch wenn mir das sehr schwer fällt.

Catherine